В «дефективные» в XIX веке заносили не только инвалидов, но и людей социальными пороками – воров, бродяг, пьяниц. Именно из-за этого люди с инвалидностью стали мыслиться как «опасные»

Психоневрологический интернат строгого режима. Фото: Владимир Веленгурин /Фотохроника ТАСС

Анна Клепикова – автор антропологического романа «Наверно, я дурак» (2018) о жизни в ПНИ, где созданы многочисленные портреты санитарок, волонтеров и проживающих – детей и взрослых. В основу легли «полевые дневники» Анны, когда она ходила в ПНИ как волонтер: 

«Я не думала, что моя книга перевернёт мир. Но мне нравится эффект, который она производит. Популяризуется разговор о сложной теме интернатов, которой хотят касаться далеко не все.

Моя идея была не в том, чтобы кого-то обвинять, а в том, чтобы понять разные стороны и написать о них объективно. Нам всем нужно разобраться со своими страхами, стереотипами, реформистскими идеями. Хотела бы, чтобы книга способствовала общественному диалогу в этой сфере». 

«Нераскрученная тема? А смогу ли я?»

— Как пришла мысль писать диссертацию о работе ПНИ? Ведь еще десять лет назад тема не была «раскручена».

— Наверное, в это сложно поверить, но до начала работы над диссертацией представления об интернатах я не имела вообще.

Для антрополога как раз очень характерно – идти изучать сообщества, которые тебе не близки, в которых всё кажется удивительным.

Удивление – наш важный инструмент наблюдения, и если ты изучаешь что-то знакомое, если удивления нет – антропологу сложнее увидеть предмет для изучения.

Это был 2008 год, я шла мимо школы для слепых и слабовидящих. Есть в Санкт-Петербурге такая «Школа Грота», одно время я жила с ней рядом. И вдруг подумала, что ничего не знаю про этих странных людей, которые катаются на велосипедах-тандемах, где первым всегда сидит зрячий, ходят гуськом с белой тростью в руках. Что происходит за этими окнами, которые вечерами почему-то никогда не занавешивали?

Но когда я пришла к будущему научному руководителю и предложила писать про школу-интернат для слепых, он спросил, а не слабó ли мне написать про интернат для детей с особенностями развития?

Он сказал тогда «для умственно отсталых», и я очень испугалась этого словосочетания. Подумалось: «Почему я должна соприкасаться с умственной отсталостью?

Мне страшно, я ничего про это не знаю!» Но мой научный руководитель уже начал перекидывать мне видео о ПНИ.

Я с ужасом смотрела, как волонтёры таскают на руках детей с особенностями. Таких детей я до того не видела, и очень удивилась, что есть люди, готовые заниматься столь странной работой. В общем, толчком к выбору темы стал вопрос: «А смогу ли я погрузиться в этот мир?»

«Я работала как «агент с легендой»

Анна Клепикова

— Кто-то из окружающих знал, что вы – не простой волонтёр, а исследователь?

Руководители волонтёрской организации, конечно, знали, и разрешили мне выступать в таком качестве. Волонтёрам, вместе с которыми работала и общалась близко, я постепенно рассказывала о том, что я – антрополог и пишу диссертацию, не таясь.

А вот  персоналу интерната говорила, что пишу диплом по социальной работе, и работа в интернате для меня – практика. Так им было понятнее, и большой неправды в этом не было.

Вопросов практического толка перед началом работы была масса – «как брать детей? как с ними играть?» Всё это решалось по ходу. А вот философских вопросов я старалась не задавать ни себе, ни окружающим.

Это тоже правило работы антрополога – в отличие от журналистов, у нас нет задачи получить всю информацию сразу.

Поэтому далеко не все вопросы, например, о ценностях, о чувствах я стремилась задать как можно скорее. Я присматривалась — с кем и как мне лучше разговаривать – ведь спустя какое-то время люди пойдут на разговор охотнее.

Во время «включённого наблюдения», которым я занималась, я могла слышать спонтанные высказывания людей. И они оказываются гораздо ценнее, чем ответ на твой вопрос. Ведь так точно можно быть уверенным, что в этот ответ ты не привнес свои идеи.

— А были какие-то эмоции, переживания?

— В первый день поразили необычные пропорции тела у детей, искривленные руки и ноги. Правда, вскоре одна из опытных волонтёров посоветовала видеть прежде всего не диагноз, а ребёнка. После этого стало легче.

Жизнь не по правилам повседневности

Обложка романа Анны Клепиковой «Наверно, я дурак». Фото с сайта eu.spb.ru

— В своей работе вы называете интернаты тотальными институтами. Что это такое?

— К тому времени, как я начала работать в интернате, я  прочла книгу Мишеля Фуко «Надзирать и наказывать: Рождение тюрьмы» и ещё «Тотальные институты» Ирвина Гоффмана.

Во второй из этих книг описываются тюрьмы, концлагеря, психиатрические клиники, отчасти школы и детские сады – в общем, все учреждения, в которых человек живёт и воспитывается. Тогда я подумала, что детские дома и ПНИ должны обладать чертами тотального института, и эта идея подтвердилась.

Тотальные институты – это учреждения, оказывающие давление на личность человека, который оказался здесь в качестве проживающего, воспитанника, заключённого. Самая важная особенность — жизнь в них устроена не по правилам привычной нам повседневности. Обычные люди не едят, не спят и не живут круглые сутки в компании одних и тех же людей, если это не родственники.

Обычный человек перемещается в пространстве, видит разных людей и может сам изменить себе график – пообедать не в два, а в шесть, поужинать или не поужинать. А интернаты – это организация с внутренним жестким распорядком, который ты не можешь изменить.

— А кто вообще придумал интернаты?

— Российские интернаты – наследие советской системы, но создание таких учреждений, где люди с определёнными особенностями изолированы от общества, — не уникальная идея СССР. В мире создание таких заведений начинается во второй половине XIX века.

Во главу угла была поставлена евгеническая теория, утверждавшая: люди, не соответствующие определённым критериям, не должны размножаться, они опасны и общество следует от них оградить.

Высшим проявлением этой теории стала политика Германии 1940-х годов, когда, наряду с евреями и цыганами, уничтожались люди с нарушением зрения, слуха, психическими заболеваниями и другими особенностями.

Эта же теория в конце XIX века легла в основу социальной политики Великобритании и Соединённых Штатов; позже подобные учреждения появились почти во всей Европе.

Основатель евгеники Френсис Гальтон был англичанином и, кстати, двоюродным братом Чарльза Дарвина, так что англоязычный мир подхватил его идеи очень широко.

Причём в «дефективные» тогда заносили не только инвалидов, но и людей с разными социальными пороками – воров, бродяг, пьяниц. Именно из-за этого люди с инвалидностью стали мыслиться как «опасные».

Скандал и его последствия 

Анна Клепикова

— СССР позаимствовал идею интернатов для инвалидов с Запада?

— В 60-е годы идею «убрать инвалидов с улиц» подтолкнула идеология – «в успешном социалистическом обществе инвалидов быть не может». С другой стороны, в этом была своеобразная забота о семьях, которые освобождались от экономического бремени.

Например, поместив человека с инвалидностью в интернат, в семье все могли работать, зарабатывая себе на жизнь и обеспечивая пенсию. Если инвалид оставался дома, как минимум, кто-то один в семье не работал, чтобы о нём заботиться.

Но когда у нас интернаты создавали, в Европе их уже потихоньку расформировывали.

Это происходило под влиянием работ вроде Гоффмана, и из-за деятельности активистов, сторонников антипсихиатрического движения, которые проникали в такие закрытые лечебницы и вели съёмку происходившего там скрытой камерой.

Фред Каплан, «Рождество в чистилище». Фото с сайта disabilitymuseum.org

— Были какие-то известные журналистские работы на эту тему?

— Было, например, фотоэссе 1966 года «Рождество в чистилище», которое фотограф Фред Каплан смог отснять в американских интернатах скрытой камерой на поясе. Там были голые люди, которые ползали по полу, оборванная одежда, ужасные помещения – почти то, что недавно можно было встретить почти в любом ПНИ у нас.

Когда в США эти снимки попали в прессу, разразился огромный скандал. После этого и в Штатах, и в Европе началась реформа психиатрии и впоследствии стали появляться разные учреждения с сопровождаемым проживанием.

Фред Каплан, «Рождество в чистилище».  Фото с сайта disabilitymuseum.org

То есть, в Европе нынешний курс на защиту интересов людей с ментальной инвалидностью стал следующим этапом после интернатов, во многом он выстроен именно им в противоположность.

— А есть страны, где интернатов не было?  Чем они отличаются – религия, культура?

— Да, это Индонезия, Африка – весь не западноевропейский мир. Страны, где нет больших городов, и большинство жителей занимаются сельским хозяйством. Там большие семьи, и заботы о немощных лежат на семье или клане.

Неурбанизированные страны – это страны традиционной культуры. Здесь женщина не работает, следит за детьми и домом, почему бы ей заодно не присмотреть за инвалидом? Даже если она пропалывает огород или участок, он вполне может лежать рядом.

С усилением иностранного влияния интернаты в таких странах иногда появляются, но, в целом, они для них просто слишком дороги.

Персонал издевается или не справляется?

Пациент интерната на кровати. Фото: Леонид Свердлов / Фотохроника ТАСС

—  Откуда, по-вашему, берётся жестокое отношение к проживающим в интернатах?

— Помню, когда я только начала работать, удивляло, что, помимо врождённых особенностей, почти все дети чем-то болеют – насморк, кашель, сыпь, флюс. И никто не обращает внимание, что одежда на них грязная, а памперсы – почти всегда полные.

Но если поработать подольше, становится понятно, что такое пренебрежение – скорее особенность системы, чем злая воля санитарок. Во-первых, в подобных учреждениях персонала очень мало – буквально одна санитарка на четырнадцать детей.

Сами учреждения обустраивались так, чтобы максимально экономить ресурсы. И это тоже элемент евгеники: когда на более слабых, больных, приносящих меньшую пользу обществу, тратится меньше ресурсов.

А санитарки бывают разные. Есть очень заботливые и ответственные, а другие  не стараются – в том числе потому, что при существующем количестве персонала обеспечить качественный уход всем невозможно. Например, одному человеку невозможно сначала хорошо помыть 14 детей со спастикой, а потом тут же начать кормить их обедом.

— Кто, по вашим наблюдениям, идёт работать в интернаты?

— Чаще всего те, кто рядом с ними живёт. В Санкт-Петербурге и пригородах это не так важно, там есть и другая работа.

Но есть много посёлков, где интернаты – настоящие «градообразующие» предприятия.

Второй фактор – график, потому что санитарки часто работают сутки через трое, например. То есть, пожилая женщина, например, отработала, и три дня может сидеть с внуками.

По сравнению с обычным детским домом в коррекционном интернате больше льгот – надбавки к пенсии. В провинции это важно. Кроме того, персоналу в интернате можно поесть – это тоже повод работать даже за небольшую зарплату.

Некоторые санитарки говорят, что пошли работать в интернаты из любви к детям. Возможно, это и так. Одна из них рассказывала, что ей предлагали за очень большие деньги работу горничной в богатом доме, а она пошла в интернат. Но богатый дом, где хозяева могут передумать или переехать, — это ненадёжно, а государственный интернат всегда на месте.

Жестокость в интернате – это, порой, то, что выглядит жестокостью в глазах волонтёра-гуманиста. С точки зрения санитарки это может быть и заботой  — например, когда санитарка связывает ребенка, чтобы он не раздирал себе лицо.

Или неумением обращаться с телом пациента со спастикой. Даже ситуация, когда пациента не допаивают, чтобы не менять памперсы, может прочитываться двояко: был период, когда памперсов не хватало и их экономили. С точки зрения санитарки, ребёнку вряд ли полезнее лежать в мокром памперсе и в опрелостях.

На моей памяти совсем бесчеловечных людей среди персонала было мало. Чаще всего эти санитарки были пьющими. Побои пациентов тоже системой не были. При мне нескольким санитаркам за нарушения срезали зарплату, ещё нескольких уволили.

Как человек становится предметом

Анна Клепикова

— Разве при поступлении на работу в интернатах нет отбора?

— В том-то и дело, что нет.

Санитарки в интернате – низший персонал, они не считаются педагогами, их особенно не отбирают и не обучают. С другой стороны, на них лежит всё.

В том числе множество непрописанных обязанностей вне инструкций. Например, санитарка должна «переодевать», но не должна при этом «играть». Некоторые с детьми всё-таки играли, потому что сложно заботиться о ребёнке, совсем не общаясь с ним.

Получается, что по факту у санитарки – очень размытый функционал, в котором очень многое остаётся на её усмотрение: переодеть – или ещё «не положено», позаботиться или «я этим не занимаюсь», накормить долго, но досыта или «он столько не съест»?

— «Не буду поить ребёнка, чтобы он потом не лежал в мокром памперсе» — это надо ребёнка воспринимать как предмет.

— «Инструментальный» подход к проживающим («этот ребёнок больше какается – его меньше покормлю», «распределить всех так, чтобы персонал тратил меньше сил»)) свойственен всем тотальным институтам. Это постоянная экономия усилий, но я бы не обвиняла в этом только персонал – скорее, так устроена логика таких учреждений.

Например, в одном из корпусов были три девушки. У них были разные диагнозы, но все они были говорящие и при этом почти не двигались. Если рассуждать в интересах подопечного, им было бы гораздо интереснее жить в одной группе, чтобы они могли общаться между собой. Но их развели по разным – просто потому, что одна санитарка в группе не справилась бы сразу со всеми.

Иногда, наоборот, в группу тяжёлых лежачих помещают более «сохранного» ребёнка, чтобы персоналу было, с кем пообщаться. К таким детям санитарки испытывают симпатию.

Ещё действует целый ряд культурных стереотипов, например: «Дети с тяжёлыми нарушениями необучаемы», «Все люди с умственной отсталостью – сексуально озабоченные».

Нередко необычные внешне тела людей с особенностями наделяются необычными свойствами. Например, персонал, который никаким специальным навыкам ухода не обучали, начинает считать, что люди с необычным телом — «не совсем живые» и не чувствуют боль.

В 2008 году у многих детей ещё стоял диагноз «идиотия» (сейчас его не ставят), и санитарки говорили: «Он идиот, ему всё равно». Причём многие из них в это искренне верят.

Чем нехорош патриархальный уклад

Сотрудники и пациенты интерната во время празднования совместных «дней рождения». Фото: Валерий Христофоров / Фотохроника ТАСС

— На Западе давно нет культурных стереотипов, а у нас они всё действуют и действуют.

— Культурные стереотипы есть везде и всегда. В отношении «иных» – мигрантов, чернокожих, людей с инвалидностью и т.д. В отношении женщин и мужчин.

На Западе просветительская работа началась ещё в 1960-е годы, и постепенно инвалиды перестали вызывать страх, а стереотипы зачастую основаны на страхе.

В Европе инвалидов чаще можно встретить на улицах, они давно перестали быть загадкой. А у нас персонал поставлен системой в сложные условия, и потому в чём-то себя оправдывает, с другой стороны, — есть определённый отпечаток патриархальной культуры.

— А как это связано с патриархатом? В патриархальной культуре маленькие и слабые нуждаются в защите, а здесь к ним испытывают пренебрежение.

— В понимании окружающих инвалидность лишает человека, как говорят социологи, агентности. Получается, что инвалид – это не человек, которого надо развивать, а объект, который надо только защищать и оберегать. Такой же заботы требуют все, кто стоит низко на нашей мысленной культурной лестнице – например, пожилые.

С одной стороны, отношение к таким людям вписывается в понятие «милосердие», с другой, — это милосердие оборачивается гиперопекой, когда ребёнок становится не партнёром для сотрудничества, а только объектом заботы.

Логика рассуждений санитарки в интернате такова: «Этот ребёнок больной, ему нельзя на улицу, в игры, и его нельзя брать на руки. Пусть лежит в кровати без игрушек и смотрит в потолок, иначе он ещё больше заболеет». То есть, не то, что «главное — в окно не шагай», но даже «гулять не ходи».

Такая логика прочитывается «людьми с воли» – волонтерами как ограничение или насилие. А для персонала это – забота.

К сожалению, никто санитарок не обучает, у них нет психологической поддержки, а все это крайне необходимо для такой работы.

Для личности главное — коммуникация

Анна Клепикова

— Как система «тотального института» влияет на личность проживающих?

— В социологии и антропологии считается, что «личность» — это нечто, что «создаётся» в контакте с обществом. Будет ли личность у ребёнка-Маугли, которого оставили в лесу?

А мигрант, про которого нам кажется, что он грязный, ужасный и заразный, для нас – личность?

А ребёнок, который не говорит, ножек нет, а ручки кривые? Мы решаем, насколько другой – личность, исходя из наших ценностей.

В ребёнке личность развивается постепенно. Сначала почти всё за него решают родители, а он – только впитывает установки и идеи. Про общение с «другими», кого мы не наделяем «полной человечностью», это тоже важно понимать.

Я наблюдала, насколько по-разному воспринимают проживающих волонтёры и персонал. Пыталась понять, где для них находится грань восприятия подопечного как объекта заботы, полуживотного существа и личности, которую можно «создать» какими-то социализирующими усилиями.

Персонал очень чётко делил детей на ходячих, ползающих и лежачих; на тех, кто сам ходит на горшок и тех, кто пользуется памперсом. Тех, кто в памперсах, делили на тех, у кого недержание и, наоборот, запор. От этого буквально зависело, сколько и какой еды и жидкости дадут ребёнку.

Другой вариант деления – говорит ребёнок или не говорит; понимает обращённую речь или нет, насколько ребёнок «аккуратен». Если в силу своих особенностей, ребёнок «неаккуратен», например, совершает неконтролируемые спастические движения, есть самостоятельно ему не позволят, а будут кормить.

— У волонтёров была другая система деления?

— Волонтёры делили детей на «слабых» и «активных», и это был, скорее, интеллектуальный критерий. «Слабым» детям, по мнению волонтёров, нужны спокойные игры, возможно сенсорные, «активным» — игры, близкие к играм для нормотипических детей детсадовского или младшего школьного возраста.

При этом разделение проходило скорее по интеллекту, то есть, ребёнок слабый физически, но когнитивный считался «активным». Помню, там был мальчик, который не мог двигать почти ничем, но у него был почти сохранный интеллект.

От деления детей волонтёрами на «слабых» и «активных» зависело, например, в каком празднике будет участвовать ребёнок. Среди «активных» детей некоторые говорили и могли на праздниках, например, поразгадывать загадки. «Активных» детей чаще брали на экскурсии – потому что такой ребёнок мог понять, например, что такое фонтаны Петергофа, а «слабый», вероятно, только понимал только, что его перемещают, куда-то везут. Но для него такое перемещение очень важно.

— Чем волонтёры больше всего отличаются от персонала?

— Прежде всего, тем, что организация проводит для них разъяснительную работу; волонтёрам при подготовке объясняют про особенности развития детей не в терминах «патология», «ограничение» и «защита». Объясняют, что в ребёнке нужно видеть в первую очередь личность и пытаться развивать его в обход особенностей.

Волонтёров настраивают установить коммуникацию с ребёнком и попытаться понять, каковы его потребности и желания, а не мести всех под одну гребёнку.

Что изменилось в системе с 2008 года?

В одном из пансионатов специализированного для больных хроническими психоневрологическими расстройствами. Фото: Михаил Рогозин / ИТАР-ТАСС

— Сейчас, спустя столько лет, вы продолжаете работать волонтёром?

— Не так плотно, как раньше. Я не ушла работать в НКО, занимаюсь научной работой. Но при этом есть несколько подопечных или бывших подопечных ПНИ, с которыми я сейчас регулярно общаюсь, лично или по телефону.

Это ребята, у которых нет особенностей, но, поскольку они долго прожили в интернате, им бывает нужно объяснить, например, как правильно платить за квартиру. Хотя то, что в половине двенадцатого ночи звонить не принято, тоже приходится объяснять.

Ещё есть несколько семей с детьми-инвалидами, с которыми я поддерживаю общение. И всякие разовые волонтёрские штуки, в которые я иногда вписываюсь. Так что благодаря своей работе я открыла для себя мир особенных людей.

— Изменилось ли что-то в системе интернатов с 2008 года, когда писалась работа?

— Мелочи, но они важны. Например, во взрослых интернатах появилась в свободном доступе питьевая вода. Раньше это был только чай или компот на завтрак-обед-ужин. Некоторые интернаты стали более активно трудоустраивать проживающих. Сократилось количество человек в комнате – раньше было, например, двенадцать, сейчас стало шесть.

Но в целом это, по-моему, косметические изменения. Идеи, что нужно капитально менять всю систему, в головах наших чиновников нет.

Патриархальный посыл в нашем сознании всё ещё силён, хотя, как мне кажется, появились обнадёживающие симптомы. Например, в какой-то момент термин «социальная защита» в наших законах сменился на «социальное обеспечение» и даже, по-моему, «социальную поддержку». Так что хотя бы на уровне официальной риторики некоторая гуманизация происходит.

Анна Клепикова

Анна Клепикова — заместитель декана факультета антропологии Европейского университета в Санкт-Петербурге, кандидат социологических наук. В 2014 году защитила кандидатскую диссертацию «Социальное конструирование отклонений в развитии в системе специальных интернатных учреждений». В 2018 году полевые дневники, на основе которых писалась диссертация, легли в основу «Наверно я дурак». В мае 2019 года вышло второе издание романа.

Фото Анны Клепиковой: Дмитрий Колосов