Помогать – это круто. А вот жалость – быстро исчерпываемый ресурс

Помощь бывает разовой и быстрой, а бывает – долговременной и постоянной. Второй вариант – самый трудный. Именно так – долго и на постоянной основе – работает фонд «Галчонок» со своими подопечными: детьми с органическими поражениями центральной нервной системы. При этом, считает директор фонда Екатерина Кузьмина, не нужно думать о таких детях как о «существах с другой планеты» и жалеть их – нужно просто дать им возможность быть такими же детьми, как остальные

Выходные с Галчонком в парке Музеон

– Катя, как вы пришли в благотворительную сферу?
– Я всегда помогала как волонтер разным фондам, но о том, чтобы делать это профессионально, никогда не думала. По образованию я журналист, но я не была удовлетворена своей работой, искала варианты, и вдруг моя подруга сказала: «А ты знаешь, что Оля Журавская ищет директора фонда?» Я решила попробовать, мы поговорили с Олей, я влюбилась в «Галчонка» и осталась. Это случилось в феврале. Сначала было очень страшно, но глаза боятся – руки делают.

– В такой сфере деятельности можно испытывать эмоциональный порыв, подъем – но при этом вы сталкиваетесь и со сложными историями детей. Как вы в свои 28 лет ощущаете себя в этом?
– Иногда думают, что все вокруг жалостливые, и поэтому не могут этим заниматься профессионально, а у нас нет сердца, мы профессионалы и глотаем эти истории пачками – что конечно, не так. Это тяжело, но дело должен кто-то делать – так почему не ты? Благотворительность – точно такая же работа, как многие другие. Безусловно, это не та сфера деятельности, где работают с 9 до 18. Это бесконечный круглосуточный процесс, в который вовлекаются все окружающие тебя люди. Да, много сложного и грустного, но много и позитивного, это очень мотивирует – то, ради чего мы все делаем.

– Как возник «Галчонок»?
– У фонда три учредителя – Ольга Журавская, Татьяна Краснова (она возглавляет также сообщество «Конвертик для Бога», помогающее детям из СНГ) и Юля Немировская. Ольга много лет волонтерила для фонда «Подари жизнь» и была дружна с его первым директором Галей Чаликовой. Когда Галя умирала в больнице от рака, и было уже понятно, что эта битва проиграна, Оля была у нее и спрашивала: «Галя, чего бы ты хотела?». И Галя сказала: «Я бы хотела, чтобы был создан фондик для детей-органиков. Мы помогаем детям, болеющим раком, им все помогают, знают об этом направлении, а вот о детках с органическими поражениями нервной системы мало кто знает». И Оля потом сделала такой «фондик». Фонд был зарегистрирован в 2012 году и свое название «Галчонок» получил в честь Гали Чаликовой.
(http://bf-galchonok.ru)

Cлева направо: Юля Селезень – фандрейзер, Маша Арова – финдиректор, Ксюша Онопко – менеджер по работе с семьями, директор фонда Екатерина Кузьмина, Яна Юркевич – администратор, Вова Пименов – помощник фандрейзера

На встрече «Фонда Фондов» вместе с Гором Нахапетяном и коллегами из фондов «Вера», «Фонд Константина Хабенского» и «Линия жизни»

– Что за дети становятся подопечными Фонда?
– Мы помогаем детям с поражениями нервной системы – это определение существует только в России, а под него можно сгрести кучу диагнозов. Но в основном это детский церебральный паралич. К счастью, для наших детей не стоит вопрос жизни и смерти, они живы и будут жить. Но вот как жить? Все вокруг любят красивые истории выздоровления: я перевел деньги, ребенку сделали операцию, и он выздоровел. Наши же дети требуют постоянной помощи – лечения, реабилитации. Это долгий и выматывающий процесс для всех, но это нужно делать. Их состояние можно улучшить – и при должной реабилитации, начатой как можно раньше, дети с ДЦП делают невероятные успехи. У нас в Фонде, например, работает молодой человек с ДЦП, он помогает в организации мероприятий.

Людям вообще сложно объяснить, зачем нужно помогать детям с ДЦП. И мы придумали такую фразу: «Да, наши дети живы. Но так жить нельзя!»

Наш подопечный Влад Салтыков с мамой у нас в гостях

– Я знаю, что сейчас Фонд проводит уникальную программу обучения детей-аутистов в обыкновенной московской школе. Расскажите, как это происходит.
– Да, сейчас мы активно двигаем программу инклюзивного образования с Центром проблем аутизма. В рамках ее семь детей с аутизмом, двое из которых невербальные (они не разговаривают), осенью пойдут уже во второй класс самой обычной общеобразовательной школы. Они сидят на уроках вместе с обычными детьми. Есть свои нюансы, конечно: рядом с каждым таким ребенком сидит тьютор. У каждого – свой, это такой проводник, адаптер между ребенком с расстройством аутистического спектра и миром. Ведь каждый из них воспринимает мир по-своему. Это специально обученные люди, педагоги, прошедшие курсы подготовки.

Когда в мае закончился первый учебный год и мы подводили итоги, мы были в шоке. Ведь этих детей выгнали отовсюду, с диагнозом «необучаемый». А у нас, например, один мальчик в начале года мог проводить в классе не больше 10 минут, а в конце – ходил на все уроки самостоятельно! Даже обходился без тьютора! И такой прорыв – это настоящая победа, и его лично, и нас всех.

Дело в том, что такие детки «перегреваются», не могут долго сидеть в классе. Для них очень много информации, они не выдерживают темпа, устают, или им начинает казаться все вокруг «слишком громким» – и начинают немного неадекватно себя вести. Тогда приходится уводить такого ребенка в специальный ресурсный кабинет, где он добирает программу уже в своем нужном ему темпе..

– Что это за школа?
– Это школа 1465, самая обычная московская школа, и никаких специальных дотаций школа не имеет. Инициативу проявил Центр проблем аутизма. А директор школы активно поддержал идею. Мы, со своей стороны, финансируем программу. А изначально все пошло от инициативной группы родителей. Они решились на такой эксперимент. Иначе бы их дети учились дома или в специальных коррекционных школах.

– Как обычные дети в этом классе воспринимают таких своих особых одноклассников?
– Сначала мы очень боялись. Дети, как говорят, очень жестоки и могут проявлять злобу по отношению к своим сверстникам, если они «не такие». Это неправда. Дети повторяют ровно то, что они видят от своих родителей. Если нет родительской модели, с которой дети могут снять «кальку», какого-то негативного отношения взрослых, которую они могут применить в своей жизни, – то все будет нормально.

Однажды у нас была ситуация, когда у одного из детей-аутистов заболел тьютор. Мы были в ужасе, не знали, что делать. Решение предложила учительница. Она сказала классу: «Друзья, вы знаете, что Лева ходит к нам на занятия с тьютором Дашей. Но Даша заболела. А без тьютора Леве очень сложно. Поэтому в течение недели вы сможете по очереди быть тьютором Левы, сможете помогать ему». И знаете, дети чуть ли не дрались за право помогать Леве!

Я думаю, все это – наши предрассудки. Я смотрела какую-то зарубежную передачу, девочка рассказывала о своем лучшем друге – мальчик не мог ходить и передвигался на коляске. Девочка рассказывала что угодно – во что они играют, что ей в нем нравится, и так далее – но при этом ни разу не упомянула о том, что мальчик – инвалид и передвигается в коляске. Она ни разу не сказала, что эта коляска ему как-то мешает, мешает их играм и общению. Для нее это было нормально, она не считала своего друга «не таким».

Победители благотворительного турнира по мини-футболу, компания Red Media

Все зависит от нашей подачи, от нашего восприятия. Представьте теперь себе другую ситуацию: мама с ребенком с синдромом Дауна выйдет погулять на обычную среднестатистическую детскую площадку во двор. У таких детей, как вы знаете, характерная внешность и поведение. Как вы думаете, какова будет стандартная реакция других мам? Я знаю не понаслышке, какая. Ей скажут – уберите своего урода, мы не хотим, чтобы наши дети гуляли с ним.

И это абсолютно недопустимо! А дети перенимают такое отношение от своих родителей, и – круг замкнулся. Да, общество в целом стало более толерантным, но на практике это проявляется очень медленно. К тому же давайте не забывать, что мы живем в Москве. А что происходит с этим в глубинке?

Кстати, учительница этого класса рассказывала: родители других детей приходили и плакали, спрашивали, чем они могут помочь. Коллектив тоже поддерживает наших детишек: каждая нянечка знает, как надо подойти к Леве и с какой стороны надеть ему рюкзак, чтобы он не испугался.

Но такой проект пока – единственный в России.

Просто все забывают, что дети с ДЦП или синдромом Дауна – это такие же дети. А не монстры или существа с другой планеты. Они хотят всего лишь быть по-детски счастливы. Так же учиться, так же играть в игрушки.

– У Фонда есть еще один новый проект – помощь родителям в пребывании с детьми в реанимации.
– Да, эту программу мы начали с мая нынешнего года, делаем ее с нашими друзьями из Фонда развития паллиативной помощи. Мы решили понять, почему эта проблема вообще существует? Почему в законе указано, что родитель или любой родственник может находиться с ребенком на всем протяжении лечения в отделении интенсивной терапии в том числе, а на практике родителей часто не пускают в реанимацию?

Фонд развития паллиативной помощи взяли на себя аналитическую работу, а мы – практическую. Мы открыли Горячую линию помощи родителям. Звонили люди, делились своим опытом и историями, и спрашивали только одно: что им делать, как преодолеть запрет и попасть к ребенку в реанимацию? Нам за несколько месяцев позвонило более 200 человек. Причем не только из Москвы, из регионов было много звонков.

– Что вы рекомендовали?
– Мы советуем всем идти к руководству клиники. Пусть главный врач учреждения напишет отказ в письменном виде и напишет, почему в противовес закону родителей не пускают к ребенку. Отказать не могут. Обычно такую бумагу дают – но чаще всего начинают решать вопрос и в итоге пускают родителей в реанимацию.

Но мы не очерняем врачей. Правы и те, и другие, и врачи, и родители. Просто не каждый родитель готов морально войти в палату интенсивной терапии – и увидеть своего ребенка беспомощным, опутанным проводами и трубочками. Проблема в том, что у нас вообще не развита система взаимодействия врачей с пациентами, с их родственниками. Ведь может выйти медсестра и подготовить родителей. Сказать: «Дорогая мама! Сейчас вы войдете в палату. С вашим ребенком происходит то-то и то-то. С ним делают сейчас то-то и то-то. Вам можно делать вот это, а вот это – нельзя». И сколько бы снялось проблем! За рубежом так и происходит, там есть специальный сотрудник, ответственный за это. Там в реанимацию всегда пускают – там скорее будет прецедент, если родителей нет в реанимации. Там будет воспринято странно, если родителей ребенка не будет рядом с ним.

О чем мы говорим – за рубежом в онкоклиниках дети бегают и играют, а у нас держат их в стерильных боксах и каждый предмет, попадающий к ребенку, особым образом дезинфицируют, прожаривают записки от родителей, боясь, что ребенок может заразиться чем-то, принесенным с улицы.

– Какие ближайшие планы Фонда?
– Фонд патронирует Детский дом № 8 в Орехово-Борисово, где как раз находятся такие дети. Сейчас мы хотим запустить там программу иппотерапии, которая, как известно, дает неплохие результаты. Мы поговорили с нашими друзьями из конно-спортивных комплексов. Все восприняли нашу идею с радостью. Один клуб готов делать это бесплатно для наших подшефных детишек, с другим мы на стадии переговоров.

Вообще, когда я попала в благотворительный сектор, я поняла, что вокруг хороших людей гораздо больше, чем плохих. Бывают периоды, когда кажется, что все устали, устали помогать, – но потом ты думаешь: как же я могу сдаться, когда вокруг так много прекрасных людей, которые готовы помогать и помогают! (https://www.facebook.com/bfGalchonok?fref=ts)

Летом мы проводили конференцию для волонтеров и сотрудников детского дома: специалисты из Польши и Белоруссии приезжали и обучали, как правильно обращаться с такими детьми, как их правильно поднимать, купать, одевать и так далее. Мы планируем расширять нашу деятельность.

24 августа мы проводим Большой инклюзивный фестиваль «Как я провел это лето» в саду имени Баумана. Мы приглашаем туда всех. Там будут и наши дети из детского дома. Мы всех познакомим и будем играть все вместе. У нас будет несколько зон.

На площадке «Театр» дети напишут сценарий и поставят спектакль, на площадке «Музыка» Петр Налич поговорит с ребятами о шоу-бизнесе, они смогут поиграть на разных инструментах.

В шатре наших парнтеров «SKIL» можно будет выпилить электроинструментами наш символ – галчонка, или каких-то других мультяшных героев.

Будет шатер «Энергетика», там мы будем рассказывать об энергии нашего дома, а в зоне «Хайтек» ребята познакомятся с проектами будущего.

На площадке «Добро» вместе с нашим партнером «Мосигра» мы приготовили огромную зону с настольными играми – ведь наши дети многие передвигаются на колясках, активными играми им заниматься не всегда просто. Мы приглашаем всех москвичей со своими детьми присоединиться к нам. https://www.facebook.com/events/1472250669689501/?fref=ts

Фестиваль Бегать и кричать совместно с tagsport в парке Красная Пресня

7 сентября в Москве на Патриарших прудах мы делаем благотворительный марафон «Патрики бегут». Это очень позитивное мероприятие и позитивные люди. Удивительный энтузиазм, и это заразительно. Мы собираем благотворительный взнос за участие в забеге, деньги пойдут на помощь детям. Здоровое удовлетворение от того, что ты сделал, – это очень важно!

Благотворительность сейчас – новая развивающаяся сфера для России. Помогать должно быть круто, люди должны от этого получать удовольствие. Все устали от тяжелых историй и фотографий. Жалость – быстро исчерпываемый ресурс. Один, два раза ты помог – потом ты пройдешь мимо. Нужно влиять на другие эмоции. Помогать нужно не потому, что ты должен. А потому, что ты можешь. Сейчас даже крупные компании не любят просто давать деньги на какие-то благотворительные акции, а предпочитают активно участвовать в акциях, и это правильно, это интересно, и это мотивирует.