Тимур Штроман

Государство, в лице тетеньки в белом халате, сообщило, что пенсию в апреле мы не получим, а получим только в мае. На мой вопрос, а на что мы будем жить с ребенком в апреле, “государство” равнодушно пожало плечами: «Где же вы были раньше?». Я пыталась объяснять, что ребенка экстренно госпитализировали… но как-то сразу понятно стало, что говорю в пространство…28 марта будет 10 лет Тиме. Очень не хотелось бы лишать его праздника, он и так многого лишен…

Реквизиты:
Банк получателя:
Сбербанк России ОАО, г.Москва
БИК 044525225
Кор.счет 30101810400000000225
ИНН 7707083893
Зеленоградское ОСБ 7954/01388
Счет получателя: 42306.810.3.3815.0910498
Получатель Штроман Галина Александровна

У Галины есть Яндекс-кошелек: 41001334226072

По статусу Галина — одинокая мама ребенка-инвалида. Среди диагнозов ее сына, Тимы — аутизм и гиперактивность. Родственников у них нет. Галина по специальности микробиолог. В прошлом году она оставила любимую работу, чтобы заниматься ребенком. С тех пор живут они на пособие плюс выплаты ЛОУ (лицу, осуществляющему уход за инвалидом). Выживать не проще, чем на острове в игре «Последний герой». С одной только разницей — с этого острова не сбежишь, не уедешь.

В единственной комнате — и спальня, и гостиная, и школьный класс. Кубики и плакат со слогами, разрезная азбука и прочий «дидактический материал» в этой комнате повсюду.

Тима скачет по комнате, висит на турнике в крохотной прихожей, бегает за британским котом Патриком, спасается от кота на спинке дивана, разбирает проектор диафильмов, смеется, напевает. Тима очень разный– то неуклюжий и смешной, как медвежонок, то бесшумный и мягкий, как кот. А еще он — художник, рисует акварелью, пастелью, карандашами. Только вот в школу его не берут — совсем, ни в какую. Поскольку для школы нужна справка, а психиатры, поглядев на него пару минут, дают справку, что он подлежит помещению в органы соцзащиты. Учебные пособия для сына Галина делает сама. По ночам. Потому что свободное время у нее появляется, только когда Тима засыпает. Одна, без Тимы, Галина уже давно не выходит из дома. Оставить сына не с кем, а одного оставить — нельзя. По этой причине Галина уже много лет не была у врача. На свои болячки пришлось махнуть рукой. О своей жизни Галина пишет в интернет-дневнике, здесь же вывешивает Тимины рисунки, фотографии и отчеты о поездках в реабилитационные центры и мытарства в кабинетах чиновников. Чтение увлекательное, как приключенческий роман:

«..В свое время (года 4 тому назад) Тима легко разбирал все розетки по ходу своего движения, я за ним в панике носилась и пыталась собирать разобранное. Вот ужас, как вспомнишь! Самое главное — его ни разу не ударило током, он как-то ловко умел выковыривать розетки под напряжением, до сих пор удивляюсь. А вот меня било током от разобранных розеток нещадно! И невозможно было тогда ничем перешибить этот кошмарный интерес. В конце концов, я махнула рукой и купила ему разных розеток для монтажа. Он часами разбирал и собирал их! Теперь Тима досконально знает, из чего состоят розетки и часто рисует их «в разрезе». А сейчас розеточный интерес вошел в новую фазу: сын снисходительно предлагает мне собрать разобранную розетку. Я «путаюсь», собираю «неправильно», чем вызываю у сына снисходительное хихиканье».


Мимоза. Рисунок Тимы. Была веточка мимозы в баночке с водой. Видимо, реальность показалась скучной, и увлекся мальчик, нафантазировал буйство красок

Более семи месяцев пыталась Галина убедить чиновников в том, что ее ребенок обучаем.
А чиновники предлагали единственный выход — «сдать ребенка в интернат» и «заняться собой». Оставить Тиму в коррекционном интернате 8-ого вида, где на окнах — решетки, а основной метод «лечения» — нейролептики, Галина не хоntkf. Категорически. После семи месяцев хождений по кабинетам, вмешательства Прокуратуры, и долгой переписки Галины с городской администрацией, Тиме повезло. И, хотя в коррекционную школу его не взяли, в его жизни появилась Первая Учительница, очень хороший специалист-дефектолог, она смогла найти к мальчику подход, и за недолгое время занятий в развитии мальчика произошел огромный скачок. Тима начал писать и считать, а еще учительница помогла Галине составить для Тимы портфолио, в котором все его знания и умения и навыки представлены в виде рассказа с фотографиями а называется портфолио: «Я-сам!» Портфолио — нужная вещь, ведь блеснуть знаниями перед психиатрами-специалистами «аутенку» очень непросто, поэтому и появляется запись: «необучаем». То, что Тима обучаем, приходится постоянно доказывать. Со следующей учительницей повезло меньше, отношения с мальчиком у нее не сложились. Сейчас Галина учит Тиму сама, совмещая в одном лице и дефектолога и учителя начальных классов. Одно время они ездили в школу «Ковчег». Два раза в неделю, больше двух часов на дорогу в один конец. Тима туда рвался, рюкзак собирал с вечера, на занятиях сидел (!) тихо-тихо, но как-то после занятий к Галине подошел психолог и сказал, что на следующее занятие приходить не нужно. И вообще — больше приходить не нужно.

Половина проблем решается деньгами (которых взять неоткуда), вторая половина не решается вовсе. Потому что половина проблем — от бескрайнего, бесконечного равнодушия людей, от которых зависит «решение вопросов». Рассказывать про то, как инстанции мучат и морочат Галину, можно часами. И это очень печальные истории. Особенно учитывая, что мучится и морочится она с гиперактивным сыном «под мышкой», и все фразы типа: «Сдайте его в интернат и живите спокойно», «У нас для нормальных-то детей нет мест, а у вас — дебил». Что же остается? Борьба. Тиме нужны высококлассные педагоги, и бесплатно ничего не выходит, «не положено», «по прописке не относятся», а там, куда «относятся» — там «педагогов таких нет», и так далее по кругу. Даже когда инвалидность будет переоформлена, деньги все равно мучительно нужны. Если кто-то может чем-то помочь — помогите! Это семья, которая действительно выживает чудом и вопреки всему.

За год, прошедший со времени публикации этой статьи на сайте Милосердие.ru, удалось на деньги, поступающие на счет Галины, оплатить два летних реабилитационных лагеря для детей-инвалидов и несколько месяцев занятий в центре «Наш солнечный мир» и «Подсолнух» (из бытового – Галя купила новую электроплиту, так как старая искрилась).

В июне вместе с мамой Тима побывал в православном реабилитационном лагере, организованном священником Владимиром Климзо для детей-инвалидов в селе Давыдово. Ехали туда со смешанными чувствами: тяжелые бытовые условия, да и добираться до Ростова с кучей вещей было очень сложно. На вокзале Галя почти плакала – до того сложно было собираться и тащить рюкзаки и сумки от дома до Ярославского вокзала. Боялись и заболеть в лагере, ведь жить надо было или в палатке, или в неотапливаемом вагончике, а у Тимы проблемы с почками.

Но лагерь превзошел все ожидания. Там действительно было очень тяжело с бытом, холодно, негде помыться, проблемы даже с туалетом. Первые полторы недели привыкали, по словам Галя, иногда хотелось всё бросить и уехать.



В Давыдово Тима, как и все другие дети, занимался иппо- и канис-терапией. И прибавилась еще одна необычная терапия – трудовая. Вместе с другими детьми и взрослыми волонтерами Тима носил ведра, убирал за лошадьми, сгребал траву, складывал дрова в поленницу. Результат был просто потрясающий. Мальчик, ранее не отпускавший маму даже выйти на лестничную клетку, чтобы выбросить мусор, теперь стал более самостоятельным, тянулся к детям.


Из дневника Галины: «Именно в Давыдово, с его совершенно «своей» обстановкой, мой жутко симбиозный мальчик «ушел» от мамы в люди. И в один прекрасный момент я ощутила странное: не знала куда себя «приложить», вдруг оказалось, что мне не на кого гаркать «стоять!», «сидеть!», «нельзя!»… И не было совершенно страха, что Тимка заблудится, его обидят, он кого-то обидит ненароком. Я еще делала по инерции несколько попыток приструнить Тимку «к ноге!», пока батюшка не сказал мне «Да отпусти ты его наконец!»

И мы с Тимкой ощутили СВОБОДУ, каждый свою! 🙂 Тимка с утра уходил на послушание с одним из добровольцев, ставшим потом его крестным, с ним же на иппотерапию, а после обеда срывался к ребятам!»

Во время смены Тима ходил на все службы в храм, с интересом слушал песнопения и общие молитвы. А самое главное, что в Давыдово Тима с мамой приняли Крещение.

Из ЖЖ Тиминого крестного: «Не знаю – какой из меня восприемник, но отец Владимир сказал, попробуй тут ослушаться 🙂 Крещение было необыкновенное, давыдовское. Раб Божий Тимофей стоял почти смирно, время от времени пытаясь обнять то маму то крестного и полушепотом, сквозь смех взывая к нам «я тебя люблю».

Когда возвращались из лагеря, в Москве, на вокзале, похудевший и серьезный Тимка закрывал лицо руками, как будто не хотел видеть всей этой вокзальной суеты и грязи.

Летом, после давыдовского лагеря, Тима впервые стал гулять один во дворе. К сожалению, «нормальные» дети встретили его насмешками, и выходить он потом перестал…

В августе неожиданно заболел ребенок, который был заявлен на реабилитационный лагерь «Нашего Солнечного Мира» и это место было предложено Тиме. Чудом удалось собрать деньги на лагерь – почти 60 тыс. руб. В реабилитационном лагере для Тимы была составлена индивидуальная реабилитационная программа, в которую входила и иппотерапия, и сомато-сенсорная терапия, и занятия в глиняной мастерской, и столярка, и спорт, и кинезиотерапия, и занятия с дефектологом.

С сентября занятия в «Нашем Солнечном Мире» продолжены. К ним присоединились индивидуальные занятия с дефектологом и занятия с педагогом по ИЗО реабилитационного Центра «Подсолнух».

Из дневника Гали: «После лагеря, по рекомендациям специалистов для Тимы составлена программа занятий на год, в нее входят:

– сомато-сенсорика – целенаправленная работа с сенсорной системой аутиста, – продуктивка (творческие занятия под руководством педагога, учат взаимодействию)
– игровая (взаимодействие с педагогами и сверстниками в ритмических фольклорных играх и песнях, пространственное построение в хороводе, эмоциональная составляющая тоже присутствует) – нужно очень! Тимка совсем не умеет работать в коллективе – ведь до 10 лет у него было возможности находиться в коллективе.
– столярка – работа руками (моторика, глазомер, и, просто удовольствие), с настоящими инструментами, с педагогом-мужчиной (что немаловажно для Тимки!)
– спортивные занятия – нужны, хотя бы на год, чтобы хоть как-то Тимка научился основам спортивных занятий, опять же работать в коллективе! А затем, я очень надеюсь пробить наш зеленоградский реабилитационный спортивный центр для инвалидов (который в настоящее время закрыт для нашего диагноза – нонсенс!). Нужно для того, чтобы сразу же не услышать: «ну, разве с вашим ребенком можно заниматься?» Опять же мужской коллектив…
– компьютерные занятия с психологом – необходимы: обучение целенаправленной работе с программами, построения собственного алгоритма действий, а не хаотичное выхватывание чего-то непонятно-ненужного, типа рекламных заставок. Кроме того, у психолога имеются программы и методики для того, чтобы подтянуть его по учебным дисциплинам, в чем у нас большой пробел.
– иппотерапия – пространственное выстраивание, владение своим телом, эмоциями…

За все про все в среднем (если не повысятся цены)… жуткая сумма набегает…

Если не найдется выход, надо будет подумать от чего отказаться. От иппотерапии? это 2800 в месяц. От продуктивки? еще 2800.. От необходимой кинезиотерапии – отказалась сразу, не потянем…

Ну, еще на питании сэкономить, с препаратами завязать (только для экстренных случаев, типа бинта с зеленкой)…

Работаем, не покладая рук и по заданию психологов, дефектологов, логопеда. Специалистами замечено, что невербальные задания выполняются Тимкой с полоборота, когда подключается речь – работа продвигается с тормозом. Но с речью работаем во всех направлениях и дома, и в школе, и в Подсолнухе, и в Солнечном мире выстраивается система вербального общения.

Неожиданно появилась еще проблема – страттеру, которую Тимка получал в дневном стационаре, выдавать прекратили. Этот препарат полностью снимает все поведенческие нарушения у Тимки и благодаря ему, в основном, он высиживает 45 минут урока в школе и не только высиживает, а может и заниматься – это главное. Препарат очень дорогой – упаковка из 7 капсул около 2000 руб».

А специалисты «Солнечного мира», которые занимаются с Тимой отмечают прекрасные результаты: ребенок стал более самостоятельным, уменьшился дефицит внимания, появилась усидчивость. Многие педагоги отмечают появившуюся тягу к знаниям и упорство на занятиях. Тима стал вступать в диалоги. Конечно, активный словарь еще беден, ведь он стал говорить совсем недавно. Но есть огромное желание общаться.

В ноябре Тима с мамой впервые попал в воскресную школу в при храме Николая Чудотворца в Клениках. Тимке настолько там понравилось, что он сидел в трапезной храма и повторял «Домой – не пойдешь! Домой – не пойдешь!»

Недавно Тимины рисунки были представлены на выставке «Открытое сердце», проходившей в галерее «Взгляд ребенка».

Тимке очень хочется учиться, общаться, быть с людьми. Для него – это счастье. Однажды. когда отменили занятия в «Подсолнухе» он рыдал и кричал, хватался за кусты, когда мама пыталась его увести, объясняла, что занятий не будет. А он к ним так готовился, повторял заданное и утром, и по дороге.

Еще многое нужно преодолеть и многому научиться. Учиться правильно выговаривать звуки и правильно строить предложения, учиться владеть своими эмоциями и понимать эмоции других людей, учиться общению с людьми. И просто нагонять учебную программу.

Всему этому Тиме помогают в реабилитационных Центрах «Наш Солнечный Мир» и «Подсолнух». Галя ездит на занятия в любую погоду и в любом состоянии – нельзя остаться дома, чтобы отдохнуть или поболеть. Когда заболевает Тимка (а болеет он очень часто) тогда сидят дома и пропускают драгоценные занятия. А так половина жизни у Гали и Тимы в дороге – электрички, метро, автобусы, в эпидемию гриппа часто пользовались социальным такси.

У Тимы есть способности и есть специалисты, которые могут ему помочь, есть хорошие центры и высокооплачиваемые занятия. А из родных – только одна безработная мама, которая бросила всё, чтобы быть с ним. А у мамы осталась только надежда на чудо и наше неравнодушие.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?