Недоношенный малыш в первые месяцы жизни переносит то, что мало кому под силу

Сегодня, когда из-за ковида роддома и реанимации новорожденных закрыты для посещения родственниками, как поддержать родителей, перенесших тяжелые роды своего малыша?

Малыш во время выхаживания в отделении патологии новорожденных и недоношенных детей перинатального центра г.Сочи (Алёша, персонаж третьей истории. Родился на 27 неделе, с весом 1420 грамм)

Несмотря на то, что часть роддомов перепрофилируют под прием больных коронавирусом, женщины меньше рожать не стали. Однако

каждый десятый малыш России появляется на свет недоношенным – такова статистика.

Фонд помощи недоношенным детям «Право на чудо» поговорил с мамам недоношенных детей, врачом и психологом о том, какая помощь сегодня особенно действенна.

В рамках проекта 360* фонд «Право на чудо» запустил Горячую линию поддержки женщин с угрозой преждевременных родов, семей с недоношенными детьми и детьми с ограниченными возможностями здоровья – 8-800-555-29-24. Линия работает ежедневно с 8.00 до 23.00 по московскому времени, звонок бесплатный.

Хотелось поддержки не в стиле «если что – еще нарожаешь»

Анастасия и её дочь Юлия

Анастасия, родила дочь с весом 700 граммов на 29 неделе беременности:

– После преждевременных родов (экстренное кесарево сечение из-за тяжелой преэклампсии) я жила у родителей, и они, не скрывая, готовились к похоронам. Мне сказали: «Не обижайся, но нужно быть готовыми ко всему». До сих пор обидно, хотя прошло больше года. Вообще все, кто знал о моей ситуации, либо говорили дежурное «все будет хорошо», либо не верили в жизнь малышки.

Но в основном рядом были только родители с ожиданием худшего. Я рыдала ночами от того, что в мою девочку никто не верит. Даже после выписки из роддома врачи нашей поликлиники на приеме спрашивали: «А что, такие выживают?». Но в итоге я приняла эту ситуацию и поняла, что моя дочь – героиня.

Отношение родных изменилось только после выписки из роддома. Родственники стали видеть мою дочь чаще и постепенно поняли, что она не инопланетянка, а обычный ребенок.

Встреча с психологом (общая) в роддоме была один раз за все три месяца нашего нахождения, но из-за процедур я на неё не попала. Обратиться за помощью сама не решилась – совесть не позволила отнимать время у специалистов тогда, когда они могут помочь вместо стабильных нас – другим детям и родителям. Ведь нам в больнице всегда показывали, что мы «лёгкие».

Мне очень не хватало поддержки, хотелось лично говорить с психологом, услышать то, на что я могла бы в своем положении опереться.

Ведь, по сути, я одна боролась за дочь. Ни врачи, ни психологи не объясняли близким, что не все так плохо. Очень хотелось поддержки родных, но не в русле «если что еще нарожаешь».

«Я хотела бы услышать в тот момент от близких, что не виновата в том, что произошло»

Анна и её сын Виктор. Сейчас ему три с половиной года

Анна, родила сына с весом 1700 граммов на 33-й неделе беременности:

– До 30-й недели у меня была почти идеальная беременность, и я готовилась к идеальным родам («по-модному» в отдельной палате с джакузи) и к не менее идеальной жизни с ребенком (с активными прогулками, музеями, путешествиями и прочими инстаграмными радостями жизни).

Поэтому, когда все внезапно «поломалось», и мы оба с сыном оказались в реанимации, я была не просто деморализована, а фактически умерла.

В роддоме врачи делали все возможное, чтобы спасти ребенка, и за это я благодарна так, что не передать словами. Но психологически было непросто: фактически преждевременно родившие оказывались в обсервации на другом этаже и размещались совместно с мамами с детьми.

Каким-то чудом мне удалось на все две недели перевестись в отдельную палату, но чуть ли не каждый день ко мне заходил педиатрический осмотр и тут же уходил со словами: «А, здесь же без ребенка»…

После роддома сына перевели на выхаживание в Филатовскую больницу. И вот здесь поддержка от медперсонала была очень мощная, особенно со стороны заведующей отделением реанимации недоношенных Марии Траубе.

До сих пор помню ее слова в день, когда нас окончательно перевели из реанимации: «Чтоб больше я вас здесь никогда не видела!))». Юмора иногда не хватает в таких ситуациях, если честно…

От общения с близкими в тот момент я сама закрылась, не могла общаться почти ни с кем. Мне было очень страшно признаться себе и окружающим, что я дико боюсь, что мой сын останется инвалидом, что я не справлюсь с этой ношей, не смогу любить его, а заботу о нем буду воспринимать как тяжкий крест.

В итоге сын оказался здоров, несмотря на большое количество предварительных диагнозов, даже прогнозируемая операция на сердце не состоялась. Поэтому близкие не понимали – почему ж я не радуюсь, ведь все закончилось хорошо!

Но тогда моя внутренняя борьба лишь усилилась: сын весь первый год плохо спал, мы проходили множество обследований. А еще я отчаянно сражалась за грудное вскармливание. В роддоме о нем сразу сказали «забыть», но в результате я сама разогнала лактацию и прокормила аж до 11 месяцев. Если бы поверила врачам, не кормила бы ни дня.

Родные в этом тоже не поддержали: лактация была очень слабая, я почти круглосуточно сцеживалась и стерилизовала, сцеживалась и стерилизовала… Муж убеждал меня купить уже смесь и успокоиться. Мама расстраивалась, что я столько сил на это трачу, устаю до опустошения. Но для меня важно было сохранить молоко для ребенка, чтобы хоть таким образом передать ему свою любовь.

Что я бы хотела услышать в тот момент от близких? Что я не виновата в том, что произошло. Что я не плохая, если испытываю боль, подавленность, растерянность и пр. Что меня примут и поддержат даже в таком состоянии.

Я хотела бы услышать, что мне не нужно торопиться приводить себя в норму, чтобы не доставлять дискомфорт окружающим. Что я могу быть уверенной в поддержке, даже если сценарий реализуется совсем плохой.

Я также считаю, что важно собственное понимание природы эмоций. Переживать, грустить, испытывать страх, быть подавленной в такой сложной ситуации – это нормально.

Не нужно давить в себе это: «Мол, все ж хорошо! А ты про депрессию какую-то думаешь, давай соберись уже! Как тебе вообще не стыдно жалеть о решении стать мамой?! Другие мечтают об этом, а ты сидишь и страдаешь, фу!».

Нужно прожить и это тоже, принять себя такую, а не винить в том, что не чувствуешь никакой радости от происходящего. И самое важное, что я хотела бы услышать в тот первый год: радость обязательно придет!

И счастье от того, что ты Мама, тоже обязательно придет! Просто поверь, со временем улягутся страсти, останутся позади страхи, и придет огромное счастье!

«Это не вечно, и ты не одна»

Евгения с сыном Алексеем и Эльвирой Разимовной Борисовой, заведующей отделением патологии новорожденных и недоношенных детей перинатального центра Сочи

Евгения, родила сына с весом 1420 граммов на 27 неделе беременности:

– Мы неделю пролежали в реанимации и почти два с половиной месяца – в блоке для недоношенных. В месяц сыну сделали операцию, после нее я чувствовала полное опустошение, но когда в реанимации увидела своего крошку, пришли силы идти вперёд. Очень помогала поддержка близких и поддержка заведующей отделением патологии новорожденных перинатального центра Сочи.

Именно заведующая отделением – Эльвира Разимовна Борисова – взяла нас под свой контроль после операции, с любыми вопросами и переживаниями я могла обращаться к ней. Важно было слышать, что будет все хорошо, и да, такие вот вещи в жизни могут происходить. Это крайне тяжело, но не безвыходно. Что я не одна – близкие рядом, нужно потерпеть и будет вся семья вместе.

А вот такие слова ранили: «Ой, еще неизвестно, выживет ребенок или нет, а если выживет, не факт, что нормальный будет». Но может быть, даже такие слова давали силы «назло» выжить и стать здоровыми!

«В основе общения должна быть искренность»

Полина Лыкова, врач-консультант по лактации

Полина Лыкова, врач-консультант по лактации с сертификатом IBCLC, мама недоношенной дочки:

– Рождение дочери в 32 недели, намного раньше срока, было неожиданностью для всей нашей семьи. Хотя такая вероятность была – из-за полного предлежания плаценты, и мне казалось, что мы делаем максимум возможного для контроля ситуации. Как я ошибалась… Я получила хороший урок, и с тех пор стараюсь меньше планировать и не считаю, что могу повлиять на глобальные вещи.

Поддержка очень была нужна – мне, мужу, старшему сыну, моим родителям, всем нам. К сожалению, это было довольно давно, 12,5 лет назад, и понимания, где можно получить помощь, не было. Я нашла нужную поддержку и помощь в группе матерей, на специализированном форуме. Мы обсуждали переживания, озвучивали тревоги, находили полезные контакты, делились опытом.

Конечно, близкие помогали, как могли. Но спокойного безоценочного принятия мне очень не хватало.

Как близкие могут помочь маме в сложный период после родов? Я уверена, что в основе общения между людьми должна быть искренность.

«Я не знаю, что сказать», «Не представляю, что ты чувствуешь», «Наверное, тебе очень тяжело. Мне так жаль, что тебе приходится переживать это» – вот примеры искренних слов.

Очень важно принятие – посыл «я с тобой», « я сделаю все для тебя». От кого же, как не от близких, мы хотим услышать эти слова: «Я сделаю все для тебя», «Я люблю тебя» – да, это не само собой разумеется, нам нужно говорить и слышать это именно от близких. Называйте свои эмоции, проговаривайте их. Будьте искренними, это всегда важно.

Сегодня я как врач-консультант по лактации ежедневно работаю с мамами в самых разных ситуациях.

Психологическая поддержка нужна разным мамам. Пожалуй, больше в ней нуждаются мамы первенцев, после осложненных родов.

Но и независимо от того, сколько у женщины детей, как прошли ее роды и в каком состоянии находится малыш, может потребоваться помощь. Проблема здесь в том, что наше представление о «правильном» и «хорошем» может не совпадать с реальностью и когда ожидания расходятся с реальностью, возникает дезориентация.

Консультант по лактации не работает как психолог, даже имея психологическое образование. Но иногда мы становимся первыми, кто предлагает женщине после родов прислушаться к себе. Иногда именно мы призываем обратиться за профессиональной психологической помощью.

Общаясь с женщиной, я думаю о том, что мы ищем ЕЁ собственный путь в кормлении. И я считаю крайне вредными утверждения, что каждая мама может выкормить ребенка, главное – желание.

Есть состояния, которые не позволяют вырабатывать полный объем молока. Это совсем не значит, что не получится кормить, но есть нюансы, в которых как раз и поможет консультант по грудному вскармливанию.

Желая помочь такой маме, сначала лучше спросить: «Чем тебе помочь?». Если есть старшие дети, предложите помочь с ними. Приготовление еды, помощь с бытовыми вопросами, деньги – все это наверняка будет уместно. Кстати, предложить (и оплатить) профессиональную помощь тоже может быть полезным. Но только если мама готова принять эту помощь, если она действительно считает, что нуждается в ней.

Помочь насильно невозможно, это может даже ухудшить отношения между близкими и отдалить людей друг от друга.

Совершенно неуместна токсичная поддержка – призывы быть сильной и стойкой, причитания («какой ужас! »), предположения причин проблемы («тебе же говорили», «зря ты меня не слушала»), советы, что надо делать, обесценивание переживаний («все хорошо», «ничего страшного»).

Все это усугубляет чувство вины, обесценивает переживания, усиливает тревогу. Не знаете, что сказать – так и говорите! Это нормально – быть растерянным в сложной ситуации, и вы окажетесь не «странным», а понимающим и чутким.

Как реагировать самим родителям на непрошенные советы и замечания? Я предполагаю, что большинство советов все же рождаются не из желания досадить, а из искренних попыток помочь. Но в нашем обществе, к сожалению, нет умения поддержать, мы только учимся этому.

Если вы в силах, попросите близких говорить то, что вам хотелось бы услышать. Искренние и бережные слова. А может быть, вы вообще не хотите разговаривать, но вам нужны объятия, поцелуи и чтобы погладили по голове. Прислушайтесь к себе.

Советы близких могут рождаться и из их собственной тревоги и невозможности контролировать ситуацию. Можно попросить сделать перерыв в общении на время, попросить не затрагивать определенные темы – если вы не чувствуете в себе сил поддерживать диалог и не реагировать на непрошенные советы.

Но что бы ни происходило, кто бы ни давал вам совет – решающее слово за матерью. Именно мать – главный эксперт по своему ребенку.

«Фраза «все будет замечательно» может прозвучать как издевательство»

Наталья Миклашевская, психолог

Наталья Миклашевская, психолог регионального перинатального центра Калининграда:

– Часто женщины сталкиваются с тем, что близкие, пытаясь их поддержать, наоборот, ранят. Это происходит потому, что окружающие смотрят на происходящее через призму своих пережитых эмоций, думают, что у них есть опыт.

Близкие говорят: «успокойся», «не плачь», «не ной». А женщина, переживающая травму, воспринимает это послание как: «не чувствуй».

Это ситуации обесценивания. Женщина понимает, что ее не слышат, у нее возникает ощущение, что она не важна. Подсознательно женщина начинает обижаться на мать, на сестер – ведь у них все хорошо, у них не было такого опыта.

В эти моменты родным важно без слов быть рядом. Важна телесная поддержка, объятия – это паттерн связи мать-дитя, который фиксируется у нас на всю жизнь. И женщина в этот момент успокаивается, понимает, что есть люди, на которых можно опереться.

Очень неполезно лезть с расспросами. Ну как там ребенок, что он, что сказали врачи, какие осложнения? Если женщина не готова говорить, лучше переключать ее на другие темы. Говорите ей: «Я верю, что ты справишься. Если я нужна, то я с тобой, я рядом».

Можно приводить позитивные истории из жизни: «У меня была такая подруга, с ребенком все хорошо, он учится в институте, работает». Вторая мощная фраза – «Ты не одна и ты живешь». Жизнь продолжается.

Не стоит родственникам впадать в советование. Как только начинаются советы, женщина закрывается. Что делать маме, если советы ей не приятны? Держать свои границы: «Я не готова сейчас разговаривать. Я нахожусь в стационаре…»

Родственники могут сказать женщине: «Мы тебя очень любим. Когда ты будешь готова делиться, то мы готовы тебя слышать». Параллельно можно рассказывать о бытовых вещах из своей жизни: «А у нас сегодня так, мы ходили с папой туда-то, прочла такую статью, хочешь, расскажу?».

Спустя несколько месяцев после трудных родов многих женщин накрывает вторая волна тяжелых эмоций. Близким важно задавать вопросы: «Что с тобой сейчас, что ты сейчас чувствуешь? Чего боишься?». Не спешите  обнадеживать, что все будет замечательно – многие слышат в этом издевательство. Лучше спросите, что человек ест и как спит, нужна ли помощь.

Женщина – тонкое существо. Если она не проявляет своих чувств, это не значит, что она не чувствует. Поддержка нужна на любом этапе.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши статьи в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?