Почему не услышали плач отказника?

За исключением имен и точного года, все остальное в этой истории – правда.

В марте 2002 года я впервые увидела этого ребенка в отделении, куда мы с друзьями приходили помогать детям-отказникам. Он тоже лежал в палате отказников, однако юридически «отказным» не был. Трехмесячный малыш выглядел очень жалко, он непрерывно плакал и стонал, на ноге и на руках у него был бесформенный уродливый гипс, который весил больше, чем мальчик.

Заведующая жаловалась на то, что родители не хотят за ним ухаживать, потому что он «будет инвалидом». Даже памперсы не приносят, вот и течет ему все под гипс, ведь в бюджете отделения памперсы не предусмотрены.

Малыша Ису считали безнадежным. Конечно, мы стали помогать и ему. Я, посоветовалась с врачами в России и в Германии, помощь требовалась как можно скорее – самочувствие Исы ухудшалось. Поскольку у него не была оформлена так называемая «отказная», я встретилась с его родителями. Родители категорически отказывались его забирать, но против моей опеки не возражали (бывает же так в жизни!), я забрала его домой. Родители мальчика обещали оформить в опеке все необходимые документы. Что они и сделали, не спеша, лишь к ноябрю 2002 года.

Заведующая знала меня хорошо (одно время я работала под ее руководством: вместе с ней мы пытались помочь даже самым, казалось бы, «безнадежным» детям, и во многих случаях преуспели в этом), поэтому она выписала ребенка, зная, что он поедет ко мне. Выплаты на Ису не полагались, так как, по закону о денежных выплатах детям-сиротам, его биологические родители, давая согласие на опеку, должны сами ребенка содержать. Но, конечно, этого они не делали. Малыш получал только пенсию по инвалидности. В опеке мне советовали подать на родителей в суд, чтобы получать алименты. Я спросила: «Сейчас ситуация этих «родителей» устраивает. Но если перспектива платить алименты их не устроит, они скажут: «мы хотим сами его воспитывать», заберут и через пару дней оформят в детдом, где он не выживет. Что вы сможете сделать против этого?» В опеке говорят: «Ничего. Против этого мы бессильны».
Тогда я решила не рисковать, и жили мы долгое время просто на всевозможные мои заработки и спонсорскую помощь.

Прошло уже много лет. В прошлом и начале этого года я судилась с его родителями. Было четыре судебных процесса. В итоге их не лишили родительских прав, однако и в возврате ребенка родителям отказали. Был даже определен порядок общения – три часа в неделю в моем присутствии. Были назначены алименты, которые стали приходить лишь после моего обращения в прокуратуру.

Надо сказать, опека вела себя так, что если бы я не была категорически и активно, чтобы не сказать больше, – против, Ису бы вернули. Хотя все понимали, что для него это означает медленную смерть.

Перед последним судебным процессом, на котором определялся порядок общения, я ходатайствовала перед судом о запросе истории болезни из архива областной детской больницы. Это было необходимо потому, что родители Исы заверяли суд в том, что ухаживали за ребенком в больнице. Я, как медик, знаю, что наиболее ценным источником информации о течении болезни, является именно история болезни. Одно время я сама рецензировала истории болезни при городском роддоме.

История болезни Исы рассказывала о следующем. Ребенок был направлен в больницу с основным диагнозом «множественные пороки развития опорно-двигательного аппарата… спастический тетрапарез», относящимся к ортопедии и неврологии. Однако положили его (как написано «по договоренности с заведующим») в соматическое (т.е. общего профиля) отделение детской больницы. Почему? Потому что изначально знали, что родители хотят от него отказаться, а за такими детьми в ортопедии и в неврологии ухаживать некому. Лишь та заведующая по доброте своей никому не отказывала, она собирала брошенных детей со всего города, невзирая на переполненность отделения и отсутствие (иногда полное, ведь был кризис) финансирования. То, что Иса лежал в отделении не по профилю, привело к дефектам в ортопедическом обслуживании.

Трехмесячному ребенку 10 марта был наложен гипс на всю левую ногу от бедра до пальцев стопы и циркулярный гипс на обе руки. Гипс у таких маленьких детей должен каждые две недели меняться, так как они растут. Кроме того, смысл такого гипса в том, чтобы постепенно выводить стопу в правильное положение, а для этого его надо достаточно часто менять. В назначениях стоит: «снять гипс 11 апреля». Однако 9 апреля ребенка перевели в областную инфекционную больницу в связи с вирусной инфекцией. 19 апреля его привезли назад и завели новую историю болезни, в которой отмечено, что у ребенка гипс на руках и левой ноге. Если бы гипс меняли периодически, как положено, это бы обязательно нашло отражение в дневниковых записях истории болезни. Однако этого нет, нет и следов никакого контроля процесса выведения стопы в правильное положение. Ортопед смотрел ребенка 12 марта, 6 апреля, 10 мая (когда, по-видимому, сняли гипс на руках), 4 июня (гипс с ноги еще не снят: «наблюдать за пальцами стопы. При ишемии снять гипс». Ишемия – недостаточное поступление крови в конечность. Она грозит омертвением тканей).

Конечно, если бы за мальчиком ухаживали родственники, то про это бы не забыли, гипс создает большие проблемы при уходе за ребенком. Но родственников рядом не было. На левом локте у Исы до сих пор шрам от пролежня, который образовался под гипсом. Даже небольшие пролежни причиняют очень сильную боль. Можно только догадываться, какую боль он испытывал из-за этого забытого гипса. В каждом дневнике врачи отмечают беспокойство ребенка, плач, стон, стонущее дыхание. Странно, что никому не пришло в голову, что гипс давно должен был быть снят.

В итоге гипс на ноге был снят 11 июня(!). Запись травматолога: «вызван дежурным персоналом, так как пальцы под гипсом отекли и были холодные. Гипс рассечен». Ира, моя подруга (она приходила вместе с нами, а одно время работала в этом отделении нянечкой) была свидетелем того, как мальчику снимали гипс с ноги. Она плакала, когда говорила, что у него «вся кожа на ноге слезла». Она же говорила мне, что они в церкви молятся, чтобы он поскорее умер, потому что «невозможно смотреть на эти мучения». 19 июня ортопед рекомендовал опять наложить гипс, однако 20 июня в листе назначений отмечено, что опрелость не дает это сделать.

В результате такого «лечения» ногу навсегда зафиксировали в неправильном положении, теперь может помочь только операция. А из-за общего тяжелого состояния операцию все время приходится откладывать, к тому же наркоз для такого ребенка является проблемой

Что такое так называемая «палата отказников» в детском отделении? Это четыре бокса с предбоксником, каждый на 4 детские кровати. В предбокснике пост медсестры, но, конечно, сидеть ей на посту некогда. Одна медсестра на 16 детей (в те времена лежало и больше – клали в предбоксник), каждый из которых нуждается в постоянном внимании. Еще есть санитарка. Была одна воспитатель, но потом ее сократили. Таким образом, меньше трех человек, чтобы ухаживать за малышами. Все дети больны, многие очень тяжело, как и мой Иса. Кормить их сложно, сосут медленно, задыхаются, срыгивают. Иса, когда я его взяла домой, 30-40 мл смеси сосал час. Значит, чтобы он съел всю свою норму, надо было кормить его без перерыва целые сутки.

Медсестры выходили из положения, заворачивая бутылочки в пеленку и подкладывая детям к голове. Но соска изо рта выпадала, молоко выливалось мимо. Кроме того, Иса все время срыгивал, что отмечено в его листе питания. Значит, он срыгивал все, что удавалось проглотить. При этом хирург ни разу не осматривал его по этому поводу. Ребенок вообще не рос и не прибавлял в весе. Вес колебался в пределах 3100-3400 грамм (вместе с гипсом, как отмечено в листе питания). Норма прибавки на этот период для этого возраста была бы не меньше 4 кг. При этом гипотрофия 2-3 ст., вынесенная в диагноз, оставалась практически без лечения. Позже в Германии врачи мне сказали: «Этот мальчик пережил тяжелый голод, и именно в период интенсивного роста, когда этот голод вызывает наиболее тяжелые последствия».

Как только Иса выписался и попал ко мне домой, он сразу стал набирать вес. Это отражено в весовой кривой из детской карточки в поликлинике. Прибавка в весе за первые после выписки месяцы составила до полутора килограмм в месяц.

Сейчас нельзя уже установить, родился ли Иса с непереносимостью молочного белка или это нарушение работы пищеварения произошло в больнице. Есть основания подозревать, что непереносимость белка коровьего молока у мальчика врожденная. Характерные черты этого (вздутый живот, запоры, плохая прибавка веса и роста, маленький объем головы, отставание в развитии) отмечали уже в больнице для новорожденных, где он провел первые три месяца своей жизни. Просто никто не связал эти признаки с непереносимостью молока. Все искали патологию головного мозга.

Дневниковые записи снова и снова повторяются: ребенок беспокойный. Стонет. Плачет. Дыхание стонущее. Дыхание хрюкающее. Остается только удивляться, почему врачи связали этот постоянный плач и стон не с выше перечисленными причинами, а с пороками головного мозга. Откуда взялось это мнение, непонятно. Ведь и УЗИ, и М-ЭХО (20 апреля 2002 – незначительный гипертензионно-гидроцефальный синдром), и нейросонография (11 марта 2002) того времени говорят, что головной мозг малыша Исы не был настолько сильно поражен. Кроме одного небольшого кровоизлияния, которое требовало лишь контроля, других изменений не было выявлено. Это подтвердили и позднейшее МРТ и ЭЭГ в Германии – они говорит о нарушениях обмена веществ, связанных с дефицитом белка, а не с врожденными болезнями мозга. Везде отмечено, что мозг у ребенка заложен правильно.

Это еще не все наши беды. На рентгенограмме от 29.03.01 стоит диагноз: правосторонняя верхнедолевая пневмония. Каким образом у ребенка в стационаре возникла пневмония? Ответ простой: ребенка с проблемами с сосанием и глотанием кормили в лежачем положении, он срыгивал и захлебывался молоком, оно попадало в легкие, а откашляться силенок не хватало. Поэтому результат – пневмония, и в нетипичном месте – в верхних долях. Кормить грудных детей таким способом – оставляя их лежа один на один с бутылочкой с молоком, запрещено по технике безопасности. Но для индивидуального кормления у сестер физически нет времени.

Пневмония сохранялась во время всего нахождения мальчика в больнице, более того, переходит в ателектаз сегмента легкого, что отмечено в выписке из инфекционной больницы. Говоря по-русски, у ребенка в результате постоянного захлебывания молоком возникло воспаление легкого, и в дальнейшем часть легкого просто спалась. Однако после перевода из инфекционной больницы в отделении младшей соматики ателектаз таинственным образом исчезает из диагноза. Но не из жизни, увы. В рентгенографии грудной клетки он звучит, и, судя по состоянию ребенка (стонущее, «хрюкающее» дыхание) – остается актуален.

Это уже достаточно серьезное состояние, требующее интенсивного лечения. Как правило, проводится бронхоскопия, т.е., прочищают легкие под контролем бронхоскопа, под общим наркозом. Такому ребенку обязателен кислород постоянно. Но беспокойного, стонущего, плачущего ребенка оставляют в общей палате без специального лечения, лишь добавляют антибиотики. Похоже, что ателектаз вообще никто не заметил, в выписке из стационара это вообще не отмечено! К тому же реанимация «не любит» безнадежных больных, даже если это дети. Правда, короткое время Иса провел в реанимации, однако быстро был переведен в общую палату, хотя состояние его не улучшилось.

Ребенок находился несколько месяцев в состоянии нехватки кислорода (больные легкие не могут дышать полноценно), и это, безусловно, негативно повлияло на развитие головного мозга Исы.

Добавим к этому несколько раз перенесенное ОРВИ (1 июня 2001 ОРВИ, гнойный отит, к примеру, и уже 4 июня 2002 – ОРВИ, бронхит) у грудного ребенка, и можно очень хорошо понять его непрерывные стоны.

Причем здесь патология головного мозга и нервной системы? Если бы он в такой ситуации остался бы довольным жизнью, это бы и была «патология». Но даже и тяжелая патология головного мозга не дает права оставлять без лечения остальные заболевания у пациента, которые при правильном лечении и уходе вполне поддаются исцелению.

Никто не пытался проконсультировать Ису в других клиниках даже в своем городе, уж не говоря о Москве и Петербурге. Это, несмотря на то, что в течение почти 5 месяцев состояние его вообще не улучшается.

Если сравнить карточку мальчика из поликлиники и историю болезни из стационара, остается удивляться, как резко стало улучшаться его состояние после выписки, всего лишь от полноценного ухода. К сожалению, последствия всего перенесенного в грудном возрасте, плюс огромный стресс, сделали его тяжелейшим инвалидом. При рождении проблемами ребенка были только небольшой вес (2600 г.) и недостатки развития опорно-двигательного аппарата. Большинство из этих недостатков в настоящее время исчезли, а вот вред, нанесенный головному мозгу и общему развитию маленького пациента нашего здравоохранения, остался.

Несмотря на то, что ребенок находился в крупнейшей и, без сомнения, лучшей в этом городе детской клинике, у очень хорошей заведующей; несмотря на то, что у него юридически были родители, которые до сих пор не лишены родительских прав, фактически Иса Гамзиев был оставлен в детской больнице без должного ухода и внимания, что нанесло тяжелейший вред его здоровью, и даже создало угрозу жизни.

Когда я вижу изуродованного ребенка, хочется грызть локти от бессилия. Неужели так трудно было тогда организовать, чтобы ребенок был сыт, ухожен и не оставлен без внимания?

Надо сказать, что многое из того, что описано в истории болезни, мне было известно из рассказов медперсонала. К примеру, забытый на ноге гипс, кормление «лежа», захлебывание молоком, проблемы в связи с этим с легкими, постоянный плач детей в палате отказников (это уж вообще всем известно, кто хоть раз побывал в детской больнице), отсутствие памперсов у грудного ребенка с гипсом на ноге до бедра…. Поразило меня еще и то, насколько равнодушно все описывается в истории болезни. Ясно, что контроля никто не ждет и не боится.

Вся ситуация выглядела так, что малыша просто оставили в больнице умереть. Любые нормальные родители не могли бы оставить своего грудного ребенка одного в такой страшной ситуации.

Конечно, его родители не виноваты в том, что ребенка неправильно лечили. Но они, приходя в больницу (изредка они все же там появлялись) и, видя, что ему становиться все хуже и хуже, что его некому переодеть и нормально покормить и попоить (окна палаты выходили на южную сторону, летняя жара вызывала у малышей обезвоживание), что лежит он в палате для «отказников», где дети почти непрерывно плачут, просто поворачивались и уходили домой. И это несмотря на то, что мать находилась в оплачиваемом декретном отпуске по уходу за Исой, были отец, две бабушки и два дедушки. По их заверениям на суде – «нормальная полная семья». На суде родители Исы заявляли, что они якобы «каждый день ухаживали за ним, снимали гипс, массировали руки». Но циркулярный гипс невозможно каждый день снимать, и пролежень не образовался бы в этом случае. К тому же в истории болезни нет ни слова об их присутствии в жизни мальчика, нет упоминаний о беседах с родителями. Странно было видеть это равнодушное вранье.

Также непонятна роль органов опеки в этой истории. Видя ребенка, который почти на пять месяцев оставлен в больнице без всякой заботы со стороны родителей и медиков, среди других детей-сирот, они не предпринимали никаких действий по защите его прав и интересов. Лишь появление человека, изъявившего желание проявить заботу об этом ребенке, известило органы опеки о его существовании.

Остается только удивляться на судью, которая приняла на веру слова родителей об их уходе за ребенком в течение всей его жизни. Представитель прокуратуры меня шокировала: без всяких объяснений она выступила даже против назначения ребенку положенных ему алиментов, потом, красиво улыбнувшись, вышла из зала суда, показав тем самым, что ей на судьбу ребенка попросту наплевать.

А опека в ноябре 2008 года чуть было не вернула Ису его биологическим родственникам, опять же приняв на веру их слова о том, что они готовы теперь сами за ним ухаживать. Хотя опека очень хорошо знала, что причина их внезапно проснувшейся «любви» – квартира, появившаяся у малыша по праву приватизации.

Должна добавить, что сейчас обо всех этих нарушениях направлено письмо в Генеральную прокуратуру. Хотя прошло уже 8 лет, но для ребенка-то ситуация остается актуальной. Да и ради элементарной справедливости необходимо. Посмотрим, что прокуратура ответит.

Преодолеть последствия всего этого для маленького Исы Гамзиева равносильно чуду.
Остается только молиться, чтобы Господь это чудо сотворил…

Лист питания Исы Гамзиева. «Ср.» означает – «срыгивал. Последняя графа – вес ребенка. «+ г» означает, что этот вес с учетом тяжелого гипса. Видно, что прибавка веса в итоге отсутствует

Фотокопия записи дежурного травматолога от 11 июня. Расшифровка: «У ребенка со слов дежурного персонала нарос отек на левой стопе. Осмотрено: пальцы синюшные, прохладные. Гипсовая повязка рассечена до нижней трети голени. Рекомендовано: наблюдение»