Майя Сонина: О детях с муковисцидозом наше государство хоть как-то заботится, а со взрослыми совсем худо. Если к нам обращаются – мы помогаем всем – выбирать мы не можем

Кто есть кто в российской благотворительности? Мы продолжаем публикацию интервью с руководителями благотворительных фондов. Предыдущие выпуски

Программа «Кислород» — одно из ответвлений фонда «Тепло сердец». Ее участники, в большинстве своем волонтеры, с 2007 года помогают детям и взрослым, больным муковисцидозом. Муковисцидоз – генетическое заболевание, поражающее органы, отвечающие за секрецию. Так сложилось, что этим заболеванием наше государство почти не занимается – на всех приезжих старше 18 лет из других городов в Москве имеется только 4 койко-места. Если в США, Канаде, Австралии люди с муковисцидозом могут дожить до пенсионного возраста, то в России до недавнего времени едва доживали до 30.

Фонды, о которых мы уже писали:


 Фонд «Детские сердца»
 Фонд «Абсолют-помощь»
 Фонд «Даунсайд Ап»: особые дети
 Фонд «Наше будущее»
 Фонд «Помоги.org»
 Фонд «Подари жизнь»
 Фонд «Дети земли»
 Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»
 Фонд «София» и Женсовет Воронежской епархии
 Фонд «Предание»

Сейчас с началом лета и отпусков программа «Кислород» испытывает серьезные трудности с пожертвованиями, в то время, как у нескольких пациентов случились опасные обострения. Если не принять вовремя меры, обострения могут оказаться фатальными. Подробности – в беседе с координатором программы «Кислород» Майей Сониной.

— У вас достаточно необычный фонд по своим направлениям, расскажите, как он появился?
— Это потому, что у нас устав позволяет включать разные программы. Я давно искала возможность работать под каким-либо фондом, и потом люди из «Тепла сердец» предложили мне присоединиться к ним со своей программой. Детьми с муковисцидозом я занимаюсь уже на протяжении 12 лет.

— Вы занимаетесь не только детьми, но и взрослыми?
— Возраст не ограничен. О детях с муковисцидозом наше государство хоть как-то заботится, а со взрослыми совсем худо. Если к нам обращаются – мы помогаем всем – выбирать мы не можем. Многих мы знаем годами – мы с ними работаем не только как благотворители, но и как волонтеры.

— Программа «Кислород» испытывает сейчас финансовые трудности?
Сейчас, летом все фонды испытывают финансовые трудности. Люди хотят отдыхать, уехать в отпуск – средства уходят и на себя тоже. А болезнь в отпуск не уходит, и как назло в это время часто случаются обострения. Я хотела бы через сайт «Милосердие» обратиться за помощью.

— Как люди вас находят?
— С некоторыми, как я говорила, я знакома очень давно. Есть и новые люди, им о нас сообщают врачи, другие родители и так далее.
Майя Сонина
— А в какой момент люди с муковисцидозом особенно нуждаются в финансовой помощи? В случае обострения или деньги нужны и для постоянного лечения?
— И при обострении, и на постоянной основе. Есть плановое лечение. Иногда надо покупать кислородные концентраторы — для того, чтобы человек мог при проблемах с дыханием пользоваться ими на дому, или другое медицинское оборудование. Есть еще деньги на срочные расходы, например, когда врач приходит и говорит: «Нужно прокапать альбумин». Должен быть запас средств, пожертвований, который где-то лежит на черный день. Сейчас он исчерпан. Мы не всегда можем забирать деньги со счета фонда, для этого нужны все документы, договор с аптекой – на это уходит много времени, а в некоторых ситуациях люди ждать не могут. Есть жертвователи, которые знают это и дают деньги с пометкой: «Кому нужнее». Деньги должны лежать.

— Как обстоят дела с лечением муковисцидоза в России?
— На данный момент все действительно плохо. Если в Москве и Питере есть центры, которые хоть как-то лечат, есть фактически работающие, а не номинальные, как во многих местах, то в большинстве регионов их вообще нет. Больные вынуждены со всей страны ехать в Москву. Но в Москве, например, всего 4 койко-места для всех приезжих старше 18 лет из других городов, то есть на всю страну. А гибель людей часто происходит из-за не оказанной вовремя помощи и из-за перенаселенности учреждений. С обеспечением лекарств тоже большие проблемы и сейчас стало еще хуже – в связи с новым веянием решили – «давайте развивать отечественную фармакологию». Но ведь ее нужно именно развивать, а не проталкивать. Наши лекарства для таких больных очень токсичны, в лучшем случае они не действуют никак. У нас девочка пролежала в местной больнице – ее лечили нашим отечественным дешевым препаратом, и ей стало хуже – тяжелая интоксикация. Конечно, надо быть патриотом, но не ценой же жизни наших детей.

— Только с муковисцидозом подобная ситуация в России?
— Не только с муковисцидозом. Поговорите с представителями других пациентских организаций, вы услышите о таком же большом количестве проблем.

— В комментариях к вашему верхнему посту в Живом Журнале развязалась дискуссия – насколько это целесообразно – рассказывать о ситуации властям, например, депутатам. Кто-то высказал мнение, что в случае, если начнутся проверки учреждений, те же мамы будут говорить, что все замечательно – чтобы не потерять места в больнице. Это действительно так?
— Люди все напуганные. Если кто-то и действует, то в одиночку. Если все будут инертными – тогда оно все так и останется. Хотя и сейчас все плохо. Нужно собираться всем вместе, говорить – хуже уже не будет.

— А вы пытались писать в Минздрав?
— Да. Получали в ответ отписки. У них там сидят специально обученные девушки – они вроде бы тебе ответили, но так сложно, что понять ничего нельзя. Через меня проходило много таких обращений и всегда в ответ отписки.

— Вам в комментариях к записи предлагали обратиться сразу в Генпрокуратуру, вы пробовали?
— Обращались – добились ремонта в отделении медицинской генетики РДКБ.

— А через какие-либо инстанции реально добиться изменений ситуации в целом, на глобальном уровне?
— Можно добиться в случае с конкретным больным: он пишет, действует, чего-то добивается. Наша страна игнорирует решения Международного суда по правам человека. Я ни разу не видела, не встречала, чтобы наша страна исполняла решения ЕСПЧ.

— Кто вам чаще всего помогает пожертвованиями? Люди среднего возраста, молодежь?
— Самые разные люди. Есть дедушка, которому 92 года, полковник в отставке. Занимается благотворительностью с 1937 года. Тогда была война в Испании и из нее привезли детей-сирот. Ему в тот момент было 17-18 лет и он вместе со студентами организовал сбор средств.

— А как о вас узнают?
— Через газеты, через интернет. Дедушка этот прочитал в газете.

— Расскажите про поклонников французского певца Грегори Лемаршаля и про то, как они стали вашими волонтерами?
— Началось с того, что девушка из московского фан-клуба оставила в ЖЖ запись о том, что Франция – это хорошо, но у нас ведь наверняка есть свои больные, и как хорошо было бы им помогать. Так мы и познакомились, я привела их в РДКБ. Теперь появились и волонтеры в других городах. У ребят есть свой сайт «грегорьянцев» и в нем раздел «наша помощь».

— Как ваши волонтеры взаимодействуют с детьми?
— Они дружат с ними, навещают, ведут активную переписку в письмах и в интернете, даже когда дети находятся дома.

— У больных муковисцидозом бывают длительные стабильные состояния, когда они живут как обычные люди?
— У них нормальные состояния, конечно, бывают и они не хотят, чтобы их считали больными людьми. Они всегда-то хотят что-то увидеть, узнать, сделать, когда есть такая возможности, потому что они знают, что может случиться так, что этой возможности не будет.

— Вы устраиваете какие-нибудь праздники, мероприятия?
— Да, к нам в больницы приходят клоуны, музыканты, звезды из сериалов. Есть девушка-волонтер, которая в этом разбирается: она знает, кто в данный момент популярен у детей и приглашает его.

— Они безвозмездно участвуют?
— Да, они часто не считают нужным как-то это афишировать.

— У вас на сайте опубликованы рисунки детей – они просто так их рисовали или для какой-то выставки?
— Я 8 лет или даже больше занималась арт-терапией, и многих удалось заинтересовать творчеством. Некоторые даже потом поступали в художественные вузы и заканчивали их. Это нужно и для улучшения психического состояния и как сублимация. Я бы и сейчас этим с удовольствием занималась, но есть другая важная необходимость — собирать деньги.

— А вы не пробовали найти корпоративных спонсоров?
— У нас бывают иногда спонсоры, но не постоянно. Видимо, потому что мы работаем сами на себя – у нас нет известного медиалица. Все медиатрибуны, которые есть, мы используем.

— А медиалиц не привлекали?
— Мы пробовали, но видимо не было тех, кого бы это лично коснулось. И, слава Богу, что не коснулось. Поэтому мы с нашими детьми пытаемся выживать самостоятельно.

Беседовала Алена ГЕТМАН

Также на нашем сайте о программе «Кислород»:

Кислород для друзей

Когда мы пишем о «жести»

Пять писем президенту