Жизнь в большинстве психоневрологических интернатов далека от идеала, но благодаря различным институциям, ситуация потихоньку меняется. Оказалось, что под Петербургом, есть как раз такой, необычный интернат.
«Маша», – встречает нас с фотографом в Гатчине улыбчивая, энергичная, стильно одетая женщина. Это директор учреждения Мария Ларионова. В конце 2023 года она возглавила Гатчинский психоневрологический интернат со всеми прилагающимися к нему сложностями, и теперь люди с ментальной инвалидностью работают здесь ландшафтными дизайнерами, получают зарплату за свой труд, играют во флорбол, готовятся к Специальной Олимпиаде в Чили, и в целом – просто живут свою жизнь.
Вилка – это про выбор
Бетонный забор учреждения – унылый и безликий – производит впечатление. Кажется, к нему в комплект должна идти колючая проволока. Но въезжаем на территорию, и тут же понимаем, что забор был лишь вынужденной маскировкой. А за ним – одуванчиковые поля и цветущий яблоневый сад.
– Когда я первый раз сюда приехала, подумала, что это замечательное место: сады, зелень. И парковка всегда свободная, – смеется наша собеседница.
-Пожилые люди с инвалидностью. Гатчинский ПНИ был преобразован в 1986 году из дома инвалидов. С тех пор осталась часть жителей, теперь это – пожилые люди, которые не имеют ментальных, но имеют двигательные нарушения.
-«Взрослые дети». Когда ребенок с умственной отсталостью становится взрослым, родителям становится все труднее за ним ухаживать. Сил и здоровья становится все меньше, а ребенок – все больше. Если нет других родственников, родители решаются отдать своего взрослого ребенка в ПНИ. Также здесь автоматически оказываются молодые взрослые после детского дома-интерната.
— Пожилые люди с когнитивными нарушениями, в том числе, с деменцией. Сильная мама, всю жизнь тянувшая всю семью, вдруг начинает забывать простые вещи, сильно дезориентируется, у нее появляются приступы агрессии. И дети принимают решение: маме нужен присмотр, который ей смогут обеспечить в ПНИ.
Первое, что сделала новый директор Мария Ларионова – заменила всю железную посуду на стеклянную. «Будут колоть», – с ужасом сказал персонал. «Будут, – согласилась Мария. – А мы купим еще». Сестры пожали плечами. А Мария решила купить вилки для постояльцев. Вилки? «У большинства проживающих здесь, как вам известно, есть психиатрический диагноз. Знаете, где будет эта вилка? У кого-нибудь в щеке!», — не на шутку рассердились сотрудники.
Но директор решения не изменила. И потихоньку персонал тоже проникся.
Алевтина Валентиновна руководит здесь столовой уже 14 лет:
– Я первая выступала против. Какие вилки?! Какое стекло?! Здесь никогда такого не было! Но сейчас я согласна, что это правильно.
Директор очень просто объясняет, почему вилка – это важно.
– У нас всегда в меню два вторых блюда. Кто-то по-прежнему ест их столовой ложкой. Пусть! Но кому-то удобнее это делать вилкой – и он имеет возможность выбирать. А кто-то вообще в столовой не ест, ходит на кухню и сам себе жарит яичницу – и это тоже выбор! А еще мы открыли буфет, куда можно прийти и в любое время купить себе мороженое, если захотелось чего-нибудь вкусненького.
Два года назад Гатчинский ПНИ переименовали в Дом реабилитационного проживания. Мария говорит, что все эти два года она пытается приучить всех к этому слову — Дом. Не «интернат» и «ПСУ» («получатели социальных услуг»), а «Дом» и «жители».
– А дома ведь у каждого есть право приготовить себе яичницу, – замечает директор. – Отсутствие выбора – это, мне кажется, первая ступень расчеловечивания. И завтрак мы решили не привязывать к определенному времени, а отвели на него несколько часов, с 8 до 10 утра. Чтобы можно было встать в удобное время, прийти в столовую тогда, когда ты хочешь.
Впрочем, пока все жители приходят по старинке в 8 утра и завтракают за 20 минут. Мы постепенно учим их выбирать даже в мелочах, чтобы человек мог брать ответственность за свою жизнь, стремился расти и развиваться.
Отделение для сложных жителей
«Пойдемте в закрытку», – предлагает Мария. Закрытка – это отделение для самых сложных жителей, которые могут проявлять агрессию. Такие помещения стараются не показывать гостям: здесь решетки в коридорах, всегда запертая на ключ дверь, из мебели только кровати и голые тумбочки. Ни фотографий, ни игрушек, ни каких-нибудь чашек.
– Здесь не то, что вещи – тумбочки летают, объясняет директор. – Поэтому для безопасности, к сожалению, приходится все убирать.
В отделении не все тяжелые, всего четверо мужчин. В таком же, только женском, – пять человек с трудным поведением.
– Все они пациенты психбольницы и часто там пролечиваются. Но прописаны они в Доме, и живут у нас тоже подолгу, – объясняет Мария. – Им и во двор выходить можно, но, в отличие от остальных, только с разрешения персонала. Мне бы очень хотелось убрать эти ужасные тюремные решетки в коридоре, но по правилам здесь они должны обязательно быть, и я пока не придумала, что с этим можно сделать.
Сегодня погода прекрасная. Цветущие яблони изысканно декорировали двор, как будто распустившись специально к нашему приезду. Решетки в коридоре открыты и почти все жители закрытки гуляют возле корпуса.
Не надо будить весь этаж в 7 утра
Мы заходим в комнаты других отделений – посмотреть, как живут остальные. Мария деликатно стучится в каждую дверь, спрашивает разрешение войти.
– Научить персонал не входить в комнаты без необходимости, было одной из самых важных для меня задач. Вот зачем будить весь этаж в 7 утра? Чтобы сменить постельное белье. А почему в 7 утра? Чтобы сестра могла сдать смену и отчитаться. А что будет, если люди утром поспят, а белье поменяет следующая смена? Ничего не будет! Оказалось, что так тоже можно.
В комнатах пестро и разнообразно. У всех разные шторы на окнах и росписи на стенах. У кого-то – компьютер на столе, у кого-то – книги. У Нины – самый богатый гардероб и выбор украшений.
Мария рассказывает, что они перестали проверять у своих жильцов тумбочки. Есть ли у них в тумбочке печенье и булки?
– Это же их личное печенье и булки! Мне говорят: «А если тараканы заведутся?» Да ничего страшного! Это тоже будут их личные тараканы! И тогда, может, они перестанут оставлять здесь печенье. А потравить насекомых мы им, конечно, поможем.
Тем, кому трудно следить за чистотой, помогают социальный педагог и реабилитолог. Их задача отследить, где человек справляется сам, а где ему нужно помочь; где он справлялся раньше, а теперь перестал. Возможно, он стал хуже себя чувствовать. И если в этом ему можно помочь, то проблема с чистотой тоже может оказаться поправимой.
Из Пенсионного фонда – в ПНИ
До того как стать директором учреждения, Мария Ларионова с системой психоневрологических интернатов раньше никогда не сталкивалась. Больше 20 лет она проработала в структуре Пенсионного фонда России, в последние годы была управляющей отделением фонда по Санкт-Петербургу и Ленинградской области. Руководила коллективом из 4500 человек. Работала сутки напролет.
Но после реорганизации контракт с Марией Ларионовой не продлили. Уходить с должности такого уровня было тяжело. Думала пойти в коммерцию. И вдруг увидела, что в Гатчину нужен директор психоневрологического интерната.
– По компетенциям – моя позиция. Мы с мужем поехали знакомиться с интернатом и меня взяли. Муж говорит, что за три года, пока я здесь работаю, я стала спокойнее, уравновешеннее, и даже стала больше улыбаться. Конечно: где вы еще найдете такую работу, на которой вас называют мамой и все время говорят, какая вы красавица! – смеется Мария.
Мы бредем по дорожкам, а навстречу нам девушка везет на инвалидной коляске бабушку без ног. Поравнявшись с нами, девушка останавливает коляску и бросается обнимать Марию, восклицая то и дело: «Ты же мое солнышко!»
– Они живут в одной комнате и очень дружны, – поясняет директор, когда девушка увозит бабушку в корпус. – Юля переживает за бабушку и полностью за ней ухаживает. Это колоссальный труд! Мы нашли возможность оформить ее на ставку, и ей поступает зарплата, считаю, что это справедливо.
Каждый имеет право на свою могилу
Когда пришло время первый раз хоронить жителя Дома, Мария спросила, где здесь кладбище. Ей показали заброшенный пустырь, заваленный каким-то строительным мусором.
– Что это? – не поняла Мария.
– Это кладбище для безвестных захоронений, – объяснили знающие люди. – В общем, вы должны написать заявление, что отказываетесь от своего проживающего и просите захоронить его как безвестного покойника. Здесь всю жизнь интернатских хоронили, не сомневайтесь.
– А можно здесь навести порядок? Поставить личные памятники? А то как-то не по-человечески.
– Нет, нельзя. Потому что кладбище принадлежит другой организации. Ну что, оформляем?
Вежливо поблагодарив, Ларионова отказалась и пошла думать, как быть.
– Я сразу решила, что там мы хоронить не будем. А где тогда? Решили так – связываемся с родственниками, у них часто есть семейная могила. А если никого не находим, то оформляем на себя – на сотрудников, как на частных лиц. И хороним на обычном кладбище. А потом навещаем эти могилы.
Смерть вообще оказалась сложной темой для постояльцев. Когда психолог поинтересовался, как жители Дома относятся к смерти, почему, к примеру, не откладывают деньги на нормальные похороны, оказалось, что они вообще лишены представления о похоронном ритуале.
– Все знали, что умершего быстро куда-то уносили. И все. А поскольку его без свидетелей закапывали на том ужасном участке, то после смерти человека не оставалось ничего: ни памятной фотографии, ни места, куда можно прийти. И поминок, на которых бы добрым словом вспоминали покойного, тоже, конечно, устраивать было не принято.
И так как многие у нас живут с 18 лет, получается, они никогда не участвовали в похоронах. Люди рядом с ними просто навсегда исчезали. Сейчас мы стараемся ввести «похоронный ритуал»: ставим фотографию умершего, накрываем поминальный стол, вспоминаем разные случаи из его жизни. Вот скоро Троицкая Родительская суббота. Кто захочет навестить своих друзей – пойдет с нами на кладбище.
Главное – понимать принципы нашей работы
Мария говорит, что можно ввести любые нововведения, но сложнее всего поменять привычные установки в голове.
– Вот душ, например. Я смотрела по видеокамерам паллиативного отделения, когда младшие сестры отвозят женщину в душевую – и когда возвращают назад. Проходит 4 минуты. Всего четыре! Вы можете помыться за 4 минуты? И я – нет. Мы несколько месяцев вместе разрабатывали пошаговую инструкцию. Как предупредить человека, даже неговорящего, что сейчас он будет мыться. Раздеть, прикрыть, взять чистую одежду, отвезти в душевую, наполнить надувную ванну, намылить, сполоснуть, насухо вытереть… Но по-прежнему моют за 4 минуты – привыкли. Думаю, как это можно победить.
Поэтому самая большая проблема, которая остается в интернате, по мнению директора, – регулярное обучение персонала правильной стратегии в работе. И желание этой стратегии следовать. Когда специалист социального проекта Народного фронта «Регион заботы» под руководством Нюты Федермессер впервые провела здесь курс, обучающий правильному кормлению, 12 медсестер сразу ушли. Потому что при таком подходе каждому жителю придется уделять максимум внимания.
– Но перемены начнутся только тогда, когда все, включая младший медицинский персонал, будут понимать и – главное – принимать принципы нашей работы. Когда каждый новый член коллектива будет сразу видеть: здесь нельзя халтурить, воровать, обманывать, хитрить. Просто не принято.
Мария Ларионова прошла курс обучения в Институте советников по социальным изменениям (программа развития лидеров изменений в социальной сфере от проекта «Регион заботы»), защитила проект создания на базе Гатчинского ДРП открытого общественного пространства для лиц с ментальными нарушениями. Теперь четыре человека из ее команды и она сама выиграли конкурс (из 306 заявок взяли только 44 человека) на второй – командный курс обучения для сотрудников интерната.
Мария говорит вещи, кажущиеся удивительными для человека, работающего в системе ПНИ: важно не только предоставить своим подопечным круглосуточное медицинское обслуживание, но и позаботиться о личной реализации каждого. Вот и получается, что ее подопечные возделывают яблоневый сад, не только ухаживают за другими постояльцами, но и работают ландшафтными дизайнерами, получают за свой труд зарплату, возделывают свои личные огородики, серьезно занимаются настольным теннисом и бадминтоном.
– Видели Наташу в нашем паллиативном отделении? Это женщина выглядит как Дюймовочка – у нее очень маленький вес, – рассказывает Ларионова. – Ей крайне важно хорошо питаться. И когда персонал мне сказал, что она не набирает вес, потому что не хочет есть, я пошла разбираться. И вот вижу миску, в которой сложена каша, в нее бросили яйцо, сверху положили бутерброд с маслом, и все это щедро посыпали белковой смесью.
«А что именно не хочет есть Наташа?» – спрашиваю. А никому даже в голову не пришло задаться таким вопросом! Может, она не хочет кашу? Или яйцо? Или она просто не хочет есть это все в одной тарелке, потому что это не аппетитно? Наташа неговорящая. Но чтобы понять ее предпочтения, нужно для начала дать выбор – возможность попробовать каждый продукт.
Недавно у директора на собеседовании была женщина, которая хотела работать младшей медсестрой. Мария в качестве теста рассказала ей историю про Наташу: про маленький вес и нежелание есть. Спросила, почему, по мнению кандидатки, женщина отказывается есть.
– Жду ее реакцию. А моя собеседница пожимает плечами: «А что? Когда вы состаритесь, вам тоже будет все равно, что и как есть». Я расстроилась. И на работу ее не взяла. Мне и сейчас не все равно, что будет со мной в 80 лет. Я вот иногда смотрю и думаю: «Потолок потрескался. Надо покрасить – а то вдруг со временем тоже буду тут лежать и смотреть на это безобразие».
Мария Анатольевна смеется. У нее две взрослые дочери и обожаемый 3-летний внук Степан, который зовет ее «бабуленька любименькая». У нее есть дом. Но ей изо всех сил хочется, чтобы и здесь был Дом.
– Мы все время говорим, что здесь наш дом, – говорит Мария. – На самом деле, я прекрасно понимаю, что здесь не мой дом, я прихожу сюда на работу и ухожу по окончании рабочего дня. Но я работаю, чтобы у них был Дом. У них-то другого дома нет.
