«Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить, как вы, чтоб у меня такие были мысли и поступки, как у вас, а я другой и никогда таким не буду»

07102456Фото с сайта corpus.ru

Это написал герой книги «Приключения другого мальчика: Аутизм и не только» в 23 года. Его зовут Петя, Пьетро Мэмми. Вместе со своей семьей – мамой, папой и сестрой Полиной – он живет во Франции.

Мама Пети, Елизавета Заварзина-Мэмми, написала книгу о своем сыне-аутисте, которая вышла в издательстве Corpus. В предисловии автор написала: «Хотели бы мы, чтобы Петя был другим? Конечно, наше главное желание, чтобы ему жилось легче, не приходилось постоянно бороться со своими проблемами, чтобы он мог осуществить свои мечты. Но его индивидуальность мы бы ни за что не хотели изменить».

«Приключения другого мальчика» вся посвящена тому, как семья боролась за освобождение индивидуальности Пети, за то, чтобы он мог проявить себя, как и любой другой человек, вне зависимости от неврологических нарушений, влияющих на весь ход жизни.

Эта книга адресована родителям, которые растерялись от того, что не понимают происходящее с их ребенком. Эта книга и для тех, кто больше хочет узнать об аутизме или расстройствах аутистического спектра (РАС – такое определение принято в последние годы в мире), – недаром специалисты бьют тревогу, утверждая, что людей с аутизмом рождается все больше и больше. И необходимо понять проблему, принять ее и научиться бороться. Милого фильма «Человек дождя» в XXI веке уже явно недостаточно для осознания масштабов проблемы и способов ее преодоления.

Елизавета Заварзина-Мэмми – биолог по образованию, мама живой и смышленой девочки Полины, родила в конце 1980-х мальчика Петю, который плохо двигался, почти совсем не говорил, плохо видел. Были у него и другие беды, о которых можно узнать из книги. После мытарств по советским, а потом российским больницам, где диагнозы Пети варьировались от олигофрении до шизофрении, семья, наконец, нашла возможность для борьбы, познакомившись с работами Гленна Доманна, директора «Институтов достижения потенциала человека» в Филадельфии.

И хотя автор пишет, что методы «Институтов» не приняты большинством профессионалов в области аутизма, книга ценна непередаваемой энергией движения вперед. «Приключения другого мальчика» – это не реклама методик и способов, сейчас у заинтересованных родителей есть возможность выбирать – а еще два десятилетия назад это было невозможно.

Дело не только в слабой реабилитационной медицине в нашей стране – семья Мэмми переехала, в конце концов, во Францию, где отношение к аутистам и их родителям меняется так же тяжело, как и во всем мире. «Приключения другого мальчика» – это дневник одной семьи, ценные рекомендации и советы мамы особенного ребенка, своего рода рука помощи тем, кто не знает, куда двигаться дальше.

«Двадцать лет назад слишком мало было известно об аутизме и связанных с ним сенсорных проблемах… Я не раз думала, насколько легче была бы наша с Петей жизнь, если бы мы тогда знали то, что нам известно теперь. “Мы можем написать книгу, как мы занимались, чтобы жить так интересно. Это поможет другим”, – написал он однажды. Добавлю: “И чтобы перестать чувствовать себя несчастными и беспомощными”».

Елизавета лишь только вскользь упоминает, что после многолетней борьбы, когда Петя уже мог вполне успешно справляться с тем, что было ему недоступно, у нее случилась тяжелая депрессия. Жаль, что в книге нет главы о том, как мама справлялась со своей болезнью, но быть может, все еще впереди. «Приключения другого мальчика» – это книга об аутизме у ребенка (и недетских трудностях, которые есть в этом случае), аутизм взрослеющего юноши – отдельная история.

С выходом книги история Пети и его семьи не окончилась, разумеется. Она продолжается. Как пишет старшая сестра Пети, Полина, в своеобразном послесловии к книге: «Наша мама не устает искать новые способы для всестороннего развития Пети, у нас дома всегда кипит работа. Пожалуй, самое главное, что мы узнали за годы жизни с Петей, – ничего окончательного не бывает, всегда есть возможность двигаться вперед».

Однажды Петя написал:

«Жду чуда каждый день

Мне снится иногда, что я такой, как все

Я просыпаюсь и опять я в панцире своей болезни…»

Панцирь аутизма тяжел. Тому, кому он достался, придется стать героем, чтобы научиться жить в этом мире. Героем, которому нужна помощь близких, – такая помощь, какая есть у другого мальчика Пети.

Отрывок из книги Елизаветы Заварзиной-Мэмми «Приключения другого мальчика: Аутизм и не только»

Известны истории полного возвращения от аутизма к норме, но я бы не хотела, чтобы у читателя создалось ложное представление, что с помощью интенсивных занятий можно полностью избавиться от аутизма. Однако есть способы справиться со многими его проявлениями, причиняющими страдания ребенку и отравляющими жизнь окружающим, и безусловно, существуют возможности сделать вашу жизнь значительно более интересной.

В этой заключительной главе я хочу повторить еще раз отдельные полезные, на мой взгляд, соображения и рекомендации, в том или ином виде содержащиеся в основной части заметок, в надежде, что они помогут родителям, попавшим в ту же ситуацию, в какую попали мы много лет назад.

В «Институтах», где с 1955 года ведется самая подробная статистика и с тех пор побывали около 25 тысяч семей, знают, что в 90% случаев первой замечает проблему мама, и, как правило, у нее уходит уйма времени на то, чтобы убедить в этом кого-то еще. Иногда, если нарушение у малыша не слишком ярко выражено, как это часто бывает при аутизме, несмотря на бессонные ночи и слезы родители тянут с визитом к специалистам в надежде, что все как-нибудь пройдет само собой. Страшно услышать подтверждение своих опасений, страшно погружаться в область, о которой предпочел бы не знать.

Мама чувствует, что с ребенком что-то не в порядке, но, как правило, она не обладает необходимыми медицинскими знаниями, чтобы сформулировать проблему. Вероятно, поэтому в среде специалистов принято считать, что мамы постоянно говорят глупости. Во всем мире повторяется одна и та же история.

Мама приносит шестимесячного ребенка к доктору и говорит: «Мне кажется, у него что-то не в порядке, я не знаю, что именно, но что-то не так». В ответ она слышит, что все мамы мнительны и вечно им что-то кажется. На какое-то время она успокаивается, но вскоре ее страхи возвращаются, и она снова приходит к доктору: «Посмотрите, мой малыш не делает того, что делала его сестра, когда ей был год». Доктор отвечает: «Да, в самом деле, не делает, но, знаете ли, все дети разные, к тому же мальчики развиваются медленнее девочек».

Когда ребенку исполняется два года, мама слышит от того же доктора, что ее ребенок действительно отстает в развитии, но надо подождать и понаблюдать, как будет дальше. А еще через год доктор, говоривший, что все в порядке, объявляет, что ребенок страдает тяжелым органическим поражением мозга (а теперь все чаще употребляют термин «аутизм») и что, к сожалению, сделать ничего нельзя. И тут мама снова говорит глупость: хотя у ее ребенка серьезные проблемы, она собирается с ними бороться.

Все родители «детей с проблемами» испытывают чувство вины перед своим ребенком, и их мучает мысль, от которой очень трудно избавиться: «Почему это случилось именно с нами?» Но всем будет лучше, если вы перестанете терзаться вопросом, на который, возможно, никогда не удастся найти ответ, и заставите себя перейти к поискам решений проблемы. Они существуют, и, если вы проявите терпение и настойчивость, сумеете перестроить свою жизнь, приняв новые условия игры, впоследствии вместо горечи и обиды на судьбу будете испытывать радость и гордость за своего ребенка.

Родителям, впервые попавшим в эту ситуацию, кажется, что они одни на всем белом свете. Иногда у них возникает надежда, что где-то существуют спасительный специалист, методика, лекарство, учреждение: стоит только до них добраться, и можно будет вздохнуть с облегчением, потому что там знают, что делать. Когда-то и нам так казалось, но со временем выяснилось, что, к сожалению, одного такого волшебно-универсального места не существует.

Чтобы успешно решать многочисленные проблемы ребенка, надо понимать, в чем именно они коренятся, иначе трудно ориентироваться в выборе врачей и методов реабилитации. Это требует внимания и определенных навыков, то, что полезно в одном случае, может оказаться бессмысленным и даже вредным в другом.

Никто не знает особенностей ребенка лучше его родителей, но, не имея профессионального опыта, они не могут быстро стать специалистами во всем, что касается аутизма. Помощь квалифицированного врача необходима, хороший доктор-окулист или гастроэнтеролог в своей области знает неизмеримо больше любых родителей, но аутизм – сложное, многофакторное явление, так что не может быть «специалиста по аутизму», который одинаково хорошо разбирался бы во всех связанных с ним проблемах. Тем не менее, необходимо, чтобы врач был осведомлен о возможных проявлениях аутизма, относящихся к его профилю, и внимательно выслушал родителей, иначе он может неверно интерпретировать проблему.

Симптом – это проявление болезни, нельзя путать его с диагнозом; сбивая температуру жаропонижающим лекарством, невозможно вылечить саму болезнь. Чтобы научиться понимать аутизм, специалисты должны слушать родителей, считает доктор Эндрю Уэйкфилд: «Самое важное, что вы можете узнать о болезни пациента, – это то, что вам расскажет он сам или его родители, это даст вам ключ к пониманию проблемы. В тот день, когда вы это забудете и в своей самонадеянности станете считать, что знаете больше пациента, вам следует покинуть клинику и заняться чем-то другим».

Никто не смеет осуждать родителей ребенка с аутизмом, если они чего-то не делают.

Ни один, даже самый опытный специалист, если его лично не коснулась эта проблема, ни дня не прожил так, как 24 часа в сутки всю жизнь живут семьи, в которых есть такой ребенок. Этот ребенок нуждается в непрерывном внимании, не спит, не ест, грызет свои руки, бросается с криками на людей, бьется головой о стену. Любые действия вырастают в проблему: поездка на городском транспорте, анализ крови или рентгеновский снимок, не говоря уже о походе к зубному врачу или парикмахеру. Ребенок не может спокойно стоять и сидеть в очереди, не переносит шума и яркого света, не реагирует на просьбы и замечания.

Родителям приходится постоянно противостоять окружающим, которые думают, что могут помочь советами. Кстати, как обычно, больше всего советов дают те, кто сам никогда с такой проблемой не сталкивался. «Он должен, ты должна, вы должны» – сколько раз приходилось это слышать!

У родителей появляется чувство вины перед окружающими, хотя большинство этих «должен» совершенно невыполнимы. Мы все чувствительны к любопытствующим взглядам, поэтому каждый выход из дома с аутичным ребенком становится испытанием и сопровождается острым чувством унижения. В результате семья замыкается на себе, и ни в чем не виноватый ребенок оказывается отрезанным от мира.

Очень важно, чтобы у общества было правильное представление об аутизме, чтобы люди знали о том, что эта проблема может прийти в любую семью. Общий фон брезгливости и раздражения должен смениться терпимостью и уважением, ведь многие аутисты могут дать фору обычным людям, в том числе в профессиональной компетенции.

Кое-где это уже понимают. Например, недавно стало известно, что SAP, крупнейшая немецкая компания – разработчик программ управления, намерена до 2020 года принять на работу около 650 аутистов (примерно 1% штата) и объясняет это тем,  что многие из них обладают выдающимися способностями в информатике.

Вместе с ростом количества случаев аутизма молодеет «аутичная популяция», это проблема уже не семей, а всего общества. В Калифорнии, например, в 2009 году около 80% аутистов составляли люди в возрасте до 18 лет. Если так пойдет и дальше, можно представить, сколько людей будут нуждаться в специальной помощи через десять, двадцать, тридцать лет. К этому надо быть  готовыми, помогать аутистам социально адаптироваться, а не изолировать в специальных учреждениях – в конце концов, это было бы гораздо рациональнее с экономической точки зрения.

Многие люди с аутизмом обладают незаурядными способностями, часто не имея возможности их проявить. И наоборот, талант и гениальность сплошь и рядом сопровождаются чертами аутизма: такими были Эйнштейн, Ньютон, Ван Гог (или, например, Шерлок Холмс) – список велик. Представьте, чего лишился бы мир без этих вспышек «благородного безумия»!

Елизавета Заварзина-Мэмми «Приключения другого мальчика: Аутизм и не только»