Анастасия Рязанова и Ирина Долотова рассуждают об организации жизни семьи с инвалидом и о ее ресурсах

Анастасия Рязанова: Добрый день, дорогие друзья! Меня зовут Анастасия Рязанова. Я директор АНО Центр «Пространство общения». Сегодня мы с вами все вместе собрались, чтобы подумать про семьи, где растут дети с особенностями развития, с точки зрения семей, с точки зрения поиски ресурсов. В нашем центре у нас большой многолетний опыт работы с ребятами с разными нарушениями развития и разного возраста, в том числе, с детьми с церебральным параличем, с множественными нарушениями развития. И для нас очень важной частью и направлением нашей работы является психологическая помощь родителям. У нас есть программы и групповой работы, и индивидуальные психологические консультации, и сообщество наше живо. Много лет мы все вместе делаем этот центр. Ну, вот про разные аспекты жизни мы хотели бы поговорить и про разные вещи, которые могли бы быть источником, ресурсом для жизни. И это, конечно, мы надеемся, прежде всего, для родителей, ну, и для тех людей, которые оказывают поддержку семьям, где растут дети с особенностями развития.

Ирина Долотова: Я тоже представлюсь. Меня зовут Ирина Долотова. У меня двое детей. Младшему сыну сейчас уже 21 год. У него множественные нарушения развития. В частности, у него тоже есть детский церебральный паралич, эпилепсия, тяжелые ментальные нарушения. Мы с Настей много лет сотрудничаем. Для меня вот эти программы помощи семье особенно важны. Мне кажется, очень важно семьям, не важно, сколько лет ребенку, понимать себя, учиться искать ресурс, понимая, что жизнь с таким ребенком все-таки требует изменений, требует разных совершенно знаний родителей. И это план надолго. Эта жизнь надолго, и надо хорошо понимать, что ждет нас, родителей, впереди.

А.Рязанова: И для этого сохранить ресурсы.

И.Долотова: Да, и для этого надо искать ресурсы. Это одна из нужных вещей для нас, для родителей.

А.Рязанова: И вообще сейчас крен такой в область психологической науки и построения служб, которые связаны с психическим здоровьем. Крен идет в сторону резильентности (сейчас скажу, что это такое) и компетентности.

Разные специалисты, которые занимаются помощью самым разным категориям людей, которые оказываются в трудных жизненных обстоятельствах, думаю про то, как сохранить такую упругость — психологическую, социальную своих клиентов; как поддержать и развивать компетентность, возможность жить и успешно жить, опять же, в тех или иных сложных обстоятельствах. Вернемся к определению слова «резильентность». Мы к этому слову будем еще много раз возвращаться в течение сегодняшних полутора часов.

Резильентность — это термин, который пришел к нам из физики в психологическую социальную практику и теорию. Этот термин описывает способность материалов восстанавливать форму после некоторого воздействия.

В этой, связи, каучуковый мячик, он обладает огромной резильентностью, на него можно как-то подействовать, но он довольно легко свою форму восстановит. И вот эта способность преодолевать сложные жизненные обстоятельства, быть успешными, продолжать жить. Успешными в таком очень широком круге, в очень широком понимании. Продолжать жить, чувствовать какое-то биение этой жизни, учиться в процессе этой жизни, не смотря на все неблагоприятные условия. Вот, собственно, это термин и обозначает.

И.Долотова: Вот, то, что Настя сказала, написано на слайде: «Резильентность» — это способность человека преодолевать тяжелые жизненные ситуации и быть успешными, вопреки неблагоприятным условиям среды». Мне кажется, для родителей это важное понятие, вот эта «резильентность» потому, что, действительно, где есть жизнь семьи с ребенком с церебральным параличем — это постоянные вызовы. Когда ребенок появляется на свет, и он очень маленький, мы заняты решением каких-то одних задач, и мы не очень представляем, как устроена будет жизнь дальше. И постоянно в течение жизни мы видим определенные какие-то вызовы, какие-то проблемы, которые нам необходимо решать, задачи, которые перед нами стоят. И иногда приходится как бы и спотыкаться, иногда тебе кажется, что ты уже упал, но вот эта способность восстанавливаться, как ее наработать, эту способность, — вот это интересная вещь. И вообще понимать, что это качество нам нужно, как людям.

А.Рязанова: Вообще, конечно, про резильентность так говорят не только в отношении родителей и семей, где есть дети с нарушениями развития. Это вообще такое, ну, как бы, общечеловеческое качество. И второе понятие, которое связано с резильентностью — это, собственно, понятие компетентности, к которому мы тоже будем возвращаться. Компетентность — это вот то самое солнышко красное (на слайде), которое возникает на пересечении трех таких больших кругов. С одной стороны, это наши знания о чем-то, это наши представления. Ну, не знаю, практически это выглядит так: я знаю, что такое кормление ребенка, я знаю технологию, я знаю приспособления какие-то, как правильно посадить, у меня есть идеи о питании, о позиционировании. То есть, вот, о самых разных вещах я знаю.

А вторая часть, это умения. То есть, я практически знаю, как это реализовать. Я не просто знаю про правильное позиционирование, а в разных обстоятельствах могу правильно сорганизовать позу ребенка так, чтобы он мог участвовать в процессе кормления. Пассивно, если он пока не очень еще умеет, да, или для того, чтобы он был максимально активен. И плюс к этому это некоторые аттитьюды, как по науке говорят, или отношения, установки, какое-то самоощущение в процессе. То есть, я не только что-то знаю, я не только что-то умею непосредственно делать, но и это совпадает с какими-то моими жизненными принципами, с тем, как я себя вижу, с тем, каким родителем я хотел бы быть. Я чувствую себя в этой ситуации спокойно, уверенно, комфортно. То есть, когда все эти три области сходятся в одном, вот в этот момент мы и говорим, что человек ощущает, что он достаточно компетентен. И с точки зрения устройства жизни семьи, такого родительства, конечно, никто не рождается, не становится компетентным родителем до того, как вообще его ребенок появился на свет, каким бы не был, на самом деле, ребенок. Но, конечно, мы понимаем, как воспитывать обычного ребенка. Но если у ребенка есть те или иные нарушения, те или иные особенности, то все равно, компетентность это такая вещь, которая приобретается по мере жизни, со временем. И в этой связи в контексте того, что мы говорим о ресурсах, о каких-то возможностях для жизни, наша идея такая, что мы в эту сторону можем думать. В сторону развития нашей такой психологической упругости и нашей способности развивать нашу, собственно, компетентность в самых разных обстоятельствах, на самых разных этапах, в разных ситуациях и так далее.

И.Долотова: В то, что Настя говорила о компетентности хочется еще добавить, что довольно часто мы, как родители, испытываем некоторую беспомощность. Мы видим, что, допустим, у какого-то психолога или педагога ребенок что-то умеет делать, а нам это, как-будто, это не получается, как-будто бы это не дается, мы не можем сделать это дома и чувствуем какую-то беспомощность. И она может даже нарабатываться через некоторое время: «Я ничего не могу делать, у меня ничего не получается, а, вот, хорошо бы нашелся такой человек, и у них, у психологов, у педагогов, у реабилитологов, у них, значит, все лучше получается». На самом деле, для семьи очень важно постепенно перенимать эти знания у специалистов, учиться, разбирать — «А почему не получается? А почему у человека получается, а у меня какие-то сложности вот в этой, допустим, в определенной ситуации возникают?» Потому, что именно мы живем с нашими детьми, проводим 24 часа времени в сутки. И если специалисты попались в нашей жизни хорошие, которые, действительно, могут наших детей что-то научить делать, то, все равно, основное время, которое мы проводим с ним, основной уход, забота, воспитание лежит на нас, на родителях. Вся бытовая жизнь на нас. И мне хотелось бы обратить внимание вот на эту схему потому, что любой родитель может ее использовать для себя, эту небольшую схему понять. Например, взять какую-то ситуацию и посмотреть: «Вот, в этой ситуации у меня есть знания».

Вот Настя приводила пример с кормлением. Например, умею ли я реально эту вещь реализовывать? И что я чувствую в этот момент? Хорошо ли я себя чувствую? Например, выход с ребенком на детскую площадку. Вообще-то я со своей коляской могу прийти на детскую площадку, даже знаю, как посадить ребенка в качели и буду его там качать, но чувствую себя отвратительно на детской площадке потому, что на меня там косятся, например, и я не знаю, что ответить другим детям, которые подходят к моему ребенку и спрашивают, например, — а почему он у тебя не ходит? То есть, я на детскую площадку, в итоге, не иду. Моя компетентность не развивается в области организации игры с ребенком на детской площадке, какого-то социального взаимодействия, социального пространства. Она оказывается в некотором провале, хотя, в принципе, знания и умения какие-то и желание у меня есть. Но вот, например, в данный момент, мне мешают какие-то внутренние установки, какие-то мои неумения в этой части.

А. Рязанова: Ну, эту схему я, раз уж мы комментируем ее так подробно, то, я могу сказать, что эта схема нам полезна, как нам кажется, и для профессионалов, если вы нас сейчас слушаете, потому, что, вот, отслеживать, что мы работаем с семьями со всеми тремя компонентами и с пониманием той или иной ситуации, и с какими-то конкретными навыками, и с самоощущением, с представлением — это очень разные вещи. Довольно часто мы видим, что в самых разных программах помощи детям вообще про компетентность родителей могут забывать. Ну, как бы говорят, что родители должны делать все для своих детей, вот, они, там, самые ответственные люди, а что это, собственно, значит? А значит, что нам надо помочь передать и понимание, и практические навыки. И поговорить про установки, помочь найти внутреннюю позицию родителю, из которой он будет чувствовать себя уверенно, спокойно реализуя ту или иную деятельность, участвуя в той или иной ситуации сам, вместе с ребенком, ну, и так далее. Ну, и, наверное, надо сказать, что это понятие компетентности — это одна из базовых вещей, которая помогает наработке резильентности.

Давай сейчас перейдем к такой очень большой схеме и будем долго про нее рассказывать. А вы, пожалуйста, не пугайтесь. Она на самом деле, не настолько страшна, как выглядит. Вот что у нас здесь есть (на слайде)? Вот, смотрите, это схема резильентности в контексте отношение и забота. Схема эта авторская. Мы только внесли в нее этот квадратик со знаками вопроса. История такая за этой схемой стоит, что вообще, фактом нашей современной жизни является то, что мы, как общество, научились сохранять, продлевать, делать жизнь самых разных людей, которые раньше уходили из жизни довольно рано. И сейчас, так скажем, поколение людей среднего возраста, довольно часто может оказаться в такой ситуации, что мы заботимся, на самом деле не только о ребенке с особенностями развития. Вот здесь у нас такой блок, о ком заботятся, в отношении кого осуществляется забота (на слайде). Это может быть ребенок, это может быть супруг, это, может быть, наши родители, а может быть вообще это все одновременно: и ребенок, и родитель слабеющий; ребенок и супруг потому, что у супруга тоже могут быть самые разные истории в течение жизни; супруг и родитель; ребенок и родитель. В реальности, такое поколение среднего возраста, оно сталкивается с тем, что тот объем заботы, в котором он участвует, он может быть очень большой и довольно сильно меняться в течение жизни.

И.Долотова: Ну, это связано с тем, во-первых, что у нас, конечно, продолжительность жизни сильно увеличилась, медицина научилась спасать людей и продлевать жизнь при хронических заболеваниях, с которыми раньше люди не могли так долго жить. И поэтому довольно часта ситуация, когда, например, в семье маленький ребенок с нарушениями, бабушки, дедушки активно включаются, помогают. И как бы на ребенка направлено много заботы и родителей, и старшего поколения. Но когда время проходит, то оказывается, что бабушки и дедушки тоже уже требуют определенного ухода, часто это тоже могут быть хронические заболевания. И на среднее поколение, условно говоря, на маму-папу, которые уже тоже продвинулись в своем возрасте, ну, скажем, к пятидесяти годам, на них ложится необходимость заботиться о ребенке и о старшем поколении, которое к этому моменту уже где-то в районе 70-80-ти лет, и, может быть, уже не всегда может так активно участвовать в помощи, как это было раньше.

А.Рязанова: Вот в верхней колонке, у нас есть человек, тот, который заботится, который осуществляет заботу. Ну, в данном случае, эта схема устроена так. Не рассматриваем здесь семью для того, чтобы попроще немножко было. Мы рассматриваем одного родителя. Но на самом деле, даже, если мама там вовлечена в большей степени в непосредственный уход за ребенком, как правило, так бывает, хотя не всегда так, то папа тоже тот человек, который осуществляет заботу. Например, мы знаем, что во многих семьях отцы очень активно работают для того, чтобы обеспечить какие-то такие финансовые ресурсы для всей этой конструкции. Ну, в общем, вот это у нас есть некоторый такой блок, в который у нас помещены те люди, о которых может осуществляться забота внутри семьи и те, кто заботятся. И есть всегда некоторая предшествующая история, предшествующее событие, какой-то этап в жизни, какой-то опыт предыдущей заботы, какое-то состояние всех участников, вовлеченных в этот процесс. И это вот как бы первая часть нашей конструкции.

Второй блок — он у нас здесь синеньким помечен, на презентации. Это, собственно, определенные риски и те факторы, возможности, которые связаны с такой жизнестойкостью, с резильентностью. Мы не очень любим понятие «жизнестойкость», хотя оно может быть для русскоязычной аудитории более понятное. Но в научной среде есть немножко разное наполнение, поэтому мы будем в данном случае говорить то резильентность, то жизнестойкость для того, чтобы это как-то легче воспринималось. Хотя предпочитаем, с точки зрения профессиональной, использовать слово «резильентность». Ну, вот, риски и резильентность. Наличие или присутствие тех или иных ресурсов.

И.Долотова: На самом деле, эта схема удобна тем, что она разделена на несколько кусочков — мы там видим «общество, сообщество, человек». И в каждом из этих прямоугольников есть пункты, по которым можно проанализировать те моменты, которые могут, соответственно, как бы наращивать эту резильентность либо, если они в провале каком-то находятся, нет внимания или так какие-то сложности, — то они дают определенный риск для всей этой ситуации заботы вокруг какого-то человека, каким образом там может быть все устроено. Поэтому мы ее будем рассматривать вот именно по как бы отдельным вот этим прямоугольникам, блокам таким. Они все взаимосвязаны, но лучше, наверное, мы начнем их по отдельности рассматривать.

А.Рязанова: Сейчас мы до конца рассмотрим эту схему для понимания. Ну, вот, смотрите. Действительно, блоки, в которых мы можем оценить наличие или присутствие ресурсов или подумать — а чего не хватает, чего можно было бы добавить, а что получается очень хорошо или что вообще лишено внимания, о чем не думается? Есть человек, есть сообщество такое, ближайшее окружение — дом, семья, социальные связи. Есть общество в глобальном понимании с его институтами. И, в результате, у нас получается, вот, эти люди, между которыми, такая система, внутри которых осуществляется процесс заботы. Есть возможность оценить наличие тех или иных ресурсов. Ну и, соответственно, у нас есть определенные последствия вот в этой конструкции, которая похожа на такой вот переваривательный котел.

Последствия могут быть самые разные. У нас может быть ощущение и наличие благополучия в этой семейной системе. То есть, семья справляется. То есть, все хорошо, ресурсов достаточно, жизнь продолжается, есть ощущение каких-то жизненных перспектив. Ну, и как бы ощущение, что сил достаточно.

Есть, естественно, какие-то дальнейшие вызовы и задачи, связанные с заботой потому, что мы никогда не имеем ситуацию, которая была бы раз и навсегда решена. Всегда есть время, всегда есть возраст, какое- то изменение ситуации вокруг и ситуация движется. И, соответственно, есть риск, что семья не может справиться с той или иной ситуацией. И человек с теми или иными особенностями может быть помещен в некоторую такую в интернатную систему, может быть институтосоциализирован, что оценивается как некоторое такое неблагоприятное последствие. Потому, что вообще-то, в большинстве случаев, и мы с этим сталкиваемся в процессе работы, люди оказываются в интернатах в тот момент, когда семья ощущает, что нет ресурсов, для того, чтобы продолжать жить, нет понимания как с ним жить, нет ощущения, что есть собственные силы, финансовые и так далее.

Семья, например, чувствует, что при наличии такого человека возникает такая очень большая стигматизация, да, это невыносимо в каком-то там сообществе в том месте, где семья живет, и тогда решением может быть попытка помещения такого человека в интернат. Опять же, в этом месте мы хотим еще раз сказать, что мы в данном случае избегаем всяких оценок, и для нас действительно это не так важно — хорошо или плохо помещать ребенка в интернат? Иногда это вообще единственный способ, как вообще всей семье сохраниться, к сожалению. И мы также знаем, что многие люди предпочли бы какие-то другие решения, если бы они, как раз, ощущали, что во всей этой нашей большой конструкции есть ресурсы для того, чтобы продолжить жить дальше, для того, чтобы перепрыгнуть из вот этого ощущения как бы жизни «до», оказавшись в некотором провале, что с ребенком вот такие нарушения произошли, и как бы продолжение этой жизни дальше, как продолжить. Если этот мостик между прошлым и будущим, он как-то восстановлен, то, конечно, семьи предпочитают, и мы это видим, продолжать жить со своими детьми потому, что они, действительно, любят и очень хотят быть вместе.

Ну, ровно как и с супругами, родителями и так далее. Ну, и вот такая конструкция. В зависимости от того, какая ситуация была прожита, у нас возникают некие новые вызовы и задачи. Опять же мы можем посмотреть, а кто, собственно, этот человек и какие у него есть возможности, о котором заботятся потому, что у него, опять же, уровень самостоятельности может быть разный. И, вот, сам человек и наличие ресурсов.

И.Долотова: Эта схема, она приложима к разным периодам жизни. Например, мы можем понимать, что в тот момент, когда ребенку поставили диагноз, у семьи были возможности, были силы преодолеть эту ситуацию, они вышли на какой-то уровень благополучия. Но жизнь развивается, происходят какие-то изменения, и семья не справляется. И, например, ребенок оказывается в интернате. Ну, или любой человек, о котором в семье заботятся. Эта схема, она приложима к нашей семье в любой момент. Мы можем ее приложить и посмотреть, проанализировать. Мы сейчас ее дальше будем рассматривать. Будем вокруг нее крутиться. И она дает нам возможность, поглядывая туда, в эту схему, понимать — а как бы мы хотели выстроить свое будущее, чтобы избежать резких вот таких историй, связанных с тем, что мы перестали справляться вдруг, неожиданно, да? И какие-то изменения произошли такие, что мы говорим — да, все, мы больше не можем заботиться, и ребенок помещается в интернат. То есть, в принципе, эта схема приложима к любой ситуации, в которой мы можем оказаться.

А.Рязанова: Ну, давайте посмотрим на вот этот кусочек, который касается, собственно, самого человека, который осуществляет заботу. Довольно часто это мама. Но это не всегда так. Бывают и папы, бабушки с дедушками. И вот этот человек, который осуществляет заботу, у него есть определенные психологический ресурс, у него есть определенный биологический ресурс, некоторые вещи могут быть связаны с его полом, с возрастом, с тем, какими практиками он пользуется, с тем, как он поддерживает собственное здоровье, и вообще, следит ли он за этим. Ну, и с наличием определенных материальных ресурсов у него. Вот это для нас очень важный блок. Быть может, если у нас хватит времени, мы более подробно потом к нему вернемся. Но сейчас хотели бы самые основные вещи такие сказать.

Дело в том, что когда у нашего близкого случаются те или иные нарушения, что является для нас таким тяжелым событием, и ему становится не хорошо, то мы, будучи любящими людьми, довольно часто — и мы видим это раз от раза, — мы можем сконцентрировать все свои усилия, мы можем напрячься и постараться прорваться сквозь эту ситуацию, постараться вытерпеть ее, пройти, сделать максимально возможное для него, ну, вот через такое, через сверхнапряжение, через концентрацию собственных усилий и так далее.

И.Долотова: И в этот момент человек обычно забывает о себе потому, что и ситуация такая — «как же я буду думать о себе, как же я буду уделять себе время, если мой ребенок находится в таком тяжелом состоянии?» Это психологически очень оправдано как бы внутренне для человека, да? Но это еще, я бы сказала, что это принято в обществе: у нас принято такое мнение, что хорошая мать — это та женщина, которая бросила все свои интересы ради ребенка, отказалась от всего, например, пожертвовала собой ради самого близкого существа.

А.Рязанова: И, конечно, эта стратегия работает. Нельзя сказать, что эта стратегия не рабочая, иначе много чего бы не было. Но в длительной перспективе эта стратегия довольно часто оказывает такую не очень хорошую службу потому, что мы, собирая все свои ресурсы, напрягая все свои жилы, концентрируясь на чем-то и пытаясь прорваться сквозь ситуацию, и забывая при этом о себе — мы можем надорваться. То есть, мы сначала входим в состояние стресса, в котором мы действительно видим, что наши ресурсы возрастают и начинается такая мобилизация всех наших возможностей. Потом стресс становится постоянным, и мы чувствуем, что, да, мы продолжаем справляться, но уже не так весело и бодро себя ощущаем, и у нас сил как-то становится все меньше и меньше, но за вот этими периодами мобилизации, особенно, за периодами хронической мобилизации, следует фаза истощения. И мы, к сожалению, видим довольно часто, что, если люди в этой стадии хронической мобилизации не дают себе право подумать о своих потребностях, в отдыхе, прежде всего, иногда в очень простых вещах — во сне, в том, чтобы иметь какое-то свободное время, не занятое проблемами, для того чтобы заниматься своим физическим состоянием. То есть, как я могу поддержать себя, как я могу заботиться о собственном здоровье, если у меня вот такое в семье происходит? Ну, мало ли, что у меня там в боку болит, да? Мало ли, что у меня спина как-то побаливает. Если я продолжаю двигаться по этому пути, то последствия могут быть разрушительны, особенно, с точки зрения вот такой заботы в длительной перспективе.

И.Долотова: Но вообще надо всегда помнить, что ситуация с нашими детьми, с детьми с нарушениями, она, можно ее назвать хронической. Она длительная. То есть, если мы говорим о заболевании каком-то, ну, например, у кого-то из наших близких обнаружилось заболевание, про которое мы понимаем, что сейчас надо преодолеть, например, операцию, потом какая-то реабилитация, и дальше уже все — послеоперационный период проходит. Условно, нога, например. Сломали ногу, месяц очень неудобно пользоваться туалетом, неудобно садиться в машину, неудобно ходить по лестнице, но надо как-то собраться, преодолеть. Потом мы еще полгода будем делать массаж, разрабатывать, а потом все, мы уже — как обычно: сели на велосипед, поехали, все прошло. Ситуация с детьми, с детьми с ДЦП, которые становятся потом взрослыми, она совершенно другая. Нельзя жить на постоянном стрессе. Эта ситуация длительная. Можно, но с определенными последствиями. Поэтому надо заботиться о себе, надо выделять себе время. Но иногда это сложно.

А.Рязанова: Да. И это вообще еще не очень распространено в нашей культуре. Мы к этому возвращались, да. Люди, действительно, когда читают даже в самолетах, — вот я знаю несколько людей, — когда они прочитали первый раз в самолете, что сначала маску нужно одеть на себя, потом на ребенка, иногда первая реакция людей, так скажем, знакомых мне, из нашего российского сообщества: «Как же так? Как же я могу, ведь ему же нужнее?»

Но эта вот идея, что мы должны обеспечить собственную такую стабильность и себе, и, прежде всего, себе возможность жить, она для нас не очень характерна. Вообще, вот это такой очень хороший взгляд на вещи.

Если мы возьмем какие-то книги, написанные и родителями детей с особенностями развития, и профессионалами из мировой литературы, то там буквально треть о том, как строить длительную жизнь, там примерно треть этих книг вообще посвящена самым разнообразным практикам самозаботы.

Мы, на самом деле, не имеем в виду только такие чисто материальные вещи. На самом деле, речь идет еще про психологические навыки, умения справляться со стрессом, умение расслабляться, иногда умение восстанавливать какую-то связь с собственными ценностями. Не забывать о важных для себя вещах.

И.Долотова: Умение попросить помощь. Поделиться, передать какую-то ответственность кому-то. Это же тоже очень важно.

А.Рязанова: Умение и знание, как планировать самые разные вещи. Вот один из таких факторов, который сильно влияет на резильентность родителя — это хорошие навыки планирования. В том числе, например, материальных ресурсов. Иногда нам что-либо кажется столь привлекательным, что мы можем вбросить туда практически все, что у нас есть, не думая о будущем, о каких-то долгосрочных перспективах, об интересах других людей, которые участвуют также в этой ситуации. Ну, не знаю, ради одного ребенка мы забываем о каких-то других вещах. С точки зрения длительной перспективы и каких-то чувств и поведения наших родственников, и вообще нашего ощущения, на что нам хватает тех же самых денег — тут мы можем с очень разными ситуациями столкнуться. На что мы распределяем эти материальные ресурсы? Мы их все вкладываем в реабилитационные программы, например. Понятно, что сейчас, например, их много, они очень разные, они дорогостоящие. Мы можем подтягивать, привлекать деньги самых разных людей, обращаться за помощью в Фонды и так далее.

Но всем ли мы свои ресурсы бросаем на реабилитацию? Понятно, что очень хочется, чтобы ребенок перешел на совершенно другой уровень, на другую стадию. Тем не менее, выделяем мы, допустим, достаточно средств для того, чтобы просто кто-то нас сменил в этом процессе помощи ребенку? Готовы ли мы платить часть денег, например, няне, социальному работнику, который мог бы нам помочь в обычной жизни, просто выскочить из этой ситуации на несколько часов и иметь какую-то свою жизнь, наполненную самыми разными вещами вне этой ситуации.

И.Долотова: Довольно часто мы видим, это связано с тем, что при ДЦП дети маломобильны и проблемы с передвижением, что родители подымают детей, перетаскивают коляски, допустим, тяжело посадить ребенка, пересадить из коляски в машину. И это становится такой привычной деятельностью, которая, ну, каждый день делаешь, я каждый день подымаю по 20 кг, ну, и я продолжаю это делать.

А.Рязанова: И более того, чувствую себя достаточно тренированным.

И.Долотова: Да. Но это вообще очень частая ситуация. В какой-то момент спина просто не выдерживает потому, что дети растут, они становятся все тяжелее и тяжелее. И, например, просто научиться правильно перемещать.. Как, знаете, перемещение тяжелых грузов, да? Это очень простой, вроде, как бы, навык, ничего там сложного нету, три-четыре приема, которыми мы можем пользоваться. Можно на них потратить немножко больше времени.может быть, но на самом деле, это нас иногда спасает именно в длительной перспективе, не сломаться, не получить травму позвоночника. И тогда ситуация, которая завязана только на маме, которая таскает ребенка, она просто рушится, и дальше уже очень сложно ее как-то восстанавливать.

А.Рязанова: Оперироваться — гораздо более тяжелый и дорогостоящий процесс, чем перемещение грузов. Не все профессионалы обращают внимание родителей на эти аспекты. Нам бы очень хотелось, чтобы профессионалы думали про эти вещи. Иногда, когда мы выдаем какие-то задания, не только в области физической реабилитации, но и в области формирования каких-то психологических возможностей ребенка, в области его обучения, нам иногда кажется, что наши идеи самые главные и правильные, поэтому семья должна как бы максимально мобилизоваться для того, чтобы наши рекомендации выполнять. Но при этом забываем, есть ли ресурсы в семье для того, чтобы следовать нашим рекомендациям. И если мы дадим себе возможность обсудить, как семья видит наши рекомендации, и находятся ли они в той области, которая для семьи важна, это тоже даст нам огромные возможности для того, чтобы сохранить здоровье и физическое, и психологическое.

И.Долотова: Ну, например, потому что многие родители.. Ну, допустим, дети плохо спят, и мама за ночь несколько раз встает, чтобы перевернуть ребенка, помочь ему переодеть памперс, успокоить его как-то. Это я такой человек, например, потому что у меня ребенок довольно долго очень, много лет очень плохо спит, и до сих пор это продолжается. Это конечно привычная для меня ситуация, но, все-таки, из ночи в ночь спать таким прерывистым сном — это тяжело. И для меня очень важно устраивать так, чтобы какая-то ночь для меня была абсолютно свободной от ребенка, чтобы, допустим, за ним.. Мы договариваемся с мужем, что эта ночь на нем. То есть, он будет вставать, он будет за ним смотреть. Я буду спать без того, чтобы слушать то, что происходит у него в комнате. То есть, надо как-то учиться находить возможности заботы о себе в разных ситуациях, даже маленьких бытовых, которые на самом деле в жизни родителей, их полно таких ситуаций. И просто проанализировать их и посмотреть, как можно, какие из этих ситуаций облегчить что ли.

А.Рязанова: Еще раз не только про такое физическое устройство, душевные ресурсы очень важны, духовная составляющая в этом поле личности человека, индивидуальность его.

И.Долотова: Если Настя стала говорить про психологические ресурсы, то для меня всегда была большая поддержка родительского сообщества, родительской организации, к которой мы переползем сейчас как раз дальше. Но именно это сообщество дает, для меня лично, например, большой психологический ресурс. Я возвращаюсь немножечко в предыдущий пункт, но мы видим, что в этой схеме все взаимосвязано и одно перетекает в другое.

А.Рязанова: Ну, вот человек, он живет не автономно, он живет внутри определенного сообщества. И когда мы думаем про сообщество, мы можем думать вот про такие компоненты как социальная поддержка, социальные связи, участие, дом и семья. Самые такие простые базовые вещи. Есть ли у нас друзья? Как друзья относятся к нашей ситуации? Участвуют ли они? Разрешаем ли мы им участвовать в этой ситуации? Сообщаем ли мы им о своих потребностях? Просим ли о чем-то? Готовы ли мы придти к ним на помощь, когда поддержка нужна им? Ведь, дело в том, что когда с нами случается какое-то горе, трудность, какое-то очень интенсивное мощное событие, то очень часто мы чувствуем себя, грубо говоря, самыми несчастными. И вот это ощущение нашего несчастья, оно может нас очень сильно изолировать от каких-то потенциальных возможностей, которые есть на уровне сообщества. И здесь нам нужно сохранять такую некоторую осознанность и прямо вот намеренно поддерживать контакты с окружающими людьми.

Конечно, мы также понимаем, что довольно часто, хотя сейчас уже меньше, мы давно в этой области, около 20 лет существуем, и мы видим, что раньше мы видели такие истории, что семья, в которой родился ребенок с тем или иным нарушением развития, довольно часто попадала в изоляцию, да, и друзья переставали общаться. Они боялись, что это будет вредно для их детей или еще какие-то вещи были, самые разные, они могли с осуждением смотреть. Но вот сейчас, как бы, год от года ситуация потихоньку движется и, в целом, вот такая стигматизация людей с нарушениями развития их ближайшего окружения, оно становится все меньше и меньше.

И.Долотова: Но эти ситуации продолжают сохраняться. И они, пока еще, нельзя сказать, что они стали редкостью. Пока еще вполне себе существующая практика.

А.Рязанова: Но для того, чтобы весь этот процесс был, и мы ощущали связь с определенным сообществом и получали поддержку от него, и это стало нашим ресурсом — не только это сообщество должно как бы принять нас, но и мы должны и сами пойти навстречу этому сообществу, открывая вообще возможности общения с собой, выходя из этой изоляции. Это не всегда бывает просто.

И.Долотова: И в этом отношении семьи, то, что мы знали какие-то истории, то часто семья, где есть ребенок с нарушениями, занимает очень активную позицию и, наоборот, становится центром притяжения для других семей. Можно делать прекрасные дни рождения, можно делать совместные пикники, можно делать много-много чего, что с одной стороны, дает нам возможность не просто ждать какую-то помощь, а самим создавать вот эти социальные связи. То есть, становится активным членом, который сам создает эти социальные связи, которые потом, всегда, на самом деле, оказывают нам поддержку. А в какие-то острые периоды могут оказать необходимую, очень нужную поддержку, которую неоткуда больше взять.

А.Рязанова: Ну, да. В тех странах, где в общем-то понимают роль сообщества, поддержания благополучия всех людей, которые проживают там на той или иной территории — исследования показывают, что это так — люди вообще думают об инклюзии, как о таком общем тренде — включении человека с теми или иными особенностями с самого раннего момента в разные детские сообществ, да, конечно там помощь служб раннего вмешательства на дому и так далее. Вот очень важно, куда ребенок пойдет, будет ли у него возможность общения с другими людьми на детской площадке, в детском саду, в школе и так далее. И таким образом, будет ли ощущать себя семья, участвующая в том же социальном процессе, что и все остальные другие семьи. И пользоваться ресурсами тех или иных социальных институтов вот этого ближайшего окружения как возможность для организации собственной жизни.

И.Долотова: И, наверное, здесь очень важно, чтобы этот процесс запустился как можно раньше. Мы тоже знаем такие истории, когда звонят и говорят: «Знаете, мы знаем, что вот у нас в доме есть ребенок с нарушениями, но мы его очень редко видим, они никогда не ходят на детскую площадку, в детский сад не ходили. Мы знаем, в принципе, что там есть какой-то ребенок, но он никуда не выходит, и ему уже в районе где-то десяти лет». Я подозреваю, что для этой семьи очень тяжело, вот, выйти и начать жизнь, когда этому ребенку уже десять лет. Значительно проще, когда этот процесс запущен естественно с самого начала с той же самой детской площадки, куда все выходят с колясками, с того же самого детского сада, когда это даже может быть территориальное сообщество, когда уже во дворе все общаются вместе, и в детский сад все вместе ходят, а потом переходят в школу какую-то. То есть, этот процесс, запущенный с самого начала, процесс инклюзии, практически, он дает очень большую поддержку вот этого всего сообщества, вот этой семьи на протяжении потом, может быть, всей жизни.

А.Рязанова: Очень важными связями являются связи в такой большой расширенной семье. Не только там папа-мама и ребенок. Очень важно, насколько мы готовы открывать свои двери для родственников. Иногда эти первые контакты могут быть болезненными. У нас есть такие истории, когда кто-то из родственников, боясь, что семья не выживет в такой ситуации, например, считала, что ребенка нужно поместить в интернат. Тогда это, естественно, было очень болезненно для родителей. И родители могли на этом месте как бы закрыться и сказать, что раз ты так считаешь — то все, уходи из нашего дома. Но если родители готовы это обсуждать, как бы, вдохнуть — выдохнуть и понять, что у всех могут быть очень разные чувства, и нам всем вместе нужно научиться жить, нам нужно подумать, как организовать эту семейную жизнь так, чтобы была помощь и поддержка.

Иногда истории про то, что супруги разводятся. И мама, решив, что раз вот так все получается, он не поддерживает семью, она может разорвать с ним отношения, и там обида, и так далее, может на них как бы свою жизнь строить. А может подумать, что вообще-то как бы было бы неплохо, чтобы он продолжил участвовать в воспитании ребенка и таким образом привлечь его, и привлечь какие-то возможности его большой семьи расширенной к воспитанию ребенка. То есть, тут вот, как мы организуем свою жизнь в кругу близких, знакомых людей, кто оказывает нам поддержку и с кем мы можем быть. Мы продумываем устройство дома.

И.Долотова: Тут я хотела бы сказать, что аксиомой здесь является то, что для любого человека с нарушениями даже для маленького или если он уже вырос, нужен большой объем заботы. И если весь этот объем заботы сконцентрирован на одном человеке, то, скорее всего, ему будет очень тяжело. Эта забота должна быть распределена. Если семья большая, и, допустим, утром мама — все гигиенические процедуры, утром папа перед работой подвез на занятия, потом бабушка с занятий забрала, потом соседка посидела два часа или погуляли на площадке вместе, уже мы видим, что у людей вот этот объем заботы от постоянного пребывания в этой ситуации, он сокращается. Скорее, все время мы со своими родителями, в своем сообществе обсуждаем вот эти ситуации, связанные именно с распределением забот, чтобы человек, который осуществляет эту заботу не находился в этом состоянии 100% времени. И, соответственно, здесь как раз социальные связи играют очень большую роль.

Например, мой друг жил недалеко от нас, и я его как-то попросила подвозить сына на занятия. Он мог это делать раз в месяц: «Ну, слушай, я мимо поеду, я могу его захватить». Для меня это была большая поддержка. Это экономило мне несколько часов жизни, и это было здорово. Иногда надо просто сесть и проанализировать: вот есть я, есть мой ребенок — кто есть еще, кого я могу попросить о помощи, кто может взять на себя какой-то кусочек деятельности. Это особенно важно, когда мы говорим о людях с тяжелыми множественными нарушениями, о людях, которые не разговаривают, например, требуют постоянной поддержки в осуществлении всей бытовой деятельности: надо кормить, надо мыть, надо одевать, надо пересаживать постоянно, надо куда-то везти. Это все требует постоянно, постоянно ресурса. С кем мы можем поделить вот эту именно деятельность.

А.Рязанова: Ну, и очень важно, что такие размышления на тему того, что вообще-то, мы как люди, как семья, в которой растут люди с теми или иными особенностями, имеем право на полноценную жизнь в этом сообществе. Несмотря на ту боль, ощущение, что жизнь в какой-то момент прервалась. Но, тем не менее, вот это право ходить в кафе, ходить на детские площадки, право ездить в отпуск, работать — это все касается и нас тоже. И иногда нам просто нужно время, чтобы нам просто подумать про это, и про то, как мы относимся к своему ближайшему окружению, и к тем возможностям, которые есть у всех других семей, подумать, не лишаем ли мы себя чего-то потому, что мы считаем, что ситуация какая-то очень специфическая.

И.Долотова: Вообще, мне кажется, что ситуация в эту сторону как-то улучшается в последнее время. Мой сын родился в 1997 году, это было давно. И вот за 20 лет мы видим, что ситуация сильно изменилась.

А.Рязанова: Общество значительно больше готово нас видеть.

И.Долотова: Да, оно значительно больше нас принимает и людей с нарушениями, и согласно как-то вступать в контакты.

А.Рязанова: Но, опять же, оно не будет меняться само по себе. Оно будет меняться, если мы будем знакомить общество с собой, со своими детьми и взаимодействовать все вместе. Еще очень важно размышлять о том, как наилучшим образом устроить дом. Сейчас есть масса приспособлений доступных, есть индивидуальные программы реабилитации и прав, в которые могут быть вписаны самые необходимые приспособления. В разных городах есть программы, которые на уровне, не знаю, мэра или какой-то городской программы, которая реализует создание доступной среды, в том числе, и дома. Каждый раз, когда мы думаем, что нам пора делать ремонт, может быть, нам имеет смысл подумать, а как нам сделать. Сейчас я еще ребенка поднимаю на руки, ему 3-4 года, я могу его на руках помыть, отправить его в ванну побултыхаться. Но, может быть, если я сейчас затеиваю глобальный ремонт, может быть, мне нужно думать про то, что пора уже потихоньку ванну переоборудовать для того, чтобы мой ребенок мог на коляске в нее въезжать, для того, чтобы там его не нужно было пересаживать через бортик ванны. То есть, как вообще наилучшим образом устроить все эти моменты? Может быть там нужно сделать проемы дверные более широкие. Мебель немного другую. Как совместить вот это ощущение, что это мой дом родной и он достаточно уютный с тем, что нужны иногда определенные медицинские вещи, связанные с уходом, какая должна быть кровать, чтобы там удобно было поднимать, опускать.

И.Долотова: Особенно это касается, когда мы говорим о людях с ДЦП, где есть тяжелые именно двигательные нарушения. Но вообще это продумать и нам хорошо. Один наш знакомый физический терапевт, которого мы очень любим, она, например, сделала у себя ремонт и, смотришь, у нее и порогов нет в доме, и проемы большие, и ванна переоборудована. Когда мы с ней разговаривали, она говорит: «Ну, слушайте, я думаю о своей жизни в будущем, мало ли какой я буду старушкой, может быть мне это понадобится». То есть, сейчас я делаю переоборудование квартиры. Почему бы мне не сделать удобную среду, которая, на самом деле, она не только ж для детей с ДЦП, например, она удобна для пожилых людей. То есть, вообще, удобная и доступная среда, она хороша вообще в квартире.

Некоторые приспособления просто полезны для всех. Но это может быть тяжело думать тем родителям, у которых маленькие дети и решиться в 3-4 года, понять, что, да, мой ребенок не будет ходить, я должен переоборудовать квартиру. Ну, может быть, в 10 лет эта ситуация уже понятна, и внести какие-то изменения дома, может быть, уже надо.

А.Рязанова: Ну, и, наверное, от сообществ мы двигаемся в более крупную область, в общество, где мы можем говорить про то, что в любом обществе существует определенная социальная политика, существуют определенные практики, социальные службы каким-то образом функционируют, медицина, экономическая система функционирует. Ну, вот, есть какие-то крупные общественные установки.

И.Долотова: Мы не живем в безвоздушном пространстве. Соответственно, на нашу жизнь, на жизнь семей влияет общество. Это точно совершенно. Что там происходит. Но и мы влияем тоже на него.

А.Рязанова: Да, иногда нам кажется, что этот уровень, он так далек от нас, как от таких отдельных людей, что это где-то вон там, какая-то социальная конструкция, которая для нас совершенно недоступна. Но вообще мы знаем из такого своего опыта наблюдения за жизнью самых разных семей, что люди оказывают огромное влияние на такие крупные, что ли, макропроцессы.

И.Долотова: И это мы как раз видим сейчас. Это происходит в нашей жизни потому, что еще недавно, 20-30 лет назад дети с нарушениями, с тяжелыми нарушениями, не могли ходить, например, в школу. Мы знаем, что еще 20 лет назад детям выдавалась справка «необучаемый», то есть их просто не могли взять в школу. Мы знаем, что эта ситуация очень сильно меняется.

Приняты законы об инклюзии. У нас, вот Настя упоминала индивидуальные программы реабилитации, то, что 20 лет дети не получали памперсы, они не получали от государства поддержки в том объеме, который сейчас дается — это же все произошло на нашей жизни. То есть, изменения жизни людей с нарушениями развития произошло очень большое, и их ближайшего окружения. И в этом заслуга, конечно же, не просто государства, которое вдруг решило — а, давайте ка мы жизнь людей с инвалидностью поменяем. Нет, конечно, государство само так по себе ничего не решает. Обычно это все-таки требования, непосредственно, людей, у которых, как бы, болит. Вот родительские организации, специалисты, которые работают вместе с родительскими организациями, активные родители — это они расширяют наши возможности. Да, и всегда можно принять участие в этой жизни, и понять, в какой части я могу тоже что-то сделать для того, чтобы в целом изменилась жизнь в стране, для людей с нарушениями.

А.Рязанова: Да, через участие, например, в самых разных сообществах, через знание законов, через какую-то компетентность в этой области. И сейчас, опять же очень хорошо, что существуют ресурсы, например, в нашей дружественной организации. Некоторые наши дружественные организации имеют такие и онлайн-ресурсы, и консультации юридические для семей.

Когда семья может все больше и больше узнавать о своих правах, их реализовывать, и таким образом их как бы менять, на самом деле, социальные институты и те социальные практики, которые реализуются теми или иными социальными институтами. При том, что, смотрите, если уж мы говорим сегодня об инклюзии, так получилось, что мы ее часто упоминаем, но закон об образовании есть, регулирующие законы в Москве есть. Теперь нужны дети, нужны люди — их родители, которые поведут этих детей в эти школы. Да, практика такая, что если туда приходит ребенок, в обычную школу, а он имеет сейчас право так сделать, приходит в обычную школу, и учителя пока могут абсолютно не знать, что с ним делать. Да, но если он туда не придет, то они и ни в какой момент туда не придет. Вот эта практика обучения — что делать с ребенком с особенностями развития, который оказался в обычном классе, как наладить процесс? — для того, чтобы это все закрутилось и практики поменялись, чтобы там были индивидуализированные программы обучения подстроены, чтобы были там какие-то дополнительные занятия для такого человека.

И.Долотова: Сопровождение чтобы было. Чтобы это все запустилось, это должно начать реализовываться. Потому, что закон об инклюзии существует, но он, знаете как, существует на бумаге, в безвоздушном пространстве.

А.Рязанова: В отдельных точках каких-то, в отдельных местах

И.Долотова: Да. И пока дети не придут в школы, и мы знаем, что этот процесс, действительно, идет довольно часто тяжело, мы на практике этого ничего не увидим. Это не будет реализовано, закон останется в пустоте. И это непосредственная как бы уже реализация в жизнь наших прав, прав родителей и прав наших детей. На самом деле мы знаем и такие случаи, и такие. Мы знаем случаи удачной инклюзии, и случаи неудачной инклюзии, когда она идет тяжело. Но без того, чтобы пойти в этот лес, нельзя ничего сделать.

А.Рязанова: Ну, и наверное, вот, сейчас мне еще хочется поговорить про одну очень важную вещь, про изменение социальных услуг, которые семьи могли поменять. Ну, вот смотрите, все-таки, один из таких самых острых вопросов, как мы видим из разговоров с родителями, является вопрос о том, что будет с моим ребенком, когда я уже не смогу больше о нем заботиться. То есть, понятно, что родители не вечны, и какой-то момент может настать, когда состояние моего физического здоровья может не позволить мне заботиться или вообще меня уже не будет в этом мире. И история о том, что сейчас, кроме интерната, практически альтернативы нет, а в интернате я не хочу, чтобы мой ребенок оказался потому, что я его люблю. И пока жизнь там не является достойной, я такой жизни не хочу для своего ребенка. Ну, хорошо, если есть какие-то родственники, я могу уповать на то, что они примут эту эстафету попечения. Причем довольно часто нам может казаться, что это так, то потом ситуация у этих родственников может поменяться, и тут никаких гарантий нет. Мы про себя-то гарантировать ничего не можем, а про родственников тем более. Короче говоря, вот эта жизненная перспектива — что будет после 18 лет или после его 30-летия: где он будет жить, будут ли условия его жизни достойные, сможет ли он работать, будут ли у него друзья и так далее? Будет ли он продолжать жить достойно, в открытом мире или он изолирован в этих чудовищных тюрьмах-интернатах — это то, на что я сейчас уже могу начать влиять, объединяясь с другими родителями, поддерживая родительские инициативы, да вообще, в принципе, даже размышляя про будущее.

Иногда жизнь так тяжела, что единственная перспектива этого будущего столь пугающая, что я могу сказать на уровне таком моем человеческом: «Все, я о будущем не думаю, я думаю только о сегодняшнем дне, я концентрируюсь на нем и мне бы, слава Богу, этот день прожить». Да. Но где-то там стоит за мной, за моими прикрытыми веками вот этот кошмар вот этого будущего, в котором я ни в коем случае оказаться не хочу. И что будет, я не знаю. Я сейчас вкладываюсь в реабилитацию, а если я не достигну того, на что я надеюсь, если что-то пойдет не так или так, но человек не будет достаточно автономен? Как я потихоньку, на уровне сегодняшнего дня начинаю вкладывать в какие-то жизненные перспективы моего ребенка и уделяю этому внимание, знаю ли я про какие-то другие возможности, знаю ли я какие-то группы инициативы, которые на это работают, могу ли я принять в этом участие? Конечно, я понимаю, что, может, такая активная социальная жизнь, активная жизненная позиция, она, не каждый чувствует, что он готов вот именно так в этом процессе участвовать. Может быть, нет действительно сейчас на это ресурсов, нет какой-то силы на это. Но, тем не менее, размышления в эту область, и в тот момент, когда более активные люди собираются, им нужна просто поддержка, иногда им нужно собрать подписи, иногда им нужно сделать чего-то такое небольшое для того, чтобы менялись социальные службы, для того, чтобы эти социальные институты тоже пришли в такое движение и постепенно все больше и больше соответствовали каким-то нашим представлениям о хорошей достойной жизни, чтобы перспектива этого ужаса, она над нами не довлела.

И.Долотова: Действительно, это такая тяжелая для всех родителей тема, и иногда нет никакого психологического ресурса даже думать об этом. И многие же родители говорят: — Я вообще сейчас на эту тему думать не буду. Но, на самом деле, может быть, даже не работа в этой области, а хотя бы знание о том, что какие возможны варианты, знания о том, что есть родительские организации, которые уже много что сделали в этой области. И лабируются какие-то законы. Допустим, в некоторых местах, мы знаем, в Пскове, в Москве, во Владимире, в Петербурге, например, сделаны уже какие-то первые шаги в этой области по созданию поддерживаемого проживания. Должны нас, как родителей, конечно, очень воодушевлять. Для меня очень важно знать, что, если я допустим сейчас, в этой области не работаю, допустим, у меня нет ресурсов, но есть уже в России места, где в этой части сделаны определенные шаги. Да, это очень важно — знать, что ситуация в эту сторону двигается. Еще, наверное, очень важная вещь, которая есть здесь, в этой части схемы — это какое-то отношение общества вообще к людям с инвалидностью, изменение отношения общества к нашим детям. Опять же хорошо вернуться назад иногда, посмотреть, что было буквально 20-30 лет назад, увидеть, какие изменения произошли и посмотреть, что в будущем мы тоже можем сделать в этой части много.

Конечно, если наших ребят не будет на улице, если они не будут появляться в магазинах, в общественном транспорте, если они не будут появляться в школах и детских садах, то общество и не научится общаться с нашими детьми. Они так и будут немножко насторожены. В обществе так и будут гулять вот эти мифы, ну, они и сейчас есть, конечно, но нам же нужно, чтобы это все куда-то уходило, потихоньку двигалось. «Да, такой ребенок заразен. Да, его родители, наверное, виноваты во всем. Его не так воспитали, раз он так кричит. Если мои дети будут с ним общаться, сидеть с ним в одном классе, значит, они будут хуже учиться» — вот таких идей, их конечно в обществе гуляет много.

Или, например: «Дети злые, поэтому моему ребенку будет очень плохо в этом классе потому, что дети злые, они над ним будут издеваться». Вот этих всех таких разных идей, их конечно много, и они прямо четко направлены на изоляцию, на сегрегацию людей с инвалидностью, особенно для людей с ДЦП. То есть, здесь нам нужно тоже какой-то своей частью ощущать, что мы как родители сейчас, своей жизнью можем изменять отношение людей к этой ситуации, к нашим детям. В тот момент, когда я иду со своим ребенком по улице, я, конечно, понимаю, что, да, на него посматривают. Ну конечно, это интересно, в общем-то, на самом деле.

А.Рязанова: Если никто никогда не видел такого, то конечно интересно, нечто необычное привлекает внимание.

И.Долотова: А с другой стороны, часть людей уже в общем-то и привыкли. В нашем дворе, допустим, его знают хорошо, с ним здороваются соседи, если видят, что я с сумкой иду, всегда спросят, — не надо ли Вам помочь? Вообще-то, если подумать и вернуться в самое начало нашей таблицы наверх, где написано кто о ком заботится, вот в нашем подъезде живет мой сын, у которого тяжелые множественные нарушения, есть мужчина, который пережил десять лет назад инсульт и у него нарушения, конечно, и речи и двигательные нарушения. Есть несколько пожилых людей, которые уже немножко плохо перемещаются, они уже в возрасте. Есть мама с коляской, которой, допустим, тяжело преодолеть десять ступенек, которые ведут к лифту. То есть, вообще-то в сообществе все время есть люди, которые требуют определенную заботу, внимание, которым нужна какая-то поддержка. Ощущая себя внутри вот этой прекрасной компании людей, можно думать о том, что мы просто некая часть нашей всеобщей человеческой популяции и, в принципе, нам было бы интересно всем вместе существовать потому, что это просто часть нашего человеческого опыта. И рассказывая об этом людям, которые с этим никогда не сталкивались, мы можем наладить какую-то между нами связь и, в принципе, существовать достаточно комфортно друг с другом.

А.Рязанова: Ну, и сообщать о своих потребностях. Поскольку мы все граждане, возвращаясь на этот уровень общества, поскольку социальная система тоже не стоит на месте со всей наукой, с сервисами в том числе, с медициной. Нам, как потребителям этих услуг, тоже очень важно разбираться в том, что является научно-доказанными методами, что является безопасными методами для наших детей. Потому, что если наше отчаяние ведет нас в сторону того, чтобы пользоваться всем, то мы начинаем поддерживать и вкладываем собственные ресурсы в те части, которые могут быть так травматичны, сказаться в будущем на жизни нашей и наших детей.

То есть, нам тут какое-то объединение, разум, какая-то компетентность нам тут тоже нужно всем развивать потому, что современный рынок, он так работает, что разные социальные и медицинские услуги появляются, и родителям сложно разобраться, а было бы очень неплохо, если бы мы все к этому осознанно относились. Ну, вот наверное все, с точки зрения какого-то такого описания. Последние такие завершающие фразы, и сейчас мы перейдем к вопросам. Наверное, в целом, наш комментарий такой, что когда мы думаем о ресурсах в нашей жизни, о том, какие задачи перед нами стоят, очень важно думать, что есть разные уровни этих ресурсов, они могут быть самыми-самыми разными. Некоторые нам кажутся очевидными потому, что мы привыкли ими пользоваться, у нас есть хорошие навыки для того, чтобы их привлекать. Ну, не знаю. Я очень хорошо регулирую уровень собственной тревоги, я могу справляться с тревогой. Это мои личные навыки.

И.Долотова: Люди под ресурсом иногда понимают, что это деньги, что это какие-то материальные ресурсы.

А.Рязанова: Но есть также ресурсы сообществ, к которым мы можем получать доступ. Нам важно оценить, что у нас есть и что бы мы еще хотели. Есть ресурсы общества, которые нам тоже, слава Богу, доступны.

И.Долотова: И их можно постоянно пытаться расширить.

А.Рязанова: Да. И мы можем на их доступности влиять. Это такие как бы богатые источники, все это вместе — и наши личные ресурсы, и ресурсы нашего сообщества, и общества в целом, в котором мы можем и развиваться, и формировать новые ресурсы для себя, для каких-то окружающих нас людей и двигаться дальше.

И.Долотова: Нарабатывать эту самую резильентность, быть такими же упругими, как хорошие каучуковые мячики. Хорошо. Наверное, вопросы, да?

А.Рязанова: Да. Вот нас Елена из Челябинска спрашивает: «Как помочь открыться маме ребенка с церебральным параличем, если она не идет на контакт? Не хочет даже оформить какие-то пособия на ребенка, не общается, не принимает помощь. Папа их очень отрицательно относится к гостям и посещению их семьи». Это сложный вопрос, на который нет такого быстрого, как на большинство вопросов, ответа. Все зависит от того, Вы вхожи в эту семью, имеете ли Вы возможность разговаривать или нет? Если Вы имеете возможность беседовать с кем-то из членов этой семьи, то можно аккуратно обсудить, какие есть опасения. Ну, это фантазия моя потому, что мы не знаем эту ситуацию, мы не знаем этих родителей, но фантазия наша на эту тему такая, что люди боятся острых столкновений, боятся, что контакты будут неприятны ни для ребенка, ни для них самих, боятся столкнуться с обвинениями. И можно просто попробовать поговорить про это. Может быть, просто можно увеличить некоторое количество, ну, условно, я так в кавычках скажу, количество улыбок этой семьи.

И.Долотова: Какой-то такой принимающе-комфортной ситуации вокруг них.

А.Рязанова: Ну, да, иногда нам кажется, что мы в такой крепости, родители, держим оборону, но кто-то приходит и улыбается нашему ребенку, и просто выстраивает какой-то небольшой контакт, говорит про то, что ему приятно общаться с ребенком. И это может вообще расслабить эту ситуацию.

И.Долотова: Да, но это не быстрый метод. И вообще часто мы сталкиваемся с такой ситуацией, что семьи не сразу оформляют инвалидность, не оформляют, действительно, пособия. Иногда это тянется долго. Это связано прежде всего с тем, что, вы знаете, оформленное пособие — это признание того, что ребенок — инвалид, что теперь жизнь будет другая. Раньше пособия были маленькие, и казалось, ну, хорошо, тысячу рублей сюда, тысячу рублей туда. Сейчас, в принципе, пособия значительно выросли, и нам действительно кажется иногда странным, чего же люди отказываются от хороших денег, которые они сами могли бы потратить на ребенка, на его реабилитацию, на отдых и на все, что им нужно. Но это кажется неразумным. Но на самом деле, это психологическое какое-то препятствие, вот это вот ощущение, что да, мы должны, это пособие делает то, что мы не хотим признавать, мы не хотим окончательно стать родителями ребенка с инвалидностью. Может быть, если есть возможность, и такая семья могла быть включена в какую-то программу, в какое-то родительское сообщество, где есть уже много родителей, которые живут обычной наполненной жизнью, но при этом уже у них оформлены пособия, у них признана инвалидность, и видно, что у них жизнь от этого не разрушилась. Это, я думаю, было бы для этой семьи довольно терапевтично.

А.Рязанова: Может, какие-то действительно взаимодействия этой семьи в тех местах, когда они сами выходят, не у них дома пока эта дружба или общение в каких-то центрах, которые они посещают, в других коллективах, может быт, это стало бы таким шагом в сторону.

Но вообще есть еще такой вопрос, — мы сейчас вступаем на очень скользкую тему, да, но тем не менее, — все-таки ребенок должен получать образование. До определенного возраста семья может думать, что она его обучает как бы дома. Но вообще, посещает ли этот ребенок образовательные учреждения и что потом как бы происходит, и кто наблюдает за этой семьей. Мы конечно хотели бы, чтобы эта ситуация благожелательно как-то решалась, но вообще, есть социальные службы. Скорее всего, это не про эту ситуацию, но, тем не менее, семья совсем как бы существует в такой изолированной ситуации, мы бы очень хотели, чтобы с такой семьей работали. С точки зрения того, что просто есть определенные права у их ребенка, в том числе, а не только их позиция как родителей. Есть права их ребенка, и эти права тоже надо защищать. Не знаю, Елена, ответили ли мы на Ваш вопрос.

И.Долотова: Но постарались.

А.Рязанова: Вопрос Евгении из Новокуйбышевска: «Что можно попробовать сделать, если в семье с особенным ребенком сильна установка, что никто их не понимает, и специалисты помогающих профессий, психологи, например, ничем им все равно не помогут? И присутствует сильная обида на общество».

И.Долотова: Вы знаете, я считаю, что каждая семья может в какой-то момент проходит через вот такое ощущение, что, действительно, никто не понимает.

А.Рязанова: И действительно.

И.Долотова: И действительно, никто не понимает потому, что каждый такой ребенок, каждая такая семья, каждая такая история — это совершенно индивидуальное событие, которое неповторимо, и проживается каждой мамой, каждым папой, каждой семьей абсолютно индивидуально. То есть, вот это ощущение, что именно Ваша ситуация абсолютно уникальна и нас никто не понимает — да, это какой-то период. Но с другой стороны, наверное, нам кажется, что терапевтично, опять же, общаться. Общаться с разными семьями, и не только с семьями, где есть дети с ДЦП. Может быть, с семьями, где есть дети с аутизмом, с другими какими-то нарушениями. Общаться с семьями, где есть дети такого же возраста и есть дети, допустим, старше или младше. Когда мы делаем свои программы, мы часто смешиваем возраста. То есть, в семейный лагерь поехать семьи, где детям два года и семьи, где ребятам двадцать лет. Вот это вот общение и как бы перемешивание всех, возможность общаться родителям между собой дает тоже такой интересный эффект, что действительно люди понимают, — да, мы не уникальны в общем-то, у нас ситуация в одной части лучше, условно, у других в другой части лучше. В общем, они разные. И в этом нет никакой уникальности, и родители между собой действительно могут найти какие-то точки соприкосновения, которые они могут обсудить, и как-то эти вопросы становятся не такими жесткими. Может быть, такие установки становятся не такими жесткими.

А.Рязанова: Я еще про специалистов хочу сказать. Что значит — «не помогут»? И какие именно специалисты? Ну, чего греха таить, действительно, часть психологов и педагогов, которые работают в социальной области, могут иметь пока еще недостаточную квалификацию. Хотя кажется, что если есть какая-то такая душевная боль, то можно идти именно к этим специалистам, то не всегда бывает, что заход прямо туда в психологическую консультацию или к каким-то психологам может принести облегчение. А в ответственность профессионалов в целом, на мой взгляд, входит такая вещь, как совместное формирование программ помощи, ориентированных на потребности ребенка и семьи. То есть, когда мы начинаем, вот это доверие специалистов, оно вырастает не на том, что мы готовы обсуждать какие-то глубокие личные переживания по поводу тех или иных ситуаций, а мы специалисту начинаем говорить вообще про то, как устроен день, что внутри этого дня можно поменять. И тогда это вот доверие может формироваться, когда люди видят, что то, что происходит с ребенком, меняет их повседневность. И что этот человек их достаточно понимает, тяготы и радости их жизни. Может помогать им как бы всем вместе адаптироваться. И тогда это не обязательно психолог, который входит в эту ситуацию. Это просто человек, это просто специалист с достаточными навыками, технологиями. И, опять же хорошо, что есть разные технологии, разные методы оценки, которые учитывают вот эти запросы повседневные. Когда можно обсуждать, в том числе, всякие сложности, которые есть у родителей в контексте просто повседневных рутин. И помогать менять жизнь, ставить задачи какие-то на уровне такой повседневной жизни. И это может, как бы, таким не прямым образом, помогать.

И.Долотова: Тут скорее, знаете, вопрос такой — «никто не понимает и никто не поможет». Если мы говорим, если ставить вопрос — да, этот ребенок не будет обычным уже никогда, потому что это стабильное нарушение развития. Оно не излечится. Навыки приобретутся, ребенок может развиваться, допустим, мы можем учить навыкам определенным. Я не знаю, какая там ситуация. Ну, например, мой сын учился около трех лет есть самостоятельно ложкой, около двух лет он учился пить из чашки. И до сих пор даже этот навык у нас не очень хорошо автоматизирован, потому что довольно часто он не может даже поставить, допустим, когда пьет, чашку на стол, она зависает у него в воздухе или падает. То есть, мы работаем в определенной совершенно конкретной ситуации. А вот такая фраза как «все равно не помогут и никто не понимает», это такая фраза, действительно, общая, в ней, действительно, сделать практически ничего нельзя. Да, эту ситуацию никто не может вернуть назад и ее совсем изменить. Но работать в конкретных ситуациях, которые прямо по потребностям этой семьи, по потребностям этого ребенка, конечно, можно.

А.Рязанова: Опять же, их нужно очень конкретизировать на уровне того, что сейчас было бы важным изменением в жизни, что хотелось бы изменить, в чем хотелось бы помощи, какие вещи могли бы хотя бы на немного облегчить ситуацию.

И.Долотова: Нужны конкретные шаги в конкретных вещах, в которых можно увидеть результат через некоторое время.

А.Рязанова: Да, и не все люди готовы прямо сразу обсуждать такие очень личные переживания. И нам здесь, как специалистам или людям, которые нечто рекомендуют, нужно быть аккуратными. Действительно, может быть много чего очень болезненного.

Здесь наши контакты. Если вы хотите связаться с нами, то милости просим. Наши телефоны, е-мейлы. У нашей организации есть страница в Фейсбуке. Она, наверное, самая наполняемая. Сайт есть и страница во Вконтакте.

Спасибо всем, до свидания. Удачи. Всего доброго.