Сколько стоит последняя надежда

За последние годы уровень медицины в России значительно вырос – многие операции, в частности, в области детской кардиохирургии, наши врачи делают на высоком уровне. За границу благотворительные фонды отправляют своих подопечных только в очень сложных, запущенных случаях.

«В 2004 году у нас появились первые просьбы о лечении детей за границей, тогда Россия технологически и медикаментозно отставала от Запада, – говорит Алла Марченко, руководитель спецпроектов «Русфонда». – Сегодня развитие детской кардиохирургии идет бешеными темпами». Она привела пример с врожденными пороками сердца. В 2015 году на лечение в Германию детей с этим заболеванием Русфонд отправил 63 ребенка, в 2016 – 41, а в прошлом году – только 12.

Фонд одной мамы

Тем не менее, остаются операции, которых в нашей стране не делают. Например, «кондуктивная тугоухость» – когда ребенок рождается без ушных раковин и слухового канала – в России означает пожизненную инвалидность. Мама маленького Вани Римма Кривцова не смирилась с таким приговором. Она нашла клинику в США, где за одну-две операции восстанавливают слух и ребенок после нее не нуждается в слуховом аппарате. «Русфонд» помог собрать деньги на лечение.

После того, как Ваня стал слышать, Римма решила помочь другим семьям – и организовала благотворительный фонд «Услышать мир». Его цель – обучить российских врачей зарубежной технологии, чтобы операции по восстановлению слуха можно было делать и у нас.

Проблема незарегистрированных лекарств

На наших глазах происходит прорыв в лечении рака – революционная технология СAR (сhimeric antigen receptor) «натравливает» на раковые клетки лейкоциты самого пациента. Это позволяет избежать мучительной химиотерапии и дает отличный результат. «Думаю, что к июню это лечение станет доступно и у нас, но пока не за деньги Минздрава», – говорит Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь».

По ее словам, несмотря на развитие медицины, Россия пока не успевает догнать зарубежные практики. Фонду по-прежнему приходится ввозить новейшие лекарства в области онкологии, еще не зарегистрированные у нас, россиянам практически не доступна операция по пересадке костного мозга.

«Лечение рака – длительный процесс, – подчеркивает Екатерина Чистякова. – Мы отправляем детей за границу на сложные виды хирургических операций, если здесь отказались, а там могут. Например, на протонную лучевую терапию – причем стараемся, чтобы с ребенком поехал еще хирург и научился делать то же самое в родной клинике. Протоны будут появляться, но пока нет педиатрических лицензий».

Как не купить пустышку

«Большинству из тех, кто отправляется лечиться за границу – я бы сказал: «не надо». Это не поможет им жить дольше и лучше», – утверждает онколог Михаил Лесков.

Чтобы избежать мошенников – «продавцов надежды», которые пытаются воспользоваться естественным желанием родных и самого человека выжить во что бы то ни стало и готовы отдать последнее шарлатанам в белых халатах – Ласков предлагает простой тест.

Вас просят принять решение здесь и сейчас, «давят» на срочность? Это должно насторожить. «В онкологии очень мало случаев, когда решение нужно принимать мгновенно – всегда есть время обдумать, собрать мнения нескольких специалистов», – уточняет эксперт. Еще один признак шарлатанства – крайне высокая цена, которую просят мошенники в клинике за свои услуги.

Софья Жукова, исполнительный директор фонда «Правмир», советует также проводить юридическую проверку медицинских клиник. «Мы анализируем финансовую дисциплину компании, индекс задолженности, запрашиваем устав и действующие коды деятельности, – перечисляет Софья. – Однажды запросили коды, а там значилось «нижнее белье».

Когда речь идет о болезни, пациент не должен покупать надежду – он покупает или получает лечение.

Критические дни

Еще одна сложность – в России нет докторов-проводников, которые могли бы связывать специалистов из разных областей между собой и вырабатывать единую схему лечения. В этом убедился на своем опыте Александр Бочаров, создатель движения пациентов «Содействие больным саркомой». В 2004 году ему был поставлен диагноз «саркома» и он столкнулся с тем, что врачи «футболят» пациента к другим специалистам, хотя могут и не доверять их мнению, тем самым затрудняя процесс выздоровления.

Евгения Меньшикова, заместитель директора благотворительного фонда им. Марины Гутерман из Костромы, говорит, что в регионах врачи очень закрыты и не знают многих современных подходов к лечению: «От местных докторов можно получить справку об обследовании, диагноз, а план лечения придется согласовывать с другими экспертами». В большинстве случаев Евгения обращается к коллегам из Москвы, общается со специалистами на медицинских форумах.

В России тяжело с мультидисциплинарными заболеваниями, которые требуют консультаций онколога, кардиолога, нефролога или ряда других специалистов, соглашается онколог Михаил Ласков. Он советует с такими диагнозами, если есть возможность, выбирать для лечения медицинский центр за границей, где не пациент будет бегать по врачам, а они сами придут к нему и договорятся о порядке лечения.

Эксперт отмечает еще одну парадоксальную практику в отечественных медицинских учреждениях: с середины декабря, перед новогодними праздниками, до марта больницы и крупные федеральные центры стараются не брать тяжелых пациентов и выписывать тех, что есть. Похожая ситуация с майскими праздниками. Если речь идет о срочном лечении в эти праздничные периоды, Ласков рекомендует обращаться в зарубежные клиники.

Уехать и не вернуться

Лечение – длительный процесс, оно может включать проведение операции или другой процедуры за границей, а реабилитацию в России. Во многих случаях такой совмещенный курс становится проблемой.

«При отъезде на лечение за границу надо понимать, как вы будете продолжать лечение в России –для вас должно быть место в отечественных клиниках. Если уж вы берете на себя ответственность лечиться за границу, то берите до конца», – предупреждает Екатерина Чистякова.

Эксперты отмечают случаи, когда пациенты самостоятельно принимают решение уехать за границу, а потом обращаются в фонды за поддержкой. В таких ситуациях рассчитывать на помощь крайне сложно.

Решение о срочном отъезде принимается самим пациентом или его родственниками в напряженной ситуации, в попытке решить проблему, но сама по себе операция не принесет желаемого результата. Как правило, необходимо последующее наблюдение.

Например, процедуру пересадки костного мозга можно сделать за границей, но это не самое сложное в процессе лечения. «По факту это переливание крови, его делает медсестра с капельницей, а самое важное начинается потом, – объясняет Елена Грачева, исполнительный директор одного из старейших благотворительных фондов, питерского AdVita («Ради жизни»).

По ее словам, согласно порядку лечения, пациент после пересадки костного мозга должен сто дней находиться недалеко от клиники, сдавать анализы и быть под присмотром врачей. На практике срок наблюдения может доходить до 2,5 лет. За границей это будет стоить огромных денег, а в России может не найтись места в клинике.

Эксперты призывают оговаривать с зарубежными клиниками возможность реабилитации или наблюдения после операции в России, а также заранее договариваться с клиникой, которая примет пациента на родине после проделанной за рубежом операции.