ДЦП не лечится, дети вырастают. Как живется взрослым людям с этим «детским» диагнозом, — рассказывают специалисты и взрослые с диагнозом ДЦП.

«Откуда у тебя работа с таким-то диагнозом?!»

Яна Кучина, 30 лет, редактор, журналист, человек с ДЦП:

У человека с детским церебральным параличом (даже само название этого диагноза лукаво: никакой он не «детский», это состояние остается у человека на всю жизнь), как бы успешно ни шла реабилитация, могут наступить ухудшения. Для этого не нужен великий повод, вроде аварии или сложносочиненного перелома, достаточно надолго заболеть гриппом, носить неудачную обувь, набрать внезапно двадцать килограмм или просто состариться.

И приходится снова вспомнить про реабилитацию, даже тем взрослым, которые обходились без нее. Участковый невролог знает про ДЦП или мало, или очень мало и поможет разве что направлением в ближайшее государственное учреждение, специализированное.

Мне в свое время досталось то, что рядом с Царицынским парком, по месту прописки. Выбрать какое-то другое заведение, даже в пределах своего города, своей области — нельзя.

Три месяца «лечился» и не помогло? Значит, плохо стараешься!

Консультаций в этих учреждениях не дают, никакой возможности получить комплекс упражнений на дом или список процедур, на которые можно было бы тратить полтора-два часа в день, нет. Хочешь лечиться? Госпитализируйся! Раз в год государство оплатит тебе курс лечения того, что вылечить нельзя. Госпитализировали минимум на месяц. Выписка необходима для продления инвалидности и получения всех пособий и льгот.

Неважно, что у тебя может быть учеба, или работа, или семья. Во-первых, тебе с порога объясняют, что здоровье важнее, во-вторых, откуда у тебя может быть работа, учеба или семья с таким-то диагнозом?

Дальше тебе неторопливо назначают процедуры. Массаж — десять раз, лечебная гимнастика в группе, магниты, грязи и что-нибудь еще, как повезет. Это немного помогает. Ну, то есть вот ты по восемь часов в день сидел за компьютером, а тут начал гулять по расписанию, есть несоленую еду, плавать в бассейне, делать наклоны в спортивном зале. Если бы я легла в это заведение здоровым человеком, то через месяц точно почувствовала бы себя лучше. Но это, как мы понимаем, не мой случай.

Ладно, допустим, специалистов можно переучить. Процедуры заменить, распорядок дня — переделать, заменить ЛФК на занятия с физическими терапевтами, знающими метод Фельденкрайза, Войту, разрабатывающими авторские методики. Непонятно, каким чудом это могло бы случиться, но — допустим.

А если у меня все-таки есть работа? Если меня наняли по Трудовому Кодексу, я плачу налоги, содержу семью и мой отпуск — две недели подряд, не больше? Я должна уволиться с работы? А если мне стало плохо не один раз в год, а два раза? Если у меня маленькие дети, я бы и рада две недели пожить на безвкусной еде и казённых покрывалах, но не могу. А если я просто хочу к морю в свой отпуск? Все? Мне этого желать нельзя, с таким-то диагнозом? И что мне делать, когда я выпишусь домой, а через месяц снова болит спина или пятка так, что сложно уснуть? Откуда мне ждать помощи?

Я учусь на курсах физических терапевтов, мы изучаем метод Фельденкрайза. Он не похож на гимнастику, к которой все привыкли: «Подними правую ногу как можно выше, повтори сто раз; подними левую ногу…» Метод Фельденкрайза работает на создании новых нейронных связей. Проще говоря, мы учим свой мозг двигаться. Принято думать, что движение — общее, естественное благо и специально учиться ему не нужно. Но любой человек, который проводил время с маленькими детьми, знает, что ребенок непрерывно учится двигаться.

Ребенок сто раз подряд пробует ударить рукой по одеялу, дотянуться до красной штуковины, дотянуться до кота. Учится сначала поднимать голову, потом — ползать, потом — сидеть, стоять у стеночки, а потом отпускает руки и делает первый шаг — через двенадцать месяцев после рождения. Через двенадцать месяцев ежедневных непрерывных тренировок.

Люди с церебральным параличом не умеют двигаться. Травма головного мозга помешала процессу обучения движению запуститься самостоятельно. Они тоже хотят схватить еду, почесать нос — но не умеют и без посторонней помощи не научатся. Физические терапевты, практикующие метод Фельденкрайза, учат людей двигаться самыми разными способами, чтобы человеческий мозг смог самостоятельно выбрать наилучший способ, самый простой и эффективный. Мы все выбираем почти одно и тоже, поэтому и ходим почти одинаково.

Во время занятий по методу Фельденкрайза люди не повторяют по сто раз одно и то же движение, которое у них уже не получается, как при ЛФК. Люди учатся делать это движение. Вот в чем разница.

В идеале каждого взрослого с ДЦП должен наблюдать физический терапевт и реабилитацию они должны планировать вместе. Бывают периоды в жизни, когда она вообще не нужна, все работает и ничего не болит, но в такой период надо еще попасть.

Курсовая реабилитация, т.е. реабилитация раз в год или раз в полгода, даже эффективная, не подходит человеку с ДЦП, потому что наработанные навыки быстро теряются, и по сути каждый раз начинаешь заново. Ну, это если повезло, то заново, а если за год произошло ухудшение, то извините.

Теперь вы заболели еще неизлечимее, поздравляем!

К тому же у каждого человека свой потенциал и характер. Кто-то готов тренироваться час в день, кому-то тяжело выдержать десять минут. И желания у всех разные. Кто-то ездит на машине и совершенно не страдает, что не может прокатиться на самокате до Даниловского рынка, кто-то сорок лет мечтает встать на лыжи и не знает, что, в принципе, можно. Просто нужен особенный тренер, вот его номер WhatsApp. Самое главное, на мой взгляд, встроить систему поддержки в обычную жизнь, сделать ее доступной, как или Макдональс, чтобы человек мог поддерживать свое здоровье, не прекращая жить.

В системе здравоохранения почти нет специалистов для взрослых с ДЦП

Вера Анатольевна Змановская, главный внештатный специалист по детской медицинской реабилитации Департамента здравоохранения Тюменской области, главный врач ГАУЗ ТО «Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра «Надежда», г.Тюмень:

Когда человек с ДЦП переходит под медицинское наблюдение во взрослую сеть, он оказывается в так называемом «вакууме», так как среди взрослых специалистов сегодня, к сожалению, мало специалистов, компетентных в области ДЦП. Взрослый невролог и ортопед «не заточены» на вторичные ортопедические проблемы ДЦП: развитие этих проблем у пациентов начинается в детском возрасте и продолжается в подростковом. А вот решать их часто приходится после 18 лет.

К этому возрасту у пациента есть длинная предыстория, с которой взрослый невролог не умеет работать.

Про физических терапевтов и эрготерапевтов, необходимых взрослым пациентам с ДЦП, вообще не приходится говорить, так как их на территории России катастрофически мало. Поэтому часто взрослые люди с ДЦП даже не встают на учет в поликлинике, потому что не видят смысла в той помощи, которую им оказывает первичная амбулаторная сеть.

Вторая проблема в РФ – отсутствие четкого взаимодействия специалистов детской и взрослой сети здравоохранения. Зачастую всё взаимодействие заключается в формальной передаче бумаг — этапных эпикризов, не отражающих действительно существующих проблем конкретных пациентов с ДЦП.

Не сомневаюсь, что это вопрос организаторов здравоохранения. В нашем регионе удается налаживать отношения со взрослыми специалистами, но, к сожалению, только на личных контактах.

Я работаю в реабилитационном центре «Надежда» с 1992 года. И, конечно, те дети с ДЦП, которых я наблюдала с начала профессионального пути, давно уже перешагнули через 18-летний рубеж. Я вижу, что, попадая во взрослую поликлинику, они не получают ответов на свои вопросы по вышеперечисленным причинам.

Какие у них вопросы? Самое главное – ортопедические. Именно ортопедические проблемы возникают как раз к 16-18 годам. Вывихи, сколиозы, ухудшение мобильности.

Мы-то понимаем эту проблему, мы видим ее, и мы этих детей практически не выпускаем из виду. Они могут на нашей базе получить консультацию, например, специалистов Российского научного центра «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г.А. Илизарова», с которыми мы сотрудничаем и которые — по нашему приглашению — проводят выездные консультации.

А кроме того, передавая своих пациентов лично знакомым врачам во взрослой службе, мы рассказываем коллегам, на чем акцентировать внимание, какие были протоколы ведения раньше, как избежать прошлых ошибок. Всегда держим связь по телефону.

Но мы не можем нашим пациентам старше 18 лет оказать никакой практической помощи (не можем провести обкалывание, ботулинотерапию, не можем оказать реабилитационные услуги), потому что у нас есть лицензия только на педиатрическую помощь.

Всё, что мы можем для них сделать – выстроить правильный маршрут, показать, в каком направлении двигаться и чего просить во взрослой системе здравоохранения (кому нужны ортезы, а кому – хорошая коляска).

Конечно, у нас не получается идеально, как в Швеции или Австралии, например. Там все пациенты с ДЦП наблюдаются без специализации по возрасту, так как государство приняло решение вести национальные регистры по нозологиям (видам заболеваний). Независимо от того, сколько пациенту лет, он наблюдается в квалификационном регистре с привлечением важных для него специалистов.

В России ситуация сложнее. Несмотря на то, что у нас в номенклатуре нет медицинских специальностей сугубо детского невролога или детского ортопеда (это общие специальности для всех возрастов), реабилитационное учреждение в целом может работать только с одной категорией пациентов (дети или взрослые), в зависимости от того, какая у него лицензия.

И, к сожалению, я думаю, что эту ситуацию быстро исправить не удастся.

«Если я научусь драться, то научусь и ходить»

Алевтина Махмудова, 25 лет, руководит секцией по современному мечевому бою для людей с ДЦП «Лига С»:

В 17 лет я могла передвигаться только в пределах помещения. У меня не было и нет никаких технических средств, ни ходунков, ни тростей. «Если приучить, то потом не отучишь» — это была принципиальная позиция родителей, а затем и моя.

В школе могла самостоятельно ходить, хотя она была никак не приспособлена для инвалидов, потому что это — частная школа для обычных детей. Школа располагалась в здании бывшего детского сада — везде были перила. После школы я могла передвигаться только в пределах квартиры или другого места, где есть ровный пол и дверные косяки, чтобы было, куда падать и за что придерживаться. На улице начинались проблемы: пролетел вертолёт, проехала машина, встретился бордюр — и я падаю как подстреленная лошадь.

Все детство меня лечили общепринятым курсовым лечением. Это были реабилитационные центры, операции и снова реабилитации.

После школы я оказалась в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете, где все приспособлено для людей с ограниченными возможностями. Других вариантов не было. Потому что навыка перемещения в неприспособленном месте у меня не было.

Здесь я решила заниматься спортом, потому что ЛФК меня не вдохновляла. Выбор пал на современный мечевой бой. Я подумала, что если научусь драться, то научусь и ходить. Руководитель исторического клуба мне сказал: «Вы не можете участвовать в турнире, потому что вы больны».

«Да?» — удивилась я и написала письмо президенту Федерации современного мечевого боя Марии Владимировне Давыдовой: «Уважаемый президент Федерации! Мне 18 лет. Я очень хочу участвовать в турнирах, но у меня вот такая-то проблема — ДЦП. Как вы считаете, можно мне участвовать в турнирах?» Мне ответили: «Приходите!»

Дальше предстоял долгосрочный проект по переделке жизни. Полтора года Мария Владимировна со мной занималась практически каждый день. Занималась банальными вещами: учила меня перемещениям и шагам, стойкам, движениям с мячом. Это упрощенные игры и упражнения на координацию, которые она приспосабливала под меня, при этом не имея опыта работы с ДЦП. А также суставная разминка, растяжка — все, что положено в боевых искусствах.

В зале было тяжело физически, но не помню, чтобы на тренировках было тяжело психологически, за что благодарна Марии Владимировне!

Через год я самостоятельно освоила общественный транспорт – и сразу перевелась в Московский городской педагогический университет в Институт иностранных языков. Ведь теперь я могла сама перемещаться и могла выбирать, где мне учиться. Параллельно поступила на факультет «Адаптивной физкультуры», профиль «Физическая реабилитация».

Через полтора года я стала выходить на турниры со здоровыми бойцами-женщинами в номинации новичков. Пройдя через череду турниров, в 2014 году заняла второе место на Чемпионате России. Надо было двигаться дальше. Я поняла, что хочу делать что-то для других.

В 2016 году была организована «Лига С». Сейчас фехтованием на мягких мечах занимается 8 человек, и наши двери открыты для новичков. Считаю, что физическая активность людям с ДЦП нужна даже больше, чем обычным людям, потому что резервы наших организмов, к сожалению, истощены. Очень много сил уходит на выполнение бытовых вещей. Например, если я хочу принять душ, я не могу это сделать «на автомате» — мне нужна осторожность, повышенное внимание и почти снайперская точность движений. Результат — повышенная напряженность.

ДЦП сам по себе не прогрессирует, прогрессируют его последствия. И если не заниматься, можно получить увеличение спастичности или искривление позвоночника, да и процесс старения никто не отменял.

Почему так мало специалистов занимаются взрослыми людьми с ДЦП? С одной стороны, крайне мало заинтересованных специалистов. Успехи у взрослых на фоне детской реабилитации выглядят настолько скромно, что могут быть не заметны человеку со стороны. С другой стороны, не так много и желающих. Зачастую после пережитого опыта реабилитации люди с церебральным параличом не хотят возвращаться к скучным упражнениям.

Иллюстрации Оксаны Романовой