Как помочь детям, которых нельзя вылечить? Об этом говорили участники XVII съезда педиатров России, в рамках которого впервые прошло заседание секции паллиативной помощи.
«Развитие детской паллиативной помощи в мире. Почему страдают российские дети?» – таково было название этой встречи, которая прошла 18 февраля в ИТАР-ТАСС. Среди специалистов, собравшихся в зале, были паллиативные врачи и России и Белоруссии, а также исполнительный директор Всемирной Организации Паллиативной Помощи Детям (ICPCN) Джоан Марстон.
Паллиативная помощь во всем мире развивается исключительно по инициативе снизу, в диалоге власти и общества. Особенную остроту эта тема приобретает, когда речь идет о детях. О том, насколько усилия профессионального сообщества услышаны сегодня государством, и об изменениях, которые произошли в медицине в рамках принятой госпрограммы, рассказала главный врач консультативно-диагностического центра НЦЗД РАМН, к.м.н. Анаит Геворкян:
«Наше учреждение оказывает амбулаторную стационарную помощь детям. Через диагностический центр, которым я руковожу, проходит свыше 40 000 детей в год. Эти дети страдают разными заболеваниями и живут в различных регионах. Я не могу назвать идею создания службы паллиативной помощи новой, но в этом году впервые в обсуждении данной проблемы появилась конкретика, наметились способы реализации подобных программ. Мы начали выстраивать методологию, намечать связи и взаимодействия врачей паллиативной помощи с врачами других специальностей.
Вообще термин «паллиативная помощь впервые появился в российском федеральном законодательстве только в законе №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который вступил в силу 1 января 2012 года. С тех пор медицинское сообщество обсуждает этот вопрос все активнее. Мы рады, что Минздрав нас слышит. Но проблем в этой области очень много, и их решение осложняется тем, что любое обсуждение приобретает слишком эмоциональный характер, ведь речь идет о страданиях детей. Сейчас система паллиативной помощи в России только создается, и хотя мы прислушиваемся к опыту зарубежных коллег, никто не собирается копировать их методы буквально. У России будет свой путь».
Работу первых программ паллиативной помощи в России оценила Джоан Марстон, исполнительный директор Всемирной Организации Паллиативной Помощи Детям:
«Я первый раз в России и то, что я здесь увидела, произвело на меня большое впечатление. Я посетила несколько семей тяжелобольных детей, которым оказывают медицинскую помощь, и могу сказать, что эта помощь соответствует самым высоким стандартам, применяемым за рубежом».
Опыт, который накоплен в других странах, не всегда применим к России, а вот опыт паллиативной помощи, который есть в Белоруссии, наоборот – нам очень близок. Поэтому организовывать службы паллиативной помощи детям в Москве помогают белорусские врачи и психологи. Вот что рассказала медицинский директор Белорусского детского хосписа Наталья Савва, к.м.н., главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Министерства здравоохранения Республики Беларусь:
«Наш хоспис работает с 1994 года. Он стал первым детским хосписом в Восточной Европе. Он не является государственным учреждением и существует на пожертвования.
Проблема в том, что наш хоспис – один на всю Беларусь. Численность населения в Беларуси примерно такая же, как Москвы, поэтому наши проблемы легко проецируются на ситуацию в Москве. В Беларуси примерно 3 000 детей нуждаются в паллиативной помощи, и один хоспис их проблемы не решит».
То, что специалисты по паллиативной помощи сейчас прикидывают количество подопечных на глаз – тоже особенность современной ситуации в России. Специально учетом таких больных у нас никто пока что не занимался. Простой подсчет больных с онкологическими, хроническими заболеваниями и тяжелыми патологиями ничего не даст, потому что не каждый из таких больных нуждается в паллиативной помощи.
Единого регистра больных, нуждающихся в паллиативной помощи сейчас в России нет, хотя он крайне необходим.
Наталья Савва так же подчеркнула необходимость постоянного повышения квалификации:
«Паллиативная служба должна состоять из большого количества специалистов. Основная проблема, с которой мы здесь сталкиваемся – непрофессионализм. Очень многие люди хотят помочь, но одного желания мало. Специалисты в данном случае должны быть не только хорошими людьми, но и профессионалами, которые постоянно повышают свой уровень. Даже если мы возьмем какую-то локальную проблему, например, обезболивание, нужно знать, какую таблетку дать и когда именно это сделать».
Кстати, все специалисты отметили, что обезболивание, является наиболее острым вопросом для паллиативных больных в России. Зачастую у нас речь идет не о грамотном назначении и подборе нужной дозы, а о наличии у семьи хоть какого-то препарата для обезболивания. На «выбивание» наркотических анальгетиков и выписывание специальных «розовых» рецептов на них сейчас уходит множество сил. А ведь силы эти для родственников больных совсем не лишние. Еще одной проблемой в этой области является отсутствие форм наркотических обезболивающих, предназначенных для детей. Обезболивание обычно нужно делать на протяжении долгого времени, а уколы для маленьких детей – это всякий раз отдельный и серьезный стресс. Проблемы здесь связаны не только с формой, но и, если так можно сказать, с содержанием – детских наркотических анальгетиков короткого действия, необходимых в паллиативной помощи, сейчас в России просто нет.
Россия не единственная страна, где существует эта проблема. В 2011 году Всемирная организация здравоохранения опубликовала документ «Обеспечение сбалансированной национальной политики в отношении контролируемых веществ: рекомендации по обеспечению наличия и доступности контролируемых лекарственных средств», в котором есть следующие слова: «Правительства должны проанализировать свое законодательство и политику в области контроля над наркотиками на наличие в них чрезмерно строгих положений, затрудняющих предоставление населению необходимой медицинской помощи, подразумевающей использование контролируемых лекарственных средств. Также они должны позаботиться о том, чтобы законодательные и нормативные положения были направлены на улучшение ситуации в сфере здравоохранения, при необходимости внеся в них соответствующие поправки». К сожалению, в России пока не предпринято никаких шагов в этом направлении. На практике это значит, что тысячи людей продолжают страдать от боли и умирать в страшных муках. Впрочем, понятно, что при реализации подобных программ нас ждут и значительные проблемы. Возьмем, например, фразу «я очень хочу, чтобы в российских аптеках появились разные формы доступных наркотических препаратов на основе морфина». Она вполне понятна в контексте конкретного обсуждения – еще бы непонятна, ведь без этих препаратов страдают дети! Но, согласитесь, не все готовы к ситуации, когда это желание сбудется. Над решением, которое устроило бы всех, придется работать, но хорошо, что эту тему начали хотя бы обсуждать.
Пока что в России паллиативная помощь существует не как единая система, а как отдельные островки. В каждом случае специалистам приходится с нуля создавать свою особую схему. Большинство специалистов склоняются к тому, что такую помощь эффективнее оказывать на дому: домой чаще всего просятся из стационара больные дети, да и их родителям так удобнее. В этом случае и дома им должны быть доступны все необходимые специалисты. Такой семье необходима поддержка психологов. Кроме того, нужна помощь чисто бытовая, например, нужен кто-то, кто посидит с ребенком, пока мама сходит к врачу или в парикмахерскую. Да-да, и в парикмахерскую тоже, а в самом оптимальном случае – и в кино. Потому что современная медицина позволяет продлевать жизнь паллиативных больных на годы. И нужно, чтобы эти годы не превратились в нескончаемую муку для всех участников процесса.
О том, что кроме помощи на дому необходим и стационар, некий единый центр паллиативной помощи или хоспис, говорила Наталья Савва. Такой центр не должен быть больницей. Ведь госпитализация – это еще один отдельный стресс, который способен сильно усугубить состояние. Задачи стационара – быстро подобрать схему обезболивания, дать родителям больного ребенка возможность небольшой «социальной передышки», которая бывает в такой ситуации жизненно необходима. В идеале такой центр должен быть для ребенка вторым домом, где готовят его любимые блюда, подстраиваются под его личный режим дня, даже если ребенок привык ложиться за полночь и вставать в полдень. В детском хосписе всегда должны быть свободные руки, чтобы заняться ребенком – не только сделать ему укол, но и почитать сказку, вывести на прогулку. Ситуация, когда одна медсестра и нянечка на 20 человек, здесь невозможна. Штат, нагрузку и привлечение волонтеров в каждом случае нужно очень хорошо продумать.
Также Наталья Савва рассказала о том, что среди подопечных ее фонда был 20 летний парень, который до болезни занимался пистолетной стрельбой. У этого человека развилась опухоль мозга, причинявшая ему постоянную боль. Он мечтал успеть съездить на соревнования и «как следует отстреляться». Это желание было выполнено, но осуществить его было бы невозможно без адекватного обезболивания и постоянного наблюдения специалистов. А еще этот пациент очень хотел попасть на концерт любимой группы, которая как раз была на гастролях в России. Оба желания были исполнены. Умирая, этот человек благодарил всех, кто ему помог. Он умер достойно, а это такая редкость среди тяжелых больных в России. Ситуацию с онкологическими больными у нас специалисты пока выражают через формулу: «Онкология = боль = смерть». Если с последним компонентом этого равенства наши врачи все успешнее борются, то с болью они пока что почти ничего не могут поделать, а равенство это, к сожалению, пока верно и для многих других болезней.
Конечно в одной статье невозможно рассказать о всех проблемах паллиативной помощи. Проблемы морального и психологического характера, которые обсуждали специалисты, остались за кадром, это тема другого, очень серьезного разговора, а этот разговор хочется завершить словами Джоан Марстон:
«Можно сказать, что у вас уже создан хороший фундамент для дальнейшей работы. В мире существует множество территорий, на которых паллиативная помощь детям не оказывается совсем. Я рада, что Россия больше не относится к их числу».
