Как прожить жизнь на гемодиализе, чего нельзя человеку без почек, когда в России исчезли «комиссии смерти», рассказывает председатель правления «Нефро-лиги» Людмила Кондрашова

Кондрашова Людмила Михайловна, председатель правления межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА». Фото: Павел Смертин

Лечили суставы – потеряли почки

В пять лет здоровая девочка Люда внезапно заболела ревматоидным артритом. Эта болезнь вызывает постоянные боли, и почти 28 лет Людмила непрерывно принимала рекомендованный врачами НИИ ревматологии вольтарен.

О том, что вольтарен может «сажать» почки, медицине известно. Но для самой пациентки то, что произошло дальше, стало неожиданностью, её об опасности никто из врачей не предупреждал.

Как умирают почки

Зимой 2004 года Людмиле стало плохо: слабость, озноб, давление, рвота. Понять, что происходит, не мог никто.

Знакомый врач положил пациентку в отделение кардиологии. При поступлении Людмила сдала анализ мочи. Через день врачи прибежали со словами: переводим вас в реанимацию!»

Не имея точного диагноза, Людмиле продолжали ставить капельницы. Всего в пациентку влили около 30 литров препаратов. А моча не отходила.

«Я была похожа на водяной шар – вместо своих 65 килограммов весила 85. От отёка сетчатки почти ничего не видела», — вспоминает Людмила.

По счастью в реанимации у пациентки оставался мобильный телефон. Каким-то чудом она сумела набрать родным смс: «Заберите меня как можно скорей».

«Лучше бы я умерла»

Фото: Павел Смертин

В клинике нефрологии им. Тареева согласились взять пациентку на диализ. Только через три недели, когда сошел отек, удалось сделать качественное УЗИ. Выяснилось, что почки погибли.

«Когда мне об этом сказали, у меня началась истерика. Я рыдала в палате и кричала: «Лучше бы я умерла сразу! — рассказывает Людмила. — Врач сам испугался и утешал: «Я-то думал, что тебя предупредили. Ещё удивлялся, какая девчонка спокойная и мужественная. А ты просто не знала».

Три раза в неделю по пять часов + дорога

Фото: Алексей Мальгавко / РИА Новости

«Сначала я думала, диализ – это такая процедура раз в месяц, оказалось – три раза в неделю», — говорит Людмила. – Сперва я лежала по четыре часа, а потом выяснилось, что я, как врачи это называют, «не домылась», кровь не очистилась от токсинов. И пришлось лежать по пять часов.

Помню, врач сказал мне тогда: “Запомни: чем длиннее твой диализ, тем длиннее и качественнее будет твоя жизнь”.

Первые годы на гемодиализе я чувствовала себя так хорошо, как себя никогда прежде не чувствовала», — вспоминает Людмила Кондрашова.

Как работает гемодиализ
Вначале нефропациенту проводят небольшую хирургическую процедуру – сшивают вену и артерию. Быстро текущая артериальная кровь, попадая в вену, отчётливо обозначает её контуры. В такую вену гораздо удобнее делать уколы, поэтому она называется «сосудистый доступ».
В прооперированную вену вставляют две иглы: по одной кровь выходит из организма, через другую – возвращается. Иглы с помощью трубок присоединены к специальному прибору — диализатору. Внешне это – цилиндр, немного похожий на большую капельницу. Внутри у него – специальная мембрана, проходя через которые кровь очищается от токсинов и отдаёт лишнюю жидкость, которая накапливается за период между диализами.На месте уколов иглы в сосудистый доступ со временем образуется рубец, а чувствительность исчезает, так как нерв от постоянных инъекций отмирает.
Во время процедуры диализа подключённый к аппарату пациент лежит, но при этом может спать, есть, читать, набирать свободной правой рукой текст на гаджете.

Очень многое нельзя, но надо научиться

Фото: Павел Смертин

Жизнь диализного пациента – это контроль, расчеты и дисциплина. Такой человек строго ограничен в еде, потому что за время между процедурами может набрать не более 3-4% процентов от своего сухого веса. Лишняя жидкость крайне опасна — даст нагрузку на сердце. Важно строго следить за количеством калия и фосфора в пище – от избытка калия у человека без почек возможна внезапная остановка сердца.

Любые поездки связаны с расписанием диализа. К счастью, диализных центров сейчас много. В России, включая Крым, процедура гемодиализа входит в ОМС. В зарубежных поездках за процедуру приходится платить отдельно. Но вариант «на две недели ушел в поход» — нефропациентам недоступен.

Хорошо заметны пациенты, кому диализ подобран неправильно. Серый цвет кожи, слабость, чувство холода, запах мочевины изо рта – типичные признаки «недомытого» почечного пациента.

Пожизненная процедура 

Фото с сайта renalandurologynews.com

Конечно, Людмила задумывалась о пересадке почки. Но в 2011 году врачи решили пролечить у нее ревматоидный артрит новым препаратом. Закончилось печально: десять дней температуры под сорок, осложнения на лёгкие и сердце.

После этого трансплантологи пересадку не рекомендовали. Трансплантация предполагает постоянный приём препаратов, препятствующих отторжению нового органа. Аутоимунное заболевание и яркая реакция на препараты создавали слишком высокий риск того, что почка не приживётся, а, скорее всего, Людмила просто не перенесёт операцию. Так гемодиализ стал для нее пожизненным.

Впрочем, гемодиализ – тоже не панацея. Борьба за жизнь происходит буквально каждый день.

«Сейчас я принимаю примерно 15-16 таблеток ежедневно. Хроническая почечная недостаточность – системное заболевание, при отказе почек со временем нарушается работа всех органов, начиная от кроветворения и заканчивая пищеварением, — рассказывает Людмила Михайловна. – А если болею, лекарств может быть и больше».

Сегодня российских пациентов, нуждающихся в гемодиализе, пытаются прикрепить к территориально ближайшему центру, но эта практика имеет свои сложности: в диализном центре пациенту должна подходить используемая во время процедур вода, врачи должны хорошо знать историю его болезни и риски возможных осложнений.
Аппараты для домашнего диализа существуют; такую методику активно продвигают в Канаде с её большой территорией. Помимо того, что не надо ездить в центр, домашний аппарат удобен тем, что процедуру можно проводить в удобное время и в какой-то день «недолежать», а в другой – полежать на процедуре подольше. Для того, чтобы грамотно научиться пользоваться домашним диализом, в Канаде созданы специальные обучающие центры.

Председатель «Нефро-лиги» 

Фото: Павел Смертин

Руководителем пациентской организации Людмила Кондрашова стала почти случайно. До болезни она была бухгалтером. А потом деятельного и заинтересованного человека идея, что называется, нашла сама.

К концу 2000-х пациенты постепенно объединялись – уже существовали организации больных гемофилией, рассеянным склерозом. В 2008 году один некоммерческий фонд предложил врачам-нефрологам оплатить регистрацию пациентского нефрологического объединения и работу юристов.

На пост председателя Людмилу предложила ее лечащий врач. Профессор Наталья Львовна Козловская работа в нефрологической клинике Тареева и знала Кондрашову как грамотного пациента, который может быть полноценным партнером врача в лечении своей болезни.

Поэтому, когда возникла идея нефрологической организации, профессор сказала: «Я даже знаю, кто её возглавит!» И бывший бухгалтер стала председателем. 

Сейчас «Нефро-лига» — крупная общественная организация, у которой есть несколько медицинских компаний-партнёров и свои представительства в 45 регионах России.

Куда делись «комиссии смерти»

Так выглядит сегодня диализный зал в обычной, не самой центральной российской клинике. Фото: Игорь Зарембо / РИА Новости

В 2005 году, когда Людмила Кондрашова впервые попала на диализ, в России остро не хватало диализных мест, и существовали так называемые «комиссии смерти»:

если на двоих нуждающихся пациентов было одно диализное место, комиссия решала, у кого из пациентов больше перспектив.

Например, у шестнадцатилетнего мальчика шансов попасть на лечение было больше, чем у сорокапятилетней женщины.

«Тогда я занималась в основном тем, что добывала места для людей, для которых этих мест не было. Ведь иногда решение в пользу кого-то из пациентов комиссия могла принять за деньги – это был такой подпольный медицинский бизнес. И это был буквально вопрос жизни и смерти –пациенты с острой уремией живут самое большое две недели», — вспоминает Людмила.

Позже, когда диализ вошёл в систему ОМС, на этот рынок устремились фирмы и клиники. Сейчас во многих российских регионах диализных мест, на первый взгляд, больше, чем пациентов. К сожалению, во многих местах это благополучие весьма условно.

«Почечную недостаточность у нас по прежнему диагностируют плохо, поэтому вместо планового гемодиализа многие, так и не дождавшись диагноза, попадают в реанимацию и в морг»,

— рассказывает Кондрашова.

«У нас работают мужественные люди»

Фото с сайта nephroliga.ru

Постепенно в «Нефро-лигу» стали обращаться пациенты из регионов.

«Российские пациенты – люди, в основном, уставшие и довольно инертные, поэтому активисты, когда они есть, заметны сразу. У организации быстро появились представители в регионах и региональные отделения», — рассказывает Людмила.

Заботы у руководителя «Нефро-лиги» разнообразные. Кто-то не может попасть на лечение, в регионах не закупили лекарства, пациенты спрашивают, как выйдет на рынок дженерик, если ещё не закончился срок лицензии оригинального препарата.

Порой ситуации, которые пациент не мог разрешить полтора года, в «Нефро-лиге» решают парой телефонных звонков.

«Иногда я безумно устаю. Невозможно постоянно находиться в таком потоке негатива. Но мне очень повезло с сотрудниками. Теперь многое они делают сами.

Наши региональные лидеры — очень мужественные и талантливые. Например, лидер по Удмуртии Александр Золотарёв пришёл к нам пациентом диализа, потом «трансплантировался» и со знанием дела занимается теперь пациентской темой. В помощь соргонизовал мамочек больных детишек, ему ведь не нужно объяснять – как все это важно, срочно и пр.

Наш юрисконсульт Алексей Шумихин — уникальный человек, он диабетик, к тому же слепой, обладает просто феноменальной памятью и консультирует все регионы по юридическим вопросам.

Мой заместитель Галина Горецкая – необычайно креативная. Она из Калининграда, все наши уникальные проекты — её детище, благодаря ей мы вышли на международную спортивную арену и стали членами Международной Федерации спорта трансплантированных пациентов, а также членами Европейской Федерации спорта трансплантированных и диализных пациентов.

Для таких, как мы, такой вот спорт – важная поддержка, расширение круга общения, понимание того, что мы – можем!

Мой второй заместитель — Юрий Кандалов и его жена Ольга — из Башкортостана, они посещают детские дома и приюты с нашим акциями, там ведь полно больных детишек.

Мой региональный лидер по Мурманску Евгения Девяткина создала проект «Трансплантация? Я-за!» по продвижению идей трансплантации и органного донорства.

Если бы не все эти люди, их доброта, отзывчивость, честность, нашей «Нефро-лиги», а значит и безвозмездной помощи людям, просто не было бы!»

Пересадка почки: что надо знать, принимая решение о благотворительном сборе