«Прикладывая много сил, мы делаем инвалидов инвалидами»

О том, чем плоха предлагаемая Минздравом курсовая реабилитация инвалидов, размышляет директор АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова.

ìèëîñåðäèå
Екатерина Клочкова.

Европейская реабилитация – дома, по делу, амбулаторно

Во всём мире реабилитация уже лет тридцать как перестала быть помесью искусства, доброго отношения и желания всех вылечить. Теперь это – научная дисциплина, в которой много прагматичного. Понятно, что вылечить и поднять на ноги всех невозможно, поэтому надо заранее просчитать риски и затраты и, главное, поддержать пациента, чтобы он не ухудшился.

Например, развитие контрактуры – это необходимость очень дорогого оперативного вмешательства. Развитие паралитического вывиха бедра – сильно сниженные возможности в будущем и очень высокая стоимость ухода. Поэтому во всём мире стараются максимально развивать реабилитацию по месту жительства — услуги физического терапевта, эрготерапевта и специалиста по коммуникации пациент получит дома. Так ребенок будет наблюдаться постоянно и этих осложнений, скорее всего, удастся избежать.

Там не бывает такого, чтобы ребёнок из Уэльса на рядовую реабилитацию вынужден был ехать в Лондон.

В бельгийском Генте второй этап реабилитации в стационаре проводят только для детей, перенесших тяжелую нейроинфекцию, или детей с черепно-мозговой травмой или нейроонкологией. Все остальные, включая ДЦП, получают терапию амбулаторно. Это два раза в неделю по 2-3 часа в день. Остальное время ребёнок ходит в школу и живёт своей обычной домашней жизнью.

Реабилитация в России – далеко или для здоровых

У нас в этом смысле реабилитации нет. Потому что, например, в городе Ливны есть детская поликлиника. В ней есть методист или врач лечебной физкультуры, есть логопед, есть даже ортопед и невролог. Но реабилитацией ребёнка с ДЦП они заниматься не будут.

Во-первых, эти специально обученные уважаемые люди ничего не понимают в реабилитации детей с ДЦП. Во-вторых, никакие курсы, мониторинг, поддерживающее вмешательство в функциональные обязанности этой команды не входят.

У нас, если здоровый школьник сломает руку, ему назначат 10 сеансов ЛФК. Если он заболеет пневмонией, назначат физиотерапию. То есть, наша система реабилитации охватывает, в лучшем случае, здоровых людей с не слишком тяжёлыми травмами. Но даже для них она устроена неоптимально. Например, чтобы эту реабилитацию получить, нужно до поликлиники дойти. А если, ты не ходишь, то есть, перелом у тебя множественный и в дополнение к нему черепно-мозговая травма, на реабилитацию ты не попадёшь.

А ребёнок с ДЦП из города Ливны должен ехать в Орёл и ложиться на реабилитацию в неврологическое отделение стационара. В итоге сам ребёнок на две недели вырывается из обычной жизни; с ним едет мама, значит, если в семье есть другие дети, надо думать, с кем их оставить. На месте такому ребёнку делают ЛФК, массаж, физиотерапию. Дальше это всё заканчивается, каких-то рекомендаций для дальнейших самостоятельных занятий ему не дадут. В выписке, конечно, напишут: «рекомендованы ЛФК, логопед, социальный педагог». Но вопросом, где всё это получить в Ливнах, назначающие не озаботятся.

Курсовая стационарная реабилитация – чем, зачем и для чего?

Курсовая стационарная реабилитация в России – это какой-то отдельный кусок, который непонятно как измеряет свою эффективность, у него нет преемственности. Для него совершенно непонятно, на каком основании выбирают методики и закупают оборудование.

Например, среди методик, рекомендованных Минздравом, есть цветотерапия. Но никаких сведений, что свечение на ноги спастического пациента зелёным, синим и красным светом используется где-то в мире и эффективно для детей с ДЦП, нет. Есть только аннотация фирмы-производителя. И это – не единственный пример оборудования, которое закупается на похожих основаниях.

Родителей никто не обучает. Занятия ЛФК для подростка с первым уровнем ДЦП по GMFCS и спастической диплегией, (то есть, он ходит своими ногами и в школе в легкоатлетической секции пробегает 10 км, потому что хочет бегать, а с руками у него вообще всё в порядке), состоят в том, чтобы 15 минут покрутить велосипед ногами и 15 минут руками. Кроме этого, ему делают массаж и два укола в попу. Остальное время он спит, потому что за него несут ответственность, и поэтому из отделения не выпускают. Для этого надо уехать в больницу в соседний город на две недели.

Всё это не имеет ничего общего с мировой практикой реабилитации, которая имеет задачу заниматься целенаправленно, SMART-целями, в рамках доказательной медицины, с использованием методик, доказавших свою эффективность, экологичных для ребёнка и его развития. Получается, от всего мира мы отстаём лет на тридцать. И это притом, что у нас очень хорошее соотношение государственной и негосударственной реабилитации, этой проблемой занимается множество НКО. И хотя бы в Москве давно можно было бы заменить курсовую реабилитацию поддерживающей.

Что такое «реабилитационный потенциал»

Само содержание предложений, которые сейчас звучат, показывают, что их авторы просто не представляют, что же именно делает врач физической реабилитации. И не понимают что такое «Международная классификация функционирования».

Врачи во всём мире очень не любят термин «реабилитационный потенциал» и всячески его избегают. Придумали этот термин чиновники, которые занимаются эффективностью расходования средств. Но вообще реабилитационный потенциал пациента невозможно определить, не реабилитируя его. И у разных категорий реабилитационный потенциал заключается в разном.

Например, у вас ребёнок со СМА. С точки зрения формальной логики, потенциал у него не просто нулевой – он отрицательный; этот ребёнок будет ухудшаться всю жизнь. Но, по мировой шкале, пока этот ребёнок растёт и не началось быстрое прогрессирование симптомов, он – не паллиативный пациент, потому что ему нужно много поддерживающей реабилитации. Пока такой ребёнок не ухудшается быстро, он живёт.

Есть компоненты движения, которые нужно тренировать даже у детей, которые сами не двигаются. Например, ребёнок с ДЦП уровня IV по GMFCS переносить вес на ноги так, чтобы стоять самостоятельно, не сможет. Но если он умеет частично переносить вес на ноги, перемещать его становится гораздо проще. Например, я могу опереть его на ноги и пересадить к себе на колени. И в итоге его мама не ломает спину, ей не придется в будущем лечить хроническую боль в спине и, возможно, делать операцию по поводу грыж диска.

Объём того, чему мы учим детей с пятым уровнем ДЦП, выше, чем то, чему мы учим детей с четвёртым уровнем, уже не говоря про первый и второй. Иначе содержание и уход за этими детьми будут обходиться слишком дорого.

Вообще международная классификация GMFCS – не про потенциал реабилитации. Она про возможности, которых ребёнок может достичь при хорошем уходе и ведении. При плохом ведении и реабилитации этих возможностей ребёнок вполне может не достичь. Например, у пациента с третьим уровнем разовьются контрактуры, и ходить с ходунками он не будет, хотя мог бы.

Даже если просто прочитать все имеющиеся сейчас классификации функционирования церебрального паралича, в них крупными буквами написано: «Это – не инструмент оценки эффективности реабилитации. Это – инструмент оценки объёма функциональных возможностей ребенка в повседневной жизни».

То есть, ребёнку, у которого не фунционируют руки, нельзя сказать: «Мы не сделаем вам ортезы, ходите кривые и дальше».

Использовать этиклассификации для оценки объёма помощи – всё равно, что микроскопом колоть орехи. То есть, можно, но зачем?

Задача реабилитации – не дать ухудшиться и научить жить дома

На самом деле даже с ДЦП и другими пожизненными диагнозами в мире существует чёткая и ясная стратегия ведения и помощи. По ней нужно, чтобы ребёнок добился максимальных возможностей в рамках, заданных патологией. То есть, перепрыгнуть из уровня в уровень ребёнок не сможет. Моя задача – сделать так, чтобы он не ухудшился. Чтобы у него вовремя появилась коляска или специальное кресло, чтобы он вовремя встал в вертикализатор. Чтобы мама умела его перемещать. Чтобы он пошёл в школу или в спортивную секцию, если может.

Нужно дать ребёнку максимальные возможности, чтобы он был в нормальной среде и тянулся за другими.

Да, ДЦП – это пожизненно. Но это не значит, что человек должен жить и мучится. От болей, от дыхательной недостаточности, потому что сколиоз, от белково-энергетической недостаточности, потому что его не докармливают. И, чтобы вести такого человека, нужна команда, а даже не отдельные специалисты.

А в жизни это выглядит так: приходит ко мне на приём мальчик. С рождения он живёт в Санкт-Петербурге, наблюдается в городском реабилитационном центре для детей с психоневрологической патологией, ДЦП там ведут. Ребёнок ест сам через рот, жует не очень хорошо, но ест. При этом дефицит массы тела – 20%. Педиатр в центре есть, но белково-энергетическую недостаточность он не корректирует.

Течение реабилитации у нас очень портит отсутствие команды и любовь считать чужие деньги. То есть, хорошие ортезы, которые делают в Санкт-Петербурге, Москве и в Тюмени, стоят порядка 60-70 тысяч. И поэтому врач, который их выписывает, думает: «Я не буду говорить, какая именно модель нужна. Пусть купят какие-нибудь и приспособятся». Точно так же врачи не говорят, какая именно нужна коляска. Потом получается, что в коляске, которую дало государство, ребёнок плохо сидит. А потом это оборачивается тем, что ребёнку надо делать дорогущую операцию по исправлению сколиоза, которую при правильном оборудовании и уходе можно было бы сделать гораздо позже.

Ещё один смысл реабилитации состоит в том, что ребёнок — с ДЦП ли, с аутизмом или с кардио-респираторными нарушениями – должен научиться жить там, где он живёт. Вылечить его нельзя, ему можно развить отдельные качества – силу мышц, умение держать равновесие. Но применять он их должен в жизни. То есть силой мышц удерживать позу сидя у себя дома за столом. Стоять у опоры, чтобы умываться дома в раковине. Если две недели он умывается в одной раковине, а потом четыре недели там, где раковины вообще нет, а мама держит его над поддоном душевой кабины, то он не обучается тем вещам, которые он должен уметь.

Даже если 21 день реабилитации он будет ходить в кабинет эрготерапевта и учиться открывать разные-разные ручки, это не научит его открывать конкретную ручку двери его квартиры. То есть, мы всей страной, прикладывая много сил и очень стараясь, делаем его инвалидом.

Кроме этого, ребёнку нужно уметь устанавливать отношения. Ребёнку нужно уметь рассказывать своим сверстникам о себе и о своих проблемах. Особенно важно научиться коммуницировать детям, которые общаются с помощью карточек и жестов. При этом для общения детям нужна стабильная группа, потому что только в такой группе возникают поддержка, соревновательность, битва за лидерство – всё то же, что происходит в обычной детской среде. Установление отношений невозможно при курсовой реабилитации, когда вокруг тебя мелькает калейдоскоп людей.

Родители приезжают и мучаются

По-хорошему, с родителями должен работать каждый из специалистов, который сопровождает ребёнка. Например, я как физический терапевт игнорировать потребности родителей не имею права. 50% моей работы – это работа с родителем, потому что нужно, чтобы родитель умел делать всё то, что он должен делать со своим ребёнком.

Я должна научить родителя перемещать ребёнка, делать упражнения, стимулировать у ребёнка нужные движения. Точно так же эрготерапевт должен научить родителя правильно кормить ребёнка, правильно носить, удерживать на руках, одевать, раздевать, купать. И специалист по коммуникации должен не просто сделать для ребёнка карточки, но продумывать ежедневные ситуации, в которых можно их использовать.

Поддержка родителей – это действенная помощь, а не просто «вам плохо – давайте поговорим об этом». Конечно, родителю важно принять ребёнка, но ещё важнее ему научиться жить в той новой жизни, которая начинается с появлением в семье ребёнка-инвалида. И опять же, я не верю, что психолог, с которым родитель встретился несколько раз за время двухнедельной реабилитации, может что-то кардинально изменить в его состоянии. Даже если в каждом центре будет по психологу: две недели один, три недели другой, и каждому изливать душу? Это, извините, не помощь.

Зато состояние родителя может изменить структурированность его жизни. В хаосе найти опору невозможно. При этом ведь никого не интересует, чем на самом деле занят родитель, как он устроен на время реабилитации, что происходит у него дома и куда он, например, пристроил остальных детей.

Помню, одна мама приехала с маленьким ребёнком на курсовую реабилитацию в один петербургский центр и спрашивает:

— У меня аллергия, я больничное есть не могу. Можно выйти купить еды?
— Нет, нельзя.
— Можно заказать доставку?
— Нет, нельзя, у нас вахта доставщиков не пускает.
— Ну, пусть они доставят еду на проходную, я подойду и заберу.
— А вам нельзя выходить из отделения. Можно только гулять с ребёнком, но в специальные часы, в специальном месте, а не у проходной.

К счастью, навестить эту маму приехали питерские друзья и принесли ей еду. Посетителям еду проносить можно.

Как должна быть устроена идеальная реабилитация

Идеальная реабилитация у нас была бы, если бы в поликлинике велся мониторинг того, чтобы у ребёнка вовремя был сделан рентген, померена амплитуда движений в суставах, оценена спастичность, выработаны показания для терапии. Причём это делалось бы в том городе, где ребёнок живёт – уж одного невролога на город можно научить работать с ДЦП.

Если бы в каждом областном центре было бы у нас нормальное ортезное предприятие, которое изготавливало бы ортезы нормального качества.
Если бы поликлиническое отделение позволяло ребёнку получать повседневную реабилитацию по месту жительства и ложиться в центр, только если ему сделали операцию. (Всё равно операцию ребёнку делают не в поликлинике, и после неё нужна высокоинтенсивная реабилитация).

Если бы государство платило за реабилитацию разным провайдерам. Потому что в частных реабилитационных центрах сейчас происходит много хорошего, но они не могут попасть в предусмотренный документами список социальных услуг. Например, затраты на специалиста по лечебной физкультуре из поликлиники ребёнку в ОМС посчитаны, но этот доктор его не берёт. Почему в счёт этих услуг нельзя оплатить работу врача из частного центра? Но этого нет, потому что допустить конкурентов на рынок медицинских услуг очень страшно.

Фото: Дмитрий Колосов

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.