«Всю жизнь проведешь по больницам, а муж от тебя уйдет». Эту и много других обидных фраз Наталья Новокшанова когда-то услышала на врачебном консилиуме. Врачи пытались уговорить ее прервать беременность: УЗИ показало, что у сына, которого она носила под сердцем, нет ни стоп, ни голеней, только две культи. Но переубедить Наталью не смогли.
Лев, сын Натальи и Александра Новокшановых, родился в срок, абсолютно здоровым малышом с сохранным интеллектом. Только, как и показали обследования, без нижней части ног. С тех пор прошло 8 лет, каждый год из которых Лев прожил полноценной жизнью. На протезах он не только ходит, но и гоняет на самокате по двору, лазает по веревочным комплексам на детских площадках, а еще плавает, подтягивается, отжимается и даже делает стойку на руках. Вместе с ним в семье растет младшая сестренка Алиса.
Историю мальчика, против рождения которого, кажется, был весь мир, его мама рассказывает от первого лица.
Не знала, что дети такими рождаются
«Так сложилось, что еще до рождения Льва в своей жизни я повидала много людей без ног. Они меня всегда восхищали. Я из цирковой семьи – мой папа выступал в цирке, и нас с сестрой, когда мы были маленькие тоже отдали в цирковой кружок. Выступала я на полотнах, показывала трюки с цирковыми обручами. Наш тренер была для нас второй мамой. Именно она воспитала во мне характер: умение не бояться, не сдаваться и идти вперёд. Думаю, что мне это очень пригодилось, когда, будучи беременной, приходилось всем доказывать, что наш сын достоин жизни.
Сейчас к цирку я отношения не имею. Но одним из самых моих ярких воспоминаний навсегда останутся выступления на церемониизакрытия Паралимпийских игр в Сочи в 2014 году. Две недели мы жили в Олимпийской деревне, нас тренировали зарубежные специалисты – это был невероятный опыт. И, конечно, мы видели много спортсменов на колясках.
Я искренне восхищалась этими людьми, их волей, упорство, успехами. При этом мне казалось, что такие особенности, как у них, всегда приобретенные – в результате ДТП или травмы, что дети такими не рождаются. Я просто не допускала, что бывает иначе.
«Вы понимаете, что у вашего ребенка ног нет?»
Цирк я оставила почти сразу после выступления на Паралимпиаде. В это время я уже училась в колледже в Екатеринбурге, на специалиста по рекламе. Там же я и познакомилась со своим будущим мужем. Это была фантастическая влюбленность с первого взгляда. Но три года учебы мы с ним были просто друзьями, ни о каких романтических отношениях и речи не шло. А в 2016 году он сделал мне предложение прямо на выпускном. В июне мы стали встречаться, а в сентябре поженились.
Мне тогда был 21 год, а ему 23. Для молодежи, наверное, все это казалось вполне нормальным. Но для наших родственников, которые познакомились только на свадьбе, такой поворот событий стал полной неожиданностью.
Ребенка мы начали планировать спустя 2 года, в 2018 году. Мы жили тогда в Свердловской области, у Сашиного отца на участке было два дома, в одном жила его семья, а второй отдали нам. И на первый взгляд все складывалось благополучно. Лев получился у нас с первого раза, все анализы были отличные. Я совсем не переживала, когда шла в женскую консультацию на первый скрининг на 12-ой неделе беременности.
Помню, я лежала на кушетке и мне сказали, что, скорее всего, будет мальчик. Обрадовалась, уже мысленно планировала, как позвоню мужу. А потом узистка замолчала. Она смотрела на экран долго-долго, но даже это меня не насторожило. И вдруг она сказала, что не видит голени и стопы. Я тогда вообще ничего не поняла, мое сознание просто не вмещало такой вариант, поэтому я просто продолжила лежать на кушетке и молчать. Узистка на меня прямо разозлилась, повысила голос: «Вы вообще понимаете, что у вашего ребенка ног нет?!».
А я ей отвечаю: «Я ничего не понимаю». Это была абсолютная правда.
«Не плачь. Будем воспитывать паралимпийца»
Это состояние нереальности происходящего преследовало меня еще долго. Возможно, даже до самих родов. Помню, как вышла из кабинета и позвонила мужу. Я ему бесконечно благодарна за его первую реакцию. Он сказал: «Не плачь. Будем воспитывать паралимпийца». Саша тогда был в соседнем городе по работе, но сразу же выехал ко мне.
Когда я оказалась дома, все-таки поплакала. Но помню, что делала это просто потому что так положено в такой ситуации. Прочувствовать ее я еще не успела. Потом стала звонить подругам, маме, сестре, папе. Все были в шоке, в отличие от меня, они восприняли новость очень серьезно. И, естественно, почти все так или иначе заговаривали об аборте.
Я думаю, что этот вариант не рассматривали только мы с мужем. Чувствовали, что это наш мальчик. Он уже есть. У него бьется сердце. Как же мы можем от него избавиться?
Беременность между тем развивалась своим чередом. Меня направили на УЗИ к хорошему специалисту, он подтвердил диагноз, а потом нас позвали на консилиум в Екатеринбург. Вот это был настоящий ад. Там сидели врачи, которые вообще не имели отношения к таким патологиям – кардиолог, уролог, кто-то еще. Не было ни ортопеда, ни хирурга. И все они говорили ужасные вещи: «Он от тебя уйдет», «Кому ты будешь нужна», «Будете всю жизнь сидеть в больницах». Говорили, не стесняясь того, что муж был рядом со мной на консилиуме. Это было очень тяжело.
Отговаривали от рождения ребенка нас и родственники. Я их не обвиняю, понимаю, как эта ситуация выглядела в их глазах. Мы же были фактически детьми, конечно, все думали, что мы просто не понимаем, во что ввязываемся. Вот родим сейчас инвалида, а потом заботы о нем лягут на бабушек и дедушек. Они не могли предвидеть, что все будет иначе.
На 20 неделе мы провели дополнительное обследование. Оно показало, что у Левы нет никаких генетических патологий, он оказался полностью здоровым ребенком, только без голеней и стоп. Тогда ни один врач так и не смог нам объяснить, почему так произошло. Сказали просто: «Бывает».
Единственным человеком, кто нас поддержал, была ортопед, к которой мы обратились уже самостоятельно. Она замечательная женщина и один из самых известных ортопедов в Екатеринбурге, к ней едут со всей области. Доктор посмотрела результаты УЗИ и сказала, что культи прекрасные, Лева сможет ходить и бегать на протезах. Для нас ее слова стали огромной опорой.
Обыкновенная мама обыкновенного ребенка
Когда я была на 8-ом месяце беременности, мы переехали в Екатеринбург, на съемную квартиру. Роды были очень тяжелыми и для меня, и для сына. Лева родился без сердцебиения, перенес острую гипоксию. Я тоже чувствовала себя очень слабой, восстанавливалась после родов не меньше двух месяцев. Муж в то время очень много работал, нам были нужны деньги. За то время, что рос Лева, он был и менеджером по продажам, и охранником, и продавцом в магазине, так что почти все дела по дому и уход за младенцем были на мне.
Это было очень странное состояние. Я категорически не хотела доверить Леву кому бы то ни было. Была уверена, что лучше меня никто не справится с ребенком. Естественно к концу дня я дико уставала. Но в то же самое время, я чувствовала, что материнство дается мне на удивление легко, будто это мой дар.
Лева все делал в срок: вовремя сел, вовремя пополз. Единственной сложностью было то, что он постоянно падал назад, ведь без ног сложно держать равновесие. Но мы купили ему специальное приспособление, чтобы он не ударялся головой, и больше никаких особых трудностей с его передвижением я не испытывала.
Я чувствовала себя самой обыкновенной мамой самого обыкновенного ребенка. В Левины 7 месяцев мы полетели отдохнуть в Анапу, а в итоге решили остаться на юге надолго. Сначала мы сняли, а потом взяли в ипотеку квартиру в Краснодаре.
Не один такой
Когда Леве был год и три месяца, нам стал помогать благотворительный фонд «Жизнь в движении». Все эти годы они протезируют сына полностью бесплатно.
Протезы со стопой Леве сделали только ближе к 4 годам, а первыми были такие небольшие полупротезы, без стопы, мы их называли в семье «коротыши». Лева довольно быстро на них освоился, хотя его случай оказался далеко не самым простым. У него обе ноги без колена: если бы колени были, ему было бы проще учится ходить. Но он очень упорный мальчик и в центре протезирования его всегда хвалят. Он справляет со всеми трудностями, а благодаря фонду Лева даже выступал на показе мод в Москве – это было здорово.
Когда Леве еще не исполнилось и двух лет, я решила записать его на развивашки. Тогда мы в первый раз в жизни столкнулись с предвзятым отношением: нам отказали, сославшись на то, что в здании нет туалетов для особенных детей. Я ужасно удивилась: Лева тогда еще был в подгузниках, ну какие туалеты? Но в итоге все обернулось даже к лучшему – мы нашли другие занятия, попали к прекрасному педагогу, и косых взглядов от других родителей никогда не встречали. Наоборот – одно восхищение.
Ментально Лева абсолютно сохранный, умный мальчишка. Даже с хитринкой. Помню, ему было лень делать зарядку на развивашках. И он заявил: «А я не буду это делать, у меня ног нет!» Я ему тогда сказала: «Лева, да ты офигел!». Но вообще это было смешно.
Также у Левы есть еще одна особенность – на правой руке два пальчика срослись, а одного нет – это называется олигосиндактилия. Примерно в два года сын стал задавать вопросы: почему у него ручки разные, почему нет ножек, почему у других детей всё по‑другому. Я ему объясняла, что так бывает, что все люди разные и он легко принимал такие ответы.
Сейчас он совершенно спокойно относится к своим особенностям. Тем более, что протезы ему надо менять примерно раз в два года, поэтому мы часто бываем в центре протезирования, видим много детей и взрослых на протезах, на колясках. Он понимает, что он не один такой.
Кандидат в Паралимпийскую сборную
Материнством можно наслаждаться и в то же время сильно от него уставать. Я до Левиных трех лет даже думать не могла о том, чтобы родить второго ребенка.
Но потом постепенно мой гиперконтроль стал ослабевать, часть детских дел я передоверила мужу, и мы решили родить еще ребенка. Сначала у меня случилась замершая беременность, а спустя 4 месяца я снова забеременела и у нас родилась Алиса. Она полностью здорова.
Разница между детьми четыре года, как я всегда и хотела. Сейчас Лева и Алиса очень дружные, хотя поначалу сын вообще не подходил к сестре и смотрел на нее с недоумением: «Что это такое, почему оно шевелится?». Но постепенно он привык к ней, а я продолжила наслаждаться материнством уже с двумя детьми. Ни Лев, ни Алиса у меня не ходили в садик. Не могу себе представить, что отдам их кому-то.
Когда Леве было 4 года нам сказали, что ему обязательно нужно ходить в бассейн. Поэтому теперь там занимаются оба моих ребенка. Лева сначала всего боялся: прыгать, оставаться без меня. Но сейчас он спокойно плавает, все делает сам, у него уже накачанная спина и сильные руки. Так что разговоры про паралимпийца постепенно начинают сбываться.
Вариантов и знакомств в этой среде у нас уже очень много, например, Леву к себе уже звала Ирина Громова, тренер Паралимпийской команды России по лыжным гонкам и биатлону. Но мы рассматриваем так же и хоккей, и другие зимние виды спорта. Лева еще немного подрастет и посмотрим, что ему больше понравится.
Кибермальчик, который восхищает всех на детской площадке
В этом году Лева пошел в первый класс. Мы выбрали онлайн-обучение, но с Левиными особенностями это никак не связано. Просто в ближайшее время мы планируем переезжать из Краснодара обратно в Екатеринбург, поэтому решили, что в школу Лев пойдет уже там, в следующем году, а пока всем будет удобнее, чтобы он учился из дома.
Сейчас в Краснодаре непростая обстановка: часто звучат сирены, бывают взрывы. Но все же главная причина нашего переезда в другом – мы хотим пожить поближе к родителям. И бабушки, и дедушки души не чают и в Леве, и в Алисе, а мне уже не так категорично хочется все делать самой, напротив, я буду благодарна за помощь с детьми.
Когда дети подросли, я стала работать дизайнером рекламных материалов, а еще веду блоги на разных платформах, в которых рассказываю о буднях мамы кибер-мальчика. Лёва у нас настоящая звезда интернета, один из роликов с ним набрал несколько миллионов просмотров. Но когда я сама думаю про свою жизнь, я понимаю, что у меня – самые обычные мамские будни. С детскими развивашками, бассейном, учебой, площадками, ежедневными домашними делами. Я кайфую от этого, и надеюсь, что когда-нибудь в нашей семье появится еще один ребенок.
Когда я только была беременна Левой меня многие пугали, что его ни за что не примут в детском коллективе, что дети злые и обязательно будут его буллить. Все эти предсказания не сбылись. Лева легко завязывает общение с другими детьми, а самая частая фраза, которую он слышал в детстве по поводу протезов на детских площадках: «Вау! Тоже хочу такие ноги!».
