Казалось, все беды преодолены, и в жизни появилась новая любовь и новая семья. Но приходит болезнь и нужно снова бороться за лечение и за жизнь

Наталья или Моника Беллуччи?

«Четвертая стадия, поздно»

Наталья родилась на Камчатке. Родители ее родом из Казахстана, но после института папа уехал на Камчатку, там семья и осталась. В 26 лет Наталья в «Одноклассниках» познакомилась с адвокатом Денисом, своим первым мужем. Онлайн молодые люди прообщались год, а потом встретились и решили пожениться. Наталья переехала к мужу в Находку.

Из трёх лет, что супруги прожили вместе, полтора года ушло на борьбу с болезнью: у Дениса обнаружили онкологию.

Думали делать операцию во Владивостоке или даже в Южной Корее, но прооперировали Дениса в Находке. Как позже сказали врачи, опухоль не вырезали до конца, остались «корешки».

Год после операции у Дениса температура держалась под 40 С – организм реагировал на иммунотерапию. Но он старался работать — чтобы отвлечься. Когда Денис и Наташа все же выехали к врачам в Корею, услышали: «Четвертая стадия, поздно». Муж Натальи умер, когда ему было 34 года.

Наталья осталась одна. Из знакомых была соседка, помогавшая и сочувствующая, и коллеги на Наташиной работе. Убитые горем родители мужа обвинили во всём произошедшем невестку. Поссорившимся родственникам предстояло делить квартиру и долг по невыплаченной ипотеке.

«У меня просто не хватает витаминов»

Наташа с мужем Антоном

Второй муж нашёл Наталью в инстаграмме, — по-видимому, интернет-знакомства – тренд Дальнего Востока. Нашлись общие знакомые, через пару месяцев общения онлайн Антон и Наталья увиделись в компании друзей. Сначала Наталья думала, что ничего серьёзного не выйдет, но Антон повел себя решительно и молодые люди поженились. Через два года родилась дочка Аня. Жить бы да радоваться.

Дочке было восемь месяцев, когда у Наташи начала «шлёпать нога».

«Я ходила так, как будто не могу удержать стопу. Ребёнок маленький, я кормлю грудью. Ещё была усталость, но и её я тоже списала на беременность и уход за ребёнком. То зубы, то животик, постоянные недосыпы. Подумала, что в организме не хватает витаминов или кальция».

В ноябре 2018 года она шла к машине и вдруг упала на ровном месте – «сама собой» подвернулась нога. На семейном совете решили, что пора к врачам, но тут Новый год, длинные праздники…

После новогодних каникул стало хуже. Но и тогда о серьезном не думалось: «наверное, это просто защемление седалищного нерва». Наташа пошла к неврологу – невролог послала на полное МРТ. МРТ показало шейный остеохондроз и небольшую протрузию в позвоночнике. Врач дала направление на магнитоэнцефалографию. Такого в Находке не делали, надо было ехать во Владивосток. Записаться дистанционно — нельзя. Время шло.

27 января, когда дочке исполнялся год, Антон сам приготовил стол, семья приняла гостей. А потом сказал: «Едем во Владивосток». Наташа к тому времени передвигалась по дому, подтягиваясь на руках, а по улице ходила с тростью.

В поисках диагноза

Пересадка с коляски на машину — на руках у мужа

Впервые диагноз БАС, как вероятный, озвучил Дмитрий Новиков – главный невролог Приморской Краевой клинической больницы. Но для начала предложил исключить полинейропатию и проколоть иммуноглобулины. По словам врача, улучшение должно было наступить на двадцать восьмой день. Однако на двадцать восьмой день у пациентки начали неметь ноги.

Ещё через месяц не выдержала Наташина мама и прямо с Камчатки по телефону скомандовала: «В Москву!» В Москве мама записала дочь на приём в госпиталь Буденко – «потому что военная медицина – самая лучшая». А в Бурденко сразу отправили в Институт неврологии.

Здесь немосквичей приняли платно. Подтвердили полинейропатию, но, на всякий случай, отправили на консультацию в соседнее, специализирующееся на БАС отделение. Там диагноз прозвучал вновь, но для подтверждения нужно было сделать ряд дополнительных анализов. И Наталья вновь отодвинула мысль о БАСе: «Пусть нейропатия, она хотя бы лечится».

Наталье посоветовали обратиться за консультацией к светилу неврологии профессору Сергею Никитину. Профессор подтвердил БАС и добавил: «ещё есть такой фонд — «Живи сейчас»».

«Я никогда ничем не болела. Идеально проходила беременность, родила дочку сама, без эпидуралки. Сейчас я у мамы спрашиваю: «Почему я теперь болею самой смертельной болезнью?»

Добывали инвалидность всей семьей

С тех пор, как болезнь стала мешать двигаться, Антон — это руки и ноги Наташи

«От того, что руки и ноги постепенно отказывают, внутри – какая-то пустота.

Помню, сразу возник вопрос: почему я? А когда я говорила о диагнозе друзьям, они спрашивали: «Стоп, что значит: не лечится? Как это  — нет таблеток? В нашем веке?»»

Электроколяску человеку, у которого не работают ноги и постепенно отказывают руки, социальные службы не дали. Инвалидность выбивали всей семьей: заявление Наталья написала в августе, в поликлинике сказали — через месяц вам перезвонят. В сентябре, когда дело не сдвинулось, родственники Натальи пошли в поликлинику выяснять, в чём дело. Оказалось, из поликлиники один раз звонили, но не дозвонились — номер был занят. После этого дозваниваться вновь не пытались.

«Да, мы знаем, что при БАС могут не работать руки. Но мы не обязаны», — объяснили в медучреждении Москвы.

Услышав про «мы не обязаны», мама Натальи пообещала написать в прокуратуру, после чего первую группу инвалидности Наташе оформили за месяц.

«В Москве еще ничего, — говорит Наташа. — А в Приморье или Находке остаться с таким диагнозом просто страшно. Если ты живёшь на пятом этаже, там и останешься, а в Москве в нашем доме, он новый, — есть пандус».

Мы были на балу

На детском балу «Космический косплей», устроенном в поддержку фонда «Живи сейчас», маленькая Аня была в своем лучшем костюме — на коленях у мамы 

Маленькой Ане всего год и восемь месяцев; то, что с мамой что-то не так, она не замечает. Что будет дальше, Наталья пока не думает – решить бы текущие проблемы. Фонд «Живи сейчас» направил Наталью на консультацию в больницу святителя Алексия , там ей выделили коляску, обычную, какая была в наличии.

«Даже рак есть надежда вылечить, а БАС – это путь в одну сторону.

Мне 34 года, только жить, а тут болезнь – так обидно. Хотя мы недавно были на балу, который устроил «Живи сейчас». Я там видела дедушку, ему 74. Он заболел, когда ему было 72, ему тоже обидно.

Когда ни заболей, болезнь крадёт годы. Но это судьба».

«Сейчас единственное, чего мне хочется, — смотреть, как растёт мой ребёнок. И ещё – успеть съездить и ещё раз искупаться в тёплом море», — напоследок сказала мне Наташа.

Наталье, как и еще почти 800 людям с БАС по всей России, помогает фонд «Живи сейчас». Здесь можно получить ответы на самые распространенные вопросы, связанные с заболеванием. Врачи консультируют пациентов, специалисты обучают близких грамотному уходу за заболевшими, упражнениям, которые могут  замедлить и облегчить течение болезни. Соцработники проконсультируют по вопросам получения всех необходимых льгот, а волонтеры помогут в бытовых вопросах. Все, что делает фонд для людей с БАС, осуществляется на пожертвования. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно на специальной странице.

Фото: Павел Смертин