Проводник между двумя мирами

Так получилось, что свою жизнь москвичка Татьяна Внукевич-Багдасарьян связала с интернатами – детскими и взрослыми. Она в них подолгу жила, в промежутках приходила в качестве волонтера и сейчас навещает подруг.

Таня – проводник между двумя мирами. В одном – свобода перемещения и каждый за себя. В другом – кормят по расписанию и круглосуточно рядом друзья. И она много думает о том, как соединить лучшее из этих миров для людей, которые не могут жить полностью самостоятельно.

Мечта о достойной жизни

Это пост в закрытой группе «Ассоциация выпускников коррекционных интернатов», которую Татьяна создала в фейсбуке от имени выпускников ДДИ и спецшкол, ныне живущих в интернатах для взрослых:

«Варианты проживаний.

1. Центр. Небольшой, не больше 20 человек.

Центр, например, для людей с ментальными нарушениями.

Или для двигательных нарушений.

Для людей с нарушением слуха, зрения.

2. Центры независимого проживания.

Это Центры организуют сами инвалиды.

Он возможен для людей с разной инвалидностью.

Которые хотят проживать самостоятельно, учиться, работать.

Они платят за проживание.

В Центре есть ассистенты для помощи каждому человеку.

Выбор программы.

3. Проживание в своей квартире или комнате.

Дом с квартирами.

На этаже у каждого человека своя квартира.

И квартира для персонала ассистентов.

Человек живет дома в собственной квартире.

К нему приходит ассистент и помогает.

Человек может сам обращаться, когда ему нужна помощь.

Я думаю, что многие люди могут жить самостоятельно.

При периодической помощи.

Труднее всего тем, кто может что-то ломать, рвать и причинить вред и себе тоже.

Но многие люди, у которых нет такого в поведении и которые могут спокойно сидеть дома и даже чем-то заниматься, могут жить в 3 варианте.

Даже если они не могут готовить и принимать пищу и пользоваться туалетом в полном объеме.

В этом поможет ассистент».

Необязательно агрессия

Сама Таня сейчас живет дома, с мамой – в небольшой однокомнатной квартире, где повсюду стоят полки с книгами. Именно отсюда в 11 лет она переехала в спецшколу-интернат – и это полностью изменило ее жизнь.

Из-за родовой травмы Таня с самого начала развивалась необычно, но мама и бабушка не хотели официального диагноза – в советские времена он автоматически означал изоляцию в коррекционном учреждении. Однако на Танино поведение начали жаловаться родители одноклассников в обычной школе, где она училась. «Я себя одним образом воспринимала, а меня со стороны могли иначе воспринимать», – предполагает она.

В фейсбуке Таня пишет об этом же: «Не знаю, почему это обязательно нужно считать агрессией – если человек на кого-то кидается и как будто хочет сделать больно. Помню, что я так в детстве себя вела, и это были очень разные чувства. Иногда от некоторого дискомфорта, неприятных ощущений, боли. А иногда от любви. И, может быть, еще от чего-то, чего я даже не знаю. Думаю, так у многих детей и неговорящих взрослых».

Радость быть вместе

Интернат, который Таниным родителям посоветовали врачи, был чисто ортопедическим – для детей, больных сколиозом. Таня с ее поведенческими особенностями и диагнозом ДЦП, который семья девочки старалась не афишировать, была для него слишком «тяжелой». Чтобы ее взяли, бабушка устроилась работать на кухню.

Детский интернат Тане понравился – с самого начала. Нравились режим, дисциплина, а главное – ей нравилось быть в коллективе. Если она уставала, можно было сбежать в подвал или на чердак и там в одиночестве заняться своими делами. Когда Таня выросла, она много размышляла о том, почему в интернате ей было проще и привычнее, чем где-то еще – в гостях или даже дома. И она решила, что это особенность ее восприятия. Радость от того, что можно быть всем вместе и что-нибудь коллективно делать, перекрывала все остальные чувства.

Дружба в ПНИ

После детского интерната Таня вернулась домой – и через несколько лет пошла волонтером в православную службу «Милосердие». Она помогала в проекте «Милодар»: жители интернатов продавали через сайт свои картины, а волонтеры помогали развозить их покупателям. А потом Таня поняла, что ей понравился ПНИ №11, и она хочет переехать туда жить. Как человек с инвалидностью, она имела на это право. Таня договорилась с директором, написала заявление в собес и получила разрешение от Департамента соцзащиты.

Обычные люди, приходя в ПНИ добровольцами, видят ужас и безнадежность, одинаковые халаты и отсутствие дверей в кабинках туалетов. Таня видела возможность заниматься рисованием и помогать девочкам из своего отделения учиться. И, конечно, ей нравилось общаться с подругами. Когда Таня решила перебраться из ПНИ №11 в ПНИ №25, расположенный ближе к дому, ее поселили в палате с Ниной и Наташей. Так возникла дружба, которой Таня очень дорожит и сейчас.

Родители Нины умерли, когда она была совсем маленькой, и девочка попала в детдом. Из-за перенесенного менингита закончила вспомогательную школу, в 16 лет вернулась в родительскую квартиру – и не смогла там жить. Испугалась. Нина помнит, как она плакала от ужаса на улице, и к ней подошел милиционер. Так она попала в ПНИ.

Про Наташу Таня написала сама.

«Моя соседка Наташа Шмаева.

Она человек знаменитый.

О ней написано в книге.

Это книга А.И.Мещерякова «Слепоглухонемые дети».

Наташа была одна из первых учениц Загорского Детского дома для слепоглухих детей.

Ей тогда было 18 лет.

Она потеряла слух и зрение когда ей было 1 годик с чем-то.

Она почти совсем не слышит.

Слуховой аппарат помогает слышать музыку.

Недавно ей сделали операцию и она может видеть.

Не полностью нормально, конечно.

Но может видеть людей, ориентироваться.

И может читать плоскопечатные книги с лупой.

А раньше читала только по Брайлю.

Но жестами общается она все также в руку.

Точнее дактилем.

Жестов не знает и говорит, что дактиль важнее, он делает человека грамотном.

Но в интернате не с кем общаться дактилем.

Она кладет руку на горло человеку и тогда может по вибрации понять.

Но много так не поговоришь.

Мы общаемся с ней дактилем».

Что такое свобода

При всей привязанности к интернату Таня всегда стремилась быть самостоятельной, не нарушая при этом дисциплину. В ПНИ №11 у нее был пропуск на год, позволяющий весь день проводить вне интерната и возвращаться вечером. В ПНИ №25, где режим строже, Таня тоже смогла добиться для себя пропуска – но его нужно было обновлять каждый месяц. Свобода для жителя ПНИ – это не просто периодические прогулки за территорией. Это возможность покупать себе то, что хочется, – чай, кофе, конфеты, одежду, книги.

Своих подруг Таня тоже не только навещает, но и старается забирать из интерната «на волю». Наташа Шмаева периодически живет в «Тихом доме» – это дом сопровождаемого проживания слепоглухих, который фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» открыл в селе Первомайское. Недавно фонд начал опекать еще одну Танину подругу из интерната. Все вместе они хотели отметить Новый год в «Тихом доме». Но врач запретил: просто порвал заявление у нее на глазах. Потом сказали, что дело в медицинских противопоказаниях. «Какие там могут быть противопоказания? – возмущается Таня. – Будем разбираться вместе с фондом.

Синдром Ушера и реформа ПНИ

Таня на связи с «Со-единением» не просто так: в 29 лет у нее был диагностирован синдром Ушера – редкое генетическое заболевание, которое вызывает слепоглухоту. Однако в среду людей с нарушениями зрения и слуха Таня попала раньше – благодаря все тому же стремлению к общению.

«Я была в ВОГе (Всероссийское общество глухих). И в журнале этого общества прочитала, что есть такая благотворительная организация попечения о слепоглухих и о людях с синдромом Ушера – «Ушер-Форум». Я позвонила ее директору Ирине Саломатиной, которая много лет работает в Институте коррекционной педагогики, и она меня пригласила на встречи, – рассказывает Таня. – У меня была проблема с общением с глухими. Я плохо воспринимала жесты. Я пришла на встречу, мне там очень понравилось. Там, во-первых, медленнее говорят. Если что-то не понимаешь, просишь повторить. Многие не так хорошо знают жесты глухих, поэтому с ними говорят дактилем. Мне сразу стало намного легче. И тогда я узнала про синдром Ушера».

О том, что у Тани тоже есть этот синдром, стало известно только через год после прихода в «Ушер-Форум» – когда она заболела нейроинфекцией, и резко упало зрение. Тогда у нее и выявили пигментный ретинит, характерный для синдрома Ушера. До этого подобных обследований Таня, с детства не видевшая в темноте, не проходила. Ни в детском интернате, где у нее вообще ни разу не проверили ни зрение, ни слух, ни в МНТК Федорова, куда ее ежегодно отправляли на медосмотр по поводу атрофии зрительного нерва, вызванной родовой травмой.

«Когда узнали, что я плохо слышу, у меня аппарат, то сразу почему-то поставили этот синдром, – продолжает Таня. – Я была удивлена. Я подумала, что это может быть случайным совпадением. Сам по себе пигментный ретинит, само по себе снижение слуха, почему обязательно синдром». Однако возражать она не стала, только отказалась от уколов в глаза эмоксипином, от которых ее тошнило. Окончательно прояснить ситуацию поможет генетический анализ, на который Таню и еще порядка 30 человек с синдромом Ушера фонд «Со-единение» возил прошлым летом в США.

Посол коммуникации

Кроме того, Таня сотрудничает с международной организацией Deafblind International, частью которой является сообщество Usher Network. Еще живя в ПНИ №25, Таня узнала из интернета, что в шведском городе Лунде должна была пройти конференция, посвященная слепоглухоте. И решила поехать. Подруги помогли забронировать отель и купить билет на самолет через интернет. Это была первое Танино самостоятельное путешествие за границу – в 2012 году. Тогда еще ей требовалось разрешение врача на эту поездку, и Таня волновалась, что ее не отпустят, – но интернат, к счастью, возражать не стал.

На конференции Таня познакомилась с Элисон Беннет из английского благотворительного фонда Sense, который поддерживает слепоглухих. Элисон предложила ей войти в сообщество Usher Network, которое тогда только создавалось. Таня согласилась – стала специалистом по коммуникации («communication officer») и участвует в мероприятиях DBI. Например, в сентябре прошлого года она ездила в датский город Ольборг на пресс-конференцию по синдрому Ушера и делала там доклад об организациях, которые помогают слепоглухим в России. В 2019 году конференция DBI пройдет в Австралии – и Таня надеется туда тоже попасть.

«На конференциях все очень стремятся к общению, – говорит Таня. – Иногда слепые подходят, начинают ощупывать, потому что хотят познакомиться. Я придумала так знакомиться с человеком: я беру его руку, показываю, что это я и пишу на ладони свое имя. И он понимает, и тоже пишет. И в процессе общения мы начинаем понимать, например, что мы видим и можем визуальными жестами общаться».

Свободный английский и немного армянский

Увереннее чувствовать себя за границей Тане очень помогает английский язык, который она выучила в детском интернате. Повезло с учительницей: она вела уроки, разговаривая с детьми по-английски и поощряя их делать то же самое. «Она играла на пианино, мы пели по-английски. Она легкие веселые песни находила, – вспоминает Таня. – Мы учили язык не по книгам, а через повседневное общение. Учительница спрашивала: «Что ты делал вчера вечером?», а так как мы все вместе жили, то прекрасно могли обсудить, что делали вечером».

Кроме английского, Таня немного знает армянский, потому что пять лет проучилась в воскресной школе при посольстве Армении в Москве. Им преподавали историю, музыку, даже танцы. Армянскую музыку Таня любит и сейчас. И стремление постоянно учиться тоже никуда не пропало – Таня числится в Центре равных возможностей «Вверх», где помогают выпускникам ДДИ и жителям ПНИ.

Что значит «вода кипит»?

Недавно Центр «Вверх» предложил опубликовать Танину книгу про интернаты. В ее основу легли посты из фейсбука в созданной Таней группе. «Сначала я просто хотела писать, чтобы люди знали, как у нас жизнь идет. Рассказать, например, о том, что многих я знаю, кто в интернатах живет и помогает друг другу. И я бы их тоже назвала волонтерами, хотя они, если их спросишь, они ничего не смогут сказать, – рассказывает Таня. – Так, например, когда я в 11 интернате помогала мальчикам с ДЦП, там еще был один мальчик, ему 21, по-моему, с синдромом Дауна. Он выглядел, как будто ему полтора года – маленький, неговорящий. Но он помогал мне, ходил со мной вместе, посуду собирал, поэтому я его тоже считаю волонтером. Хотя, если кто-то пойдет проверять, его что-то спросит, он ничего не ответит».

Потом Таня поняла, что с помощью этих постов может помочь родителям особых детей, которые переживают за их будущее. Может рассказать, как устроена жизнь в интернате. А еще – что знает, как сделать эту жизнь лучше. Какие есть проблемы и как их можно решить. Или, например, важная тема – подготовка выпускников ДДИ к комиссии, которая решает, может ли человек жить самостоятельно или переедет в ПНИ.

«Я сама очень долго училась готовить, – говорит Таня. – Многие вещи не очень понимала, например, не знала, что значит «вода кипит». Наверное, не видела. В чайнике уже знаю, как, а вот если в кастрюле – надо рассмотреть и понять, что в какой-то момент пузыри пошли. Еще я не знала слов, которые используют в готовке: пожарить, сварить, тушить. Как это делается, в чем разница. Я об этом долго задумывалась и даже пишу об этом немного, я бы хотела других учить. Правда, я такие сложные вещи и сейчас не умею делать, но все же по-разному живут. Главное, в 18 лет можно брать пропуск из ПНИ, приходить в гости и смотреть, учиться, понять, что люди по-разному живут. Но, к сожалению, в комиссии, во-первых, не говорят, какие заранее вопросы будут, и могут неожиданно спрашивать непонятно что. Например, каких ты знаешь поэтов. Только таким образом, наверное, по мнению психиатра, можно понять, насколько человек психически созрел и может ли он жить дома».

Пусть отделение превратится в дом

По словам Тани, редко кто из врачей настроен помочь успешно пройти комиссию. Наоборот, могут начать давить: «Чем не нравится в интернате жить? Почему ты хочешь дома жить? Я бы сам здесь жил, тут так хорошо кормят и все такое». Таня против такого подхода. «Внешне это похоже на санаторий, – говорит она. – Все такое красивое, кормят тебя, ни о чем не заботишься, но вот разница: в санатории ты приходишь, тебе дают ключ, обращаются по имени-отчеству на «вы». Ты в своем номере, ты там хозяин, никто тебя не выгонит из туалета, потому что уборщице надо пол помыть».

Еще одна тема, которая живо интересует Таню, – необходимость добиться более разумной политики распределения людей с инвалидностью в учреждения. Сейчас в России есть всего два варианта – пансионат общего типа и для психохроников. Решает судьбу человека психиатр, опираясь на перечень заболеваний, которые являются противопоказанием для помещения человека в пансионат общего типа. И получается, что люди с ДЦП, умственной отсталостью или эпилепсией оказываются там же, где люди с психическими заболеваниями. По закону ничего другого для них просто не существует. И этот закон, считает Таня, давно пора изменить.

«Интернаты ДДИ и ПНИ.

Законы для поступлений в эти интернаты.

Перечни болезни противопоказаний для школ-интернатов и для пансионатов обоих типов.

Надо изменить. Не должно быть таких противопоказаний.

Название ПНИ изменить.

Сделать маленькие отделения.

И больше сотрудников квалифицированных.

Ассистенты для каждого человека.

Которые могут подходит индивидуально, что хочет человек, понять его, если он неговорящий.

Медработников не надо в отделении.

Пусть отделение превратится в дом.

У каждого своя личная комната.

Он вправе покупать себе, что хочет, и мебель в том числе.

А ассистенты помогать.

Этаж открытый, и могут приходить гости, и сами люди выходить».

Фото: Анна Гальперина