В медцентре «Милосердие» организован ежемесячный амбулаторный прием больных БАС и их родственников. На первый прием пришло около 20 человек, в основном, родственники

Врачи и пациенты сидят в кругу, при этом сложно понять, кто тут кто – никаких белых халатов и фонендоскопов. Правда, два человека из примерно полутора десятков сидящих напротив друг друга, явно пациенты – мужчина в инвалидной коляске и женщина с висящей как плеть левой рукой и учащенным дыханием, какое бывает во время сильной одышки. Это в медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители идет амбулаторный прием больных с боковым амиотрофическим склерозом (БАС).

Директор медицинского центра Медсестра Ольга Голубева
Директор медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской Обители милосердия Ксения Коваленок Медсестра Ольга Голубева

Планируется, что такие встречи будут проходить теперь каждый месяц. Первая прошла в прошлую субботу, 8 июня.

Примерно половина присутствующих – родственники тех, кому неврологи поставили этот страшный диагноз. Человек с БАС слабеет так быстро, что уже через год-полтора после постановки диагноза подавляющее большинство людей не могут двигать руками и ногами, говорить, глотать, а дышать становится все сложнее и сложнее. Поэтому прийти на прием к доктору становится просто невозможно физически.

Полезные материалы:

БАС помощь больным
Боковой амиотрофический склероз — факты о заболевании, медицинские исследования, новости
Все о болезни двигательного нейрона

Боковой амиотрофический склероз – комплексное заболевание, оно требует внимания разных специалистов, и ни в одном медицинском учреждении России таким больным сегодня невозможно одновременно получить консультацию врачей из разных областей. Именно поэтому было принято решение о том, чтобы организовать в медцентре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители ежемесячный амбулаторный прием больных БАС и их родственников. На таких приемах будут работать неврологи, врачи респираторной поддержки, реаниматологи, терапевты, специалисты по питанию, психологи, клинические социальные работники. Кроме того, можно будет записаться на духовную беседу к православному священнику. Это уникальная возможность для тяжелобольных людей и их родных получить консультацию практически по всем вопросам, связанным с этим тяжелейшим заболеванием.

В медицинском центре «Милосердие» уже второй год действует служба помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом. «Эти больные нуждаются в комплексной помощи, именно поэтому в нашей команде – врачи разных специальностей, – рассказывает Ксения Владимировна Коваленок, директор медцентра. – Конечно, в первую очередь, это неврологи, мы сотрудничаем с 6-м отделением Научного центра неврологии. Кроме того, в прошлом году у нас в медицинском центре открылась уникальная служба респираторной поддержки людей с БАС, аналогов которой нет нигде в России. Наши врачи и медсестры помогают настраивать дыхательные аппараты для вентиляции легких и потом ведут больных, которые используют это вид дыхательной поддержки. Также в команде есть врач паллиативной помощи, работа которого направлена на то, чтобы с помощью лекарств максимально облегчить страдания больных БАС, вызванные болью и удушьем».

Перед началом приема, после Литургии, епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон, который окормляет Православную службу помощи «Милосердие», сказал несколько теплых слов собравшимся, после чего провел духовные беседы со всеми желающими. Владыка говорил о тяжелых ситуациях в своей жизни, о потере близких людей, а также о страдании и о том, как вера может помочь в моменты тяжких испытаний: «Если мы верим в Бога, то надо признать, что ничего с нами не происходит без Его воли. БАС – это болезнь, которая не зависит от человека. Есть такой способ научиться милосердию: если у тебя украли какую-то вещь, согласись с этим и пожертвуй эту вещь тому, кто ее у тебя украл. Если случилась такая болезнь, которая делает человека монахом, отшельником, подвижником, каким добровольно делали себя святые, если человек примет эту болезнь и пойдет по этому пути, перестанет цепляться за видимый мир, который все равно кончится, если он душой обратится к Богу, ему ничто не будет мешать пребывать в молитве все время».

На прием к специалистам пришло около двадцати человек, в основном, родственники, но было и несколько больных БАС, которые еще могут самостоятельно ходить или перемещаться в инвалидной коляске. После группового общения все желающие смогли попасть на индивидуальный прием к тем специалистам, к которым у них были вопросы.

«Для нас очень важно, чтобы люди, которым выпало такое тяжелое испытание, и их близкие, могли не только получить индивидуальные консультации у специалистов, но также чтобы они получили возможность общаться друг с другом, чтобы не чувствовать себя в изоляции, чтобы поддерживать друг друга, обмениваться информацией. И это – одна из причин выбора формата группового общения, который мы предложили всем, кто к нам пришел, в первой части этого дня, – говорит Наталья Семина, руководитель проекта помощи больным БАС. – Вторая причина связана с тем, что общение в группе менее формально, оно не разделяет людей на врачей и пациентов. Мы все вместе в одном пространстве обсуждаем вопросы, которые имеют огромное значение для всех присутствующих».

Весь день в медцентре работали психологи, которые провели дополнительную группу, связанную с обсуждением вопросов о приеме трудных решений, о том, как справляться со стрессом и эмоциями в ситуации, когда человеку поставили фатальный диагноз, а тело разрушается буквально на глазах. После группы психологи также проводили индивидуальный прием.

Очень важно, что в течение всего дня в медицинском центре присутствовал православный священник, и любой человек – как больной БАС, так и его родные или же вся семья – могли принять участие в личной духовной беседе. Сталкиваясь с тяжелыми испытаниями, человек часто задает себе вопросы о том, почему это испытание выпало именно ему, как справляться с трудностями и реагировать с духовной точки зрения на те сложнейшие проблемы, которые приносит болезнь. Многие начинают обращаться к вере и задают множество вопросов, связанных с церковной жизнью. Все это люди могли обсудить со священником.

Пульмонолог Василий Штабницкий
Пульмонолог Василий Штабницкий

Врач паллиативной медицины Анна Сонькина Священник Филипп Ильяшенко
Врач паллиативной медицины Анна Сонькина Священник Филипп Ильяшенко

На приеме у невролога. Когда пропала речь, остается только писать
На приеме у невролога. Когда пропала речь, остается только писать

Невролог Лев Брылев Психолог Оксана Орлова помогает справиться с депрессией, основной психологической проблемой, сопутствующей БАС
Невролог Лев Брылев Психолог Оксана Орлова помогает справиться с депрессией, основной психологической проблемой, сопутствующей БАС

Разговор о смерти всегда труден, тем более что она так явственно встала на горизонте
Разговор о смерти всегда труден, тем более что она так явственно встала на горизонте

Беседуют с больными и их родственниками психолог Оксана Орлова, волонтер и организатор группы помощи Наталья Семина и священник Андрей Близнюк
Беседуют с больными и их родственниками психолог Оксана Орлова, волонтер и организатор группы помощи Наталья Семина и священник Андрей Близнюк

Больная БАС сказала что смерть - начало новой жизни Было много волонтеров, готовых помочь
Больная БАС сказала что смерть — начало новой жизни Было много волонтеров, готовых помочь