Возможность вырваться из дома: как вытянуть того, кто тянет больного

Уход за больными родственниками – не только социальная, но и гендерная проблема: общество как бы делегирует эту обязанность женщинам предпенсионного возраста. Об этом общественном феномене рассказывает социолог, доцент Института демографии НИУ ВШЭ Ольга Исупова

Фото: https://pansion-zabota.com.ua/

Что такое «поколение бутерброда»

– Ольга, вы занимаетесь гендерными исследованиями, но, как вы говорите, тема ухода за больными проходит через них красной нитью. Почему?
– Потому что уход за пожилыми больными людьми, как показывают исследования, чаще всего ложится на плечи женщины. Женщина – всегда центр семьи, человек, который обо всех заботится. Поэтому, если в семье есть хоть одна женщина – ухаживать за пожилым родственником будет она. Это социальное норма, это «принято». Как правило, уходом за стариками занимаются женщины «sandwich generation» («поколения бутерброда»), которым от 40 и до 50 или чуть более 50 лет («бутербродное поколение» – это генерация взрослых людей, которые стремятся одновременно удовлетворять конкурирующие потребности как своих престарелых родителей, так и взрослеющих детей).

Женщина оказывается как бы в ловушке, особенно если в доме нет мужчины. Она или вынуждена работать как-то частично, или бросать работу, в итоге денег становится все меньше, семья начинает жить на какие-то пособия или сбережения, исчезают возможности взять сиделку. И если на уровне государства-общества никто не помогает, ситуация складывается совсем сложная. При этом, если человек сам ухаживает за своими родителями или родственниками, все воспринимают это как норму. Мол, ну так и должно же быть.

Женщинам предпенсионного возраста общество как бы делегирует эту обязанность. Если перед нами большая семья, такое положение дел, может, и оправданно: она не страдает от безденежья, ее снабжают деньгами и у нее могут быть только психологические трудности. Но если такая женщина одна, груз ее гораздо тяжелее.

Эта тенденция (когда в связи со старением населения женщина все чаще берет на себя заботу о пожилых близких) в итоге стала темой исследований. Одно из наиболее полных – «О семейной заботе» – проводила Елена Здравомыслова и ее команда в Санкт-Петербурге. Исследование проходило в Архангельске, Самаре, Казани, Санкт-Петербурге и касалось гендерного аспекта в устройстве заботы о пожилых. Речь идет о том, что происходит внутри частной, приватной жизни семьи. Было проведено 60 интервью с сиделками, как приходящими, так и с такими, которые живут в семье; с членами семей, которые ухаживают за пожилыми родственниками. Была также группа интервьюируемых пожилых людей, которые организуют уход за собой самостоятельно.

А если все же мужчина?

Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - 6yll1xfeqni.jpg
Ольга Исупова. Фото: social.hse.ru

– А если это мужчина и он один на один в ситуации ухода за больным близким человеком?
– Мужчина испытывает стресс и шок, ведь ухаживать мужчине за больным человеком – ситуация, противоречащая гендерным ролям. Если он не очень много зарабатывает и не может кого-то нанять и у него нет жены, его десоциализация происходит еще более остро.
Кстати, в некоторых семьях за родителями мужа не всегда ухаживает его жена, невестка престарелых больных, – бывает, что эта нагрузка строго делегируется тому, чьи это родители.
Тогда, бывает, мужчина теряет работу, а потом не может восстановиться, особенно если он из рабочего класса.

Вообще, то, что люди в этой ситуации теряют работу, очень сложная проблема. Они не могут вернуться на рынок труда – и не только потому, что рынок труда уходит вперед, а потому что они теряют свой опыт. Они нуждаются в реабилитации. Нужно, чтобы кто-то сказал: можно жить дальше. Зачастую этого некому сказать.

В той или иной форме общественная помощь необходима. Ведь люди вообще существа социальные. Сидеть с больным стариком и ухаживать за ним – это вообще довольно депрессивное занятие, а если ты еще и выключен из социума, из общения, у тебя резко падает к тому же и уровень жизни и ухудшается качество жизни… Как минимум человек начнет пить, это один из выходов, и такое часто бывает. Для мужчин это вообще довольно типично.

Как это происходит «там»

– Как это происходит за рубежом? Кому делегирована миссия ухода за больным и как человек справляется с трудностями?
– Это напряжение есть везде, поскольку, как я уже отметила, последние десятилетия мало рожали детей, и везде в развитых странах идет старение общества. Практически все правительства думают о том, чтобы переложить «бремя работоспособного человека» на частные плечи и вернуть заботу о пожилых в семью. Но за рубежом во многих странах – в Великобритании, в частности, уже стало нормой, что, если человек стар, и не может за собой ухаживать, он отправляется в дом престарелых. Там не распространено, чтобы старики жили в семье. Они живут в домах престарелых того уровня, который семья может позволить себе. И в США делается так же, вообще в англо-саксонской культуре это принято.

– Это не считается предательством в системе нравственных координат?
– Нет, и это тоже сдвиг в сознании общества. Например, для них только последние десятилетия, с ростом женского стремления к карьере, стало принято отдавать детей в сады и ясли. Это стало даже модным. До этого это считалось аморальным: считалось, что как же можно отдать малыша в ясли, когда у него есть мама, которая должна о нем заботиться. А у нас это произошло гораздо раньше, еще в середине ХХ века.

У нас уже в подкорке сидит, что нормально отдать ребенка в ясли, но – ненормально отдать старика в дом престарелых. А у них все наоборот. Кто-то, может, рефлексирует и в том, и в другом случае, но общая практика такова.

Это не унизительно ни для какой из сторон. Как-то коллега на кафедре в Англии мне рассказывал: «Наш папа уже старенький и не может сам за собой ухаживать, поэтому он живет в доме престарелых». Это нормально. Сами люди там, старея, знают, что их ждет такая участь, и не переживают по этому поводу. Они не брошены, семья их навещает, они остаются в контакте.

Там и к бездетности относятся проще: «Мои дети музыканты, значит, у них детей не будет, им не до того. Это им решать». Это не цинизм, это просто другая норма.
Естественно, там есть и волонтеры, и религиозные группы, которые выступают против этой нормы, но никто из них не стремится взять этих стариков к себе. Волонтеры – как и у нас – ездят по домам престарелых и помогают, общаются.

Правительства экономят бюджеты, ведь чаще всего государства содержат дома престарелых, поэтому стараются найти иные пути для финансирования этого направления. Развивают, например, Community Carе: старик живет дома, пока может, а когда уже совсем не способен к самостоятельной жизни, ему помогают члены соседского сообщества. Им платят за поддержку пожилого человека. Это дешевле, чем содержать дома престарелых.

Почему в Японии женщины не хотят выходить замуж

Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - 75adb34665b121025fe307e99235f6a0.jpg
Фото: https://pansion.life/

– В странах Востока такого отношения к старикам, скорее всего, нет?
– Конечно, нет. Но там и рождаемость ниже, если речь идет о Юго-Восточной Азии. Классический хитрый вопрос на экзамене у нас на кафедре – где ниже рождаемость, в Китае или во Франции? На самом деле не во Франции, а в Китае. И в Японии тоже низкая рождаемость, и сделать с этим ничего нельзя. И старики все время на плечах женщины.

Исследования по Японии, где самая высокая продолжительность жизни и при этом низкая рождаемость, показывают: если там женщина хочет хорошо и правильно ухаживать за стариками (как видите, мы тут даже не говорим о карьере), это мешает ей рожать больше детей. Она считает, что забота о членах семьи – это ее задача, но если на ее плечах три больных старика, то какие тут уже дети?

И это отношение к ситуации наблюдается уже в большом количестве у древних цивилизованных народов: Япония, Южная Корея. На Западе есть еще и стремление к карьере. А тут не произошло сильной гендерной революции, как в Европе, и женщина на Востоке не ушла от своей традиционной роли. Осталась принадлежать семье, но семья за эти десятилетия изменилась, и в итоге мы наблюдаем на Востоке такую тенденцию: чем больше стариков, тем меньше детей.

В Японии, если женщина выходит замуж, она принимает на себя все. Весь дом на ней, она готовит, за всеми ухаживает. Любой заботой о членах семьи занимается она. При этом в более легкие периоды своей жизни еще и работает, хотя бы на полставки.

Кстати, там даже принимаются законы в сфере социальной политики, чтобы поддержать женщину: например, если жена работает меньше, то ее муж получает какие-то дополнительные бонусы, надбавки или семья получает льготы. Но в результате всего в совокупности семья принимает общее решение о сокращении рождаемости.

На этом фоне появляется еще один тревожный аспект. Несмотря на то, что в Японии довольно низкий стеклянный потолок в карьере для женщины и она не может добиться того, чего может добиться мужчина, там огромное количество женщин просто в принципе стараются не выходить замуж. Более 40% в некоторых возрастных группах.

Даже с учетом того, что она не станет, допустим, директором компании, японка считает, что лучше она будет обычной секретаршей – но это гарантирует ей более легкую и свободную жизнь, чем жизнь в семье, в качестве жены. То, как жили их матери, им не нравится. И они ничего об этом не говорят, там не принято об этом говорить, они просто голосуют делом: уходят из института брака. При этом в Японии практически нет внебрачной рождаемости, в отличие от Запада, здесь это не принято. В итоге в Японии больше, чем где-либо, женщин, которые детей не рожают вообще. Просто сейчас есть выбор – и они делают выбор в свою пользу.

О созависимости и чувстве вины

Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - procedury-po-uhodu-za-pozhilymi-1024x683.jpg
Фото: https://preo.ru/

– У нас отдать пожилого родителя в дом престарелых – это (в отличие от западных стандартов), скорее, исключение из правил?
– Да, скорее так. Правда, если ты отдаешь родителей в частный и дорогой пансион для престарелых, то ты будешь восприниматься, наверное, как заботливый сын или хорошая дочь. Скорее, сын, конечно, женщины так редко делают.

Но в целом у нас пока это далеко от того, чтобы стать нормой. Даже вполне образованные люди рассуждают: ну как это, моей матери родной кто-то чужой будет памперсы менять. Но они говорят об этом так уверенно только до того, как сами оказываются в такой ситуации,  вот тогда они воют, им нужна психологическая помощь и даже до преступлений иногда доходит.

– Иногда человек, ухаживающий за тяжелобольным человеком, воспринимают это как свой крест. Считает наказанием свыше и так далее. Это как-то объясняется психологами и социологами?
– Это некоторое приспособление, но это хоть как-то объясняет человеку ситуацию: почему он должен так жить и почему он при этом не должен спиться, или всех убить, или покончить с собой. Это похоже на стратегии психологического приспособления к своей собственной болезни. Там здоровых стратегий – только одна или две из десяти. Остальные – вот такие же болезненные: «я виноват», или «я на это не обращаю внимания», или «я отрицаю болезнь». В такой тяжелой ситуации еще бывает, что человек принимает все симптомы болезни на себя и в результате самовнушения заболевает тоже.

– Ольга, при уходе за тяжелобольными родителями– психологи отмечают– часто меняются роли, ухаживающий сам начинает играть роль родителя. Пара «родитель – ребенок» меняется ролями, при этом они впадают в созависимость. Как избежать такой ситуации?
– Люди действительно могут вынужденно оказаться в этой ситуации – и тогда они вынуждены приспосабливаться к ней. В итоге и возникает созависимость. Такую «пару», конечно, нужно «разбавлять». Нужно участие других членов семьи, если они есть, нужна хоть какая-то социализация.

– А у профессиональных работников, обеспечивающих уход, у сиделок, нет таких стрессов или комплексов?
– Другое исследование касалось социальных работников в Санкт-Петербурге. Там исследовали работу тех, кто работает в социальных службах, разносит старикам еду и иногда за ними ухаживает. Их возраст такой же: предпенсионный или ранний пенсионный, и получается, что у этих людей уже нет выхода, они идут на такую работу часто от безысходности. Но опять-таки: социальные работники, сиделки получают хотя бы деньги за это.

Исследования показывают, что у сиделок есть свои предпочтения: эти люди не брезгливы, им даже интересно, им нравится общаться со своими подопечными. Часто сиделки рассказывают, какие истории поведали им люди, за которыми они ухаживали. Те уже давно умерли, а они вспоминают: вот какой это был человек. Им нравится с ними нянчиться, и у них нет барьеров. Ведь у некоторых из нас очень большие психологические барьеры.

Сиделкам легче еще и потому, что у нас есть еще и другой отяжеляющий момент: ведь так тяжело болен наш близкий, родной человек и ты варишься в этой трагедии ежедневно! У сиделок такой фактор стресса отсутствует. При этом они могут сдружиться с больным, и в целом ситуация ухода протекает более гармонично.

– У части ухаживающих возникают мысли о смерти. Нужно ли этого избегать и возможно ли это?
– Эти депрессивные моменты есть, это перестройка сознания, и это и есть причины забыться в алкоголе, как делают некоторые. В таком случае нужно хотя бы за минимальные деньги нанять помощницу-сиделку. За маленькие деньги это будет, скорее всего, неквалифицированный человек – но это спасает, помогает не думать о своей ситуации круглосуточно.

Для нас при этом все равно смерть больного близкого человека оказывается внезапной. Но в то же время для нашей культуры нормативно, что, когда человек умирает внезапно, это удивляет и горе гораздо больше: ну как же так, он только вчера был живой и здоровый! А когда умирает парализованная бабушка, которая лежала 10 лет, что говорят обычно – ну кроме того, что светлый был человек? Говорят: «Освободила».

И от этого никуда не деться, и это объяснимо. Ведь к этому моменту у ухаживающих наступает такое эмоциональное выгорание, что дальше некуда, поэтому такие эмоции объяснимы. После такого стресса если и может быть что-то тяжелее так это вернуться назад в нормальную жизнь. Я знаю много случаев, когда человек, много лет за кем-то ухаживающий, сам очень быстро умирает после ухода из жизни его подопечного. В чем-то это объясняется потерей смысла жизни.

Как помочь при эмоциональном выгорании

Фото: диакон Андрей Радкевич

– А если ты ухаживаешь не за пожилым больным родственником, а за тяжелобольным ребенком? И знаешь, что конец неминуем?
– Если это ребенок с врожденными проблемами, у женщины – если говорить глобально – есть два выхода. Она может родить еще одного ребенка. И некоторые это делают. Во многих случаях ей будет тяжелее, ведь мало денег, а ей придется ухаживать за двумя детьми. Но психологически это ее разгрузит. Часто в таких ситуациях женщина любит больного ребенка даже больше, чем здорового, и она страдает. Но здоровый ребенок дает ей надежды на будущее.

Другой вариант – когда женщина считает, что это ее судьба или вина. Ведь сейчас спонтанные беременности не так часты, и беременность воспринимается как личная ответственность. «Ты же хотела его родить? Вот теперь сама и виновата» – есть и такой посыл. Это часто бывает в более религиозных семьях. Какая из стратегий выживания является правильной? Нормы сейчас сильно меняются. Кто-то сворачивает горы, умея при этом и находить какой-то оптимизм в жизни, отдушину, например в общественной деятельности. Допустим, организуя сообщество таких мам, публикуя свои записки в соцсетях и так далее.

Другие же действуют наоборот – и для советского периода это, кстати, было даже более нормативно: сдать больного ребенка в интернат для инвалидов и родить здорового. В сознании нашего общества перепоручить детей государству почему-то более принято, чем то же самое делать со стариками. В отношении этого подхода до сих пор идут жаркие дискуссии.

– По статистике, браки в таких семьях зачастую разрушаются. Это так?
– Даже если мужчина и остается, он (часто) начинает пить. К сожалению, рано или поздно, это случается со многими. Конечно, тут тоже стереотипы, и мужчины бывают разные. Но в целом ломаются мужчины раньше. И, как результат, уходят из семьи. В итоге мама остается один на один с ребенком-инвалидом. Как итог – отсутствие денег и изолированность от общества. Причем тут ситуация еще более острая: женщина эта более молодая, чем в ситуации ухода за стариками, и социально она проваливается в вакуум.

Кстати, здесь есть еще один интересный момент. Я проводила исследование среди матерей-одиночек, и среди них была группа женщин старше 40 лет. Оказалось, в расцвете своих лет они попали в ситуацию ухода за стариками. При этом у них не было желания рожать – все крутилось вокруг существующей семьи и больного близкого человека.

Но в 40 они вдруг освободились от этого груза и почувствовали себя очень одинокими. И они решили родить себе ребенка. При этом у них тяжелые проблемы с адаптацией с этой своей новой ролью – ролью мамы в таком возрасте. Для более молодой женщины важно куда-то двигаться, делать карьеру. Для женщин в возрасте тоже важна мотивация реализации; цель – не отрываться от жизни. Ведь потом, освобождаясь от ухода за больным человеком, такие женщины внезапно для себя тоже становятся бременем для общества, ведь они не приспособлены к изменившейся за это время жизни.

– Что может спасти от эмоционального выгорания?
– В любом случае нужно выходить куда-то в другой мир. Хоть на какую-то работу, может быть, даже идти в какое-то волонтерство. Другая деятельность должна отвлекать и переключать сознание. И нужно общение, поддержка. Часто советуют обращаться к психологу. Но это не выход. Не спасет беседа с психологом по телефону – если ты продолжаешь неотрывно сидеть дома с больным человеком и не можешь вырваться из этого замкнутого круга.

Да, функцию психолога может выполнить и священник, например. Другое дело, что нужна возможность элементарно дойти до церкви – а такой человек иногда и до зубного врача добежать не может. Получается, возможность выйти из дома – это ключевой момент. И просто дать возможность ухаживающему человеку выйти из дома, подменить его – это великая психологическая поддержка. Вообще, это как интенсивная работа. Пусть тебе она нравилась и ты сам ее выбрал но когда ты погружен в нее 24 часа в сутки и не можешь ни на что переключиться, возникает эмоциональное выгорание. Сейчас вообще это часто происходит во многих профессиях. А в ситуации ухода за тяжелобольным возникает то же самое.

Михаил Клодт, «Больной музыкант» (1859 год). /www.wikimedia.org/

– Значит, окружающие должны обращать больше внимания на своих друзей, коллег, которые, возможно, находятся в ситуации, когда вынуждены ухаживать за тяжелобольным родственником? Учитывая тот момент, который отмечают психологи: не всегда человек, ухаживающий за больным, признается в этом своим друзьям, возникает чувство стыда за сложившуюся ситуацию, и человек замыкается в ней.
– Окружающие не всегда знают, как помочь. Мало кто способен посидеть с таким больным. Вот в материнстве это практикуется: подруги сидят с детьми друг друга. Тут сложнее – почему-то это пока ненормативно: сильнее норма, что «я взрослый человек, я сам должен это делать».

Чувство стыда объяснимо, потому что все, что идет против нормы, – «неправильно». «Положено», чтобы тебя это все никак не доставало, чтобы ты героически переносил трудности, «положено», чтобы этого всего было не видно. Это же твои родные люди – и что же ты за сын или дочь, если ты впадаешь во фрустрацию и не можешь справиться? Получается ситуация психической травмы, о которой нельзя говорить. Или ты можешь пожаловаться, но не можешь рассказать подробности. Или уж тем более не норма пока попросить: «Ты посиди пока с моим стариком, а я пойду пройдусь».

Кстати, обратиться к друзьям за деньгами более нормативно. «Дайте мне деньги, я найду сиделку» вот это более понятно. То есть попросить в ситуации ухода помощь «трудом» не принято, а деньгами – нормально. Но это в нашем обществе, за рубежом немного не так. Там откровенно обо всем рассказывают, и друзья помогают.
Например, в Англии, если человек болен и он одинок, часто бывает так, что его друзья по очереди ухаживают за ним, оказывают всякую помощь, сидят с ним дома, возят в больницу и так далее. Причем это никому не в напряг, люди меняют друг друга. А сам больной занимается мониторингом ухода за собой. Это более типичная ситуация для европейских стран.

– Тогда выход – в поиске средств для найма специалиста по уходу, сиделки?
– В провинциальных городах это реже делается, там пока это не нормативно. В Москве, Санкт-Петербурге, Самаре, Екатеринбурге, где экономическое развитие более активно, нанять сиделку более распространено. Есть еще вариант: родители живут в глубинке, а дети – в развитых городах, и тогда взрослые дети часто нанимают сиделку для своих пожилых мам и пап. Это довольно частая ситуация. При этом сиделки – дорогая услуга, это дороже, чем няня или домработница. Поэтому иногда можно нанять сиделку хотя бы частично, на несколько часов.

Еще вариант – использовать волонтерскую помощь: волонтеры могут собрать деньги на услуги сиделки. В идеале было бы неплохо, чтобы этим занялось государство, но пока на это рассчитывать не приходится.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши статьи в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?