О том, как люди с церебральным параличом включаются в социум и готово ли современное российское общество к этому, мы поговорили с психологом, директором Центра развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения» Анастасией Рязановой.
Главное для социализации: мир безопасен
Социализация начинается в семье. Первый опыт отношений на доступном ему уровне учит любого ребенка, в том числе и ребенка с ДЦП, адаптироваться к действительности и происходящему вокруг него.
– Родители откликаются на потребности детей, и помимо прямого решения возникающих проблем (голодный, мокрый – накормить, переодеть и т. п.), учат саморегуляции, – рассказывает Анастасия. – Ребенок расстроен, плачет, мама похлопывает его, покачивает, возвращая его внимание внутрь себя. Он усваивает, что монотонный ритм, знакомый запах, тепло – успокаивают, что можно переходить из состояния возбуждения в состояние расслабления. Это очень важный навык.
Самое важное для раннего возраста – ощущение, что мир и отношения надежны и безопасны, что близкие люди достаточно чутки и им можно доверять.
К тому же взрослый рядом – это интересно и приятно. Родители комментируют и называют предметы и явления, ребенок осваивает свое тело, мир отношений и предметов, постепенно понимая и различая все больше и больше. Постепенно обозначаются «свои» и «чужие», появляются первые ритуалы, первые «люблю» и «не люблю».
Пока ребенок маленький, взрослый в большой степени следует за ребенком и его желаниями. Затем потребности и желания усложняются. Ребенок хочет, чтобы все было так, как он придумал: не чтобы папа положил сережки мамы на тумбочку, а чтобы это сделал я, поэтому пусть папа их заберет с тумбочки, даст мне, а я уже положу! Или: я решаю, кто сегодня сидит за рулем! Я не хочу надевать на улицу эту куртку! Я хочу наступить на ступеньку именно правой ногой, а наступил левой!
И здесь задача родителей объяснить, что не всегда все движется так, как ты хочешь, и ты можешь быть расстроен по этому поводу, иногда это очень грустно, бывает, кажется просто невыносимым, но это можно пережить и мы рядом.
Родители учат ребенка, что можно опереться на что-то еще: «к сожалению, это уже невозможно сейчас, но мы можем пережить это вместе», «завтра ты попробуешь сделать что-то другое сам, у тебя полно других интересных дел, которыми ты можешь заняться прямо сейчас, и если не получилось – это вовсе не значит, что мир тебя не любит», «да, давай попробуем выйти на улицу без куртки, но прихватим ее с собой, вдруг понадобится».
Задача родителей – дать возможность делать самые разные вещи самостоятельно, насколько это возможно, ненавязчиво обеспечивая безопасность, но все же приобретая свой собственный опыт.
Со временем ребенок сам начинает понимать, что условия, правила и границы могут быть разными – с мамой и папой, бабушкой и дедушкой, дома и на улице… Он учится сосуществовать с другими людьми и находить решения для разных ситуаций.
Учиться договариваться и управлять собой ребенок должен опираясь на ощущение безопасности и доверия.
Усвоив эти навыки в домашнем микросоциуме, ребенок легче встраивается в социум на площадке, в образовательном или медицинском учреждении – везде, где ему нужно общаться с другими людьми.
Как избежать выученной беспомощности
Ребенку с ДЦП сложнее даются эти адаптационные механизмы. Ему бывает тяжело справляться с собственным телом, которое не слушается.
– За первые несколько лет жизни мы научаемся контролировать свое тело, и оно нам подчиняется, – поясняет Анастасия Рязанова. – Хочу, чтобы рука туда двигалась – и она двигается. В более зрелом возрасте мы можем совершенствоваться в этом: хочу, чтобы рука красиво двигалась – иду на танцы; хочу, чтобы была сильной – иду на фитнес.
А у человека с церебральным параличом все не так. Рука то делает какие-то лишние движения, то висит вяло, то не может попасть в цель; если есть тяжелые нарушения зрительных нервов и не видна часть объектов и пространства, то непонятно, куда ее двигать, и так далее.
Более того, психологическое состояние мамы и папы ребенка может быть достаточно сложным. Надежды толкают семьи на постоянные реабилитации, и дети проводят много времени вне дома, в поездках, лишенные нужной малышу стабильности и привычной обстановки. Ребенку с церебральным параличом нужно прорываться через эти трудности, но довольно часто он оказывается в такой системе реабилитационной помощи, которая не способствует прорыву, а наоборот.
– Нередко, – рассказывает психолог, – реабилитация устроена так, что воспринимает ребенка пассивный объект, который надо просто тянуть и гнуть в разные стороны, мять, тереть, учить совершать «правильные» движения. Но ведь ребенок делает усилия не для того, чтобы было «правильно», а для того, чтобы игрушка зазвенела, паровозик поехал.
Движения – это средства к достижению значимых, понятных ему целей.
Когда нет ориентации на осмысленность, на практичность навыков, а есть подход: «Я работаю с твоей ногой/рукой/разминаю твой язык – не мешай мне, а больно – терпи!», вырабатывается и закрепляется ощущение бессмысленности и абсолютной беспомощности.
И тут есть еще одна проблема: церебральный паралич – это следствие нарушений в центральной нервной системе и у некоторых людей в связи с этим могут быть дополнительные трудности. Может быть небольшой ресурс, низкие работоспособность и темп, быстро возникающая усталость, сложности с пониманием ситуации, коммуникацией, мотивацией… Часто ДЦП сопровождается эпилепсией, и приходится прибегать к довольно сильным лекарствам, которые также влияют на общий уровень активности. Здесь много нюансов, и если эти вещи не учитываются, то в результате мы видим напуганного человека, которому вообще ничего не хочется и ничего не нужно.
Но есть и другой сценарий. Когда реабилитация основывается на подходе: «тебе это интересно, ты этого хочешь, ты сейчас сам начнешь/уже начал это делать, а я тебе только чуть-чуть помогу», когда взрослые мягко поддерживают и, создавая границы безопасности и предоставляя определенные средства, дают возможность ребенку действовать самому. Например, если ребенок хочет поучаствовать в приготовлении салата, можно закрепить предметы на столе, а нож подобрать такой, чтобы он не выпадал из руки. И это даст свои результаты:
– Между прочим, – признается Анастасия Рязанова, – из ребят с особенностями развития, с которыми я работала, самые волевые, чье упорство вызывало уважение, были ребята с церебральным параличом. Люди, которые преодолевают такую немощь собственного неуправляемого тела и научаются жить и справляться с этим, это люди с очень сильной волей.
Детская площадка: налаживаем контакт с детьми
Зачастую общение ребенка с ДЦП ограничено семьей и детьми, с которыми он встречается в реабцентре, санатории, специализированном саду или школе. Инклюзия пока не очень понятная для России вещь.
– В нашей стране, когда ребенок с функциональными ограничениями оказывается на детской площадке, вокруг него может образоваться пустая зона, – рассказывает Анастасия Рязанова. – А во многих странах, чтобы не выглядеть невежливым человеком (а еще хуже, если тебя заподозрят в сегрегации) принято подойти, заговорить, помочь детям установить контакт. Но, конечно, репутация – это далеко не основное. Основное – это отсутствие страха. У взрослых есть понимание, что первая встреча может быть не совсем простой, поэтому можно помочь всем участникам. Если дети растут в сообществе, где так принято, то они тоже не пугаются, воспринимают ребенка с особыми потребностями спокойно и знают, как можно играть вместе.
Когда у нас в центре бывают инклюзивные программы, мы не замечаем особого страха у детей, бывает первоначальная неловкость или интерес, если ребенок, например, кричит или не ходит – это привлекает внимание других детей. Но если спокойно объяснить и помочь, то они без проблем общаются дальше. Они могут делать что-то вместе, потом не вместе – потому что темп и возможности разные. Если ребенок на коляске, то другие дети могут воспринимать его как «младшего», но при этом общаться с ним. Когда взрослые не демонстрируют беспокойства, то дети находят варианты взаимодействия. А иногда – даже не замечают, что что-то не так.
Родитель ребенка с ДЦП также может мягкими объяснениями и личным примером способствовать налаживанию контакта между своим и другими детьми.
– Родителям человека с церебральным параличом не всегда бывает ловко, – поясняет психолог, – может быть, они еще не научились терпеливо отвечать, бывает, что еще очень сильно болит и у самих нет ответа на какие-то вопросы. Например, кто-то спрашивает: «Почему он не ходит?» И хочется резко ответить: «Да мы тут бьемся целыми днями, чтоб он ходил!» Пока это еще очень остро, сложно сказать: «К сожалению, он когда-то так сильно заболел, что не научился ходить. Классно, что ты ходишь. А ты можешь придумать игру, где ходить не обязательно?» Когда взрослый может произнести это спокойно, показывая, что это не конец жизни, что в жизни этого ребенка есть свои радости, своя полнота, что интересы могут быть общими, это и есть технология налаживания контакта.
Инклюзивное образование: как это должно быть
Для неформального общения какие-то особенные технологии не нужны, но в нем нет и общих задач. Взаимодействие может длиться, пока комфортно его участникам, и участники могут, но не должны достигать результата или узнавать что-то новое. Совместный учебный процесс – это уже другая история, говорит Анастасия Рязанова:
– К сожалению, пока в России инклюзивное образование чаще всего понимается как единая программа, по которой учатся как дети с особенностями, так и без. Может быть, программа немного упрощена, но в целом, все учатся одному и тому же и получают одни и те же навыки. Но дело в том, что дети с церебральным параличом могут довольно сильно по своим возможностям отличаться от сверстников. Смысл инклюзии не в том, чтобы все учились одинаково и приобрели одинаковые умения. Смысл в том, чтобы они научились взаимодействовать в рабочем процессе.
Анастасия Рязанова рисует идеальную картинку организации процесса в инклюзивной школе: например, дети делают общий учебный проект, каждый получает задание в соответствии с возможностями и способностям – одни будут искать и вычленять нужную информацию, другие будут структурировать и записывать ее, кто-то будет просто раскрашивать плакат.
– Если в, так скажем, классической школе работают учителя-предметники, то в инклюзивной – они помимо знаний в предметной области обладают специфическими организаторскими умениями. Они должны владеть навыками управления детским коллективом и уметь сформировать в этом коллективе способность к совместной деятельности и самоорганизации.
Тогда постепенно формируется сообщество, которое в случае появления в нем человека с особыми потребностями, способно само позаботиться о нем. Не нужны бешено дорогие программы для того, чтобы включить взрослого человека с церебральным параличом или другими особенностями развития в социум. Механизм уже существует. Если, например, директору библиотеки предлагают взять на работу человека с инвалидностью, а он с ним лично или с человеком с похожим диагнозом просидел за одной партой с детского сада до 8 класса, пока один не пошел в старшую школу, а потом в колледж, а другой – в специальную учебную мастерскую, то почему он будет отказывать? Его будут скорее интересоваться гарантии, что работа будет выполнена. Эту гарантию берут на себя сервисы по трудоустройству людей с инвалидностью. А в остальном – «Какие проблемы?»
Многие люди с ДЦП очень «социальны»
Пока такой путь включения любого члена общества в социум пролегает далеко от России. Наш общий социальный опыт в этом плане еще слишком мал. Тем не менее, изменения есть, уверена психолог Анастасия Рязанова:
– Я работаю в этой области с 1996 года и вижу, что движение есть. Раньше были «необучаемые дети», а когда мама выходила с ребенком с ДЦП на улицу, то слышала вслед: «Наркоманы, проститутки, нарожали!» Для детей с не самыми тяжелыми уровнями нарушениями движения и сохранным интеллектом были специальные школы, но в основном – психоневрологические интернаты. Никто не говорил про доступную среду. Если нарушения были заметно выражены, никто вообще не говорил про трудоустройство. Были очень плохие коляски, не было нормальной ортопедии и тех технических средств и приспособлений, которые есть сейчас. Об альтернативной коммуникации (для тех, кто не может говорить привычным способом) и речи не было.
А вот сегодня стоит вопрос о том, что должна быть возможность «расписаться» в ЗАГСе для тех, кто в силу тяжести нарушений в области движения не может удержать ручку. Двадцать лет назад такие разговоры вообще были немыслимы. Сегодня люди с церебральным параличом и их близкие делятся опытом, рассказывают о своей жизни, заявляют о правах.
Когда родители все спокойнее и все чаще выходят со своими детьми на площадку, в магазин, в кафе, они и их дети становятся видимыми. Постепенно накапливается опыт взаимодействия. Общество в целом перестает воспринимать такую ситуацию как опасную, возмутительную и тревожащую его спокойствие. И начинает видеть не паралич, а человека.
А между прочим, многие люди с церебральным параличом очень «социальны», очень хотят быть с другими людьми, делать что-то вместе, общаться, дружить и очень это ценят.
Наверное, самый галантный человек, которого я знаю, это человек именно с церебральным параличом. Когда я его встречаю, у него всегда есть конфеты для девушек, своей тросточкой он пододвигает тем, кто ему симпатичен, стулья, приглашая посидеть и поболтать. Большинство современных мужчин так не делают. А он делает. И ему приятно, и нам.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
