Что такое жить с афазией – история Габби Гиффордс и ее послание Брюсу Уиллису

Габриэль Гиффордс, третья женщина в истории штата Аризона, избранная в Конгресс США, живет с афазией уже 11 лет. Она смогла заново научиться говорить – прежде всего благодаря своему упорству, а также деньгам и… музыке

Габби Гиффордс. 03.11.2021. Фото: Zuma/TASS

Недавно семья Брюса Уиллиса объявила, что актер уходит на пенсию из-за того, что у него диагностировали афазию. Несмотря на то, что это заболевание встречается гораздо чаще, чем, скажем, болезнь Паркинсона, большинство из нас никогда не слышали об этом недуге.              

Представьте, что вы изо всех сил пытаетесь поговорить с собеседником – слова, которые вы хотите сказать, вертятся у вас на языке, но вы не можете их произнести. Больше того, часто вы силитесь понять, что вам говорят на вашем родном языке, и не можете – как будто он вдруг стал иностранным. Все думают, что у вас ментальные проблемы, а вы все осознаете – ваш интеллект не затронут болезнью. Это страшно, горько и… смешно.     

Афазия – приобретенное неврологическое расстройство. Чаще всего возникает после инсульта (25–40% случаев), из-за травмы головы или опухоли. Человек теряет способность говорить, понимать, читать и писать. При этом афазия не влияет на интеллект.

В зависимости от степени повреждения мозга симптомы могут быть более или менее ярко выражены.

Хранит фрагменты своего черепа в морозилке

8 января 2011 года психически неуравновешенный молодой мужчина, имени которого уже никто не помнит, открыл стрельбу на встрече сенатора Габриэль Гиффордс с избирателями возле супермаркета в Тусоне. В результате этого нападения погибли шесть человек, включая ребенка, 12 были ранены.

Габби получила тяжелейшую черепно-мозговую травму – пуля вошла около левого глаза, прошла сквозь ее мозг и приземлилась в витрине супермаркета.

Врачи удалили Габби почти половину черепа, чтобы уменьшить внутричерепное давление и сгладить последствия ранения. Они сохранили крупные фрагменты «живыми», чтобы их можно было повторно имплантировать, но в итоге использовали синтетическую кость для реконструктивной операции.

Габби попросила отдать ей фрагменты черепа, чтобы помнить, через что прошла. Она хранит их в морозилке, рядом с замороженными продуктами.                                            

«С днем рождения, курица!»

Габби Гиффордс с мужем Марком Келли во время предвыборной кампании, 2008 год. Фото: wikipedia.org

Когда Габби только начала восстанавливаться после ранения, она могла произнести только два слова – «что» и «курица». Почему именно эти слова, она и сама объяснить не может. Они ее буквально преследовали – повторяла их бесконечно. Даже когда вернулась способность произносить другие, слово «курица» выскакивало наружу, и Габби ничего не могла с этим поделать.

В документальном фильме «Габби Гиффордс не отступит» показан момент, как она тренируется, чтобы произнести поздравление мужу. «С днем рождения!» – говорит женщина и не может не добавить слово «курица» в конце. У нее выходит «С днем рождения, курица». К счастью этот этап позади, но горькие воспоминания остались.

Афазия заставила по-другому выстраивать общение с людьми. Утрированная мимика и жесты, усиление тактильных и зрительных контактов – годится любой способ, чтобы выразить то, что внутри.

Речь Габби сейчас изобилует мощными паузами, иногда не оправданными, ее интонации вдруг срываются в патетику, как будто она читает стихи. Короткие фразы выстреливают в пространство с необычайным напором. Все вместе это признаки афазии. 

Мучительное общение

Пандемия показала, насколько мы все зависим друг от друга, насколько тяжело переживаем одиночество и изоляцию. Люди с афазией чувствуют себя так постоянно.   

Одна из форм этого расстройства – афазия Брока. Человек может понимать речь других людей, но с трудом формулирует собственные предложения, не может выразить то, что думает, произносит одно-два слова за раз. Иногда речь может быть многословной, но лишенной смысла: слова кажутся «выставленными в случайном порядке».

При афазии Вернике человек все слышит, но не улавливает смысл, родной язык воспринимается как иностранный. Общение становится мучительным, некоторые вовсе прекращают взаимодействовать с окружающими.

«Афазия – это действительно отстой», – с трудом выговаривает Габби.

Каждое слово теперь – на вес золота

Гиффордс во время пресс-конференции после ее победы на выборах 2010 года. Фото: Andrew Brown/wikipedia.org

Требуется первоклассный интеллект, чтобы удерживать в уме две противоположные идеи одновременно. Например, видя, что ситуация безнадежна, сохранять решимость изменить ее. Это про Габби.                                                                                                                                             

Габби – личность уникальная. Муж, астронавт Марк Келли, шутит, что ее энергии хватит на десять женщин. Она выигрывала все выборы, в которых когда-либо участвовала. Все, кто ее знал, были уверены – ей суждено добиться большего, она станет губернатором и будет баллотироваться в президенты.

Она произносила яркие эмоциональные речи, очаровывала толпы людей. Все изменилось в один день.

До ранения в голову Габби не знала, что такое функторы. «Теперь они – проклятие моего существования», – шутит она.

Функторы в лингвистике – это служебные части речи: артикли, союзы, предлоги. Они выражают грамматические отношения между словами в предложении и определяют настроение говорящего.

Основа ее речи сейчас – существительное и глагол, мимика, интонация, улыбка, кивки головой. Функторы улетают во время разговора, мозг как бы отжимает все лишнее, пытаясь выразить мысль двумя-тремя словами. Каждое слово на вес золота и каждое имеет огромное значение.

Перенастроить поврежденный мозг

Лекарства от афазии не существует. Прогрессирующую форму афазии нельзя обратить вспять, но исследования показывают, что реабилитация может остановить или замедлить снижение коммуникативных способностей пациента.                                                                                

Огромную, если не решающую роль играет работа с логопедом – она включает тренировку ассоциаций, формирование звуков речи, создание правильных грамматических предложений, оттачивание артикуляции. Все это помогает перенастроить поврежденный мозг.

Логопед Фаби Хирш, известная эксперт в своей области, утверждает, что восстановить навыки общения сложно. Это требует огромной работы. 

Габби предупредили, что первые годы выздоровления будут жесткими, но то, что будет потом, психологически может быть еще тяжелее – плато. Незначительные успехи, требующие изнурительных, отупляющих усилий.

В основе любой терапии лежат четко и правильно сформулированные цели, оценка слабых и сильных сторон пациента. И нет гарантированного результата. Все случаи афазии разные. Главное – сохранить чувство юмора и оптимизм, потому что работать часами, пытаясь произнести слова, это не всегда весело.                                                                                                              

Музыка помогает добраться до слов

Габби Гиффордс и Марк Келли во время предвыборной агитации Хиллари Клинтон в Гарден-Сити, Нью-Йорк. 17.04.2016. Фото: Ann Parry/Zuma/TASS

Габби поет, берет уроки испанского. Не легко? Еще бы.

Несмотря на проблемы с правой стороной тела, прыгает с парашютом и играет на валторне. Она начала играть на этом инструменте когда ей было 13 лет. Почему валторна? Потому что это трудно, а Габби любит бросать себе вызовы.

Ей удается извлекать чудесные чистые звуки, ее тело, руки все помнят, но возникают сложности – трудно удерживать инструмент, читать ноты.

Музыка способна не только пробуждать эмоции и стимулировать двигательные функции – мелодия помогает добраться до слов. Исследования показывают, что, например, слова, положенные на музыку, лучше запоминаются, чем обычный текст или стихотворение. Музыка закрепляет информацию эмоциями. Информация легче усваивается в виде песни.

Многие больные афазией прекрасно поют, хотя говорят с трудом. Музыкальная терапия стимулирует способность понимать, чувствовать высоту звука, интонацию, ритм – за все это отвечают разные части мозга.

Хотя врачи точно не знают, как это работает, они уверены, что музыка способствует восстановлению пластичности мозга, соединяет возникшие из-за болезни разъемы.

«Попробуй» и «потерпи» – теперь два главных слова

Недавно Габби произнесла речь, которая длилась 90 секунд. На подготовку ушли месяцы. Уникальность Габби не только в том, что она никогда не сдается, но и в том, что она не боится публичности. Ей важно говорить о самом личном, чтобы дать надежду другим выжившим людям.

На мероприятиях она подходит к каждому человеку и заводит разговор, хотя никогда не знает, сможет ли произнести и донести то, что хотела бы. Иногда расстраивается. Но только на мгновение, а затем подбадривает себя: «Попробуй еще раз. Потерпи».

«Попробуй» и «потерпи» – отныне два главных слова в ее жизни.  

Терапия недоступна из-за бедности

Наблюдая за успехами Габриэль, многие склонны воспринимать это как чудо, но это не чудо, а колоссальный труд, бесчисленные часы терапии, мрачные периоды неуверенности и разочарований и упрямая вера в то, что все получится.

Неотъемлемый фактор успеха – деньги. Терапия работает, если ее можно применять в высоких дозах в течение длительного периода времени. Габби прошла сотни сеансов терапии.

Но, например, в штате Южная Каролина, где высокий уровень неврологических заболеваний, обычному человеку невозможно получить терапию в нужном объеме. Из-за бедности.

Для тех, кому посчастливилось улучшить свое состояние с помощью терапии, решающим фактором был доход семьи. Люди с ограниченными доходами не могут позволить себе сотни часов терапии афазии.

В США бесплатная реабилитация, финансируемая из федерального бюджета, очень ограниченна. Тысячи людей, особенно в сельской местности, имеют больше шансов выиграть в лотерею, чем получить доступ к реабилитации, как Габриэль Гиффордс.

«Мое послание Брюсу Уиллису»

Брюс Уиллис. 12.10.2019. Фото: Charles Sykes/Invision/AP/TASS

Чтобы решить проблему, Габби Гиффордс стала соучредителем организации «Друзья афазии» в Тусоне. Ее цель – помочь людям, живущим с афазией, и собирать деньги на исследование способов лечения этой болезни.

Ключевой момент в восстановлении языковых и коммуникативных навыков – постоянная и интенсивная работа: чтение, письмо, разговорная речь. Это можно делать и самостоятельно при помощи специальных приложений, разработанных «Друзьями афазии». Также оказывается помощь в подборе логопедов и психологов.

Но прежде всего «Друзья афазии» – это сообщество соратников, которые помогают не блуждать в потемках своего ужаса в одиночестве. Встречая людей со схожими проблемами, испытываешь облегчение. Здоровые люди и представить не могут масштабы битвы, которую человек с афазией ведет внутри себя.

Это битва вашей воли против воли слов, запертых в тайниках вашего разума. Следует помнить: наш мозг отличается удивительной способностью, если один маршрут блокируется, он рано или поздно начинает прокладывать новый.                                                                                                        

Главное – уметь договариваться, наводить мосты – с самим собой, с окружающими. Если вы не похожи на других, это не значит, что вы не имеете право на существование. Вам дана уникальная способность противостоять несправедливости мироустройства. 

«Опирайтесь на свое сообщество и никогда ни для кого не гасите свет, – говорит Габби. – Мое послание Брюсу Уиллису и всем, кто борется с афазией или любым другим расстройством общения: «Ты не один. Я здесь и ради тебя тоже»».            

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться