Если одному россиянину удастся победить муковисцидоз – сложное наследственное заболевание, это станет надеждой для других молодых людей с этим диагнозом. Сейчас они умирают слишком рано

Павлу Митичкину 26 лет. МГТУ имени Баумана он окончил с красным дипломом, по специальности он программист, но вряд ли в ближайшее время сможет работать. Сейчас Павел пытается выжить. Он страдает тяжелым наследственным заболеванием, муковисцидозом. Вот уже год волонтеры фонда «Тепло сердец» борются за его жизнь. Сейчас Павел находится в Страсбурге и ожидает операции по трансплантации легких. В листе ожидания на трансплантацию он первый, но сумма, необходимая для проведения операции собрана не до конца. Не хватает 135 тысяч евро. Деньги огромные, но речь в данном случае идет не только о жизни конкретного человека, но и о перспективах, которые ожидают больных муковисцидозом в России, именно поэтому к случаю Павла Митичкина приковано общественное внимание.

Первый из России

Пересадка легких для Павла — единственная надежда. От его собственных легких почти ничего не осталось, а сам он с 2008 года прикован к кислородному концентратору, чтобы существовать, ему постоянно требуется вдыхать кислород. Год назад у Павла появился шанс, его, с его диагнозом и стадией заболевания, согласились прооперировать в немецкой клинике. Конечно, врачи не давали гарантии, что пациент выживет, но шанс -первому из россиян с таким диагнозом — дали. Сумма в 200 тысяч евро была собрана «с мира по нитке» с помощью волонтеров. Но, когда Паша приехала в Германию, выяснилось, что зарубежные специалисты не представляли, в каком состоянии находится поступивший к ним пациент. Запущенное основное заболевание, несколько сопутствующих, большой дефицит веса, все это делало операцию невозможной.

Начались поиски клиники, которая смогла бы принять Пашу. Он не терял надежды и отправил документы в несколько клиник. Из Испании пришел отказ, а вот французские врачи согласились. Часть собранных денег была потрачена на переезд Паши из Германии во Францию, и на пребывание в стационаре. Сбор средств продолжался. За год, прошедший с момента отъезда Паши на лечение волонтеры фонда использовали для сбора средств, кажется, все возможные способы от интернет-распродаж до сбора мелочи и смс-переводов. Но деньги все еще нужны.

Диагноз или приговор?

Случай Павла Митичкина вызвал много острых дискуссий. С одной стороны — о том, правы ли были Паша и его мама, предпочтя зарубежную платную медицину. Теперь Минсоцздрав отказывается оплачивать операцию из госсредств — семья не соблюла необходимые для их выделения формальности, и едва ли теперь имеет шанс соблюсти: Павел уже нетранспортабелен, а для решения о бюджетной помощи необходима очная консультация в строго определенных медучреждениях в России. С другой стороны — о состоянии современного российского здравоохранения. В этом месяце Паше должно исполниться 27 лет. То, что он до сих пор жив — это уже большая удача. Его родной брат, страдавший тем же заболеванием, умер в возрасте полутора лет, диагноз «муковисцидоз» ему был поставлен лишь после смерти. За рубежом, благодаря отработанным технологиям, больные муковисцидозом могут жить не меньше, чем обычные люди, но в нашей стране ситуация с лечением муковисцидоза мягко говоря, непростая. Российские больные бесплатно получают лекарственную помощь только до 18 лет, и объем этой помощи зачастую определяется не тяжестью состояния пациента, а возможностями конкретного региона и конкретного стационара, проще говоря, лечат тем, что есть. Даже диагностические центры есть не везде, и не каждый участковый врач слышал слово «муковисцидоз». После 18 лет больные муковисцидозом лишаются бесплатной медицинской помощи и лекарств. На сегодняшний день эта категория больных не входит ни в одну социальную программу. На всю Россию только четыре койки для больных муковисцидозом старше 18 лет – в московской 57-й городской больнице Москвы. Понятно, что возможности немедленно доставить туда каждого «потяжелевшего» больного из регион нет. И кислородный концентратор (не портативный, как у зарубежных больных, а огромный и очень дорогой) такому больному нужно покупать на свои деньги, в глубинке он и не в каждом стационаре имеется. Да и удачных трансплантаций легких в нашей стране было проведено всего две, и у больных, которым их выполнили, были другие диагнозы и другое состояние, так что решение Митичкиных нельзя назвать блажью.

Состояние Паши ухудшается, промежутки между госпитализациями становятся все короче. А на пребывание в Страсбурге, как в стационаре, так и в гостинице при больнице, нужны деньги, их приходится брать из собранных средств. Пока Паша жив, есть надежда на то, что первая трансплантация легких российскому больному муковисцидозом будет проведена. Медленный, но всё же рост суммы сборов дает надежду не только Паше, но и многим другим людям с таким же диагнозом, у которых этой надежды пока что нет.

В Германии, Франции, Америке и других странах больные муковисцидозом доживают до старости, а в России умирают слишком рано.
Талантливая художница Кристина Резник умерла в 20, Оля Лягина из Калужской области – в 17, Алексея Корнева не стало в 29 лет.
Список больных муковисцидозом, не доживших до 30, длинный, и не хочется, чтобы он продолжался. Помолитесь за Павла. Путь Павел Митичкин станет первым, кто выжил.

Алиса ОРЛОВА

Помочь Павлу Митичкину можно здесь: www.teploserdec.ru