Встреча бесстрашных и независимых: первая пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз»

Люди, больные БАС, умеют в трудные минуты сохранить хладнокровие и спокойствие, в жизни многих из них были эпизоды, когда приходилось проявлять бесстрашие и даже героизм.

Участники конференции

В Москве прошла первая пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз». Больные и те, кто им помогает, поделились не только медицинским, но человеческим опытом. Инициаторами конференции «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным» стали пациенты с БАС и их родственники. Встреча прошла в Высшей школе экономики при поддержке Научного центра неврологии. В конференции участвовали волонтеры и врачи разных специальностей, помогающие пациентам с БАС. Подобное мероприятие в России проходит впервые.

БАС – болезнь бесстрашных и независимых людей

БАС – редкое заболевание, причины неизвестны, лечения не существует. Люди, которым поставлен такой диагноз, а также их близкие, зачастую находятся в изоляции. О том, как помочь таким больным, в регионах не всегда знают даже врачи.

БАС – тяжелое системное заболевание, но его проявления индивидуальны, за кого-то болезнь берется сходу и всерьез, а кто-то – может продолжать обычную жизнь долгие годы.

Самым вдохновляющий примером для больных БАС и их родственников является Стивен Хокинг, живущий и плодотворно работающий с БАС вот уже 40 лет. По наблюдениям специалистов, которые общаются с больными БАС, в характере этих людей есть общие качества. Эти люди стойкие и бесстрашные борцы, мужеству которых удивляются здоровые люди.

О личностных свойствах больных БАС и о том, как болезнь меняет систему взаимоотношений в семье больного, рассказала член команды помощи БАС психолог Оксана Орлова:

«Опираясь на исследования специалистов и собственный профессиональный опыт, я нарисовала некий собирательный психологический портрет больного с БАС.

Три самых важных качества таких пациентов: независимость, активная жизненная позиция в преодолении трудностей, в том числе и связанных с болезнью, и способность исключать из сознания негативные эмоции и аффекты».

По словам специалиста, большинство пациентов, с которыми общался психолог, гордились тем, что смогли сохранить хладнокровие и спокойствие в тяжелые моменты жизни и приписывали свой успех во многом именно этому спокойствию. При этом в жизни многих из них были эпизоды, когда приходилось проявлять бесстрашие и даже героизм, рисковать жизнью.

Больные БАС – борцы по природе, многие ассоциируют себя с воином, которому свойственно независимое поведение и целенаправленная активность. Они способны долго выполнять тяжелую работу, не прибегая к чьей-то помощи или даже отказываясь от помощи и игнорируя ее. Для них самое страшное в болезни – потеря контроля над своей жизнью, невозможность делать что-то самостоятельно.

Парадокс в том, что именно эти свойства характера, очень полезные больным БАС, в здоровой жизни могут стать причиной конфликтов и проблем в тот период, когда заболевание уже проявилось. Человеку, на котором «держится» не только весь дом, но и вся организация, где он работает, бывает очень нелегко отказаться от контроля и принять помощь. А тем, кто привык за таким человеком как за каменной стеной укрываться от жизненных бурь, нелегко бывает переориентироваться, перейти на активные позиции.

Помочь членам семьи приноровиться к изменению ситуации, организовать заботу о больном так, чтобы никто не чувствовал себя брошенным или обиженным – одна из задач психолога. Работает он со всеми членами семьи, ведь поддержка нужна не только самому больному, но и его родственникам. Для родственников больных БАС в Марфо-Мариинской обители каждый месяц проходят специальные встречи – психологические группы.

После постановки диагноза больные БАС как можно дольше стараются работать, желательно с прежней отдачей. Именно такую позицию занимает Татьяна, которая пришла на конференцию вместе с мамой. Диагноз БАС Татьяне поставили 17 лет назад, инвалидная коляска для Татьяны – привычный способ передвижения, она знает, где в Москве есть пандусы, и где городскую среду действительно можно назвать доступной.

Несмотря на тяжелую форму заболевания, Татьяна не сдается. Она вырастила сына, смогла освоить не только компьютер, но и новую профессию, сейчас занимается репетиторством по математике с помощью интернета. Улыбка и обаяние этой прекрасной женщины очаровали всех участников конференции.

Татьяна — пациент с БАС

Больные БАС и их родственники, пришедшие на конференцию, вызвали восхищение своим оптимизмом, энергией и внутренний силой. Были на встрече и родственники больных, которых уже нет с нами, после потери близких они помогают другим людям – советом, опытом, делом. На конференции собрались люди, связанные одной целью – улучшить жизнь больных БАС.

Мест, где люди, страдающие БАС, и их родные могут общаться и получить поддержку помощь, не так много, но они есть. В первую очередь – медицинский центр Марфо-Мариинской обители милосердия. Также и в интернете есть группа в «Одноклассниках» и форум.

Организаторы конференции считают, что иметь площадку, хозяевами которой будут пациенты БАС и их близкие – очень важно, именно это и послужило стимулом для проведения первой подобной конференции. Кроме того, такая ассоциация может стать движущей силой изменения системы помощи больным БАС в России.

Во всем мире средства для больных БАС собираются в основном на научные исследования, ведь лекарства, излечивающего это заболевание, пока нет, его только ищут ученые. Но в России ситуация иная, пациенты с БАС получают от государства стандартную, общую для всех инвалидов поддержку, в то время как многие из них из-за тяжести заболевания нуждаются в дорогостоящих лекарствах, ортопедических изделиях и аппаратах ИВЛ.

Последний пункт на сегодня, пожалуй, самый болезненный. Ведь стоимость аппарата ИВЛ сравнима со стоимостью жилья в регионах, а получить его от государства бесплатно очень сложно, так как ни пациент, испытывающий проблемы с дыханием, ни его родственники не могут ни ходить по кабинетам, собирая многочисленные подписи и справки, ни «стоять в очереди», конца которой можно не дождаться.

В центре – пациент

В России одной из первых организаций, начавших оказывать помощь больным БАС, стала мультидисциплинарная медико-социальная служба помощи больным БАС, 4 года назад появившаяся на базе медицинского центра Марфо-Мариинской обители.

О работе команды рассказал Лев Брылев, человек, известный в мире больных БАС. Его доклад «Мультидисциплинарный подход в наблюдении больных БАС» открывал конференцию.

Лев Брылев, врач-невролог, кандидат медицинских наук, зав. отделением неврологии ГБУЗ «Городская клиническая больница № 12 Департамента здравоохранения города Москвы»:

«Наша команда помощи больным БАС готова поделиться опытом, мы хотим вовлечь в процесс помощи больным БАС врачей, пациентов, волонтеров и всех, кто готов помогать. Каждый из членов команды может внести свой вклад в то, чтобы улучшить очень непростую несмотря на все наши усилия ситуацию.

Медицинская система в нашей стране, как правило, построена вокруг врача. Врач чувствует себя центром медицинской вселенной. Я не хочу сказать, что мы перевернули мироздание, но мне кажется, что мы в своей команде смогли немого изменить картину мира, расставив все по местам. Мы в своей работе стараемся в центр ставить пациента.

Наши коллеги в других странах со временем пришли именно к такой, пациентоцентричной модели. Она позволяет добиваться лучшего качества жизни и лучшего самочувствия не только для пациентов и членов их семей, но врачей, волонтеров и всех членов команды. Мы оказываем психологическую и духовную помощь, помимо врачей в нашей команде есть психологи и священники. Команда работает уже четыре года, сотни пациентов с БАС наблюдались в службе и получили помощь за это время.

Чем же мы можем помочь больным БАС в этой «пациентоцентричной» модели? Мы диагностируем не только заболевание, но и все проблемы, связанные с ним, – от дыхательных нарушений до психологических и социальных проблем.

Раньше мы боялись диагностировать проблемы, потому что не знали, как с ними быть. Но теперь после 4 лет работы у нас есть силы и возможности, чтобы помогать пациентам в решении самых разных вопросов.

Мы выдаем в безвозмездную аренду оборудование. Проект начинался именно с выдачи дыхательных аппаратов, это было центральной задачей. Сейчас ситуация изменилась, и покупка и выдача ИВЛ – далеко не центр нашей вселенной. Мы поняли, что это лишь одна из проблем, которые надо решать.

Мы выдаем не только аппараты, но и кровати, кресла, предметы ухода. Осуществляем патронажное наблюдение, это было с нашей стороны довольно смелое решение – организовывать выезд на дом к таким пациентам для помощи, раньше врачи и медсестры встречались с такими больными лишь в стационарах. Выездные службы в нашей стране пока редкость, регламент работы приходилось изобретать на ходу, что-то брали из зарубежного опыта и адаптировали, что-то предлагали сами. Такой способ работы оказался очень эффективным.

Информационная помощь, которую мы оказываем, так же очень важна. Мы информируем о БАС на сайте, в личных беседах, консультациях и пациентских встречах. Поддерживаем пациентов в принятии решения, поскольку это – самое сложное».

Человек страдающий и человек помогающий

Участники конференции обсуждали средства общения больных БАС с окружающим миром. У некоторых пациентов, у которых заболевание прогрессировало, возникают проблемы с речью, вплоть до полной невозможности говорить, а у некоторых – слабеют мышцы. Если тело отказывается служить, на помощь приходит техника, от лазерной указки на очках, которая прикрепляется к голове пациента и с помощью алфавитной таблицы дает возможность выйти с пациентом на связь, до новейших компьютерных технологий.

Обо всем этом рассказал врач-невролог, нейрофизиолог, кандидат медицинских наук Александр Червяков, Некоторые технические средства были продемонстрированы на практике, возможность увидеть и попробовать их в деле была у всех присутствующих.

О методах практической помощи больным БАС рассказала ведущая конференции Марина Бялик и ее коллеги. А врач лечебной физкультуры Первого медицинского университета им. И. П. Павлова Елена Билеченко рассказала о современных методах и технических средствах реабилитации и ухода, показала, как применять их при проблемах, которые возникают у больных БАС.

Bедущая Марина Бялик и психолог Оксана Орлова

О том, какие лекарства используются сегодня для помощи больным БАС, и как идет работа над средством для лечения этой болезни, рассказала доктор медицинских наук, старший научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии» Мария Захарова, возможность пообщаться со специалистом такого уровня уникальна не только для пациентов, но и для врачей.

Непростые решения и сложные вопросы

Что меня ждет? Как быть, когда болезнь прогрессирует настолько, что я не смогу ходить и говорить? Кто будет за мной ухаживать? Поможет ли аппарат ИВЛ, когда его нужно применять, и где взять средства, чтобы его оплатить? Все эти вопросы болезнь ставит перед каждым пациентом с БАС.

Принять решение, например, о переходе на дыхание с помощью ИВЛ, выбрать форму, в которой вентиляция легких будет проходить, одному человеку, оставленному наедине с собственной болезнью, – невозможно. Для того чтобы принять решения, от которых зависит жизнь, ему требуются знания, поддержка и опыт целой команды специалистов.

О том, как это происходит, рассказали Лев Брылев и Анна Сонькина. Доклад врача паллиативной помощи Анны Сонькиной вызвал отклик среди пациентов БАС, честный и серьезный разговор о жизни и смерти случается нечасто, но бывает необходим.

Доцент международного института экономики и финансов, зав. Лабораторией экспериментальной и поведенческой экономики Алексей Белянин рассказал о том, как можно просчитать такие решения с помощью моделей и формул, используемых в экономической теории. Метод принятия решений, предложенный экономистом, стал для пациентов неожиданностью, но был очень полезным и информативным, возможность облечь свои мысли и чувства в цифры позволила не только по-новому взглянуть на возможности, но и выбрать вместе со своими близкими сценарии будущего, оценивая разные вероятности.

Участники конференции по БАС планируют сделать подобные встречи ежегодными. По итогам конференции было принято решение о создании пациенткой ассоциации, защищающей права больных БАС.

Конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным» была организована инициативной группой родственников больных БАС, при участии Научного центра неврологии, православной службы «Милосердие», медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители и Международного института экономики и финансов ВШЭ. Спонсорскую поддержку в организации конференции оказала компания «Нутриция Эдванс».