«Ну почему родители детей-инвалидов должны так мучиться с врачами!»

Это будет первый мой пост о работе.

Без имен, фамилий, адресов. Просто свои эмоции на события за эти два с половиной года. Но особенно в последние месяцы.
Я понимаю, что работать в бюро медико-социальной экспертизы и поликлиниках нелегко, я искренне хочу, чтобы этим людям повысили зарплаты, чтобы у них были лучшие условия, чтобы профессия врача котировалась и уважалась в обществе, как это было раньше. Но я хочу и другого.

Я хочу, чтобы изменилось отношение к больным. И особенно к больным детям и их родителям. Да, во многом это конвейер, да, врачам сложно, да, толпы народа и это вина системы, наверное, что все поставлено на поток. Но что делать тем, кто по другую сторону двери?

Ведь мы приходим не выслушивать ваши проблемы, а решать свои.

И к врачу всегда приходят с проблемами. А уж в бюро медико-социальной экспертизы и подавно. Другого не дано.

Мне хочется, чтобы у врачей была выше квалификация, чтобы они не пугались наших детей, чтобы они не отшвыривали родителей со словами: берите справки оттуда, заключения оттуда; не спихивали свои обязанности из-за незнания или страха. Ведь, чтобы брать справки или ехать куда-то (чаще всего, совсем без надобности, потому что «там» скажут, что это не их компетенция), родителям придется оставить детей и потратить полдня сил и нервов на то, что и должен и обязан был им сказать или написать врач в поликлинике.

Я не могу понять, когда ортопед посылает маму за рекомендациями на ортопедию, а невролог боится написать то, что должен. Это не вопрос того, что где-то в другом месте скажут точнее или дадут справки лучше — это вопрос компетенции врача поликлиники. Потому что посылает ребенка на медико-социальную экспертизу поликлиника, а не больница, не стационар. Конечно, если ребенок не лежит там несколько месяцев непрерывно.

Я постараюсь быть краток в этом посте, но сколько раз поликлиника посылала родителей с абсолютно пустым направлением, как будто ребенку со СМА или тяжелой неврологией не нужны технические средства реабилитации, сколько было неправильно оформленных документов, из-за которых приходилось ездить туда-сюда. Хотел прикрепить сюда фото бланка с рекомендациями от поликлиники, где куча ошибок в формулировках технических средств, но вспомнил, что этот пост без имен и названий.

О какой помощи тогда мы говорим, если врачи зачастую не знают, как правильно пишется то или иное техсредство? Они часто просто отдают в руки эти бумаги с видом одолжения.

А нам не нужно одолжение. Нам нужна помощь! Для кого-то это просто ошибка, а для родителя паллиативного ребенка — это головная боль и еще одна нервотрепка по исхудавшей психике.

Я хочу видеть уважительное отношение.

Не спорю, такое есть и много где. Но глупо отрицать, что много и обратного. Если коротко сформулировать, то это похоже на: «вот вам, подавитесь, только отвалите от нас».

И вот, первый этап под названием поликлиника пройден. А что же дальше? Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ).

Что меня больше всего удивляет во всем этом. Я не могу понять слова «экспертиза» в данном контексте. Каждый раз я привожу туда выписки из больниц и стационаров о подробном состоянии ребенка. Каждый раз. Потому что дети всегда по состоянию здоровья либо дома, либо в стационаре-больнице. Но ни разу не делал индивидуальную программу реабилитации (ИПР) и не вписывал туда технические средства реабилитации по заключениям этих выписок, из которых почти все видно и понятно.

Врачи не определяют, что ребенку что-то необходимо из этих заключений. А вот за отсутствие выписок тебе могут сказать: извините, мы ничего не видим и не знаем о ребенке, хотя выписки может и не быть иногда, и она не является обязательным документом. Ребенок мог и не лежать в больнице, все написано в направлении и подробном заключении от невролога, например. Его состояние. Но это без толку.

Вот суть этого всего. Никто ни разу не вписал для ребенка технические средства, потому что видел, что они ему необходимы, Никто никогда не берет на себя право увидеть, что ребенок действительно плох и нуждается во многом. Если коротко вам описать, то это звучит так: «ах, ну мы видим, что ребенок, тяжелый, но этого же нет в направлении, не рекомендовано. Вот напишите тогда».

Но для чего вы там сидите, с таким громким названием: экспертиза?

Чтобы выдать пустую бумажку для проформы?

Но если рекомендовано что-то, то уж, поверьте, рассматривать будут под микроскопом все. Здесь просыпаются откуда-то абсолютно все медицинские знания сразу.

И обувь ортопедическая не положена, он же у вас не ходит, и коляска не положена, она же у вас не сидит. И это меня убивает.

Я понимаю, что у государства нет денег, я понимаю, что удобнее ничего не вписывать и не заморачиваться. Но почему, когда ребенку рекомендуют много, врачи проявляют невероятную активность и половину готовы вычеркнуть, и потом мы ездим на обжалования, а когда ничего не рекомендуют – они просто закрывают глаза? Неужели это просто страх перед системой или банальное равнодушие и желание тихо отсидеть свои часы на работе? Без стремления к тому, чтобы вокруг было лучше: неважно — медицина это, педагогика или экономика — все останется по-прежнему. Когда люди не стремятся, к тому, чтобы что-то изменить или сделать лучше, ничего и не изменится.

Есть еще одна сложность, которая взрывает мозг последние месяцы.

Во всех этих организациях нет единого критерия и правил приема документов. Как будто каждое МСЭ — свой собственный мир со своими требованиями и правилами.

А это большая проблема. Так не должно быть. Помимо этого, отношение тех, кто принимает документы — заметьте, до самих врачей мы еще даже не дошли — во многих МСЭ вызывает сплошь вопросы. Есть и очень хорошие, жаль, их не так много. Да, может быть, у них конвейер и они устают. Но они работают с контингентом людей, у которых большие проблемы. И пора бы уже задуматься над тем, кто работает в этих организациях и для чего.

А теперь еще добавилась новая фишка. Заочное освидетельствование — инвалидность только на 2 года. И точка. 3 раза уже обжаловали — 3 раза выиграли. Но это сколько сил родителей затрачено. Одна мама плакала в разговоре. И я не могу ей по-человечески объяснить логику врачей. А формулировка очень простая: «мы все понимаем, вы правы, да, ужасный диагноз, но мы же не видим ребенка».

И снова возвращаюсь к тому, что писал выше, для чего врачам все эти подробные выписки-характеристики с состоянием, диагнозом? Для чего справка, что ребенок по состоянию здоровья не может присутствовать на МСЭ? Он что, гулять с мамой ушел в Парк развлечений? Или у ребенка с тяжелейшей неврологией изменится диагноз, и он встанет и побежит?

Если ты видишь перед глазами диагноз СМА Верднига-Гофмана, то рассчитываешь, что через 2 года с ребенка снимут этот диагноз? Иногда я не могу понять врачей.

Что такое каждые 2 года продлевать инвалидность с такими детьми? Это месяц просидеть в поликлинике, дважды проторчать в бюро МСЭ, потом просидеть в пенсионном фонде, потом ехать в МФЦ, потом снова через месяц ехать в пенсионный. А еще продлевать льготы в мосэнергосбыте на свет. И так каждый раз.

Только потому, что врачи не видели ребенка. Хотя на просьбу их о номере приказа, где прописано, что при заочном освидетельствовании инвалидность дается только на 2 года, они его не называют. Но есть постановление Правительства РФ от 07. 04. 2008 № 247 о перечне заболеваний или дефектов, при котором дается инвалидность бессрочно или до 18, если это ребенок-инвалид. И я не слышал, чтобы это постановление уже не действовало. И там ничего нет о заочном освидетельствовании.

А чтобы приехать на дом, на освидетельствование, требуют транспорт или чтобы родитель приехал за ними и привез домой. Но родитель — не такси для медицинской комиссии. Это ненормально.
Я думаю, что нужно заканчивать, хотя мыслей еще очень много. А сказано очень мало.

Это фото я сделал в Нижнем Новгороде.

На центральной площади города, когда хотел спуститься по лестнице с ребенком в коляске. Мне кажется, вся наша система напоминает этот пандус. Нам, вроде бы, и дают дорогу, и оказывают помощь, но вот именно так: неказисто и неловко, что даже стыдно становится. И от этого еще труднее.

Главное, что я хотел показать: что у нас очень много проблем в Здравоохранении и Социальной защите населения. И я хочу, чтобы Социальная защита действительно была защитой, а не защищалась от населения и его проблем, чтобы Здравоохранение охраняло не себя, а нас. Нужно менять отношение к тем, кто сидит в очередях и к больным детям, что Государство не должно позорно экономить на инвалидах. Один мой очень хороший товарищ — военный, который много хорошего сделал для меня, как-то сказал: «ну, сейчас время такое, надо потерпеть, и этим детям, и родителям тоже».

Но эти дети не могут терпеть, пока закончится война в Сирии, или в Донбассе — у них просто нет на это времени. Они должны получить помощь, уважение и технические средства реабилитации раньше.

Потому что они не просят того, что им не положено и чего нет в законе. И это не должна быть подачка — это их право.

P. S. Я искренне благодарю всех медицинских работников, которые по-настоящему неравнодушны к проблемам, помогали или помогают мне и родителям: советами, поступками, иногда достаточно даже слова поддержки и вашей искренней улыбки. Без вас было бы совсем грустно и тяжело. Спасибо!
Всем добра.