ДЦП перестал быть стигматизированной темой. О нем пишут и спорят. Детям стараются оказать помощь. А что потом? С какими трудностями они сталкиваются, когда перестают быть детьми?

Как взрослеют дети с ДЦП и что мешает им повзрослеть – рассуждали специалисты, родители и взрослые люди с ДЦП на секции «Взросление», которая проходила в конце ноября в Общественной палате в рамках конференции «Церебральный паралич: современные международные стандарты».

Чем особое родительство отличается от обычного? Рассуждали родители особых детей – детей с ДЦП, собравшись за круглым столом в Общественной палате. С одной стороны, ничем… Как любому взрослеющему ребенку, ребенку с ДЦП необходимо обрести уверенность в себе и почувствовать себя способным принимать решения и нести за них ответственность. И особым этот процесс становится только тогда, когда его участники сами видят и трактуют его как «особый».

Взросление – это самостоятельность

У Натальи Алюниной — ДЦП, Наталья — учитель английского языка:

«Я повзрослела, когда я подошла к папе и сказала: «Папа, знаешь, я же уже взрослая, и я могу сама полететь в Америку». Я не пошла к маме, потому что я знала, что моя мама никогда меня никуда не отпустит.

А папа смог. Я уехала туда, когда мне было 16 лет, училась там в школе, жила в семье, абсолютно отличной от моей. Там на меня никто не обращал внимание. И там началось становление моей личности. Именно в тот момент, когда я увидела, что я такая же, как все, я научилась самостоятельности.

Всю жизнь в России мне говорили: «Ты особенная!» А я не хочу быть особенной.

У меня есть свои трудности, есть вещи, которые мне тяжело делать. Но это не делает меня особенной. Окружающие меня люди не готовы это принять».

Взросление – это свобода

У Юрия Глухарева — ДЦП, Юрий — методист Центра социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов:

«Для меня взросление началось, когда я встал перед выбором способа передвижения. Моя мама долго поддерживала тезис: «еще чуть-чуть, и он сам пойдет». Перед поступлением в 1 класс мне купили одного «краба» (опорная трость на четырех ножках — прим. ред.) под левую руку. До третьего класса мама сидела со мной в школе. Особо больше я никуда не ходил. Передвигался либо с тростью и за ручку с мамой, либо с тростью и держась за перила.

И вдруг в 8 классе мне захотелось пойти в кино с девчонкой, которая мне очень нравилась. Я вышел на улицу и понял: тут бордюр, его надо перешагнуть, а на тротуаре перил нет.

Я сказал: «Мама, я знаю, что ты против, но я хочу себе вторую трость».

Для нее это было непростое решение. Ее позиция была: больше опоры – меньше работают мышцы. Но в итоге она согласилась с моими доводами. Я сходил в кино. Сейчас я пришел к тому, что я абсолютно самостоятельно путешествую по России, пользуясь всеми способами сопровождения, и зарабатываю на то, чтобы ездить на такси (общественный транспорт мне не по силам).

С другой стороны, надо признать, что особым родителям такие поступки, как передача права выбора или признание выбора ребенка, даются труднее, чем остальным. Ведь ежедневная рутина действительно целиком лежит на них, жизненноважные решения действительно принимают они. Найти ту лазейку – которая позволит ребенку идти по пути взросления, но не разрушит его и без того хрупкий мир – тонкое мастерство особых родителей.

Взросление – это право делать выбор

Екатерина Клочкова, руководитель АНО реабилитационных услуг «Физическая реабилитация»:

«Если мы услышим голос человека с теми или иными ограничениями еще в детстве, дадим ему ежедневное право выбора, возможно, его голос будет более крепким и впоследствии – в выборе образования, профессии, жизненного сценария.

У нас в проекте есть дети, которые используют три разных средства перемещения. Они ходят с палками, иногда — с ходунками, иногда — ездят на активной коляске. И мне кажется, это классно, когда мама спрашивает сына или дочь: «Куда сегодня пойдем гулять?» А он может решить «Я сегодня хочу погулять в парке – поеду туда на коляске», а в другой день он говорит «Я в ходунках дойду до площадки». Для меня это – самостоятельность.

Но чтобы делать выбор и нести за него ответственность, надо обладать достаточными знаниями. Так что к ситуациям выбора ребенка нужно начинать готовить заранее, проговаривая с ним те или иные ситуации, в которых он, возможно, до поры до времени выступает как пассивный персонаж.

Взросление – это умение просить о помощи

Юрий Глухарев: «В свои 23 года я про себя знаю очень мало. И мало, что могу объяснить про свое здоровье. Когда я болел, рядом всегда оказывались мама и папа.

Мне кажется важно, когда оказываешь ребенку какую-то помощь, напоминать ему о том, что именно и почему ты сейчас делаешь. Чтобы он понимал, как ему действовать в этой ситуации, когда он останется без твоей помощи, один.

Моей маме было очень трудно научить меня просить окружающих о помощи и объяснять свои потребности. В Америке я столкнулся с тем, что мой английский оказался нулевым, и мне пришлось заново выстраивать общение. Из-за языкового барьера я почувствовал себя впервые полностью ограниченным, научился действительно объяснять свои потребности и просить о помощи. И потом перенес это уже в свою дальнейшую жизнь.

Взросление – это ответственность

Екатерина Клочкова: «Взросление – это умение просчитывать риски. Это очень важная вещь, которая сопровождает любого человека в период взросления. Риск, который ты берешь на себя.

Надо говорить об этом ребятам. Они хотят вырваться из дома, хотят быть самостоятельными. И если они сами ходят, пусть даже с поддержкой, они все равно вырвутся. Важно приучить их продумывать перед выходом, что у них надето на ноги, скользит оно по льду или не скользит, есть ли у них завтрак и продуманы ли стратегии для случаев неотложных ситуаций.

Взросление для особого человека – это не только способность увидеть свою особенность, но и принять потребности окружающих людей, способность не зацикливаться на своей особенности.

Взросление – это равноправие

Юлия Богданова, руководитель Программы раннего вмешательств «Уверенное начало»:

«Для взросления нужен опыт. Очень часто у особенных детей его просто нет. У меня нормотипичные дети, они учились в Москве в инклюзивной школе. Когда моя дочь была в пятом или шестом классе, среди родителей состоялся разговор. Родители особенных детей говорили: «Ваши «обычные» дети обижают наших «необычных». Это инклюзивная школа. Что это такое?!»

Тогда я сказала: вы знаете, инклюзия – это равноправие обеих сторон. Давайте разберемся, что происходит. И мы стали разговаривать.

Для родителей особых детей было откровением, что инклюзия – не только для них. Она для всех.

Мы стали говорить о том, что у детей, помимо особых, есть универсальные потребности, в том числе осваиваться в детском коллективе. Дразнят, дергают за косички в определенном возрасте все дети. И это очень важный опыт, который всем нужно получить.

А если мы видим, что дети не справляются, значит им нужно помочь. Помочь всему классу. А не просто сказать нормотипичным детям: «Ты — обычный, больше так не делай».

Это был трудный разговор, но это была классная школа, которая все расписание поменяла так, чтобы добавить уроки с психологом, и дети на этих уроках обсуждали разные сложившиеся ситуации. За полтора года мы значительно улучшили эту ситуацию. Выиграли и те, и другие. Этот опыт, который нужен абсолютно всем, делает нас успешными людьми.

Детство особого ребенка – время повышенного участия родителей. Нужно признать, что у этих детей действительно особые потребности, требующие ежедневного участия родителей, иногда полностью поглощающие родительское время и внимание. Отойти в сторону, передать процесс на «самоуправление» для особого родителя – поступок большого мужества.

Взросление – это право, которое дают (или не дают) родители

Светлана Андреева, преподаватель Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения:

«Я лично вижу большую проблему в том, что родители не отпускают своих детей. Когда человек взрослеет, он должен уходить из своей родительской семьи. Но с этим возникают проблемы и в обычных семьях, а в таких, о которых мы сегодня говорим, и подавно. «Как это чужая тетя будет заботиться о моем ребенке?» «Кто, кроме меня, может сделать лучше для моего ребенка?»

У нас в городе (Псков – прим.ред.), как и везде, был большой запрос на программу сопровождаемого проживания. Ведь «что будет с моим ребенком, когда меня не будет» — это боль всех родителей взрослеющих детей с особенностями.

И вот, когда ситуация подошла к разрешению, город выделил нам квартиры для сопровождаемого проживания, проект был готов к запуску… Оказалось, что родители не готовы отпустить туда своих детей.

И даже когда потихоньку процесс был запущен и взрослые «дети» стали оставаться на какое-то время на квартире сопровождаемого проживания, к нам приходили их возмущенные мамы с вопросами:

«Он включал газ? Да вы что?! Как вы могли дать ему включить газ?! Представляете, он пришел домой и спросил «Ну, как мы будем планировать наш семейный бюджет? Это что, я должна с ним теперь обсуждать семейный бюджет?!»

Давать ребенку, тем более взрослеющему, самостоятельность и право выбора – это всегда риск и отягощение для родителя. Куда проще принять решение за него, проконтролировать и подстраховать».

Александра Дроздова, мама ребенка с ДЦП: «Прежде, чем говорить про взросление детей нужно говорить про взросление родителей.

Лариса Гладилина, клинический психолог, у Ларисы – ДЦП:

«В 22 года я ужасно ходила. Каждый день, выходя в институт, я вставала у двери одетая и понимала, что я могу сегодня домой не прийти. Людям с инвалидностью надо обеспечить такой комплекс поддержки, в том числе и медицинское сопровождение, чтобы ты делал зарядку, которую подобрали ТЕБЕ, надевал одежду, в которой удобно ТЕБЕ, брал тот обед, который удобно ТЕБЕ, чтобы в обморок не упасть где-то в городе.

И надо четко понимать те риски, которые ты берешь на себя, уходя из дома один. Если ты сломал ногу, далеко не каждый врач сделает тебе простой рентген. Далеко не каждая скорая тебя возьмет и привезет туда, куда тебе надо. Там точно не будет врача, который знает, как тебе сделать наркоз так, чтобы ты потом благополучно вышел из него».

Взросление – это отсутствие поддерживающих сервисов

Юлия Донькина, мама четверых детей, в том числе одного ребенка с ДЦП:

«Мне немного стыдно об этом говорить. Но отпустить ребенка с ДЦП — это же добавит мне кучу проблем. Я и так не знаю, что у меня через пять минут будет – приступ или что-то еще… А если я его отпущу самостоятельно на улицу и он упадет? Тогда что? Операция? В детскую больницу уже не положат… И когда вот этот клубок проблем встаёт передо мной, мне проще его НЕ отпускать».

Екатерина Клочкова: «Мы должны создавать такую помощь, такие сервисы, которые позволяли бы родителям чувствовать поддержку и опору. И тогда таким, уверенным, спокойным родителям, будет гораздо легче давать опору и уверенность своим детям. Они чаще будут пытаться выпустить их во взрослую жизнь! Тяжело рекомендовать особому родителю, жизнь которого полна забот, взять на себя дополнительные хлопоты по отпусканию в жизнь своего ребенка.

Но если он найдет для себя такую возможность, хоть в малой степени, – это будет огромный вклад в будущее его ребенка и его самого. Ведь все мы стареем. И настанет день, когда мы не сможем быть опорой нашим детям. Опорой им станет только их собственная самостоятельность и умение принимать решения, пусть в той мере, на которую они способны».

Иллюстрации Оксаны Романовой