«Я не могу сказать, что знаю, «как это – потерять ребенка». Я могу говорить только о том, как это – потерять моего ребенка, мою Майю».
Глядя на эту привлекательную молодую девушку, никогда не скажешь, что она прошла через такой опустошающий опыт. Успешно работает, семья – будто из рекламы: двое прекрасных детей и любящий муж. Еще одна иллюстрация того, как много рядом с нами горя, которое мы не замечаем.
Вика и ее супруг узнали о второй, такой долгожданной беременности в Голландии. Протекала она легко, и местные врачи не скупились на комплименты, подшучивая над тревожностью молодых родителей. Абсолютно ничего не предвещало трагедии.
Нас никто не учит жить рядом с такой реальностью
До родов оставалось совсем немного – всего пару недель, когда одним вечером Вика осознала, что малышка больше не шевелится.
«Нас отвезли в университетский госпиталь, сделали повторное УЗИ, много времени ушло на то, чтобы просто осознать, что происходит», – вспоминает Вика. – До того момента я ни разу не слышала, что на таком большом сроке может произойти мертворождение. Тем более без причины. Это шокирует».
Особенно девушку поразило, что ей все равно придется рожать. Врач подробно объяснил, что так будет лучше для ее здоровья и позволит быстрее восстановиться, если вдруг они с мужем запланируют следующую беременность.
«Нам дали два дня, чтобы побыть дома, прийти в себя и хоть немного осмыслить реальность. Тогда мне казалось это мучением, а потом я поняла, что это, наоборот, помогает. В роды заходишь не в состоянии полного шока», – делится Вика.
А еще Виктории и ее супругу сразу дали контакт организации, которая помогает родителям после перинатальной утраты. «Уже через пару часов к нам пришла женщина, которая сама потеряла сына на больших сроках беременности. Ее присутствие, спокойствие, знание каждого шага уже давали ощущение, что нас ведут за руку и мы не одни. Она же объяснила все варианты похоронных ритуалов: музыку, цветы, фото, кремацию».
Протокол ведения внутриутробной гибели ребенка в Голландии
В Нидерландах уже более 20 лет действует национальный протокол ведения случаев внутриутробной гибели ребенка и смерти в родах. В его основе – рекомендации профессиональных обществ и закон о правах пациента. Главный документ – Руководство Нидерландского общества акушеров-гинекологов (Richtlijn Intra-uteriene vruchtdood / Perinatale sterfte) – обязательное для больниц и перинатальных центров.
Основные тезисы:
С 24 недель беременности — смерть считается перинатальной.
Ребенка можно официально зарегистрировать (а с 2019 года по желанию родителей, и даже если срок меньше, по желанию родителей). Возможна также официальная запись в реестр населения (BRP).
Протокол включает медицинское ведение, например УЗИ и способы родов, которые выбирает мать; возможность продолжительного контакта с ребенком (это предлагают родителям, но не навязывают) как важного этапа проживания потери. По желанию родителей – диагностика причин смерти. Кроме того, родителям бесплатно полагается психологическая поддержка прямо в стационаре, а также профессиональная помощь в административных и ритуальных вопросах.
Главный принцип протокола – никакие шаги нельзя выполнять без согласия родителей.
Потеря – это как дверь, за ней уже совсем другой мир
С первой дочерью у Вики были сложные роды, поэтому помимо душевной боли от произошедшего девушка боялась, что и сам процесс будет тяжелым. На удивление все прошло достаточно гладко и во многом благодаря безграничной поддержке всего медперсонала.
«В день родов я видела в глазах людей в больнице огромное сочувствие. Но не жалость, а именно уважение к тому, что происходит. Все были очень спокойны, внимательны. Когда Майя родилась, акушер сказал: «Поздравляю вас. Вы стали родителями. Мне очень жаль, что так случилось».
В этой фразе для меня было признание того, что наш ребенок существовал и что наша родительская любовь настоящая», – рассказывает Вика.
Новорожденную Майю сразу положили Виктории на грудь, как делают, когда ребенок рождается живым. Вика советует всем просить медперсонал о такой возможности, если она есть: «Эти 30 минут стали моим самым теплым, светлым воспоминанием о ней. Потеря – это как дверь. В этот момент я увидела жизнь иначе, гораздо глубже. Я сказала «да» своему горю, всему пути. Я не сопротивлялась ему».
Сразу после родов мне сделали фотографии на мой телефон, а чуть позже – на профессиональный фотоаппарат и отдали флешку. Тогда мне было все равно. А сейчас я понимаю, что это одна из самых ценных вещей, которые у меня есть. Иногда мне просто нужно увидеть ее лицо, вспомнить, как она выглядела. Это не больно, это, наоборот, дает спокойствие», – уверена Вика.
В Голландии принято дать родителям время, чтобы попрощаться с умершим ребенком. Причем иногда это не часы, а даже дни. Некоторые больницы дают родителям специальные охлаждающие кроватки, чтобы малыш мог быть рядом всю ночь. Такую можно взять и домой, на несколько дней. «У меня была обычная палата, но мне дали провести эту ночь рядом с Майей – она была в ванночке с холодной водой. Я до сих пор благодарна за эту ночь».
Попрощаться с дочерью смогли не только Вика и ее муж. По голландским правилам увидеть ребенка и побыть с ним до похорон могут и другие члены семьи – братья и сестры, бабушки и дедушки.
Такое горе по природе коллективное – о нем нельзя молчать
«Мне очень повезло с мамой, она сразу приехала. На следующий день пришла в больницу вместе со старшей дочерью, которой тогда было три года. Они были рядом со мной постоянно, там, где была и Майя», – говорит Вика.
Тогда ей было не до рефлексии, но позже, начав общаться с женщинами, пережившими потерю, Вика была поражена тем, как часто в подобной ситуации родные отворачиваются от роженицы.
«У многих поддержки от родственников нет совсем. Иногда, наоборот, их еще и обвиняют, как будто родители могли предотвратить то, что предотвратить часто невозможно. Или происходит другое: люди молчат. Очень много молчат. Они никогда сами не вспомнят твоего ребенка, боятся произнести его имя – хотя на самом деле тишина разрушает куда сильнее. Ведь всем родителям хочется одного: чтобы их ребенка помнили, чтобы его существование в мире было признано так же, как существование живых детей, – рассказывает девушка. – Самое тяжелое, когда единственный человек, которому ты можешь открыть сердце, – незнакомый психолог. Такое горе по природе своей коллективное, оно просит присутствия, свидетелей и точно не молчания».
Каждый год в день рождения Майи приходит открытка
В Голландии особое внимание уделяется как раз сохранению памяти об умершем ребенке. Можно сделать слепок руки или ноги новорожденного, оставить себе прядь волос. Еще родителям дается абсолютно бесплатная возможность провести последнюю фотосессию. Фотограф на нее приглашается особый, специализирующийся на подобных случаях.
«На следующий день пришел клинический психолог. Пришла женщина из благотворительной организации, которая в Голландии занимается организацией похорон таких детей, принесла корзиночку для Майи. Мы одели ее вместе. Мы сделали несколько общих фотографий с мужем, дочерью и бабушкой – эти снимки я тоже очень ценю, благодаря им у Майи есть место внутри нашей семьи, – делится Вика. – Позже была кремация. В Голландии это делается очень уважительно, без спешки».
Майю кремировали не в закрытом гробу, а в красивой корзинке. Родители могли выбрать музыку и даже подсветку в помещении.
А уже вечером домой к Вике прислали цветы. Позже ей прислали маленького деревянного зайчика в память о малышке, потом открытку ко Дню матери и игрушку на елку на Рождество. И каждый год в день рождения Майи она получает трогательное послание с поддерживающим текстом.
«Это все маленькие знаки внимания, но они дают ощущение, что мир видит твою потерю и признает твое родительство. И это невероятно помогает. Когда есть память – горе переживается мягче. Когда памяти нет, мы переживаем горе в одиночестве», – подчеркивает Вика.
Я стала лучше как человек – это подарок Майи
Какой бы сильной ни была поддержка близких и врачей, потеря ребенка – трагедия, от которой полностью невозможно оправиться. Как вспоминает Вика, самыми сложными для нее стали первые шесть месяцев после родов.
«Первые полгода мне было страшно просто выйти на улицу. И нет, это не была депрессия. Mы слишком быстро навешиваем ярлыки на естественные человеческие реакции. Я просто позволила своему телу и своей душе прожить все, что они проживали. Я рыдала, кричала, умоляла небо вернуть ее. Но я также любила. Создавала. Смеялась. И выражала свое горе всеми возможными способами. Благодаря этой утрате я стала сильнее. Спокойнее. Я люблю своих других детей глубокой любовью, которая выросла через боль. Я стала лучше, как человек. То, какой я стала, – ее след в этом мире.
В это же время Виктория и ее муж стали чаще тратить деньги на благотворительность. «Одним из способов исцеления для меня стала помощь другим детям. От мысли, что ты можешь помочь спасти жизнь другому ребенку, становится легче», – говорит Вика.
Женщины после потери ребенка реагируют по-разному. Некоторые больше никогда не хотят беременеть, а другие чувствуют очень сильную потребность снова стать мамой, потому что руки и сердце еще полны любви, которой больше некуда деться. «Мне было важно успеть почувствовать маленькую жизнь снова, – рассказывает Виктория. – Это не про замену Майи, заменить ее невозможно. Просто мне нужен был новый путь, чтобы не утонуть в пустоте. Я забеременела через четыре месяца, это был минимальный срок, который называли врачи. И я была счастлива, что теперь это мальчик: так мне было легче не пытаться бессознательно «вернуть» Майю», – объясняет женщина.
Конечно же, Виктории было страшно. Но надежда все-таки оказалась сильнее. Причем последнюю беременность Вика решила вести у того же специалиста, который принимал роды с Майей. Во время третьей беременности он стал огромной моральной опорой. «Он понимал мой страх без слов, без оправданий. Однажды, когда я из-за мелочей снова впала в тревогу (а тревога после потери – это нормально и очень распространено), он взял меня за руку и сказал: «У тебя прекрасная беременность. Мне так жаль, что ты не можешь ею по-настоящему наслаждаться. Все будет хорошо». Эти слова стали для меня чем-то большим, чем врачебная поддержка. Это было глубокое человеческое понимание, которое лечит», – говорит Вика.
Сообщество поддержки матерей
У Вики родился сын. Сегодня оба ребенка знают про Майю. Старшая дочка даже немного помнит ее, младший сын еще слишком маленький, чтобы понять, но и ему родители не боятся рассказывать о средней сестре.
Вика убеждена, что молчание ранит сильнее, чем честность, потому что ребенок начинает винить себя в родительской грусти.
«Я не хочу, чтобы мои дети выросли с ощущением, что «что-то сделали не так» или что их мама или папа закрыты от них. Я хочу, чтобы у них было право любить свою сестру так же, как любим ее мы с папой, бабушками и прабабушками. И я хочу, чтобы Майя была частью нашей семьи – честно, открыто, спокойно. Мы объясняем все простыми словами. Дети умеют любить очень прямо и очень глубоко, им не нужно мешать в этом», – считает Вика.
Виктория выучилась на специалиста, который помогает людям пережить смерть близких. Консультировать частным образом она не стала, а вместо этого основала сообщество поддержки матерей, переживших похожий опыт. После утраты ребенка все внутри поменялось, и она почувствовала, что хочет направить свои силы на создание маленьких, бережных вещей, которые помогают родителям хранить память, проживать важные моменты и находить свое собственное, очень личное исцеление. Личная боль постепенно привела к новой работе, наполненной смыслом.
За советом к Виктории обращаются женщины со всего мира. Но главная цель проекта – помогать больницам и перинатальным центрам разрабатывать протоколы поддержки мам, которые столкнулись с перинатальной потерей.
«Когда я думаю о потере, я понимаю важную вещь: человека мы теряем не один раз. Есть первое, начальное событие, то, что все меняет. Но если ты живешь достаточно долго после этого, ты теряешь его снова и снова, на протяжении всей своей жизни. Каждый новый момент, каждое воспоминание, каждый день, когда его нет рядом, – это новая потеря. И, по сути, приходится привыкать к тому, что ты словно заново хоронишь человека множество раз.
Если смотреть на это без внутренней мягкости к себе, без щедрости и сострадания, это может показаться невыносимым. Но однажды я увидела это иначе. Заметила, что сама природа горя такова: оно стучит в дверь памяти, прося тебя вспомнить. И в этом есть глубокая благодарность. Благодарность за то, что память жива. Благодарность за то, что у меня вообще есть кого вспомнить, – признается Вика. – Каждый раз, когда я «теряю» ее снова, я возвращаюсь к той части своей жизни, где она была жива, под моим сердцем. И в этом – не только боль, но и праздник. Это как маленькое возвращение к свету, который она принесла в мою жизнь. Так я нашла способ жить: принимать, что утрата повторяется, но вместе с ней повторяется и любовь, снова и снова».
Обращение Вики к женщинам, пережившим перинатальную потерю
Не бойтесь своих детей. Если есть возможность их увидеть, подержать, обнять – делайте это. Это ваши минуты, и они никогда не исчезнут.
Любите их так, как вы чувствуете. Это можно. Это не запрещено. Это не «слишком». Вы имеете на это полное право.
И еще, не слушайте тех, кто обесценивает вашу потерю. Они не знают, что говорят. Их ограниченность – не ваша ответственность. Простите, если можете, и идите дальше.
Просите о помощи, когда она нужна. Разговаривайте. Плачьте. Дышите. Будьте очень нежны к себе.
Горе – это не слабость. Это любовь, у которой нет выхода… И мне очень жаль, что у вас тоже так случилось. Вы – хорошие родители. Это правда.
Не избегайте человека, на которого обрушилось горе
С точки зрения клинических психологов, травма становится травмой не из-за события, а из-за того, что человек остается с этим событием один, без поддержки и без возможности соединить происходящее со своей историей жизни. Фотографии, ритуалы, маленькие предметы, время с ребенком, возможность попрощаться – все это помогает сделать утрату частью жизни, а не черной дырой, от которой хочется убежать», – говорит Вика.
Многие люди искренне не понимают, почему родителям так нужны фотографии ребенка, отпечатки ножек, прядь волос или маленькие вещи, связанные с крошечной жизнью, которая закончилась слишком рано. Кажется, что это «слишком тяжело» или «лучше забыть». На самом деле все работает совсем иначе: «Я сама поняла это только тогда, когда прошла весь процесс от момента, когда нам сказали, что сердцебиения нет, до родов, прощания и первых недель дома. И теперь могу объяснить спокойно и по-человечески, почему память так важна – и почему именно она помогает пережить одно из самых тяжелых событий в жизни».
По опыту Вики, еще один важный момент при проживании потери – помощь близких и друзей. Важно не бояться ее предлагать, не избегать человека, на которого обрушилось горе: «Поддержка в такие моменты на самом деле очень простая. Это не про «правильные слова», а про обычную человеческую доброту. Приготовить еду, помочь с бытовыми делами, приехать на час и просто быть рядом без давления и без ожиданий. Важно не избегать темы ребенка, не играть в тишину. Самое ранящее, когда люди делают вид, что ничего не произошло. Лучше сказать: «Мне очень жаль. Я рядом. Я не знаю, что сказать, но я помню о твоем малыше». Это всегда лучше, чем молчание из страха сказать лишнее.
Нужно помнить и о другом: даже самые близкие не могут полностью понять нашу боль, пока сами с ней не столкнутся. Это нормально. Поэтому важно не ждать идеальной поддержки, а разрешать себе просить о той, которая нужна», – говорит Вика.
Перинатальный паллиатив в России
Тема перинатальной потери у нас в стране в основном табуирована. Роддома часто не готовы к бережному сопровождению таких случаев. Медиков не учат, как общаться с семьей. Есть страх испортить статистику. В итоге врачи и общество часто избегают разговора, делая вид, что «ничего не произошло».
Стандартная практика – быстрое родоразрешение, ребенка могут сразу унести, не предлагая родителям увидеть его, попрощаться, похоронить. Редко предлагают создать «коробочки памяти» (слепки, отпечатки, фотографии). Родители, в свою очередь, даже не догадываются о праве на это.
В то же время точечно перинатальный паллиатив в России активно развивается – это помощь семьям, ожидающим ребенка со смертельным диагнозом, если они отказываются от аборта. Первопроходцы – программа детского хосписа «Дом с маяком».
Программа предлагает поддержку до, во время и после родов. Она включает психологическую помощь (сценарии для разных исходов), организацию крещения, возможность провести время с ребенком, помощь в прощании и похоронах, послеродовое сопровождение психолога.
Родителям дают возможность прожить роды и прощание осознанно, а не в спешке: увидеть и подержать ребенка, сфотографировать, сохранить память (слепки, прядь волос).
Фотографии из личного архива Виктории
