Слепоглухота – уникальная инвалидность, когда человек вроде бы здоров физически, но лишен основных каналов коммуникации и не может без специализированной помощи нормально развиваться. Не может даже научиться разделять слова на буквы и освоить грамоту. Смотрите наш фоторепортаж с презентации «Дома слепоглухих» в Подмосковье.
В Новой Москве под Троицком в селе Пучково состоялась презентация учебно-реабилитационного и духовного центра «Дом слепоглухих». Он был создан Фондом помощи слепоглухим и общиной храма Казанской иконы Божией Матери в Пучково специально, чтобы поддержать взрослых слепоглухих людей.
– Дело в том, что вот уже более 20 лет с момента распада СССР в нашей стране практически отсутствует система помощи взрослым слепоглухим людям, их реабилитации и социализации, – рассказывает руководитель по информационному и научному развитию фонда Юрий Пущаев. – Пока они еще дети – ими занимаются, но как только они вырастают и по возрасту должны покинуть детский дом, оказывается, что дальше им некуда идти. Даже если у них есть родственники, слепоглухие обречены на изолированное существование, потому что далеко не все владеют специальными методами общения с людьми, которые не могут ни слышать, ни видеть. Им негде работать, они не могут жить самостоятельно. Часто их отправляют в психоневрологические интернаты и дома престарелых, где они страдают от такого одиночества, степень которого представить людям зрячим и слышащим.
«Дом слепоглухих» был создан для того, чтобы исправить эту ситуацию. «Дом слепоглухих» уже начал свою работу и включает в себя несколько зданий на огороженной территории у храма с собственным двором, прудом и огородами. В нем могут временно проживать слепоглухие люди (15-20 человек), которые будут проходить комплексную социальную, духовную и психологическую реабилитацию. Также в «Доме» будут проводиться компьютерные курсы для слепоглухих, курсы тифлосурдопереводчиков (переводчиков с дактильного языка слепоглухих), мастер-классы по рукоделию. В планах совместные поездки, паломничества и участие в богослужениях. Проезд до «Дома» и обратно, проживание, питание и услуги переводчика будут предоставляться слепоглухим людям бесплатно.
– Я тотально слепоглухая с рождения: совсем ничего не вижу и совсем ничего не слышу, – рассказывает через тифлосурдопереводчика Светлана, – Одна из самых наших больших проблем то, что слепоглухота не имеет юридического статуса. Вот вам пример. Я состою во Всероссийском обществе слепых и во Всероссийском обществе глухих. Мне позвонили из общества глухих и сказали, что хотят подарить телевизор. Потом позвонили из общества слепых и выдали часы для слепых. Прошло немного времени и у меня все забрали обратно, потому что выяснили по базе, что я состою в двух обществах одновременно. В обществе глухих мне сказали: «зачем вам телевизор, вы же слепая?», а в обществе слепых: «Зачем вам говорящие часы, вы же глухая?» так я осталась ни с чем.
На данный момент в фонде говорят, что у них собраны данные о более чем 1500 слепоглухих из 16 регионов России. В действительности их примерно в 8-10 раз больше. Но обнаружить таких людей, чтобы им помочь оказалось не так просто. Слепоглухие инвалиды обычно значатся или как слепые или как глухие, причем если они где-то записаны глухими, то не всегда есть пометка о том, что они еще и слепые. Сотрудники фонда планируют поездки по интернатам и домам престарелых, с целью отыскать нуждающихся в помощи слепоглухих людей – они, как правило, все в ней нуждаются.
– Действительно, в законодательстве РФ такой категории инвалидности как слепоглухота не существует, – рассказывает священник Лев Аршакян, клирик храма Казанской иконы Божией Матери в Пучково, – Есть слепые. Есть глухие. Слепоглухих нет. Соответственно нет государственной поддержки, нет нормативов, нет никакой помощи. А ведь слепота, наложенная на глухоту на много порядков усугубляет тяжесть этой инвалидности, делает ее практически запредельной, метафизической. Что может быть страшнее, чем оказаться в одиночестве в полной темноте и в абсолютной тишине?
Этим людям нужна еще более продуманная система помощи. Им необходима постоянная помощь тифлосурдопереводчика. Но мало такого переводчика найти, ему нужно платить. Работа тифлосурдопереводчика очень трудоемкая, требует много физических и духовных сил, он должен как мама окружить слепоглухого заботой и транслировать ему все то, что происходит вокруг него. Пенсии слепоглухого инвалида никогда не хватит на оплату персонального ассистента. А без такого переводчика слепоглухой человек не может ступить и шага, он ему жизненно необходим. Как сесть в автобус (понять, что подъехал тот который нужен, найти вход, заплатить и потом выйти вовремя)? Как записаться к врачу?
По словам слепоглухих людей, выступавших на презентации «Дома», вторая важнейшая проблема, которую, как они надеются, им здесь помогут решить, это недостаток общения. Есть слепоглухие люди (обычно имевшие частично слух или зрение в раннем детстве и потерявшие его с возрастом), которые освоили грамоту, а через нее дактильный язык и систему Брайля. Для таких людей открыто много дорог – они заканчивают школу и высшие учебные заведения, общаются по интернету при помощи дополнительных технических средств. Но есть тотально слепоглухие, обучить которых грамоте не удалось (часто из-за позднего выявления слепоглухоты, так как сначала этих детей воспитывают или как слепых или как глухих). Такие люди общаются с миром только языком жестов, который крайне скуден. Для них практически недоступно образование – они не могут читать, не могут писать, не знают букв и даже слов. Они живут в особом, закрытом для зрячеслышащих людей мире. Социализироваться для них невероятная проблема.
После презентации все гостей «Дома слепоглухих» накормили в трапезной храма Казанской иконы Божией Матери
Так выглядит трапезная самого «Дома слепоглухих»
Это обычная комната, в которой могут разместиться три человека, приехавших на реабилитацию
Никаких особенных приспособлений для слепоглухих в «Доме» нет, кроме ярких полосок в начале и в конце лестницы
Большая спальня
Компьютерный класс «Дома слепоглухих» оборудован компьютерами со специальной клавиатурой — любая информация с монитора может быть на ней воспроизведена с использованием системы Брайля
А набирать текст можно на обычной клавиатуре, если запомнить где и какие находятся буквы
Это устройство было изобретено в СССР для общения со слепоглухим человеком. Шесть клавиш в разных комбинациях «пишут», при помощи алфавита Брайля, букву в черном кружочке. Ее наощупь может прочитать слепоглухой собеседник
Это устройство не для слепоглухих, а только для слепых. Это диктофон и музыкальный плеер, который произносит вслух какую кнопку вы нажали
Так выглядит «Дом слепоглухих» с улицы
Положение слепоглухого человека в обществе уникально своей тяжестью и сложностью стоящих перед ним проблем. Фактически человек лишенный зрения и слуха находится на границе между человеческим и нечеловеческим миром. Столкнувшись с этим, человек слышащий и видящий может задаться вопросом: «кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии» (Ин.9:2-3) Эти Евангельские слова прямой призыв оказывать им помощь.
Храм Казанской иконы Пресвятой Богородицы в Пучково
