Ты как часть другого: готовы ли россияне быть донорами органов?

Проект «Даруя жизнь» при поддержке ФГБУ ФНЦТИО имени академика В.И.Шумакова провел всероссийское социологическое исследование, основной задачей которого было изучить отношение наших граждан к проблеме донорства органов через призму их социокультурных установок.

Понять, разделяют ли россияне мнение, что донорство — это акт милосердия, а также выяснить, в какой мере сохраняются в России традиции милосердия и взаимопомощи.
Вполне ожидаемо оказалось, что, несмотря на готовность проявлять милосердие в духовных и душевных аспектах, мы не всегда готовы поделиться телесным – даже после своей смерти. А любых разговоров про трансплантологию многие вообще боятся и сторонятся.

«Пару лет назад я жил и учился в Варшаве и впервые коснулся этой темы, когда в компании люди достали карточки доноров, которые лежали у них в портмоне, — рассказывает Евгений Щеголев, руководитель проекта «Даруя жизнь», в рамках которого и проходило исследование. — У нас в России эта тема сложная и страшная. Все сразу вспоминают рассказы о черных трансплантологах. Поэтому мы решили сделать проект в этой области, чтобы узнать отношение наших граждан к этому вопросу. Исследование проводилось на средства, выделенные в рамках реализации гранта Обществом «Знание». Мы работали в течение года, с 2015 года, закончив исследование в августе 2016 года».

Были опрошены россияне в 30 регионах РФ, а еще и экспертное сообщество — врачи, пациенты, представители общественных и благотворительных организаций, религиозные деятели. «Мы хотели исследовать общественное мнение в плане отношения к донорству через социокультурные аспекты – через традиции благотворительности. Параллельно, наряду с исследовательскими задачами, сам опрос общественного мнения принёс практическую пользу, приобрел просветительский характер.  В процессе интервьюирования наши вопросы заставили людей задуматься. Ведь до этого многие люди никогда не поднимали эту тему в беседах с родственниками и друзьями, и боялись ее поднимать», — отмечает руководитель исследования, социолог Юлия Лебедева, кандидат политических наук, замдиректора Института региональной экономики и социального проектирования.

О пожертвованиях и самопожертвовании

По мнению авторов исследования (с ними согласно и профессиональное сообщество, врачи-трансплантологи), донорство – это  одно из проявлений милосердия. Поэтому было интересно узнать отношение респондентов к благотворительности.

Что касается самых важных человеческих ценностей, то выяснилось, что на первом месте для респондентов стоит здоровье (51,0%) и семья (45,1%). Безопасность, дружба и любовь вошли также в пятерку наиболее актуальных ценностей для россиян (32,7%, 31,8% и 31,1% соответственно). Актуальными оказались такие жизненные ценности, как отзывчивость, доброта (18,6%), достаток (17,9%), ответственность (16,4%), мир (16,3%), честность, порядочность (15,6%), свобода (14,3%), внимание к людям (14,2%), человеческое взаимопонимание, взаимопомощь (10,7%)  и достоинство (13,8%). Религию и духовность выбрали 12,6% и 11,5% респондентов соответственно. Заметим, что 68,4% респондентов назвали себя верующими людьми, принадлежащими к той или иной конфессии.

 При этом 43 процента считают, что надо быть осторожными в отношении к другим людям. Доверять окружающим готовы только 32,4 процента россиян. Но при этом, как ни странно, почти 60 процентов респондентов признались, что заботятся или помогают не только членам семьи, друзьям, соседям, но другим знакомым и незнакомым людям. Почти 65 процентов опрошенных готовы  участвовать в благотворительных акциях, совершать акты милосердия, оказывать помощь по отношению к незнакомым людям, жертвовать деньги в благотворительные фонды . 

А те, кто помогать и участвовать в благотворительной деятельности не готов, объясняют свой выбор недоверием к благотворительным организациям, в частности, не верят в прозрачность распределения средств, предназначенных на благотворительные нужды (57,1%).

15,2% из ответивших не хотят участвовать в благотворительных акциях вообще. Основной причиной отказа называют неготовность помогать незнакомым людям в целом. При этом 12,5% считают, что каждый должен заботиться о себе сам, а 11,6% — что о нуждающихся должно заботиться государство. Благотворительным фондам и общественным организациям граждане готовы доверять только в случае совершенной прозрачности их деятельности.

«Надеюсь, что этот ответ «я не готов помочь»  — это ведь ответ не в момент, когда пришла беда. А когда человек видит, что нужда в помощи искренняя, что его никто не обманывает, то он отдаст последнее,  — считает Евгений Щеголев. – Но эти моменты недоверия понятны. В Москве, например, люди привыкли к тому, что их обманывают попрошайки в метро. Поэтому уже не доверяют. Думают, зачем помогать, деньги уйдут в никуда».

А вот Юлия Лебедева считает иначе. «С одной стороны, это проблема доверия к институтам в целом и доверия к общественным организациям, в частности. К сожалению, пока уровень доверия у нас низкий, в том числе и к НКО. С другой стороны, зачастую готовность к участию — лишь не реализуемое намерение. Человек отвечает, что хочет помогать, но желание – это одно, а действия – это другое. Думаю, процент тех, кто реально бы участвовал, на самом деле значительно меньше».

 Интересно, что толкает людей совершать благотворительные акты чаще всего по-прежнему жалость, хотя фонды сейчас стараются отходить от такого принципа мотивации своих доноров. Жалость испытывают 38,4% респондентов. Ощущают свой добрый поступок важной социальной миссией 30,3% опрошенных. Подвержены эмоциональным порывам 29,9%. Личное удовлетворение от вовлечения в социальную жизнь испытывают 25,0%. 

А вот участие россиян в благотворительности имеет по-прежнему самые разные формы. Чаще всего, как ни странно, это по-прежнему подача милостыни (45,3%), кроме того пожертвования в благотворительный фонд или на нужды определенной некоммерческой организации (34,7%). В пользу детских учреждений, малоимущих, бездомных 33 процента граждан жертвуют одежду, вещи, игрушки. В субботниках готовы участвовать 23,6% опрошенных. Животным помогают 23,2%. Среди респондентов 11,6% доноров крови.

Но вариантов донорства органов среди милосердных поступков не оказалось.

 «Мне страшно говорить об этом» 

Причина нежелания становиться донором как раз в основном кроется в низкой информированности населения о проблемах донорства органов. Добавляют масла в огонь еще и всяческие мифы и предубеждения россиян относительно возможных злоупотреблений врачей и распространенности «черных рынков» органов, а также неверные представления о последствиях пересадки органов как для донора, так и для реципиента. А культуры донорства в России нет – не формируются позитивные установки в этой сфере.  В итоге у трансплантологии — негативный образ как среди населения, так и самого медицинского сообщества.

«Подавляющее большинство (78,6%) опрошенных рассказали нам, что они не имеют достаточной информации о том, каким образом в нашей стране можно официально выразить свое согласие или несогласие на завещание органов, — рассказывает Юлия Лебедева. — Информационный вакуум порождает распространение мифа о «черном рынке» органов в России. Среди опрошенных 23,5 процентов убеждены, что торговля органами на «черном рынке» широко распространена, еще 37,5 процентов говорят, что эти факты «имеют некоторое распространение». Врачи же в наших интервью в  один голос говорят, что это невозможно в России по многим причинам, прежде всего потому что сохранение органа и его трансплантация — высокотехнологичный и трудозатратный процесс, задействующий одновременно целую бригаду высококвалифицированных специалистов. А в условиях «чёрного рынка», по крайней мере, в России, это невозможно реализовать».

Юлия Лебедева отмечает, что неприятие темы доходит до того, что люди даже опасаются говорить о трансплантологии.

«Большинство россиян  — почти 70 процентов — не обсуждают и никогда не обсуждали со своей  семьей проблему донорства и трансплантологию органов. Люди, столкнувшиеся с опросом на данную тему, часто оказываются обескураженными, поставленными в тупик, они никогда ни с кем не обсуждали поднятые проблемы. В лучшем случае – читали в газетах».

«Когда мы начали этот проект, наши респонденты недоумевали, зачем это нам. Они спрашивали нас: «Почему вы этим занимаетесь? Вы сталкивались сами с пересадкой органов? У вас были проблемы со здоровьем?»  Я объяснял, что вовсе нет. И тогда люди удивлялись. Потому что ведь такими проблемами занимаются обычно те, кто на собственной шкуре, как говорится, все прочувствовал, – говорит Евгений Щеголев. – Кто лишний раз готов коснуться такой щекотливой темы? А в Испании, например, много социальной рекламы на тему донорства органов. Скажем, такая: нарисован гроб, в нем сидит 6 человек. Подпись звучит: «Отказавшись стать донором, ты забираешь с собой еще 5 человек». Наше общество к подобной рекламе не готово. Мы, кстати, сделали серию плакатов «Даруя жизнь», распространив их по всей России. На одном был нарисован телефон и капельницы, и говорится, что сдать кровь или зарядить телефон – это равноценные рутинные процедуры. Второй плакат: девушка вяжет сердце из пряжи, а слова говорят: сдавая кровь, даруем жизнь. Но пока это максимум, на что эмоционально готово наше общество».

Откуда же черпать информацию о сфере трансплантологии?

«Обычные граждане хотят получать информацию от профессионального сообщества, от врачей. А профессионалы хотят, чтобы у них был канал коммуникации через СМИ с обществом. Но важно, чтобы СМИ не искажало и не придумывало страшилок и мифов. Должны выступать эксперты, профессионалы-трансплантологи», — поясняет Юлия Лебедева.

Кстати, что важно: просвещение нужно начинать с медицинского сообщества. «Как мы выяснили, внутри этого сектора также настороженное отношение к трансплантации органов, много стереотипов и зачастую отсутствие информации. Вот почему надо говорить об этом уже со студенческой скамьи в медвузах и на курсах повышения квалификации».

Тема стоит действительно остро: 74% респондентов отмечают, что в нашей стране органов для пересадки практически нет или их хватает только для малой части нуждающихся больных. 55,1% граждан считает, что можно использовать органы и от живых, и от умерших доноров. 14,0% считают, что допустимо использовать органы только от умерших доноров. 10,1% — допустимо использовать органы только от живых доноров (без нанесения непоправимого вреда здоровью донора). А 2,3 процента опрошенных вообще против использования органов для пересадки от одного человека к другому.

 Что касается собственного тела, то свои органы завещать после смерти для пересадки готовы больше четверти россиян.  Еще 31 процент – «скорее готовы». Но 12,3 процента – совсем не готовы. Еще 13,4 процента – не совсем готовы.  

Аналогичным образом распределились ответы на вопрос о готовности в больнице пожертвовать орган скончавшегося близкого родственника: однозначно дадут свое согласие и «скорее дадут» 47,7% респондентов. Скорее не дадут и точно не дадут – 25,9% россиян.

Напомним, что сейчас рассматриваются предложения изменить закон о донорстве. Например, ограничить возможность получить донорский орган в случае беды тем гражданам, которые сами официально выразили несогласие на донорство своих органов после смерти. Но россиянам это почему-то кажется несправедливо – так считают почти 45 процентов.

Почему же россияне боятся жертвовать свои органы после смерти? Тут снова работает мифология.

22,5 процента испытывают страх перед будущими манипуляциями над их телом. Почти 21 процент просто не доверяет системе. Еще 23 процента убеждены, что если ты завещал свои органы, то врачи не будут стараться спасти твою жизнь и будут воспринимать тебя как потенциального донора.  

12,8 процентов отмечают, что трансплантация органов, на их взгляд, противоречит их религиозным убеждениям.

Убеждения и предубеждения

Религиозно-конфессиональный фактор приходится учитывать — несмотря на то, что в рамках основных  религий и конфессий, существующих на территории нашей страны донорство органов считается разрешенным. В том числе и посмертное донорство, с некоторыми оговорками, как в исламе и иудаизме (требуется разрешение донора при жизни и родственников).

«А вот на практике мы видим другую картину. Прежде всего, это касается ислама. Родственники умершего выступают категорически против забора органов у потенциального донора. Это подтверждают как результаты массового опроса в рамках нашего исследования, так и эксперты, — рассказывает Юлия Лебедева.  — Я беседовала с женщиной, представителем общественной организации из Кабардино-Балкарии. Она говорила, что в ее регионе категорично негативное отношение к посмертному донорству. Причем против операций по трансплантации выступают не только родственники умершего, но даже чиновники. То есть хоть ислам и не запрещает это, но, получается, накладывает отпечаток».

Негативное отношение к донорству органов распространено и среди тех, кто исповедует православие. Отдельное число респондентов считает, что забор органов (в том числе, у посмертного донора) «противоречит их религиозным убеждениям», несмотря на то, что Русская Православная Церковь считает донорство истинно христианским поступком (о чем говорится и в принятых еще в 2000 году «Основах социальной концепции» Русской Православной Церкви).

Самый большой процент респондентов, которые определенно не готовы и скорее не готовы завещать свои органы для пересадки больным людям после своей смерти, те, кто причисляет себя к исламу (21,3% и 24,6% соответственно). Негативно относятся к трансплантации органов те, кто исповедует иудаизм и буддизм. Среди респондентов, причисляющих себя к православной конфессии, ответили «определенно не готовы» – 9,6%, и «скорее не готовы» – 16%.

При этом наибольшее число положительных ответов (определенно готовы пожертвовать свои органы после смерти и скорее готовы) – среди тех респондентов, кто не считает себя верующим человеком, и тех, кто причислил себя к буддистам (63% и 70% соответственно).

  «Продамся на органы»

Часть респондентов признаются, что финансовая стимуляция помогла бы им стать донором после смерти. К примеру, это может быть пожизненная медицинская страховка, гарантия на оплату похорон.  «Да, в большой степени», ответили 12,8% опрошенных, в некоторой степени — 26,3%.

По вопросам «прижизненного» донорства органа (без нанесения непоправимого вреда здоровью донора), если это было бы нужно для спасения жизни, россияне склонны стать донорами для своих генетических родственников, прежде всего детей (51,8%) и кровных родственников (31%), в меньшей степени – для супругов  (23%). Для близкого друга согласились бы стать донором 8,8% респондентов.  Свою позицию о том, что готовы стать прижизненным донором для любого человека (не имеет значения, он близкий родственник или незнакомый человек) – 9,1% опрошенных. Однако вариант ответа «для незнакомого человека» выбрали только 0,3% респондентов.

 Интересно, что большинство респондентов считают, что допустимо прижизненное донорство органов на коммерческой основе, за вознаграждение (54,5%). «Скорее» и «определенно нет» ответили 15,8% и 12,4% соответственно. 

Большинство россиян готовы легально купить орган при возникновении острой необходимости в пересадке органа респондентам или их близким. Определенно купили бы орган 37,4%, скорее бы купили – 38,7% ответивших. Отказались и скорее не купили бы орган лишь 2,4% и 4,1% респондентов.

«При этом профессиональное сообщество, врачи-трансплантологи абсолютно все (в рамках нашего исследования) в категоричной форме заявляли, что донорство на коммерческой основе совершенно недопустимо», — подчеркивает Юлия Лебедева.

Что касается потенциальной продажи собственного органа, ответы распределились следующим образом: однозначно при возникновении острой финансовой необходимости продали бы свой орган (без нанесения существенного вреда здоровью донора) 2% респондентов, «скорее, продали» — 11,1%, «скорее, не продали бы» — 27,5%, «определенно не продали» — 36,4% ответивших.

 Можно ли без спроса?

В прошлом году портал «Милосердие» рассказывал о семье Алины Саблиной. Студентка погибла в результате ДТП. В больнице после смерти девушки у нее были изъяты органы для пересадки, но родители узнали об этом уже постфактум –  были ужасно возмущены, испытали горе и стресс, и обратились в суд. Близкие девушки считают, что сокрытие истины об изъятии органов нарушило их права, да и моральные нормы.

Здесь появляется вопрос о презумпции согласия, который тоже обсуждался в исследовании.

В мире имеется две модели презюмируемого согласия – «мягкая» и «жесткая».  Допустим, во Франции, Бельгии, Испании  используется мягкая модель: врачи должны приложить все разумные усилия для выяснения согласия родственников.  В Австрии и в России, к примеру, модель жесткая – это презумпция согласия: то есть считается, что врачи априори имеют право изъять органы у умершего человека, и спрашивать мнение родственников не должны. Но граждане считают серьезной проблемой невозможность выразить свое несогласие быть посмертным донором.  «В принципе, теоретически, человек, попав в больницу, может известить врачей о том, что он отказывается, чтобы его органы были использованы после его смерти. Но если человек этого не сделал, вступает в силу та самая «презумпция согласия», закрепленная российским законодательством. Здесь как раз и нужен реестр отказов от донорства. А некоторые эксперты считают, что должен быть и другой реестр – тех, кто хотел бы быть донорами», — поясняет Юлия Лебедева.

Реестр может быть как закрытым, так и открытым. Это принципиального значения не имеет: и та, и другая форма на практике (зарубежных стран) хорошо работает. Другое дело, что большая часть населения относится с большим недоверием и страхом к открытой форме реестра (особенно того списка, в котором будут указаны согласившиеся стать посмертными донорами).

Но что касается презумпции согласия, действующей сейчас в России, эксперты, врачи убеждены, что от нее отказываться нельзя – тем более в условиях  массовых  негативных представлений о трансплантологии и неготовности большинства россиян в реальности внести свои данные в реестр о согласии стать посмертными донорами. Например, на Украине после введения «презумпции несогласия» практически прекратились операции по пересадке органов, отмечают эксперты в рамках исследования.

38,7% россиян считают, что нужно сделать закрытый реестр доноров. А 23,4% выступают за открытую форму (когда волеизъявление бы фиксировалось, например, в водительских правах, в карточках донора).

 Как повысить доверие к трансплантологии

Врачи, участвовавшие в исследовании, замечают, что отрасль трансплантологии важно развивать не только с технологической стороны, но и с точки зрения именно общественного приятия и морально-этических аспектов.

Относительно эволюции трансплантологии, как области медицины, в современной России мнения экспертов разделились. Одни считают, что отрасль движется вперед. Особенно успешно, помимо Москвы, например, трансплантология развивается в Краснодаре, Новосибирске, Самаре.

Другая часть считает, что развитию ранее был дан толчок. Но за последние 8-10 лет происходит остановка и регресс. Причиной называют недостаток финансирования, неправильное перераспределение финансирования (в частности, между трансплантационными центрами и отделениями и органными больницами), что механизмы финансирования застыли и не совершенствуются.

«Действующая экономическая модель финансирования построена таким образом: чем быстрее погибнет пациент после трансплантации, тем выгоднее учреждению здравоохранения», – высказывается один из экспертов-трансплантологов. 

Врачи сами отмечают глубокое недоверие общества к трансплантологам и трансплантологии и к системе здравоохранения в целом. В этом, по мнению отдельных экспертов, профессиональное сообщество виновато само. Необходимо развернуться «лицом к обществу», создать открытую, доступную для всех базу, где бы содержались данные статистики относительно количества и характера проведенных операций, количества посмертных и прижизненных доноров.

«Население хочет знать правила распределения органов, получаемых от умерших людей, население этих правил не знает. Честно говоря, мы тоже этих правил не знаем. И второе, население хочет знать эффективность трансплантаций, результаты этих операций. К чему в итоге приводят эти усилия, которые затрачивает общество: и профессионалы, и пациенты. Информации об этом в России нет вообще», – высказывается один из экспертов.

«Чтобы повышать уровень доверия к сфере трансплантологии в обществе, нужен целый спектр мероприятий, и их должно поддерживать и государство, и общественные, и религиозные организации,  — считают авторы исследования.  — Освещения этой проблематики в СМИ недостаточно». Кстати, эксперты неоднократно подчеркивали уникальный опыт Испании, которая именно совместными усилиями (государства, некоммерческих организаций и католической церкви) смогла поднять сферу трансплантологии на высокий уровень, в том числе и в глазах общественного мнения, значительно повысить уровень доверия простых граждан, а значит и их готовность стать донорами органов.

«В Испании лет 10 назад католическая церковь активно включилась в просвещение населения. На дверях храмов даже висела социальная реклама, гласившая, что посмертное донорство — это милосердие. В итоге сейчас Испания  — страна, где очень высок уровень пересадки органов от посмертных доноров», — говорит Юлия Лебедева.

Серьезной проблемой, которая тормозит развитие отрасли, является проблема нехватки донорских органов. Она связана и с недоверием людей, и с ограниченным финансированием, и с неверным перераспределением бюджета между донорскими больницами и трансплантационными центрами, и с тем, что у специалистов, которые должны сохранять донорские органы для последующей пересадки, отсутствуют материальные стимулы (работа по сохранению органов никак не оплачивается дополнительно). Пациенты говорят о том, что ожидание органа для пересадки составляет 2-3 года.

Врачи, участвовавшие в исследовании, замечали, что очень важно расширять круг донорства. Например, за счет эмоционального донорства (речь идет о случаях, когда прижизненным донором становится не родственник, а друг, близкий человек). Но основным источником донорских органов, в этом убеждены абсолютно все врачи-трансплантологи, должно быть посмертное донорство. Риск прижизненного донорства лучше минимизировать, ведь в этом случае ответственность трансплантолога, и без того огромная, возрастает. И абсолютно все эксперты однозначно и категорично отвергают возможность прижизненного донорства на коммерческой основе. «Это просто из области геноцида», — высказывается один из экспертов. И конечно, отмечают врачи, нужно развивать в стране детское донорство. Ведь формальных запретов в России на изъятие органов у посмертных доноров-детей в настоящий момент не существует. Но просто сама практика у нас в этом секторе практически отсутствует.

Важной задачей является и развитие трансплантационных центров по всей стране (а не только в крупных городах, прежде всего в Москве). Всем опрошенным пациентам, кстати, приходилось ехать для операции в Москву из дальних регионов и городов (например, таких как Петропавловск-Камчатский и Нарьян-Мар). Например, в Нарьян-Маре нет даже аппаратов для гемодиализа, отмечает один из пациентов.  А такие поездки – это опять же финансовые трудности.

«Как мы видим, большая часть россиян все же готова к актам милосердия. Но пока высока степень недоверия. Поэтому главная задача профессионального сообщества, общественных организаций, журналистского сообщества, государственных учреждений – повышать это доверие граждан с помощью информирования, просвещения населения, открытости отрасли трансплантологии и социально-политических институтов государства в целом», — отмечает Евгений Щеголев.

Сейчас результаты исследования отправлены для ознакомления в Минздрав России. А на основе полученной информации проект подготовил просветительские буклеты, которые будут распространяться в ведущих клиниках страны и медицинских вузах.