В России идет неделя людей с ментальной инвалидностью. Как изменилась жизнь таких людей за последние десятилетия, рассказывает Светлана БЕЙЛЕЗОН, мама 34-летнего сына с ментальной инвалидностью, создатель и один из авторов книги «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды», написанной «особыми родителями».

В России идет неделя людей с ментальной инвалидностью. Как изменилась жизнь таких людей за последние десятилетия, рассказывает Светлана БЕЙЛЕЗОН, мама 34-летнего сына с ментальной инвалидностью, создатель и один из авторов книги «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды», написанной «особыми родителями».

Светлана Бейлезон с сыном Фото с сайта

Появилось чувство собственного достоинства

– Каково это – быть мамой особого взрослого?
— Каждая жизненная ситуация прибавляет опыта. Но ситуация с больным ребенком просто переворачивает жизнь. И либо ты начинаешь внутренне умирать и закрываться от мира, либо любовь к ребенку заставляет тебя искать любую возможность ему помочь – вылечить, выучить, включить в жизнь на доступном ему уровне, чтобы он был счастлив. Вот мне достался очень беспокойный и активный мальчик, с ним просто невозможно просидеть на диване или пролежать в углу.

Жизнь особых родителей действительно тяжелая. Тяжело физически, морально, материально; нет информации, очень мало помощи от государства. Но я сама видела не очень много родителей, которые «сломались». Тех, кто сломался и «ушел на дно», мы не видим, а видим активных. Но и активные мамы порой так устают и отчаиваются, что, без памяти любя ребенка, все равно считают, что его рождение – страшное горе и что не разделять это мнение – лицемерие и ложь. Разные бывают случаи, в том числе и трагические. Поэтому я никогда не брошу камень в того, кто под давлением врачей или родственников, под ударами судьбы не выдержал и отдал ребенка в интернат.

Сейчас я жива и пока в каких-то силах. Но уже прикидываю разные варианты, кто будет рядом с моим сыном Юрой, когда меня не будет. Для него очень важны близкие и понимающие люди, дом, где он живет, и привязанности. Однако он никогда не будет самостоятельным и не сможет жить один. И возможностей для «радужной перспективы» – проживания дома или в квартире с другими такими же ребятами в сопровождении знающих их людей — в государстве пока нет. По-прежнему маячит только психоневрологический интернат.

Недавно у нас в МОО «Дорога в мир» вышла книга Елены Вяхякуопус «Искры, летящие вверх. Размышления о людях с особыми интеллектуальными способностями и их родителях». Она очень ясная и… пронзительная. Всем, кто интересуется этой темой, стоит ее прочитать.

Фото с сайта

– Родители нынешних особых детей другие, чем вы? Они стали смелее, решительнее?
– Молодые – да. Никто, наверно, не может на этом пути избежать страданий. Но мы боялись и прятались, нашему поколению (мне, во всяком случае), было еще стыдно за своих «нескладных» детей. А у молодых родителей теперь есть чувство собственного достоинства, есть уважение к детям и их человеческой сущности – даже если нарушения очень глубоки и мир ребенка скрыт.

Но я допускаю, что встречаюсь чаще с теми родителями, кто живет получше, у кого полные семьи или есть какие-то деньги. Потому что если семья неполная, если при мизерном пособии не на что накормить и одеть ребенка, нечем заплатить за обследования и лекарства, некуда или не на что возить на занятия, то отчаяние может захлестнуть и пересилить самую мужественную маму.

Раньше у семей с особыми детьми не было никакого выхода, ни у кого, вне зависимости от достатка. Всех уговаривали сдать ребенка в интернат: «Ему там будет лучше, а вы – родите другого и забудете». Но вот я слышала две истории о семьях, которые поддалась на эти уговоры, но навещали детей в интернате и все ждали, когда они «начнут развиваться». А в интернате нет возможности заниматься с каждым ребенком, да и цели такой нет: он же «бесперспективный», все равно дорога потом одна – в интернат для взрослых инвалидов. И вот мне рассказывали, как дети в интернатах болели, не развивались – а у родителей душа изболелась, и они забрали мальчиков домой. Ребята уже взрослые, живут в семьях, все их любят.

Чисто, неголодно, но безнадежно

Над особыми семьями перспектива интерната висит как дамоклов меч, родители понимают, что они не вечные – но большинству из нас страшно даже заглянуть за казенные стены ПНИ.

– Светлана, изменились ли за это время интернаты?
– Интернаты все же изменились. Раньше они были совершенно закрыты. Дети и взрослые фактически голодали. Сейчас (во всяком случае, в Москве; и я далеко не во всех «учреждениях» этого типа была) в ПНИ уже чисто и не голодно. И во многих случаях по договоренности с администрацией туда можно войти. Потихонечку начинают пускать волонтеров. Но интернаты все равно остаются одним из самых закрытых видов учреждений.

Жизнь там для большинства «проживающих», так они называются на «государственном языке», закрыта от мира: они не могут свободно ходить по улицам своего города, жить в собственном доме. Никого не интересует их мнение, не волнуют их стремления и желания. Система этого не предполагает.

В каких-то интернатах есть мастерские, в которых люди даже что-то зарабатывают, но там зачастую люди годами делают одну и ту же работу – например, складывают бахилы или делают кладбищенские бумажные цветы. Однако не все могут или хотят работать в мастерских – им же и так дают еду, они не приучены к труду и не понимают, зачем он нужен. Поэтому в интернатах множество людей, которые просто сидят в палатах или ходят по коридорам, заглядывая в лица других людей или скользя по ним равнодушным взглядом. Так что по сравнению с детскими интернатами во взрослых хуже – еще безнадежнее.

Я так прикинула, что во взрослых интернатах на 500 человек, наверно, человек 5 немедицинского персонала – педагогов, психологов, соцработников. При таком раскладе, даже если сотрудники хорошо относятся к жителям интерната, внимания каждому достанется очень мало. А тяжелые – которые не ходят, не говорят, сами с кровати не встанут, не расскажут о себе и ничего не попросят, в коридор не выйдут. И коляски есть далеко не у всех таких людей. В холодное время года жители интернатов не бывают на улицах: некому помочь одеться, выйти погулять с ними даже во дворе.

Несколько лет назад я пришла во взрослый интернат, про который говорили, что он хороший, чтобы своими глазами увидеть, как там все устроено. Я написала письмо одному из руководителей, послала ему книгу «Неутомимый наш ковчег» и попросилась в гости.

Среди подопечных интерната было много молодежи, более 100 человек работали – в самом интернате и за пределами, санитарами в больнице. Мы ходили по интернату, навстречу попадались ребята, главный врач их называл воспитанников по именам, про каждого рассказывал историю. Они к нему бежали (их не заставишь так бежать, если боятся). Он говорил: «У нас есть мастерские. Работа не слишком интересная, но она дает им возможность заработать. Если смогу, найду для них что-то поинтереснее». Я спросила, можно ли сделать в интернате центр дневного пребывания для живущих дома «сложных» ребят из родительских семей. Но потом подумала и решила для себя, что это будет не совсем честно по отношению к таким же людям, которые всю жизнь проводят в закрытом «отделении милосердия» и с кем никто ничем не занимается. Не вижу выхода…

В этом интернате я впервые услышала, что хорошо бы открыть совместные дневные группы, чтобы интернатские и «домашние» могли чем-то заниматься вместе. Тогда «домашним», если они потом в интернат попадут, будет не так страшно.

Фото из архива службы «Милосердие»

В интернатах, конечно, встречаются люди, которым хотелось бы, чтобы там все было по-человечески, но система для этого не очень приспособлена. К такой деятельности невозможно относиться равнодушно; с другой стороны, если ты неравнодушен, ты попадаешь в тиски инструкций. Сейчас у нас все – и учителя, и врачи, и психологи – рассматриваются как чиновники, которых никто за добрую инициативу не похвалит – даже в «помогающих», по идее, областях. А у государства пока нет цели дать людям с ментальными нарушениями человеческую жизнь. Слишком долго в них не видели людей, перестраиваться сложно.

Нет понимания того, что человек с любыми нарушениями – в такой же мере человек, как и все остальные люди, и что ему невозможно сидеть одному без дела и людей – он отчаивается и деградирует. Мы сейчас с родителями из нашей организации и командой специалистов открыли мастерскую социальной дневной занятости для наших детей. Пока все в основном на энтузиазме. А государство предлагает организовать «курсовую занятость» — на один месяц в год. То есть – месяц «пореабилитировался», а потом сиди 11 месяцев дома, а тем временем в мастерские придут следующие 20 человек. Главное – количественные показатели.

К сожалению, лавинообразно внедряется государством на всех уровнях именно такой подход. Но я надеюсь, что человеческое в людях все-таки не погибнет до конца. Чиновники – тоже люди, у них тоже могут родиться дети с инвалидностью, которым придется жить в одиночестве даже в «золотой клетке», если государство не стряхнет с себя сейчас наваждение «оптимизации» за счет живых беззащитных людей.

– А случаи, когда особый взрослый особый человек успешно живет среди обычных людей, вот как Андрей Дружинин, часто бывают?

Андрей Дружинин Фото с сайта

— Те ребята, кто в ДДИ, интернатах для детей-инвалидов, выросли, во многих случаях переходят во взрослые интернаты и там навсегда остаются. Особенно люди с тяжелыми нарушениями. Зачастую без их ведома их лишают через суд дееспособности – и с нею всех гражданских прав. Дееспособные люди с нетяжелыми нарушениями иногда выходят «на волю», но тут есть трудности: с одной стороны, тяжело получить жилье, с другой – у них нет жизненного опыта, в стенах интерната его не получишь.

Андрея я знаю много лет. Он всегда был достаточно самостоятельным, очень умный и способный человек. Андрей вырос в семье, в интернат попал по трагической случайности уже взрослым, после смерти мамы. Слава Богу, что сейчас жизнь его изменилась.

– А среди ровесников вашего сына, людей с ментальными нарушениями, кто-то смог самостоятельно устроиться в жизни?

– Знаю, что такие люди есть, но мне они почти не встречались. Слышала о тех, кому удалось выйти из ПНИ и создать семью, что очень много сложностей, потому что жизнь в интернатах лишает человека опыта родственных отношений, глубоких связей с людьми, воспитания детей.

Случай в интернате

– В прошлом году начался очень интересный проект в одном из московских ПНИ. В этот интернат ходила моя знакомая, молодой волонтер, которая нескольких ребят знала еще со времен детского интерната. У одной из воспитанниц с тяжелым ДЦП и умственными нарушениями не было инвалидной коляски. Много лет назад после смерти мамы она попала в хороший детский интернат, ее стали учить ползать; с ней занимались логопеды, и она научилась говорить – конечно, нечетко, но если захочешь, то можно понять. А после 18 лет ее перевели во взрослый интернат.

И в ее документах, наверно, никто не написал, что она понимает речь и разговаривает. Об этом никто не знал, кроме волонтера. Никто не знал, что она может ползать, любит игрушки, обожает петь, «танцевать» на коляске. И девушка все время лежала на спине, устала от этого ужасно. Удалось, слава Богу, донести эту проблему до руководства московского Департамента соцзащиты. И интернат пошел на то, чтобы к ребятам стали приходить волонтеры. Добровольцев нашли после заседания Клуба волонтеров при МГППУ. Сейчас у девочки есть коляска, а у ребят – друзья и помощники. Мы надеемся, что все это продлится.

Людей с ментальными нарушениями обязательно нужно навещать в интернатах, всех — и тех, кто мог бы жить в обществе, но не довелось; и тех, кого отдали туда родные или кто остался один (что может ждать и моего собственного сына). А еще – самых беспомощных, кто никогда не встанет, не заговорит, а может быть – не видел и не увидит света, не услышит звуков человеческого голоса.

Мы не знаем, какой мир скрыт у них внутри, насколько «полноценны» их мысли и чувства. Поэтому мы можем только побыть рядом: подержать за руку, спеть песню, вместе позвенеть колокольчиком, почитать книжку, вывести во двор погулять на коляске. Ведь нянечки и санитарки физически этого не успеют.

– Как вы считаете, ситуация в интернатах изменится?

– Без помощи государства, только силами волонтеров – вряд ли. Интернаты огромные, по 500-1000 человек. Волонтеры учатся или работают, приходят по выходным. Человек 40-50 они «охватят», больше не получится. Пока интернаты не «разукрупнят», не сделают из них «семейные ячейки», где ребята будут жить по несколько человек в сопровождении постоянных сотрудников, а тем, кто полегче, не обеспечат условий для жизни рядом с согражданами, этих проблем не решить. Весь мир уже давно подсчитал, и мы прикидывали: проживание с сопровождением обходится дешевле, чем жизнь в большом интернате.

Разом этих проблем не решить. Но начинать давно пора. Ведь наши дети – это ЖИВЫЕ ЛЮДИ.