Кожа слезала как чулок, деформировались кисти рук, болезненные перевязки стали рутиной. Но это не помешало Игорю окончить престижный вуз и пройти стажировку в международной компании

У Игоря Чувствинова тяжелое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз дистрофической (самой тяжелой) формы.

«Первые годы кожа слезала, как будто кипятком ошпарили. В роддоме нам предлагали его «оставить», как водится», — вспоминает бабушка, Любовь Васильевна.

Сейчас Игорю 23 года, он живет у окраины Зеленограда в симпатичном дачном домике. Во дворе цветы, за деревней – лес, как в сказке «Гуси-лебеди». Его окружают любящие люди: родители, дедушка с бабушкой, младший брат.

Игорь окончил обычную школу, потом бакалавриат в Московском государственном юридическом университете им. О.Е. Кутафина (МГЮА). Прошел менторскую программу (когда студент прикрепляется к опытному наставнику) в компании Microsoft и стажировку в Baker McKenzie (международная юридическая компания), поступил в магистратуру на направление «право интеллектуальной собственности и новых технологий».

И все это – несмотря на постоянно возникающие раны, ежедневные перевязки, боль, проблемы с глазами и многие другие осложнения, связанные с болезнью.

«Вырос на книгах и компьютерных играх»

— Когда вы осознали, что отличаетесь от других детей? Какие вопросы задавали родителям?

— Мне кажется, я просто принимал тот факт, что не могу делать какие-то вещи, и все. Не было такого, чтобы я задавал вопросы: почему другие могут это делать, а я — нет. Я видел, что у других кожа не травмируется, если они сильно ударяют по мячу, а у меня так бывает. И принимал это как данность.

Конечно, в какие-то травмоопасные игры я играть не мог. В футбол не гонял и на великах не катался. Хотя однажды папа возил меня в Парк им. Горького, и мы катались на аттракционах, сейчас уже не помню, на каких конкретно. Но помню, что мне понравилось. Еще папа возил меня на мотовыставки. Я в детстве интересовался мотоциклами.

Но в основном я вырос на книгах и компьютерных играх. Если говорить о жанрах, то мне нравились стратегии и сложные «олдскульные» RPG (ролевые игры, разработанные в традициях «старой школы», то есть 90-х – 2000-х гг.). Много читал, люблю научную фантастику и фэнтези. Хотя в школьной программе одним из моих любимых романов был «Война и мир».

Вообще, моя жизнь из-за болезни не скатывалась в скучную рутину. Мои дни рождения родители всегда очень красиво организовывали. Обвешивали весь дом шариками, звали гостей. Приходили родственники, папины друзья. Иногда я приглашал домой одноклассников, однако у меня никогда не было проблем и в общении с теми, кто гораздо старше меня. Некоторые папины друзья — и мои товарищи.

«Я сказала – нет. Будет учиться в обычной школе»

Любовь Васильевна, бабушка:

Практически до трех лет мы носили Игоря на руках, чтобы не повредить кожу. Когда он подрос, мы устроили специальную детскую площадку на даче с качелями, столиком, скамеечками. Другие дети приходили к нему играть. На даче было проще всего. Здесь все друг друга знают, соседи сами предлагали своим детям поиграть с Игорем.

Мы всегда его учили не комплексовать из-за болезни. Старались относиться как к здоровому ребенку. И слово «нельзя» он хорошо понимал.

Игорю предлагали домашнее обучение. Я сказала: «Нет. Будет учиться в школе». Договорилась с директором, что буду приходить на переменах, и вся ответственность ляжет на меня, если что-то случится. Опасность, конечно, была, поэтому я приходила и присматривала, чтобы никто не толкнул, особенно при переходах на другие этажи. Все обошлось.

В старших классах Игорь уже сам ходил в школу. Дети к нему всегда хорошо относились, понимали, помогали. И портфель понесут, и вокруг встанут, чтобы его не травмировали. Учителя тоже были хорошие.

«Когда мне помогают – я благодарен»

— Забота родных не казалась вам гиперопекой, особенно в подростковом возрасте?

— Не могу пожаловаться на гиперопеку. Самостоятельно я ведь мало что руками могу делать из-за деформации кистей и слабости кожи. Даже закрытую бутылку с водой, купленную в магазине, не могу сам открыть: когда пытаюсь это сделать, травмируется кожа на ладонях и пальцах.

Бабушка помогает мне с обработкой ран, которая с моим заболеванием нужна постоянно. Папа возит меня в университет и на работу на машине, потому что ездить куда-то самостоятельно мне очень тяжело. В транспорте могут и на ногу наступить, могут и толкнуть, а у меня малейшее неосторожное движение приводит к травмам.

— Вас задевало когда-нибудь чрезмерное внимание других людей к себе, или, наоборот, невнимание, отсутствие помощи? Как надо себя вести рядом с вами?

— Не думаю, что меня может сильно задеть бестактность. Ну, случилось и случилось. Бывает. Я многое в жизни принимаю как должное. Любой может столкнуться с бестактностью, для этого не обязательно быть человеком с ограниченными возможностями.

В общественном месте можно и не подозревать, что рядом находится человек, у которого что-то не так со здоровьем. Бывает, люди не сразу замечают, что у меня деформация кистей, а когда видят, то спрашивают про ожоги и переломы.

Врач заявила: «Я не хочу в тюрьму!»

— Когда вы родились, врачи ведь очень мало знали о буллезном эпидермолизе?

— Совсем ничего не знали. Родители и бабушка рассказывают, что лечение приходилось подбирать методом проб и ошибок. Пока не попробуешь, не узнаешь, подойдет ли мазь или повязка.

Бывали и нелепые случаи. Однажды в детстве мы с родителями пришли на прием к стоматологу. Осмотрев меня, врач отказалась проводить лечение, заявив: «Я не хочу в тюрьму!»

Раньше она никогда не работала с такими пациентами, как я, и боялась ошибиться. Через какое-то время нам удалось найти стоматолога, у которого я лечусь до сих пор и очень ему за это благодарен. Сейчас, конечно, у врачей больше информации о буллезном эпидермолизе.

Специфика моей болезни такова, что страдает не только кожа, но и вообще весь покров, в том числе десны, глаза.

Например, когда глаза перенапрягаются, роговица иссушивается и прилипает к веку, происходит эрозия роговицы.

В результате я примерно неделю неработоспособен, глаз не открывается и сильно болит. Такое случалось примерно раз в полгода, в основном после сессий, когда мне приходилось много работать за компьютером.

Один раз эрозия роговицы произошла за три дня до экзамена. Хорошо, что я и так все помнил.

«Я подумал: какими интересными штуками ребята занимаются»

 

— Почему вы выбрали профессию юриста?

— Еще в детстве я задумывался над тем, где и кем смогу работать. Очевидно, что к физическому труду я не годен. У нас в школе помимо обществознания были отдельные предметы – право и экономика. Больше всего я тяготел к ним. Собственно, учительница по праву меня и вдохновила. В девятом классе я сдал экзамен по обществознанию, как она сказала, «блестяще». И в 10-11 классах я готовился к поступлению в юридический вуз, а после школы поступил в МГЮА на бюджет, на очно-заочную форму обучения.

— А как стали специализироваться на праве интеллектуальной собственности?

— Мне нравилось все: и уголовное право, и конституционное, и гражданское. Но из-за заболевания некоторые сферы показались мне слишком сложными. Например, тем, кто работает в сфере земельного права, нужно постоянно выезжать куда-то «в поля», ходить там с кадастровым инженером и замерять участки на пересеченной местности. С моей кожей это трудно, иногда даже в Москве пройдешь по асфальту, и ноги травмированы.

Перед госэкзаменом я проходил практику в одной российской юридической фирме, мне попался кейс по «интеллектуалке», и я успешно с ним справился. Полгода я совершенствовал свои знания в этой сфере. Читал четырехтомник Л. А. Новоселовой, разные статьи, монографии, гайдлайны юридических компаний, комментарии известных юристов по актуальным правовым проблемам. Это принесло свои плоды.

Когда я проходил менторскую программу в Microsoft, снова смог попробовать себя в этой сфере и понять, что именно в ней хочу построить свою карьеру.

Вообще, об интеллектуальной собственности я впервые узнал, когда учился в девятом классе. Тогда СМИ писали о судебном процессе между компаниями Blizzard и Valve (разработчики компьютерных игр) из-за товарного знака Dota2 (компьютерная многопользовательская командная игра). Помню, я тогда подумал: «Какими интересными штуками ребята занимаются, вот бы и мне так!»

«Это слишком сложный и непостижимый лично для меня вопрос»

— У вас есть друзья? Какое место в вашей жизни занимает общение?

— Общаюсь с некоторыми школьными друзьями, но в основном в соцсетях. Мы редко встречаемся, потому что мне трудно самостоятельно передвигаться по городу, да и на учебу уходит все больше и больше времени.

За время обучения в университете и стажировок список людей, с которыми переписываюсь в Facebook и ВКонтакте, существенно вырос.

Есть люди, которым я благодарен и всегда пишу, если удается чего-то добиться в учебе или работе. Это и сотрудники РООИ «Перспектива», и моя наставница из Microsoft, и руководитель Центра содействия занятости студентов из МГЮА. Список можно продолжать и продолжать.

Любовь Васильевна:

— Добрых людей очень много.

Помню, когда мы стояли в очереди к мощам св. Пантелеймона, один священник взял Игоря на руки и отнес к мощам, и никто в очереди не возражал. Точно так же нас пропустили и к св. Матронушке».

— Игорь, вы верите в Бога?

— Этот вопрос я хотел бы оставить без ответа. Не могу сказать однозначно: «Не верю», или «Верю». Глупо было бы отрицать существование Бога, теоретически такое может быть. Но и в классическом понимании термин «вера» не могу к себе применить, сам свидетелем не был.

Для меня это животрепещущая тема, я лет с пятнадцати задумывался об этом, больше с аналитической точки зрения, читал разную литературу, в том числе и об антропогенезе человека.

Я изучал различные подходы к этому вопросу, религиозные и иные. Например, та же дарвиновская теория, порой позиционируемая как антипод религиозному подходу, не отрицает наличие некоего первоначального божественного вмешательства, вследствие которого эволюция пошла по своему пути. И тем не менее, это слишком сложный и непостижимый лично для меня вопрос, на который, я думаю, не следует отвечать публично.

Любовь Васильевна: «Бог есть в душе каждого члена нашей семьи. И мы все помогаем друг другу, мы как одно целое. Самое главное – не надо отчаиваться».

Буллезный эпидермолиз (БЭ) – редкое генетическое заболевание, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любом воздействии на кожу на ней образуются пузыри и она отслаивается, оставляя открытую рану. Такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Некоторые больные теряют ногти, зубы, у них бывают поражения желудочно-кишечного тракта, верхних дыхательных путей и внешних оболочек глаз, хроническая анемия.
Буллезный эпидермолиз бывает простой, пограничный и дистрофический. Разделение происходит в зависимости от уровня образования пузырей в слоях кожи. При простом типе пузыри образуются в верхних слоях эпидермиса. Дистрофический тип – самый тяжелый.
Методов радикального лечения буллезного эпидермолиза пока не существует. Основная помощь больному – уход за ранами. Кроме того, врачи стараются устранить зуд, боль, борются с различными осложнениями. Пациенту приходится наблюдаться не только у дерматолога, но и у хирурга, стоматолога, гастроэнтеролога, офтальмолога, гематолога, диетолога и др.
В России людям с буллезным эпидермолизом помогает Благотворительный фонд «Дети-бабочки».

Фото: Павел Смертин