«Он больной. И наша задача – обеспечивать ему максимальный комфорт», – говорит бабушка совершеннолетнего молодого человека с тяжелой формой аутизма и другими диагнозами

Молодой человек не говорит и толком не может сам себя обслужить, но кое-что он все-таки может.

Многолетний опыт общения с ним показывает, что может он больше, чем кажется. Но чаще всего ему просто не нужно даже пытаться, стоит ему только выказать желание, бабушка, которая проводит с ним большую часть времени, тут же поспешит это желание исполнить.

Да, у него сохранный интеллект и отличная память, он все прекрасно понимает и запоминает. Все эти сентенции про болезнь и обеспечение комфорта произносятся в его присутствии. Бабушка любит внука, сомневаться в этом не приходится. Гиперопека – это не подмена родственной любви (как утверждают некоторые), скорее, это незнание, что с этой любовью делать.

Разбираться подробно в причинах гиперопеки – не моя задача, пусть этим занимаются специалисты. Но как вот эта излишняя забота о ребенке, у которого и так с обучением особые сложности, влияет на развитие этого ребенка? В целом так же, как и на развитие любого другого ребенка. Чудо, если у него при этом не портится характер, не развивается эгоцентризм и потребительское отношение к окружающему миру.

Дополнительные проблемы с социализацией такому человеку обеспечены. Потому, что любое обучение связано с некоторым дискомфортом. А если речь идет о какой-либо образовательной системе, то обязательно подразумевается дискомфорт, выстроенный вполне сознательно. Кем? Теми, кто так или иначе об учащемся заботится. В случае семейных отношений – это любящие ребенка родители и другие старшие родственники.

Вы скажете, что я говорю банальности. И я даже соглашусь. Беда в том, что эти очевидные истины для гиперопекающего вовсе не очевидны, он слишком занят своими переживаниями.

И здесь я все же коснусь двух из возможных причин гиперопеки. Во-первых, сиюминутное бытовое удобство, например, удобнее кормить ребенка с ложки, чем ждать, пока он поест самостоятельно, а потом еще и вытирать не попавшие в рот продукты.

Во-вторых, когда подопечный не просто мал и слаб, а еще и болен, то причиной гиперопеки может быть непережитое горе опекающего (особенно если это родитель или другой близкий родственник).

И вот проходит 10–15 лет после рождения больного ребенка, а родные все еще как будто в шоке, кстати, для таких семей характерно чуть ли не принципиальное отсутствие жизненной стратегии, эти люди нередко повторяют: «Живем одним днем, как есть, так есть». Ответственность в понимании склонных к излишней заботе выглядит так: «Мы вот сегодня ради нашего родного человека себя не пощадим, а завтра будь что будет».

О том, что завтра они будут так же нужны родному человеку, как правило, думать им не хочется. Оговорюсь, склонность к гиперопеке – это не вина опекающего, а беда. В первую очередь беда – даже когда оказывается, что в своей жертвенности гиперопекающий на самом деле выстраивает жизнь своей семьи не так, как реально лучше для опекаемого, а так, как ему, гиперопекающему, удобнее опекать и жертвовать.

Существует ли альтернатива гиперопеке в семье, один из членов которой – инвалид? А если инвалид – ребенок? Эта альтернатива – выстраивание между членами семьи партнерских отношений.

Инвалид в семье – не король среди подданных, а член небольшого сообщества равных.

Он нуждается в особой заботе. Но, во-первых, ближние инвалида стараются проявлять эту заботу только там, где она действительно необходима, то есть не делают за человека даже то, что он может сделать сам, просто из жалости, просто потому, что «он же больной».

Для этого, конечно, им приходится контролировать эмоции. Ведь едва ли можно повысить качество жизни человека, погрузив его в эпицентр перманентной истерики (не важно, тихой или бурной). Во-вторых, успокоившись, ближние инвалида поймут, что заботиться они должны не только о нем, но и о себе (в том числе и ради него).

И тогда инвалид перестает быть подопечным и «бедным больным», выступает в роли партнера, с которым вы договариваетесь. Например: «Вот, мы с тобой сделали то и то, разобрались на ближайшие часы с твоими потребностями, а теперь я пойду отдохну, а ты меня не беспокой без крайней нужды». Или: «Мне нужно сходить к врачу, так как я плохо себя чувствую, поэтому сегодня мы с тобой гулять не пойдем».

Учить человека с самого раннего детства отличать свои первичные нужды от вторичных и прочих, научить его некоторому терпению, значит, научить его заботе о других, научить его быть не потребителем, а партнером. Все это касается и самых обычных здоровых детей. Но даже человек с очень тяжелыми и множественными нарушениями развития при правильном воспитании способен не только принимать помощь, но и как-то помогать другим. А качество жизни человека определяется не максимальным бытовым комфортом, но разумным комфортом с возможностями для развития.

Гиперопека ребенка-инвалида чревата и внутрисемейными конфликтами. Если кто-то из членов семьи к ней не склонен и даже пытается активно критиковать создавшуюся ситуацию, в глазах гиперопекающего и сочувствующих он будет выглядеть тем, кто меньше любит или вовсе не любит ребенка.

Вот один из родителей отказывается кормить сытого ребенка только потому, что ребенок открывает рот, вот этот же родитель по-разному относится к реальным потребностям ребенка и его капризам, понятно, что он рискует стать объектом для обвинений в равнодушии, эгоизме. Специалистам, работающим с детьми-инвалидами и их семьями, также очень сложно переориентировать гиперопекающих на более здравую организацию жизни.

Гиперопекающий увлечен своими эмоциями, для него все это – именно проявления любви, так что нередко критику такой человек воспринимает, как личное оскорбление. Даже если сами родители или старшие родственники уже понимают, что они, таким образом, лишают свое любимое чадо мотивации к развитию и портят ему характер, очень трудно бывает отказаться от привычных повседневных практик.

Перемены же могут произойти тогда, когда семья инвалида выйдет из изоляции (а нередко такие семьи добровольно сводят контакты с внешним миром к минимуму, замыкаются в себе) и будет вынуждена задуматься хотя бы о социализации своего немощного члена.