Людмила Кондрашова – основательница и председатель межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «Нефро-Лига» (с 2008 года)-занималась защитой прав пациентов, участвовала в переговорах с органами государственной власти в сфере здравоохранения и профессиональным медицинским сообществом, участвовала в работе над законами.
Благодаря ее настойчивой работе транспортировка пациентов диализа была включена в программу государственных гарантий, а в список жизненно важных лекарств попали несколько инновационных препаратов.
Людмила Кондрашова умерла 23 декабря 2020 года.
Здравствуйте, дорогие друзья! Сегодня у нас вебинар, который посвящен трансплантации. Мне предварительно прислали достаточно много вопросов. У меня есть небольшая презентация. Небольшая потому, что делать презентацию состоящую из одного текста — это очень скучно, что касается трансплантации — картинок там не так много. И основные вопросы, которые мне задавали, я могу озвучить пока без презентации. Когда будет возможность и это будет необходимо, я буду включать презентацию в мой рассказ.
Показания к трансплантации почки
Показаниями к трансплантации почки являются терминальные стадии любого почечного заболевания потому, что, к сожалению, независимо от лечения заболевания, его возникновения – рано или поздно пациент с серьезным почечным заболеванием приходит к диализу, а потом встает вопрос, как с диализа сойти. Либо он должен пожизненно оставаться на диализе, поскольку почки не работают, либо он стремится к трансплантации, если это для него возможно.
Что означает терминальная стадия? Это означает, что почки утрачивают свои основные функции, в первую очередь, водовыделительную и функцию очищения от токсинов. Также они участвуют в гормональном обмене организма. Они вырабатывают гормон, который отвечает за продуцирование красных кровяных телец, то есть, нашей крови.
Еще вопрос: может ли быть ситуация, что трансплантация назначается без должных показаний или, наоборот, не назначают, хотя больному это показано?
Ответ: Нет, это невозможно. Дело в том, что нужно понимать – существует глобальная проблема острой нехватки донорских органов , тем более, в России. Поэтому, даже те пациенты, кому показана трансплантация, у кого нет к ней серьезных противопоказаний, не все будут трансплантированны. Если у пациента есть показания к трансплантации почки и есть возможность эту трансплантацию сделать, он, естественно, будет трансплантирован. Если же у пациента есть серьезные противопоказания, то, к сожалению, трансплантация для него не возможна. В частности, таким пациентом являюсь я, у меня есть много серьезных противопоказаний. Я никогда не буду трансплантированна и до конца своих дней останусь на диализе.
Особенности пересадки
Трансплантация почки — это хирургическая операция, заключающаяся в пересадке здорового органа от одного человека-донора, другому человеку, который нуждается в трансплантации почки, которая не выполняет свою функцию — реципиенту. Новая почка, как правило, работает за обе почки, которые утратили свою функцию.
Пересаживается почка, вопреки многим представлениям тех, кто далек от трансплантации — что-то слышал случайно в СМИ, что-то сказала соседка, кто-то рассказал на лавочке — на самом деле она пересаживается не назад, не вбок, да, немножко назад и вбок, где располагаются почки здорового человека, — а в брюшину. Пересаживается она либо в правую, либо в левую сторону брюшины, в зависимости от того, какая донорская почка есть у трансплантолога — правая или левая. Это место хорошо тем, что оно защищено костями таза, с одной стороны. Здесь близко подходят сосуды, питающие почку. Достаточно легко подшить новую почку, ее мочеточник к мочевому пузырю. И это место очень удобно для дальнейшего контроля, как живет, как чувствует себя донорский орган после пересадки. Ну, и, соответственно, человек с донорской почкой.
Подготовка к трансплантации
На самом деле, для человека, утратившего функцию почек, подготовка к трансплантации заключается только в одном — вы должны подойти к трансплантации как можно более сохранными. То есть, ваша основная задача — следовать рекомендациям врача и неукоснительно выполнять план лечения, который вам назначен. Если это гемодиализ — никаких пропусков, сокращений процедуры. Если это назначение препаратов, которые препятствуют возникновению осложнений, когда вы на гемодиализе — это неуклонный прием этих препаратов. Также это соблюдение диетических ограничений, поскольку у пациентов диализа есть диетические ограничения, которые могут влиять на состояние пациента. Это соблюдение режима сна, бодрствования и работы, если пациент продолжает работать. То есть, ваша задача — сохранить себя до трансплантации как можно в лучшем виде, скажем так, в наиболее лучшем виде подойти к трансплантации.
Противопоказания к трансплантации
Они делятся на две группы — абсолютные и относительные.
Абсолютные:
- Это низкая приверженность к терапии. Если пациент не компоентен и не привержен к терапии, как правило, это выясняется, когда он еще на диализе и даже не подошел к трансплантации. И с большой долей вероятности можно понимать, что когда он будет трансплантирован, он будет также нарушать режим лечения, режим соблюдения приема препаратов и так далее.
- Это злокачественное новообразование. Со злокачественным новообразованием на трансплантацию не берут. Это совершенно точно.
- Нарушение обмен веществ (оксалоз). Я вам поясню. Оксалоз — это интенсивное образование камней в почках в таком масштабе, что почки погибают от такого обилия камней. К сожалению, это патология, которая возвращается в трансплантате после операции, и возвращается в ста процентах случаев. Поэтому трансплантологи несколько лет назад полностью отказались от трансплантации детей, у которых есть подобного рода заболевания, так как все трансплантации, которые были ими сделаны, были неудачны. Через некоторое время трансплантированная почка погибала опять из-за интенсивного образования камней. Это стопроцентно, и здесь не было исключений, поэтому, к сожалению, с этим заболеванием не трансплантируют.
- Нарушение обмена веществ.
- Активный СПИД и гепатит. Ну, это понятно.
- Активный туберкулез.
- Терминальная стадия другого заболевания. Если, например, у человека легочная гипертензия в последней стадии, у него поражены тяжело легкие, то какой смысл ему пересаживать почку, если он просто не выживет, он даже не переживет самой операции.
- Тяжелая сосудистая патология, поскольку кровоснабжение нового органа, то есть, пересаженной почки требует хорошего кровотока, хорошего кровообращения.
- Наркотическая зависимость.
- Прогнозируемая длительность жизни больного менее пяти лет. Это скажем так, на мой взгляд, достаточно спорное положение. Но у нас по закону люди старше 65-ти лет не трансплантируются. Потому что вероятность того, что человек проживет достаточно большой период, превышающий пять лет, к сожалению, в нашей стране не так велика.
Есть относительные противопоказания. Их тоже достаточно много, но они относительными называются потому, что очень много зависит от той клиники, где вы собираетесь делать трансплантацию. Есть клиники с очень большими возможностями, которые эти относительные противопоказания убирают перед тем, как сделать трансплантацию пациенту.
- Например, пациент поступает с желудочным кровотечением, у него язва, серьезная. Его оперируют, эту язву ушивают, приводят пациента в порядок, в этом смысле все нормализуется, и он, в принципе, готов к трансплантации. То есть, эту проблему убрали, и у него уже нет какого-то противопоказания к трансплантации.
- Это хроническая инфекция мочевыводящих путей, тяжело поддающаяся лечению. Дело в том, что у пересаженной почки мочеточник короче, чем у обычной, поскольку она сидит в брюшине и сидит ближе к мочевому пузырю, поэтому любая инфекция, возникшая в мочевыводящих путях, легче поднимается к пересаженной почке. Здесь выше риски инфицирования самого органа.
- Это некомпенсируемый сахарный диабет. Я думаю, вы знаете, что некомпенсируемый сахарный диабет сам по себе приводит к поражению почек, к хронической почечной недостаточности.
- Инфекционные заболевания в фазе обострения с выраженной клинической картиной
- Неподдающиеся лечению злокачественные опухоли. Но, это понятно.
- Серьезные сопутствующие заболевания, представляющие либо риск для пациента при трансплантации, либо ставящие под сомнение долговременный успех трансплантации. У меня есть свои сопутствующие заболевания, которые, к сожалению, являются для меня противопоказанием к трансплантации.
- Эмоциональная неустойчивость больного и серьезные нарушения психики, потому, что после трансплантации прием препаратов, препятствующих отторжению органа, требует от пациента очень большой внутренней дисциплины. Препараты применяются по часам, пропуски их недопустимы, и даже есть достаточно строгие диетические ограничения, которые пациент должен соблюдать либо до конца своей жизни, либо до того момента, пока функционирует его новая почка.
Вопрос: могут ли взгляды разных специалистов насчет относительных и абсолютных противопоказаний отличаться? То есть, одна клиника не берет пациента, а другая согласна прооперировать.
Ответ: Я вам скажу так. Если с абсолютными противопоказаниями какая-то клиника собирается вас прооперировать — это означает, что она хочет на вас заработать денег потому, что высокотехнологичная медицинская помощь, к которой относится трансплантация, оплачивается из федерального бюджета в полном объеме. Как только пациент встает в лист ожидания, эти деньги, условно, резервируются за ним. И как только операция проведена, учреждение эти деньги получает.
Тем более это касается тех фирм, которые говорят: «Ой, они вас не взяли — да они просто не умеют. А вы нам заплатите, там, сто тысяч долларов, мы вам все пересадим». Да. Только здесь уже возникают вопросы – приживаемости органа, насколько добросовестно это будет сделано, каков будет подбор донорского органа. Поэтому, как правило, серьезные трансплантологи с абсолютными противопоказаниями не берут на трансплантацию.
Относительные противопоказания при должной работе врачей, могут быть убраны в достаточно большой степени, до такого уровня, чтобы человек смог пойти на трансплантацию и смог трансплантироваться.
Как определить, подойдет ли донорская почка
На самом деле, существует три параметра. Группа крови, но сейчас это не настолько принципиально, как было, скажем, десять лет назад потому, что современные методики позволяют пересаживать орган, не учитывая группу крови. Методика иммуносупрессии сейчас позволяет к этому фактору относиться более лояльно. Второй фактор — HLA, расшифровывается как «человеческий лейкоцитарный антиген»- генетический маркер, расположенный на поверхности лейкоцитов, белых кровяных телец. Как правило, три маркера мы получаем от матери и три от отца. Чем выше совместимость вот этих маркеров у донорской почки и у вас, тем дольше почка прослужит вам после трансплантации.
И еще фактор — это антитела. Иммунная система, как правило, к любому чужеродному органу вырабатывает антитела. Иногда в очень больших количествах, иногда почти никак. При первой пересадке делается специальный тест, то есть, кровь донора и кровь реципиента смешивается, и если не происходит никакой реакции, считается, что орган полностью пригоден к пересадке, и здесь никаких сюрпризов нам ждать не приходится в плане отторжения или неприживаемости органа. Это три основных параметра, по которым определяют, подойдет ли почка для трансплантации.
Здесь я прописала порядок обращения в Центр трансплантации. Любой гражданин Российской Федерации, кому показана трансплантация, может получить консультацию в транспланталогическом центре. Как правило, порядок записи на консультацию есть на сайте любого серьезного центра. Это Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова, Московский городской научно-исследовательский институт скорой помощи имени Н. В. Склифосовского, Российский научный центр хирургии имени академика Б.В. Петровского. У них всегда есть определенный порядок. Можно позвонить, записаться на консультацию. Существует список документов, которые необходимо с собой иметь, когда ты приходишь на консультацию. Я думаю, не стоит их зачитывать. Наверное, все умеют читать. И, потом, как мне сказали, презентации будут выложены в открытом доступе, и я не имею ничего против. Люди просто могут почитать внимательно, в этом разобраться. Есть порядок оформления на консультацию. Необходимо получить выписку. Если вы на диализе, то у своего диализного врача. Если вы пока на додиализной стадии и наблюдаетесь у нефролога, то — у нефролога. Поэтому, в принципе, к трансплантации вы начинаете двигаться от своего лечащего врача.
Затем вы обращаетесь к тому, кто занимается в поликлинике высокотехнологичной медицинской помощью. Обычно, врач, пишущий вам выписку, указывает, что вам рекомендована трансплантация, то есть высокотехнологичная медицинская помощь. С этим вы уже идете в поликлинику, как правило, по месту жительства. Там обычно есть человек, отвечающий за высокотехнологичную медицинскую помощь, вы делаете часть исследований, которые понадобятся для того, чтобы ваши документы были поданы на комиссию уже регионального органа здравоохранения, который выносит решение о том, что вам нужно выписать направление на высокотехнологичную медицинскую помощь. Это, фактически, означает, что за вами уже резервируются деньги, что вы будете трансплантированы, и что вы можете встать в лист ожидания и с этим уже все в порядке. То есть, ваша задача теперь — ждать, когда будет подходящая почка.
Что такое ВМП
Это высокотехнологичная медицинская помощь. Она является частью специализированной медицинской помощи и связана, обычно, с применением новых технологий и ресурсов, и также высокоемких ресурсных методов лечения.
Многие спрашивают, что такое квота? Квота — это фиксированный объем финансов и услуг, который не может быть превышен и выделяется государством, контролирующим распределение данной услуги своим гражданам. В данном случае речь идет о контроле выделения квот для трансплантации почки. Квота — не совсем верное название. На самом деле это означает, что человек получит трансплантацию почки бесплатно, это раз. А во-вторых, по квоте у нас может лечиться любой человек. Основания для получения квоты- показания к данному виду лечения, а не просто желание.
У бабушки на лавочке голова заболела и она – «пойду-ка я, по ВМП полечусь». Нет, так не пойдет, так не получится. Синонимом получения квоты можно считать направление на получение ВМП. Квота — это название, как бы сказать, – общечеловеческое, а не сугубо медицинское и не юридическое точно. Квота оформляется Талоном-направлением на оказание высокотехнологичной медицинской помощи, выделяется за счет федерального бюджета. Высокотехнологичная медицинская помощь — это всегда федеральный бюджет.
Есть список высокотехнологичной медицинской помощи, который утверждается Минздравом Российской Федерации. С этим списком всегда можно ознакомиться. Если у вас возникают сомнения по поводу любого другого вида лечения: высокотехнологична ли эта медицинская помощь? Положена ли она вам? Бесплатна ли по федеральной квоте? Вы можете всегда этот список открыть, найти свою проблему или заболевание и посмотреть, есть ли оно в этом списке. Трансплантация в данный список входит.
Порядок направления определяется у нас Приказом Министерства здравоохранения от 29 декабря 2014 года № 931. Я не буду зачитывать, как он называется, эти юридические вещи, они все достаточно нудные.
Процедура получения квоты
Для получения талона-направления на ВМП необходимо обратиться в поликлинику по месту жительства, как я говорила, после своего лечащего врача. Поликлиника направляет ваши документы в региональный орган управления здравоохранения. И решение о необходимости открытия талона на высокотехнологичную медицинскую помощь должно быть принято региональным органом здравоохранения в течение десяти дней после того, как были поданы документы.
Вот такая маленькая схемка. Она более наглядная, более запоминающаяся. Потому что я когда эту презентацию делала, получилось очень много текста и мне показалось, что лучше люди пусть увидят эту простую схему – легче запомнить: сначала лечащий врач, потом — поликлиника, потом — региональный орган учреждения здравоохранения. Это то, что нужно, чтобы оформить документы на высокотехнологичную медпомощь, получить на нее направление и смело встать в лист ожидания. Вот документы, необходимые для оформления квоты:
- Заключение комиссии. В региональном органе учреждения здравоохранения будет обязательно комиссия по подбору больных для оказания высокотехнологичной медпомощи. Оно, это решение оформляется протоколом.
- Паспорт пациента.
- Свидетельство о рождении, если это дети.
- Страховой медицинский полис.
- Пенсионный страховой полис.
- Удостоверение об инвалидности, если оно есть.
Кто может быть донором почки
Донором может быть любой совершеннолетний здоровый человек, который находится с вами в кровном родстве. Это обязательное условие, потому что у нас нет так называемого эмоционального донорства, которое существует во многих странах, например, в Европе. Когда, скажем, подруга может отдать почку подруге, с которой они много лет вместе У нас возможно либо прижизненное донорство от родственника кровного, либо посмертное донорство от умершего человека.
Процесс донорства происходит следующим образом. Если это родственная трансплантация, она имеет преимущество перед посмертным донорством потому, что не связывает человека сроками ожидания донорского органа. То есть, можно со своим родственником всегда решить, в какой момент вы оба готовы к операции. Более того, человек, родственник, который готов вам пожертвовать свой орган для трансплантации, в любую секунду может от этого отказаться, и никто – ни врачи, ни сам пациент, которому был этот орган нужен, не имеют права возражать поскольку это совершенно добровольный акт, это дар гуманизма, дар жизни от одного человека другому. Это очень серьезное решение, поэтому обычно, при родственных трансплантациях, даже если мать отдает почку своему сыну, например, или дочке, ребенку, обязательно с человеком беседует психолог перед самой операцией, чтобы понять, какими соображениями он руководствуется, не передумал ли он, не было ли какого-то давления, либо каких-то обстоятельств, которые может быть он неправильно оценил. Ведь когда болен ребенок или твой близкий человек,не всегда можно принять адекватное решение поскольку ты нервничаешь, взвинчен, придавлен ситуацией. Поэтому на самой последней стадии перед операцией психолог обязательно беседует с твоим родственным донором.
Посмертное донорство
Существует два варианта. Первый — это остановка сердца вследствие какой-либо патологии, например, обширнейшего инфаркта. Только в том случае, если в данном лечебном учреждении есть бригада, которая занимается изъятием донорских органов, она может изъять донорские органы в течение тридцати минут. После смерти сердца, его гибели, есть всего 30 минут для того, чтобы остальные органы не погибли от недостатка кислорода и кровоснабжения. Если же это смерть мозга, второй вариант, вследствие обширного инсульта, тяжелейшей травмы головы и так далее, – существует много обстоятельств, – то тогда поддерживается искусственное кровоснабжение, искусственное дыхание, и там есть определенное время на изъятие донорских органов. То есть, легкие нужно изъять не позднее четырех часов. Сейчас, при современных методах консервации и поддерживания жизнедеятельности, почка может ждать, фактически, сутки. Но проблема в том, что процесс этот не быстрый. Смерть мозга констатируется целым консилиумом врачей, куда входят врачи таких специальностей как неврологи, патофизиологи, терапевты. Туда ни в коем случае не входят люди, которые занимаются сами трансплантацией. Трансплантологи в это комиссию не входят. То есть, она работает и заключение свое дает не зависимо от трансплантологической службы. И только когда эта комиссия, проведя все тесты, которые со стопроцентной уверенностью говорят, что — да, мозг этого человека полностью мертв, тогда может произойти изъятие донорских органов. Де-юре и де-факто полная, стопроцентная смерть мозга считается смертью человека.
Сейчас у нас пока действует закон 1992 года, в котором прописана презумпция согласия. То есть, человек при жизни не написавший отказ от донорства, по умолчанию, может быть использован как донор потенциальный. Но таких случаев у нас, на самом деле, не так много и мы узнаем о них только тогда, когда возникает какой-либо скандал на эту тему. К сожалению, лично мне доводилось присутствовать на разных мероприятиях, передачах, куда приглашали родственников тех, у кого взяли органы для трансплантации. Я вас не обманываю, часто вопрос ставился так: если вы берете бесплатно, то мы идем в суд, и это скандал; заплатите нам и берите, чего хотите. К сожалению, так дело обстоит.
На самом деле, добровольное донорство — вопрос этически очень сложный. Мы с 2014 года продвигаем проект, который написали два моих региональных лидера. Обе они трансплантированны. Называется он «Трансплантация. Я — за». Он должен сформировать в обществе положительное отношение к трансплантации и органному донорству, чего у нас нет. У нас эта отрасль медицины окружена таким безумным количеством страшилок, мифов, чудовищных домыслов, что когда мы сталкиваемся просто с обычными людьми на акции, которую проводим в рамках проекта, иногда бывает просто жутко слушать, что они говорят. Например, одна дама рассказала мне ужасную историю, как черные трансплантологи вырезали почку у кошки и пересадили человеку за деньги. Ну, я не могла это никак комментировать. Мне было очень смешно, я постаралась не смеяться очень сильно. Человек даже не включает голову, какого размера почка у кошки и какая она у человека.
Значит, донорская почка может храниться. У нас есть буклет, который вы открываете, разворачиваете и внутри там плакат, на котором поэтапно , в очень понятной форме написано, как проводится трансплантация . Вот здесь внизу шкала (на плакате) — сколько живет донорский орган. Это материалы, которые мы сделали в рамках своего проекта. У нас еще есть здоровенные плакаты, и мы их время от времени раздаем трансплантологам. Они их очень любят. Вот, обычно, сердце, легкие – 4-6 часов, печень — 12 часов, ну, почка сейчас до 24 часов. Это связано, конечно, с улучшением консервирующих технологий. Хотя я вам честно скажу, существует очень много тонкостей. В принципе, выживаемость у органа зависит даже от того, как часто его брали в руки до того, как пересадить. Там есть свои тонкости, которые не всегда рассказывают и, собственно, это ни к чему. Но просто интересно само по себе.
Трансплантация за границей
Да, трансплантации за границей делать можно. Но в отличие от России трансплантация для наших граждан за границей платная. Более того, там есть очень жесткие режимы ожидания донорской почки. То есть, если ты приехал и хочешь пересадить почку за деньги, это не означает, что тебя прооперируют вне очереди. Нет. В среднем в Германии ожидание донорского органа — это 5-7 лет. Пока они не прооперируют всех своих, кто стоял в очереди до тебя —придется ждать — и до тебя дело дойдет через 5-7 лет. Тем более, что Германия в отличие от многих других европейских стран отличается не очень высоким количеством донорских органов на миллион населения. В Испании этот процесс происходит несколько быстрее, но цены достаточно высоки — это где-то от 250 до 750 тысяч, в данном случае, долларов, евро, смотря где вы делаете операцию.
Операция эта платная. Не надо забывать, что в этом случае, к сожалению, платная не только сама операция, но и пребывание в стационаре, который вам понадобится, пока вы будете там лежать прооперированные и так далее. Если вы не знаете языка, вам нужна будет оплата переводчика, обязательно нужен кто-то, кто будет вам помогать в первый послеоперационный период потому, что трансплантация почки на самом деле дело не легкое.
Побочные эффекты
Как я говорю, чтобы трансплантироваться, надо быть на редкость здоровым человеком. Первые полгода большое количество иммуносупрессий, которые принимаются для того, чтобы не отторгся донорский орган. Есть такая иллюзия, что пересадился и здоровый побежал. Нет, это не так. Заболевание, которое было, оно никуда не девается. К сожалению, бывает возврат основного заболевания в трансплантате, но далеко не у всех и не все формы заболеваний. Потом, почка расценивается организмом как чужеродное что-то, вторгшееся, и его задача это чужеродное уничтожить. Для того, чтобы подавить имунный ответ организма, человек вынужден принимать достаточно большое количество препаратов, подавляющих его иммунитет, чтобы компенсировать часть вредных эффектов от этих препаратов, он, как правило, принимает еще гормоны в больших дозировках. А у гормонов есть своя обратная сторона. Они могут вызывать стероидный сахарный диабет и так далее. То есть, у человека могут возникать свои проблемы после трансплантации.
Сразу скажу, по своему опыту, организация наша существует более десяти лет. За то время, что она существует, две трети, кто у нас были на диализе, трансплантировались. Плюс еще мы общаемся с огромным количеством трансплантируемых пациентов. Лучше всего, конечно, трансплантацию переносят молодые. Молодым нечего делать на диализе. Они хорошо переносят трансплантацию, и они легко переносят побочные эффекты, которые могут возникнуть на фоне препаратов после трансплантации. То есть, у организма достаточно ресурса, чтобы эти эффекты как-то нивелировать. У меня есть на терапии парень, 23 года, врожденная патология печени, которому была сделана трансплантация два года назад. Он мне приносил недавно документы и зашел на скрюченных ногах. Я говорю: – Максим, что случилось? – Ой, Людмила Михайловна, я подумал, наверное, 10 км все-таки мне многовато бегать, надо чуть-чуть поменьше. Я говорю: – Ну, ты даешь! Он говорит: – Знаете, иногда сижу и думаю: неужели это все было со мной? Я, говорит, за эти два года уже привык быть здоровым человеком. Причем, по нему совершенно не скажешь, что у него были какие-то серьезные проблемы.
Гемодиализ в ожидании трансплантации
Не всегда пациент находится на гемодиализе в ожидании трансплантации. Идеальный вариант, когда пациент, уже подошедший к гемодиализу в терминальной стадии почечной недостаточности трансплантируется. Как правило, это родственная трансплантация, там нет режима ожидания донорского органа. То есть, вот договорились, все решили, трансплантировались. Это идеальный вариант. Потому что когда пациент попадает на диализ, к сожалению, почки работают 24 часа в сутки, а диализ очищает кровь от 12 до 15 часов в неделю. И этого явно не достаточно, копятся осложнения, организм теряет свой ресурс. Чем дольше вы на диализе, тем меньше вероятность того, что вы будете трансплантированы. Поэтому, чем быстрее происходит процесс трансплантации, тем лучше.
Нефротоксичность
Вопрос: Сколько живет человек после трансплантации и какие есть особенностинаблюдения пациента?
Ответ: Я вам сразу скажу, сколько человек проживет после трансплантации — это совершенно непредсказуемо, абсолютно. Я лично знаю людей, которые перешагнули 20-летний рубеж и знаю одного человека, который подбирается к 30-летнему рубежу. К сожалению, иммуносупрессия, которую человек должен принимать после трансплантации почки, чтобы подавить отторжение органа, токсична и для самой почки. Нефротоксичность, как говорят врачи. Есть такое термин – «хроническое посттрансплантационное отторжение». То есть, организм хронически пытается отторгнуть орган, а лекарство хронически пытается подавить это отторжение. И вот эта борьба, которая происходит в почке, в организме, она негативно влияет на почку, она (почка) постепенно теряет свою функцию, медленно угасая.
У кого-то процессы могут происходить достаточно быстро, но это даже не зависит от иммуносупрессии. Это зависит от организма самого человека. Это зависит от того, какой орган ему достался. Зачастую даже при контроле донорских органов непредсказуемо, как он может себя повести. Я знаю немало случаев, когда трансплантировали моих, им подшивали почку и она начинала работать уже на операционном столе. То есть, человека не успевали еще даже зашить, а почка уже заработала. А бывает отсроченная функция, когда человека прооперировали, все вроде гладко, все хорошо, и анализы хорошие, и по УЗИ все нормально, и другие исследования говорят о том, что все в порядке, а не дает мочи и — все. И вот эта отсроченная функция, она может длиться месяц, может, два. Я знаю человека, который два месяца ждал, пока заработает почка. Это женщина, молодая достаточно.
Продолжительность жизни
Конечно, многое зависит от дисциплины самого человека: соблюдает ли диетические ограничения, вовремя ли принимает препараты, в должное ли время показывается врачу, делает ли он назначенное ему обследование? Это зависит от очень многих факторов. А вообще, если честно, как правило, непредсказуемо. Но если только человек, который трансплантировался, постоянно пил, то да, можно сказать, что она проживет у него недолго. В остальных случаях, это непредсказуемо.
У молодых, как правило, почка живет дольше. У меня много молодых людей пересадилось, и все чувствуют себя очень хорошо. Они во-первых работоспособны, потом подавляющее большинство из них нарожало детей сразу после этого. У нас в институте Шумакова занимаются специально женщинами после трансплантации, которые рожают здоровых детей. Что касается молодых мужчин, то тут проблем вообще нет. Жена выносит, жена родит. Многие из них обзавелись детками, у одной пары растет малышка, ей уже 4 четыре года, они живут в Подмосковье, а еще у меня есть совершенно уникальная пара , они живут в Смоленске, и он и она трансплантированные, и их малышке сейчас уже, наверное, лет пять. Мы очень долго боролись за то, чтобы они не получали дженерические замены, а получили оригинальные препараты. Сейчас много дженериков на рынке. Все приспосабливаются, как могут, потому что, к сожалению, проблема дженериков — никуда не девается в России.
Многие российские компании по программе импортозамещения кинулись делать дженерические замены, которые, к сожалению, очень плохо работают, либо вообще не работают, дают много побочных эффектов и являются достаточно токсичными. Это не мое мнение, это мнение трансплантологов, с которыми я очень тесно общаюсь. В частности, в РНЦХ имени Петровского, институте хирургии, мониторят своих трансплантированных пациентов – кто на каких препаратах идет после трансплантации, что выдают в регионах. Здесь очень много трансплантируется пациентов, которые приезжают из регионов. И по некоторым нашим компаниям у них очень отрицательные отзывы. Поэтому много факторов желанности, но при хороших условиях, почка функционирует хорошо и безотказно годы и годы. Вот у моей доброй подруги почка проработала 24 года. К сожалению, она отторглась – была ситуация, связанная с очень тяжелым стрессом. А это тоже сказывается. Сказывается на всем организме, как у всех у нас, в том числе и на трансплантированном органе.
Терапия после операции
Вопрос: А правильно я понимаю, что терапия, которая назначается пациенту после трансплантации, оплачивается государством, но это как раз часто и оказываются дженерики, и вот здесь могла бы понадобиться помощь благотворительных фондов в закупке оригинальных препаратов.
Ответ: Да, особенно для детей. Извините, я вас перебью. Особенно для детей.
Вопрос: А как долго длится эта терапия?
Ответ: Пожизненно. Единственный случай, при котором данная терапия не нужна — это если вам почку отдал однояйцевый близнец. Это крайне редкий случай. Кстати, первая удачная долговременная трансплантация в мире была сделана именно от однояйцевого близнеца однояйцевому близнецу.
Вопрос: В случае необходимости повторной пересадки, бывают ли такие случаи, делают ли, и оплачивается ли это за счет бюджета?
Ответ: Да, оплачивается за счет бюджета, если это было не потому, что человек кололся, пил, падал с десятого этажа и пришел еще раз одну почку подсадить. Если угасание трансплантата произошло естественным путем, то да, все они подают, как правило, встают снова в лист ожидания. Это совсем другая жизнь, поверьте мне. Я вижу их, они же все на моих глазах. У нас очень много людей трансплантированных, особенно молодые — они совершенно другие. Во-первых, ты не прикован к аппарату искусственной почки три раза в неделю. Ты свободен, ты можешь работать, ты можешь поехать куда хочешь. И, конечно, когда они этой жизнью поживут, после того, как были прикованы к диализу, они хотят снова трансплантировать, чтобы жить нормальной жизнью. Тем более, как правило, когда они молоды, у них появляются уже семьи, появляются дети, они хотят и дальше со своей семьей, со своими детьми, жить полноценно и чувствовать всю вот эту радость жизни.
Жизнь на диализе
Какие есть государственные гарантии по доставке в больницу, везде ли это соблюдается, и какая помощь может понадобиться пациенту, который живет на диализе?
Доставка, транспортировка пациента к месту осуществления процедуры и обратно — это наша головная боль изначальная, с тех пор, как мы образовались, десять лет назад. Дело в том, что десять лет назад, когда появилась нефрология, я была уже три года на диализе. Я попала на диализ в 2005 в очень тяжелом состоянии, совершенно случайно, потому что диализных мест катастрофически не хватало, и меня взяли только потому, что моя мама делала огромную работу для клиники Сеченова. Она проектировщик объектов здравоохранения. Только поэтому меня взяли на диализ в Клинику ревматологии, нефрологии и профпатологии им. Е.М. Тареева. Когда меня привезли в клинику, я выглядела мыслящим водяным шаром. И вытаскивали меня из этого 2,5 месяца, как минимум, и за полгода я пришла в себя и стала похожа на человека.
Диализ стал бурно развиваться, когда его отдали в ОМС — обязательное медицинское страхование. Например, приходил инвестор, говорил: «Я хочу у вас диализный центр построить». Глава региона: «Ок, хорошо. Давай половину ты, половину регион». Сейчас они так делать не хотят. В регионах давно денег нет. И даже если они есть, их давать все равно не хотят. Как правило теперь инвестор, который хочет построить диализный центр, делает это за свои деньги, но оплату за процедуру, произведенную пациенту, он получает из фонда ОМС. Как только коммерсанты поняли, что это гарантированные деньги – ты сделал процедуру и денежки получил гарантированно, все, кому не лень, затопали ногами в диализ, даже те, кто до этого понятия не имел, что такое «медицина», не то что «диализ».
У нас стали расти диализные центры, как грибы, и отчасти сняли проблему транспортировки. Потому что раньше, если диализ где-то и был, то, как правило, в какой-то области, большой иди маленькой, он находился в одном-единственном областном городе, куда должны были люди добираться, как хотят. Никакой транспортировки не было. Пешком, на автобусе, на электричке, выезжаешь ты в пять утра, или ночью, и сутки или чуть больше тебе нужно на то, чтобы получить только процедуру, поскольку ты туда-сюда ездишь восемь часов — это никого не волновало. Мы этой темой очень серьезно занялись после того, как у нас умер пациент в Мурманской области, который проживал в двухстах километрах от центра диализа, и он физически не мог своим ходом добираться три раза в неделю до диализа.
К сожалению, диализ — это процедура жизнеспасающая, и если человек пропускает неделю (максимум — две), он умирает. Он пропустил несколько процедур, поскольку физически не мог добраться до диализа. Он умер. Мы подавали тогда в суд, получили решение Верховного суда, который признал транспортировку неотъемлемой частью процедуры гемодиализа. Но у нас нет прецедентного права, поэтому, к сожалению, мы очень много судимся по транспортировке, половину судов мы выиграем, половину проигрываем, все зависит от региона, честно вам скажу.
Но в прошлом году, после того, как одна из членов нашей организации, Клавдия Старцева, на прямой линии обратилась к президенту, прорвалась каким-то образом, было распоряжение президента изыскать финансовые средства в регионах для транспортировки пациентов диализа. Сейчас что-то сдвинулось. В некоторых регионах действительно выделяют транспорт, начинают возить. Где-то все продолжается так же: никакой транспортировки, хоть как-то узаконенной каким-то местечковым актом, нет. Но транспортировка вошла в Программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2018-2020 годы. А поскольку она в программу госгарантии вошла, это означает, что она впервые за все это время была признана действительно неотъемлемой частью медицинской услуги.
Пока это все, что нам удалось пробить головой. Дальше посмотрим, как будет все развиваться. Что касается самого диализа, то три раза в неделю, минимум четыре часа потому, что диализ менее четырех часов не считается адекватным. Ну, максимум, пять часов. Есть разные виды диализа. Есть для особо тяжелых пациентов, которые еще связаны с онкологией – там круглосуточный диализ. Там есть специальный врач, который ночью находится с пациентом, который все крутится и крутится на аппарате искусственной почки. Я получаю диализ пять часов три раза в неделю. Я на четырех просто не вымываюсь.
Вопрос: С диализа, так скажем, сойти уже невозможно?
Ответ: Нет, надо понимать четко одну вещь: если вы на диализе — ваши почки погибли. Сойти с диализа, это такой миф, да, но не совсем точное выражение. Есть острые поражения почек обратимые. Они и разделяются поэтому на острые и хронические. Острые, это означает, что, например, человек перепил, по-простому говоря, или выпил не ту жидкость, которую они планировали с приятелями выпить. Или он вдруг поел грибков, а какой-то грибок оказался дико токсичный. И произошло поражение почек.
В этих случаях человека берут на диализ, и в такой ситуации ничто не мешает почке восстановиться. При таких видах поражения, как правило, почки восстанавливаются, но какое-то время человек должен побыть на диализе. В среднем, скажем так, если через три недели они не начали восстанавливаться, то там ловить нечего. Если через три недели пошли процессы восстановления — увеличился диурез, улучшились анализы и так далее, – почки восстанавливаются практически полностью, и человек уходит с диализа. Но таких случаев не очень много. Я знаю один уникальный случай, когда человек был — это мне рассказал мой первый диализный врач, он один из корифеев нашего диализа — 8 лет на диализе, и почки не восстановились из-за тромбоза почечных артерий. У них не стало кровоснабжения, они остановились, он попал на диализ. А диализ проводится с применением гепарина, поскольку ваша кровь все эти часы находится во внешнем контуре, проходит через очищающий диализатор, по системе бежит — чтобы не произошло тромбоза, он делается с применением гепарина. Вот поскольку этот человек 8 лет делал процедуру с гепарином, то у него рассосались тромбы и неожиданно заработали почки, наладилось кровоснабжение. Человек ушел с диализа через несколько лет. Но это уникальный случай.
Школы пациентов
Вопрос: Вы сказали, что чем дольше человек находится на диализе, тем у него меньше возможности пересадить почку. Сколько лет нужно быть на диализе, чтобы трансплантация стала невозможна
Ответ: Вы знаете, на наших конференциях и в школах пациентов очень часто, почти всегда бывают серьезные трансплантологи и на вопрос одного моего регионального лидера — она 19 лет была на диализе: «Есть ли у меня шанс трансплантироваться?» он сказал: «Нет». Но 19 лет на диализе — это большой срок. В то же время, должна сказать, я знаю двух человек: одна девушка у меня трансплантировалась, она была 11 лет на диализе, и в прошлом году трансплантировался мой друг, он был на диализе 15 лет. Сейчас он растит вторую внучку.
Вопрос: А можно ли обращаться в вашу организацию представителям некоммерческого сектора, если вдруг возникают или идут обращения от пациентов с проблемами почечной недостаточности?
Ответ: Да, конечно, мы помогаем независимо от членства организации. Для нас это не имеет значения. У нас на самом деле, де-юре самих членов не так много. Но мы работаем по территории всей России, реально, от Калининграда до Владивостока. Мы проводим очень много акций. Например, ко всемирному дню почки у нас проходят акции, как минимум, в 25 регионах. Причем, это не одна акция. Это три-четыре. Они включают и школы пациента. У нас идут пять социальных проектов больших. Первый — «Здоровые почки для всех». Это для всех абсолютно граждан, условно здоровых, взрослых и детей, для родителей с детьми.
То есть, мы пытаемся сформировать какую-то настороженность у родителей в плане почечных заболеваний потому, что часто они подкрадываются незаметно, и какие-то признаки, которые просвещенный в этом вопросе родитель может заметить у ребенка, другой может не заметить. Мы учим маленьких детей, что полезно, что вредно для почек. У нас для самых маленьких есть сказка, которая называется «Путешествие почек», волонтеры показывают ее в детских садах. Существует благотворительная программа – мои региональные лидеры посещают приюты, детские дома. В рамках, опять-таки, этого проекта мы делали несколько скринингов населения на раннее выявление предрасположенности к почечным заболеваниям. В результате этого скрининга сразу несколько человек попали к нефрологу, а несколько человек должны были быть на диализе уже позавчера, но люди об этом даже не подозревали. Есть «Грамотный пациент». Туда входит наша школа для диализных, для трансплантированных пациентов. Мероприятия во Всемирный день почки. Наши конференции ежегодные. «Трансплантация. Я — за!». Об этом проекте я уже упоминала. Его материалы вы видели.
Сейчас у нас появился совершенно новый проект, он опять-таки связан с трансплантацией, называется «Спорт — для жизни». Наши ребята, трансплантированные, диализные пациенты с прошлого года ездят на спортивные соревнования и привозят оттуда медали. Последний раз привезли из Малаги два серебра и четыре бронзы. Они были на соревнованиях в Польше, завоевали тоже кучу медалей. Были на соревнованиях в дружественном Казахстане. Это направление у нас сейчас очень развивается.
Потом, мои региональные лидеры, очень инициативные, они сейчас время от времени проводят спортивные межрегиональные турниры — например, «Екатеринбург против Ижевска». Сами там все организуют. Меня так ставят в известность: «Вот, мы там будем делать турнир». Ну, пожалуйста, делайте. И еще у нас есть такой проект, он называется «Поздравь больного ребенка — получи детскую улыбку». Обычно на День почки и Новый год мы посещаем детей. В первую очередь, в Санкт-Петербурге. У меня очень активно занимается этим наш региональный лидер Татьяна Тарасова. Мы посещаем детей в детских нефрологических отделениях. И устраиваем для них, как правило, какие-то праздники, концерты, подарки и так далее. Потому что я, во всяком случае, знаю, что такое быть больным ребенком.
Вопрос: Вы хотели показать ролик?
Ответ: Это наши координаты (на экране), если кому-то понадобится. Вот это первое — это наш сайт, нефрологи, координаты и мой телефон, который одновременно является телефоном организации. А второй — это название нашего проекта, связанного с трансплантацией и координаты сайта, именно связанного с этим проектом трансплантацией. Там кстати тоже есть много хорошей информации. Туда тоже можно зайти и почитать какие-то вещи о трансплантации, если нужно что-то узнать.
00:55:12 — 00:56:42 анимационный фильм о трансплантации от проекта «Трансплантация. Я — за!»
