– Конференция «Аутизм: вызовы и решения», с самого начала ее проведения – это своеобразный мини-университет, где в концентрированном виде преподается программа по наиболее важным, передовым достижениям в понимании аутизма и помощи людям с аутизмом и в области педагогики, и в области медицины, и фундаментальных наук: молекулярной биологии, генетики, нейробиологии… Каждый год нам дает что-то новое, – рассказала организатор конференции, президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень.
– Конечно, здесь есть и практическая часть. Клинические семинары для врачей, мастер-классы для педагогов или специалистов ранней помощи. Всегда был важным компонентом диалог с родительским сообществом, с НКО по какой-то социально значимой теме, когда мы рассматриваем людей с аутизмом как некое социальное меньшинство, в контексте соблюдения или нарушения его прав: на образование, на медпомощь, на инклюзию, социализацию, на труд, и так далее.
Такой подход сложился с первой конференции, и мы его не изменяли. Но если раньше мы обращались к очень узкой целевой аудитории, сначала к родителям, потом и к специалистам, то теперь выходим на целевые группы и сообщества, которые формально даже не связаны с аутизмом, но уже осознают свою ответственность в этой области.
Стать взрослым, найти работу
Поэтому в 2019 году одной из главных тем было взросление людей с аутизмом. Физиологические аспекты: как справляться с организмом, ведь любому человеку расти тяжело, а человеку с аутизмом тем более? Как его поддерживать в этом росте? И другой важной темой стал вопрос занятости и приобретения социальной роли для людей с аутизмом.
Речь здесь идет уже не только об устройстве, к примеру, инклюзивных мастерских. Люди с аутизмом выходят на рынок труда. Поэтому мы говорили о научном понимании особых свойств аутичного человека как сотрудника современной компании.
С одной стороны, их обсуждали нейробиологи, которые говорили об эмпатии, эмоциональном развитии, интеллекте, а с другой стороны, были те, кто непосредственно занимается рекрутингом этих людей, консультирует рекрутинговые компании по миру и в том числе создает техно. Там есть конкретные проекты, модели по «взращиванию» занятости для людей с аутизмом.
Этот разговор обязательно должен выйти в наше общество, в него должны быть вовлечены работодатели, рекрутеры, эйчар-директора, государственные служащие, которые отвечают за занятость людей с инвалидностью.
Для этого мы спроектировали круглый стол «Аутизм на работе. Ограничения vs возможности».
С международными экспертами мы говорили, какие могут быть предприняты шаги, что мешает их сделать, возможны ли какие-то выгоды для бизнеса при трудоустройстве аутичных людей. Нам важно было понять мотивацию разных сторон в этом процессе.
В этом обсуждении участвовали эйчары, бизнес, ведущие рекрутинговые агентства, представители крупнейших компаний и IT-блока (SAP, mail.ru), и такие, как Норникель или Леруа Мерлен.
Участвовали ведущие НКО, ориентированные на эту проблему, например, свой опыт трудоустройства взрослых с ментальной инвалидностью и сопутствующие трудности представила директор центра «Антон тут рядом» Зоя Попова, программный директор БФ «Вклад в будущее» Марина Михайлова подчеркнула особое внимание к направлению социальной инклюзии в работе фонда. Состоялся очень полезный, интересный разговор.
Думаю, за ним последует ряд интересных шагов. Допустим, в системе профессионального образования нам не хватает программ обучения и будущих работников с аутизмом, и тех, кто будет обучать их, специалистов джоб-тьюторства.
На это обратила внимание Юлия Пересильд, представлявшая фонд «Галчонок»: без образовательной инклюзии мы вряд ли придем к социальной инклюзии. Это – части одного процесса. Даже на уровне детского сада мы включаем в одну группу нормотипичных и аутичных детей не просто, чтобы они были вместе, в том числе так учатся взаимодействию будущие работодатели и сотрудники с особенностями…
Родители и врачи: разговор без главных
Еще одна важнейшая история, совершенно «прорывная» для нас – это обсуждение маршрутизации медицинской помощи детям с РАС. Все давно поняли, что монополия психиатрии снижает эффективность необходимой медицинской поддержки детей с РАС, что медпомощь не может сводиться только к психиатрическому блоку, что пациенту с РАС требуется комплексный мультидисциплинарный подход.
Конечно, психиатрическая помощь все равно должна занимать определенное место – но важно понять, какое именно.
Мы работали в формате «мозгового штурма» – восемь команд, в которые вошли представители родителей, врачебного сообщества – психиатры, педиатры, диетологи, генетики, неврологи и т.д. Это были люди достаточно высокого статуса, заведующие отделениями в клиниках, даже главврачи.
Три часа такого штурма – это дико эффективно. Они сказали: да, мы готовы сесть за один стол, где люди должны были именно работать в команде, уважать друг друга. Где нет позиции: «Я здесь главный, потому что я врач», или «я родитель, я много читал, и знаю, что все врачи плохие». Нет генеральских погон. Задача, которая стоит перед нами, перейти от войны к дипломатии.
Выяснилось, что представления во многом разнятся, а где-то сходятся. Никто до этого не интересовался мотивами и взглядами другой стороны.
Врачи действительно хотят помочь пациентам, а пациенты ждут помощи от врачей. Они заинтересованы друг в друге, но часто находятся в оппозиции.
Мы решили сделать первый шаг, чтобы немного изменить эту устоявшуюся конструкцию. Результаты заинтересовали участников из медицинского и научного сообщества, кто-то хочет сделать публикации о том, какой они получили материал в ходе этой сессии. Но главный вывод в том, что это лишь начало работы, которая должна быть продолжена.
Только когда мы достигнем какого-то взаимного понимания, мы сможем найти конструктивные алгоритмы маршрутизации медпомощи детей с РАС, чтобы выйти с ними уже на профильные ведомства.
Сейчас нам трудно вести диалог с тем же Минздравом, которому мы говорим, что клинические рекомендации, которые сейчас висят на его сайте, никуда не годятся, ни с точки зрения самих врачей, ни с позиции родителей. Минздрав говорит: давайте сделаем то, что вас устраивает. А мы не можем договориться о том, что устроило бы всех.
Нам есть, чему учиться, и есть, о чем рассказать
Нашу конференцию всегда сопровождает дополнительная программа. За несколько дней до нее, и после ее завершения мы запускали углубленные семинары по тем или иным аспектам обучения и лечения детей. В этом году мы не стали делать отдельные образовательные продукты, и решились на более сложный, но сильный шаг: с некоторым наиболее важным контентом прийти в госучреждение федерального уровня – НМИЦ Здоровья Детей Минздрава РФ, где сосредоточены главные педиатрические силы. К тому же у них очень много учреждений по регионам, клиник, которые они курируют.
В этом году нашими спикерами стали директор американского Института исследований аутизма Стивен Эдельсон, доктор Маргарет Бауман – выдающийся детский невролог и исследователь, одна из первопроходцев в области поддержки людей с расстройствами аутистического спектра, другие ведущие специалисты из США, Великобритании, Израиля, Италии, Турции, Венгрии, Саудовской Аравии.
Трое американских экспертов – врачи и ученые – посетили с лекциями главный федеральный центр по педиатрии. Интересно было показать зарубежным участникам огромные ресурсы, которые есть у этого центра. Зарубежные врачи готовы приезжать сюда и учить, передавать опыт. Не всегда надо изобретать велосипед, есть какие-то модельные решения, адаптировать которые, даже с учетом нашей специфики законодательства и организации здравоохранения, – гораздо быстрее, чем сочинять с нуля.
Нашим врачам тоже есть о чем рассказать, у нас есть сильные, яркие специалисты очень серьезного уровня. Специфика российской ситуации такова, что, если говорить о педиатрии, наши достижения носят несколько стихийный характер, и очень сильно завязаны на личность врача.
Теперь пришло время для системной работы. В НМИЦ мы увидели заинтересованность в такой работе, во внедрении комплексной модели медицинской помощи детям с РАС. Там стоит задача не столько наращивания ресурсов, сколько построения новых связей между теми частями, что уже есть, чтобы выстроилась оптимальная для детей с аутизмом система помощи.
Был замечательный постерный доклад архитектора из Саудовской Аравии по теме архитектуры для аутизма. И конечно, самое ценное – общение в кулуарах, консультации, возможность доступа родителей к любому, самому «звездному».
Живое общение – это самое ценное. Каждый раз конференция дает толчок многим проектам, которые реализуются потом по всей стране. В этом году среди участников было очень много врачей. Они воодушевлены, говорят о новых идеях и новых планах в работе с детьми с РАС.
Материалов по итогам конференции много, и использоваться они будут по-разному. Например, на основе выступлений и статей ведущих зарубежных спикеров прошлой конференции вышел спецвыпуск журнала «Аутизм и нарушения развития», который при участии Центра проблем аутизма подготовили специалисты Федерального ресурсного центра по аутизму, думаю, мы повторим этот подход и в этот раз.
Конечно, будет размещена в открытом доступе видеозапись круглого стола «Аутизм на работе. Ограничения vs возможности» – сейчас идет ее монтаж. Запись некоторых лекций, на которые мы подтвердим право на открытую публикацию, будет выставлена на Youtube-канале нашего Центра проблем аутизма.
Но все-таки следует помнить, что эта конференция задумана как очный интенсивный университет. Передать весь процесс обучения в нем в записях невозможно. Будет опубликовано, по мере наших сил, то, что можно и важно опубликовать.
