Я чувствовала себя вампиром: жила на свежей крови, а костный мозг все не работал

Четыре года 17-летняя харьковчанка Алина Гузь боролась с лимфомой – и болезнь отступила. Но после тяжелого лечения девушка ослепла. Алина не сдалась, а научилась видеть «по-другому»

posleb
Алина после болезни

Не просто кашель

«Эта история реальная, и произошла она со мной. Меня зовут Алина, мне 17 лет. Мама ласково называет меня Алиненочек», — с этого Алина Гузь начала рассказ о себе.

Когда ей было 13 лет, она заболела. Врачи думали — простуда. Температура была невысокой, но постоянной. Покоя не давал кашель, который пытались лечить то одним средством, то другим.

Однажды температура поднялась так, что пришлось вызывать скорую. Только в больнице, сделав снимок грудной клетки, доктора обнаружили большую опухоль. Это была лимфома.

Перевернувшаяся жизнь

«С того самого дня жизнь моя перевернулась с ног на голову. Начались бесконечные обследования, анализы, снимки».

Во время биопсии у Алины остановилось дыхание и она впервые попала в реанимацию. Это было только начало. Дальше — два курса химиотерапии подряд. Опухоль чуть уменьшилась, а затем снова стала расти, и быстрее, чем раньше. Девочка опять оказалась в реанимации.

«Прогнозы были неутешительные. Сама я тогда об этом не знала. Только сейчас, спустя время, мама мне рассказала, как их с папой вызвала заведующая отделением гематологии и сказала, чтобы они готовились к худшему».

Каждый день к Алине в реанимацию приходили родители и бабушка с дедушкой: кормили ее, купали, читали книги, — она ничего не могла делать сама. «Я не могла не только стоять на ногах, но и сидеть на кровати. Тогда я думала, что уже все. Но мама вела себя мужественно, я не видела ничего, что могло меня напугать или показаться странным».

Химиотерапия спасения

Чудом Алина поднялась на ноги: «Мои близкие молились за меня Богу, меня спасла и их вера в то, что я справлюсь. Господь сохранил мне жизнь.

К удивлению врачей, я вышла из реанимации и продолжила лечение. Только теперь оно стало еще тяжелее – это были высокодозные блоки “химии”. Как говорят доктора – “терапия спасения”».

Была и третья реанимация, и побочные эффекты, а опухоль все не сдавалась. Один из врачей Алины посоветовал родителям везти девочку за границу. Доктор полагал, что дальнейшие попытки лечения не увенчаются успехом, а лишь до конца разрушат почти убитый химиотерапией организм.

«Конечно же, у нас был шок. Лечение за границей стоит огромных денег, которых у нашей семьи не было. И Бог снова поддержал. Нам на помощь пришел благотворительный фонд «Во имя будущего», волонтеры и добрые люди с огромным сердцем, без которых мы бы просто не справились. Помощь была во всем – от выбора клиники и помощи по сбору средств на лечение. До сих пор Фонд нам дает советы и объясняет, как лучше поступить».

Со стороны все выглядело страшнее

Семья Гузь поехала в Сингапур, в госпиталь «Маунт Элизабет». После курса химиотерапии наступила полная ремиссия – и девочку стали готовить к пересадке костного мозга. Операция – и в очередной раз Алина оказалась в реанимации.

boleet
В больнице

«Наверное, со стороны это выглядело гораздо страшнее, чем чувствовала это я. Иногда мне казалось, что все это сон, что я скоро проснусь дома, рядом будет суетиться бабушка, готовить вкусный завтрак перед школой, что сейчас я оденусь и побегу с подругой на занятия.

Потом я приходила в себя, понимала, что сон – это бабушка и завтрак, что этого никогда уже не будет, что я умираю – так все болело. Время от времени я теряла сознание, а потом снова приходила в себя. Мне казалось, что это будет длиться бесконечно».

Алина рассказывает о себе скрупулезно, словно зачитывает историю болезни. «Показатели крови после операции никак не хотели подниматься. Я жила от вливания до вливания. Иногда я чувствовала себя вампиром – не могла обходиться без свежей крови.

Время шло, а улучшения не наступало. После пункции костного мозга выяснилось, что лимфомы уже не было, но сам костный мозг работал всего на 3%. Все предыдущее лечение было слишком тяжелым и почти полностью «обескровило» организм».

Стало темно

После повторной операции по пересадке костного мозга Алину, наконец, выписали из госпиталя.

«Организм начал восстанавливаться. Но через четыре месяца я почувствовала резкое ухудшение зрения. Как будто в глазах погасили лампу. Это сопровождалось очень высокой температурой, она держалась три месяца. Доктора хватались за головы».

Еще через два месяца зрение пропало совсем. Врачи выяснили причину — токсикация препаратом химиотерапии, без которого невозможно было обойтись. Новый диагноз Алины – атрофия зрительного нерва – означал, что зрение она потеряла навсегда.

«Не могу передать словами, что я тогда чувствовала. Мне казалось, что мира вокруг меня больше не существует, что вокруг тьма, бездонная пропасть, в которую я медленно погружаюсь. В один миг рухнули все мечты, я почувствовала, что никогда больше не буду счастливой. Мне хотелось умереть».

Спасли уроки английского

Алине пришлось заново учиться всему. Правда, сначала она, благодаря поддержке родных, друзей, консультациям психолога выкарабкивалась из тяжелой депрессии, во время которой отказывалась от общения и пищи.

alina

«Сказать, что я поплакала и все забыла — так это ничего не сказать. Некоторые из моих знакомых пробовали дома завязывать глаза и просто делать обычные вещи, которые делает человек каждый день. Для них это оказалось очень сложно, как и для меня. И тогда они меня поняли. Поняли, что я чувствовала».

Мама Алины нашла в Сингапуре общество слепых – инструкторы научили девушку самостоятельно передвигаться с белой тростью, научили навыкам безопасного самообслуживания. Алина даже начала учиться игре на синтезаторе.

«Уроки музыки очень отвлекали меня, но я по-прежнему чувствовала себя одинокой. Мне каждый день необходимо было общаться с разными людьми, но нас разделял языковой барьер. И один из наших знакомых написал письмо в британское консульство в Сингапуре, описал мою историю. Консул ответила незамедлительно, пригласив меня посещать занятия английского языка».

Я научилась видеть по-другому

«Сейчас я начинаю жить заново, — говорит Алина. — Я научилась играть на музыкальном инструменте, участвовала в нескольких концертах. Я могу говорить на английском языке. Я не инвалид, я такая, как все – всего лишь научилась видеть по-другому».

sdimoy
Алина с Димой

В Сингапуре Алина встретила свою первую любовь. «Я не могу точно знать, как выглядит Дима внешне, но то, что я чувствую, общаясь с ним, непередаваемо. Он помог мне увидеть мир. Я знаю, что первая любовь чаще всего не долговечна. Скоро нам придется расставаться – закончатся мои процедуры, мы вернемся домой».

У Алины множество планов – она хочет учиться, заниматься спортом, путешествовать. И просто жить.

«Я благодарю Бога за каждый прожитый день, за каждый час, за каждую секунду, проведенную рядом с дорогим мне человеком. Я благодарна за то, что у меня такие родители и друзья, которые до последней минуты боролись за мою жизнь и верили в победу.

Все это время Господь был рядом. Когда я падала, Он помогал мне подняться и идти дальше. Он посылал мне чудесных людей, которые окружили меня своим теплом и заботой, и которые очень поддерживали мою маму. Бог помогает руками людей, я уверена, что это Он мне послал моих спасителей. Храни их Господь!».

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.