Одна из главных задач родителей ребенка с ДЦП – помочь ему стать самостоятельным в жизни настолько, насколько это возможно


О том, как адаптировать ребенка к жизни, интегрировать его в общество, о принципах бытовой адаптации рассказывает Ирина Юрьевна Образова, главный специалист по социально-бытовой адаптации Развивающего центра для детей с ДЦП «Елисаветинский сад».

Профессионалы и родители

Наша цель – это комплексная помощь семьям с детьми-инвалидами с диагнозом ДЦП. Мы стараемся помочь им по возможности интегрироваться в наше общество. Из этой цели вытекает задача – обучить детей практическим навыкам. Мы готовим детей максимально самостоятельно, учитывая физические особенности ребенка, участвовать в своей собственной жизни.

Какие расстройства могут возникать в рамках диагноза ДЦП? Двигательные нарушения, когда и спастичность, и тонус низкий – мышечная атаксия; речевые расстройства; зрительные и слуховые расстройства; психоэмоциональные; эпилепсия, к сожалению, часто у деток случается; сложности в приеме пищи.

Формирование навыков самообслуживания важнее обучения математике.

Например, удержание ложки в руке или сформированный график туалета. Не обязательно он когда-нибудь встанет и пойдет в этот туалет. Самое главное, чтобы он дал знать, что туда хочет и готов.

Вы скажете, что профессионалам легче научить ребенка. На самом деле, это не так. Самые главные профессионалы – это вы, родители.

Вы знаете своего ребенка так, как его не знает никто другой. Ежедневно, даже если это занимает у вас несколько минут в день, вы ему даете гораздо больше, чем мы. И наша задача как профессионалов только структурировать подход к вашему ребенку и поддержать то, что вы делаете дома.

Долгое время во всем мире на детей с какими-то тяжелыми нарушениями в развитии навешивали ярлыки: «он никогда не сможет ничего» или «он сможет только вот это и вот это» и «не рассчитывайте ни на что». И на родителей тоже навешивали ярлыки: вы – родители, вы не профессионалы, зачем вы лезете в нашу область.

В последнее время все меняется. Да, не быстро, но, тем не менее, эти изменения заметны. Сейчас уже все знают, что таких детей не только можно, но и нужно учить, и это приносит свои плоды. И родители теперь полноправные участники этого обучения.

Что ребенок хочет освоить, и к чему он готов

Прежде всего, вам нужно будет выбрать один новый навык, и его формирование станет вашей задачей. Внимательно проанализируйте, как проходит ваш день, что в течение этого дня происходит. Запишите все действия в подробностях. Что-то вы можете забыть, что-то вам может показаться неподходящим. И, тем не менее, старайтесь записывать все.

Все действия, которые вы записали, постарайтесь оценить с точки зрения самообслуживания – как они относятся к самообслуживанию? Посмотрите, хорошо ли ваш ребенок освоил удержание предметов в руке – это может стать предпосылкой к самостоятельному приему пищи. В вашем списке, например, может оказаться умение завязывать шнурки или – самое элементарное – снимать шапку и варежки.

Дальше мы смотрим, какие навыки ваш ребенок хочет освоить. Это всегда заметно, если наблюдать внимательно. Даже если это ребенок, не владеющий речью, он может это как-то обозначить, показать вам: потянуться к какому-то предмету или показать глазами на туалет, например, или попытается снять шапку.

Дальше мы смотрим, какие навыки ваш ребенок готов освоить. Мы с вами знаем, что любое развитие происходит постепенно, то есть, какие-то навыки ребенок приобретает раньше других. Например, сидеть малыш начинает раньше, чем стоять, или пользоваться ложкой – раньше, чем вилкой. Поэтому, намечая следующую задачу, подумайте, что ваш ребенок уже умеет делать, и к какому следующему навыку он может быть уже готов.

Например, есть мальчик Артем. Он уже научился умываться, пользоваться мылом, значит, он хорошо освоился в ванной. И следующий навык, который стоит попробовать у него сформировать, это – чистка зубов.

Посмотрите на тот список, который вы составили вы для вашего ребенка. Посмотрите, что он сам уже пытается делать или частично делает. А теперь подумайте, какие навыки вы бы сами хотели сформировать у ребенка.

Возможно есть какие-то навыки, которыми ребенок не владеет, и это создает большие проблемы для семьи. Например, ваша дочка самостоятельно не ест и приходится кормить ее где-то отдельно, и поэтому нет возможности всем собраться за общим столом. Или неумение сына одеваться означает, что у вас не остается утром времени для общения с другими детьми, так как все время надо уделять ему.

Продвигаться вперед маленькими шагами

Надо разбить процесс на отдельные шаги. Мы продвигаемся вперед всегда маленькими шагами. Чем мельче шаги, тем ребенку будет легче что-то усвоить.

Вспомним Артема. Он и его мама работали сразу над несколькими навыками самообслуживания, и для этого у мамы не было специального образования, просто она села, подумала и поняла, что для Артема мытье рук – это не одно длинное действие, а цепь логически объединенных действий. Чтобы определить эти действия, пришлось всего лишь взять и медленно помыть руки, отмечая про себя, что именно нужно делать и в каком порядке.

Давайте попробуем разбить мытье рук на отдельные шаги: открываем кран, берем мыло, намочили его, руки намочили, намылили руки, положили мыло на место, вымыли руки под краном. Для нас с вами это очень просто. Когда ребенок не делал это самостоятельно, сообразить, что за чем следует, очень сложно.

Представьте, вы в первый раз подходите к новому автомобилю, до этого никогда вы не сидели за рулем. Что вам нужно сделать? Ну, понятно, открыть дверцу, сесть в машину. А что дальше? Кажется, сунуть ключ куда-то там. А еще? Руль есть, педали на месте. Но какая очередность всего этого? Это примерно, точно так же, как и для наших детей помыть руки, поесть ложкой или сделать еще что-то, что нам кажется очень простым.

У нас в саду над умывальником висит панно с карточками, где последовательно изображены все перечисленные выше действия. И каждый раз, подходя к раковине с детьми (это утром после прихода их в садик, перед обедом, перед полдником или после занятий какой-то ручной деятельностью), мы следуем вот этим пунктам, которые висят у ребенка перед глазками.

Те дети, которые уже на высоком уровне, они все знают прекрасно. И даже те дети, которые самостоятельно не могут включить кран, взять мыло, поднести руки, они показывают глазками на карточки, в какой последовательности взрослый должен им помогать. И для них это очень важно.

Каждую карточку надо озвучивать короткими фразами, которые всегда должны повторяться. Никогда не добавляйте к вашим обучающим фразам ничего нового.

Говорите коротко, не больше 2-3 слов. Если вы обращаетесь к ребенку, то говорите либо от первого лица: «я закатываю рука», либо обращайтесь к нему: «давай закатаем рукава».

Итак, вы выбрали какое-то умение у ребенка, сели и потихоньку разбиваете его на этапы. Если у вас не получилось, попробуйте сделать это сами, еще и еще раз, достаточно медленно. Вы можете как-то графически эти действия обозначить: найти карточки, нарисовать их сами или вместе с ребенком.

Может быть, ему придет какая-то гениальная идея, и он вам подскажет, какую графическую надпись сделать для конкретной выбранной вами карточки. Получается, вы составили эти этапы, и у вас получилась готовая программа для работы, для действий. Есть перечень задач, и можно начинать работать.

Самое главное – это постепенность. Каждый раз мы переходим на следующий шаг только после того, как он усвоил первый шаг.

Первый шаг усвоен, переходим на второй. И двигаемся только тогда, когда ребенок к этому готов.

Ошибка – требовать слишком много и слишком быстро

Фото: Анна Гальперина

Мы часто совершаем одну и ту же ошибку – требуем слишком много и слишком быстро. Мы живем в другом темпе, чем живут наши дети. Они гораздо медленнее, поэтому нам всегда нужно подстраиваться под их темп. Делать что-то медленнее, аккуратней, четче и точнее.

Если вы правильно разбили вашу задачу, на столько частей, на сколько она делится, то появится возможность четко отрегулировать время, за которое вы решите эти задачи. Один-два раза попробуйте, у вас получится уже сформированный график.

Например, вы знаете, что вместе моете руки десять минут. Значит, каждый день вам нужно выделять два раза по десять минут вашего времени – когда вы точно знаете, сколько времени вы тратите на обучение конкретному навыку, вы можете более четко регулировать свой график.

Вам не нужно стремиться быть похожим ни на кого: ни на супер профессионала, ни на педагога или ученого, который работает в этой сфере и отрабатывает все эти навыки. Нет. Вы – это вы.

И так, как вы построите работу со своим ребенком, научите его работать вместе с вами, не сделает никто. Вы помогаете ему в том, к чему он сам всегда стремится, быть самостоятельным.

Поведение ребенка и поощрение

Поощрения – очень важный момент в жизни ребенка. Почему он, собственно, должен чему-то учиться? Почему он должен научиться мыть руки, например, или есть самостоятельно? Ведь ребенку с особенностями развития учиться совсем непросто. И намерение обучить ребенка чему-то может показаться вашему сыну или дочери неадекватным. Поэтому всегда или почти всегда приходится искать какой-то дополнительный стимул.

Ведь мы с вами тоже часто что-то делаем за поощрение. У кого-то это зарплата. И мы стараемся, чтобы в конце месяца получить какое-то определенное материальное вознаграждение. Для кого-то – это ожидание отпуска и поездки куда-то в теплые края. Для кого-то уже одна похвала за хорошо выполненную работу может быть поощрением, и ведь это правда.

Для меня, например, когда я утром выхожу, встречать детей, поздороваться с родителями, поощрение, если ребенок улыбается, слыша мой голос. Это невероятный бонус дня, когда ребенок узнает тебя!

Поощрения успехов мы разделили на четыре части: внимание, лакомства, любимые занятия и жетончики. Подробнее я расскажу об этом чуть позже.

Связь вообще между поощрением и поведением легко можно выразить вот такой формулой: человек скорее повторит поступки, которые поощряются.

Например, похвала тех людей, которых мы уважаем. Когда они нас хвалят, это для нас – самое лучшее поощрение. Если мы будем побуждать нашего ребенка таким позитивным образом, то эффект будет гораздо больше, чем от негативных вещей, например, криков и препирательств. И самое важное, если ребенок ожидает поощрения за совершение какого-нибудь действия, то и в следующий раз он захочет выполнить то, что от него хотят.

Но как именно срабатывает поощрение, делая процесс обучения наиболее эффективным?

Поведение ребенка на занятии можно также разбить на четыре типа.

Первый тип –  ребенок не делает вообще ничего, не обращает на вас никакого внимания, смотрит в окно.

Второй тип – он делает не то, что нужно для выполнения задания, а проявляет какое-то нежелательное поведение: кричит «нет», плачет, убегает из комнаты.

Третий тип – ребенок может делать попытку выполнить задание, ну, пускай не довести до конца, но, по крайней мере, мы видим, что ребенок пытается это сделать.

Четвертый – успешное поведение, когда ребенок полностью выполняет задание.

Два последних типа поведения можно расценить как хорошее, желательное, и их нужно поощрять сразу, как только он это поведение проявил. Два первых – это нежелательное поведение, их не поощряют вообще.

Все как будто просто! Но самая распространенная ошибка, и ее совершают все: поощрять любое поведение на занятиях. Часто это происходит от непонимания самой сути такого эффекта, как поощрение.

Поощрение: внимание, лакомства, любимые занятия и жетончики

Фото: Анна Гальперина

Начнем с внимания. Для ребенка самая главная награда, когда речь идет о родителях, это внимание. А проявить его можно разными способами. Вы можете улыбнуться, обнять, поаплодировать за какое-то совершенное действие, приободрить, похвалить – все это дает понять ребенку, что у него получается хорошо. Вы даже можете похлопать его по спине: «Отлично! Ты молодец – ты взял ложку».

Это модель поведения. Если она закрепится, то ребенок всегда будет ожидать от вас такой положительной реакции потому, что она приятна. Но, с другой стороны, вы, например, можете его поругать или как-то оборвать его, это тоже будет ваше внимание. Дети очень часто могут проявлять какое-то негативное поведение, но это все только для того, чтобы вы обратили внимание.

Лакомства – тоже очень важное поощрение, которое очень часто используется, потому что для некоторых детей похвала не всегда понятна или недостаточна. Например, если вы будете давать ребенку то, что он любит, вы заметите, что он запомнит эти моменты и будет проявлять необходимое поведение. Мы часто встречаемся с таким эффектом – чтобы успокоить ребенка, когда он плачет, ему дают конфету. Наверняка вы часто с таким встречались. А потом он начинает плакать еще и еще – в ожидании этой конфетки.

Самое главное сделать все правильно – положительное и желательное поведение мы всегда поощряем, а нежелательное поведение, как бы нам ни хотелось успокоить ребенка, не поощряем.

Еще один из видов поощрения – это любимые занятия. Мы часто говорим: «Давай, ты сначала сделаешь это, а потом мы посмотрим мультики». Но когда ребенок требует еще и еще, мы сдаемся и говорим: «Ладно, смотри свои мультики, только отстань». Вот это, конечно, большая ошибка. Мы показываем, что сдадимся при любом раскладе, и значит, он может делать абсолютно все, что захочет. Наше обучение, получается, не сработало.

И жетончики. Вместо того, чтобы каждый раз поощрять ребенка лакомством, похвалой и вниманием, можно использовать такую систему, как жетоны. Это могут быть карточки, талончики, квиточки какие-то, которые нравятся ребенку, фишки из любимых мультиков.

Например, мальчику Пете мы завели специальный дневник, где ежедневно галочками отмечали его победы. У него там список задач, которые он должен освоить за день. И за каждую задачу он получал плюс. В конце дня эти плюсы суммировались, и когда он набирал нужное количество плюсов, то получал любимую игру с любимым педагогом. Это прекрасно работало!

Оборудование сцены: время, место, материал

Фото: Анна Гальперина

Что это такое – оборудование сцены? Нам нужно определить, какое время для занятий подойдет лучше всего, где именно проводить занятия, какие материалы потребуются для занятий.

Про время мы уже говорили. Когда вы разбили свою задачу на короткие шаги, на этапы, то уже знаете, сколько времени это будет занимать у вас. Выберите для себя самое подходящее время. Но не забывайте, что никогда нельзя чему-то ребенка обучать, если он устал или голоден. Вы сами знаете, когда ваши дети наиболее готовы к занятиям, когда у них хорошее настроение.

Дальше ищем место для проведения занятий. Вы должны выбрать наименее зашумленное пространство в вашей квартире. То есть, минимум игрушек, минимум раздражающих звуков, домашних животных, ну, и бабушку тоже убрать, если, конечно, эти занятия проводит не бабушка.

Под «бабушками» имеются ввиду другие члены семьи, маленькие дети, папы, которые бубнят: «Все ты делаешь не так». Или, собственно, бабушка со словами: «Ну, зачем ты его так мучаешь? Давай уже пойдем поделаем что-нибудь более веселое».

Мы занимаемся серьезным делом. Значит, все факторы, которые ребенка могут отвлечь, нужно убрать.

И самое важное – материалы. Кажется, что у вас все правильно: вы выбрали отличное место, разбили ваш навык на короткие шаги, занимаетесь в удачное время. Но что-то идет не так. Посмотрите на те материалы, которые вы используете.

Пусть это будет игра в мяч. Может быть тот мяч, который вы выбрали, не подходит – он слишком маленький или, наоборот, слишком большой. Попробуйте сами. Может он неприятный на ощупь, а ваш ребенок тактильно не может переносить такую структуру материала. Или, например, ложка слишком тонкая, и захват не получается, выпадает ложка из руки. Значит, мы ищем что-то другое, более мягкое и приятное, то, что удобно держать.

Если он самостоятельно не может захватить, может быть, нужна такая ложка, которую можно прикрепить к руке для успокоения самого ребенка – он не будет бояться, что ложка выпадет из руки, он будет уверен, что у него все получится.

Или если это занятие – рисование, может быть, нужно выбрать другую кисть, или может быть, это будет просто большая губка, которая поместится в руке. Или это будет просто рука, которой мы будем возюкать по ватману, лежа на полу. Это тоже подойдет.