В медцентре «Милосердие» проводится ежемесячный прием больных БАС и их родственников

Врачи и пациенты сидят в кругу, при этом сложно понять, кто тут кто – никаких белых халатов и фонендоскопов. Правда, два человека из примерно полутора десятков сидящих напротив друг друга, явно пациенты – мужчина в инвалидной коляске и женщина с висящей как плеть левой рукой и учащенным дыханием, какое бывает во время сильной одышки. Это в медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители идет амбулаторный прием больных с боковым амиотрофическим склерозом (БАС).

Планируется, что такие встречи будут проходить теперь каждый месяц. Первая прошла в прошлую субботу, 8 июня.

Примерно половина присутствующих – родственники тех, кому неврологи поставили этот страшный диагноз. Человек с БАС слабеет так быстро, что уже через год-полтора после постановки диагноза подавляющее большинство людей не могут двигать руками и ногами, говорить, глотать, а дышать становится все сложнее и сложнее. Поэтому прийти на прием к доктору становится просто невозможно физически.

Боковой амиотрофический склероз – комплексное заболевание, оно требует внимания разных специалистов, и ни в одном медицинском учреждении России таким больным сегодня невозможно одновременно получить консультацию врачей из разных областей. Именно поэтому было принято решение о том, чтобы организовать в медцентре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители ежемесячный амбулаторный прием больных БАС и их родственников. На таких приемах будут работать неврологи, врачи респираторной поддержки, реаниматологи, терапевты, специалисты по питанию, психологи, клинические социальные работники. Кроме того, можно будет записаться на духовную беседу к православному священнику. Это уникальная возможность для тяжелобольных людей и их родных получить консультацию практически по всем вопросам, связанным с этим тяжелейшим заболеванием.

В медицинском центре «Милосердие» уже второй год действует служба помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом. «Эти больные нуждаются в комплексной помощи, именно поэтому в нашей команде – врачи разных специальностей, – рассказывает Ксения Владимировна Коваленок, директор медцентра. – Конечно, в первую очередь, это неврологи, мы сотрудничаем с 6-м отделением Научного центра неврологии. Кроме того, в прошлом году у нас в медицинском центре открылась уникальная служба респираторной поддержки людей с БАС, аналогов которой нет нигде в России. Наши врачи и медсестры помогают настраивать дыхательные аппараты для вентиляции легких и потом ведут больных, которые используют это вид дыхательной поддержки. Также в команде есть врач паллиативной помощи, работа которого направлена на то, чтобы с помощью лекарств максимально облегчить страдания больных БАС, вызванные болью и удушьем».

Перед началом приема, после Литургии, епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон, который окормляет Православную службу помощи «Милосердие», сказал несколько теплых слов собравшимся, после чего провел духовные беседы со всеми желающими. Владыка говорил о тяжелых ситуациях в своей жизни, о потере близких людей, а также о страдании и о том, как вера может помочь в моменты тяжких испытаний: «Если мы верим в Бога, то надо признать, что ничего с нами не происходит без Его воли. БАС – это болезнь, которая не зависит от человека. Есть такой способ научиться милосердию: если у тебя украли какую-то вещь, согласись с этим и пожертвуй эту вещь тому, кто ее у тебя украл. Если случилась такая болезнь, которая делает человека монахом, отшельником, подвижником, каким добровольно делали себя святые, если человек примет эту болезнь и пойдет по этому пути, перестанет цепляться за видимый мир, который все равно кончится, если он душой обратится к Богу, ему ничто не будет мешать пребывать в молитве все время».

На прием к специалистам пришло около двадцати человек, в основном, родственники, но было и несколько больных БАС, которые еще могут самостоятельно ходить или перемещаться в инвалидной коляске. После группового общения все желающие смогли попасть на индивидуальный прием к тем специалистам, к которым у них были вопросы.

«Для нас очень важно, чтобы люди, которым выпало такое тяжелое испытание, и их близкие, могли не только получить индивидуальные консультации у специалистов, но также чтобы они получили возможность общаться друг с другом, чтобы не чувствовать себя в изоляции, чтобы поддерживать друг друга, обмениваться информацией. И это – одна из причин выбора формата группового общения, который мы предложили всем, кто к нам пришел, в первой части этого дня, – говорит Наталья Семина, руководитель проекта помощи больным БАС. – Вторая причина связана с тем, что общение в группе менее формально, оно не разделяет людей на врачей и пациентов. Мы все вместе в одном пространстве обсуждаем вопросы, которые имеют огромное значение для всех присутствующих».

Весь день в медцентре работали психологи, которые провели дополнительную группу, связанную с обсуждением вопросов о приеме трудных решений, о том, как справляться со стрессом и эмоциями в ситуации, когда человеку поставили фатальный диагноз, а тело разрушается буквально на глазах. После группы психологи также проводили индивидуальный прием.

Очень важно, что в течение всего дня в медицинском центре присутствовал православный священник, и любой человек – как больной БАС, так и его родные или же вся семья – могли принять участие в личной духовной беседе. Сталкиваясь с тяжелыми испытаниями, человек часто задает себе вопросы о том, почему это испытание выпало именно ему, как справляться с трудностями и реагировать с духовной точки зрения на те сложнейшие проблемы, которые приносит болезнь. Многие начинают обращаться к вере и задают множество вопросов, связанных с церковной жизнью. Все это люди могли обсудить со священником.

Пульмонолог Василий Штабницкий

На приеме у невролога. Когда пропала речь, остается только писать

Разговор о смерти всегда труден, тем более что она так явственно встала на горизонте

Беседуют с больными и их родственниками психолог Оксана Орлова, волонтер и организатор группы помощи Наталья Семина и священник Андрей Близнюк