Среди таких людей нередко оказываются и те, что жили в государственных социальных учреждениях, детских домах-интернатах и психоневрологических интернатах для взрослых. В нынешнем году на одном из таких кладбищ появился памятник, отличающийся от остальных, более похожий на те, что стоят на обычных могилах.
Это памятник Саше. А скоро должен появиться и еще один – памятник Олегу. Саша и Олег умерли в ПНИ.
Выражение человеческой памяти о них стало делом сотрудников благотворительной общественной организации «Перспективы».
Саша
Саша вырос в детском доме-интернате для инвалидов. В 18 лет он весил меньше 20 кг. У него были тяжелые множественные нарушения развития, множество хронических заболеваний мешали ему усваивать нормально пищу и расти. Сам он не передвигался, только шевелился. Саша не видел, не говорил, но, по воспоминаниям сотрудников «Перспектив», у него был очень хороший слух, он прекрасно различал голоса, интонации.
Из сохраненных движений у него была только возможность поворачивать голову и немного держать ее, а еще немного выпрямлять руки. Волонтеры брали Сашу на прогулки, старались с ним заниматься. Он реагировал.
Вспоминает Светлана Мамонова, директор организации «Перспективы» по внешним связям: «Я приходила на отделение и старалась подойти к каждой кроватке. Кроватка Саши была у окна, и было видно, что он прислушивается к моему общению с другими ребятами.
Когда я подходила к нему и гладила его, он это чувствовал, улыбался, поворачивался в мою сторону, видно было, что он дает обратную связь на теплоту, с которой к нему пришли, то есть он был такой очень светлый мальчик».
По достижении совершеннолетия Саша был переведен из детского интерната во взрослый. Для таких слабых ребят это особенный стресс, утрата привычной с детства обстановки становится для них катастрофой.
На новом месте у Саши из привычного ему мира остались только люди из «Перспектив», которые стараются сопровождать своих подопечных при переводе из детского учреждения во взрослое. Но этого оказалось недостаточно.
В ПНИ Саша не прожил и года. Он умер зимой 2017 года. Саша был отказником, никто не знал его родных. Хоронили его за счет государства обычным для «социальных» людей порядком.
Сегодня на могиле Саши стараниями сотрудников «Перспектив» установлен памятник, отличный от типовых «социальных» надгробий. Деньги на эти расходы собирались через интернет.
«О смерти Саши мы узнали в этот же день через несколько часов, но случайно – специально нас никто об этом не уведомлял, рассказывает Оксана Шелепова, руководитель направления индивидуального сопровождения организации «Перспективы». – Потом, когда я выясняла дату погребения, мне в интернате толком ничего сказать не могли, но мне сразу сказали, что его похоронят в течение трех недель.
В течение 21 дня по городу собирают вот такие тела, которые хоронят за счет государства. И точную дату погребения мне так и не назвали.
Мы не смогли прийти и проститься с ним».
Олег
Олег был очень активным, ходить он не мог, но ползал, кричал, часто смеялся. Те, кто с ним общался часто, знали, что он точно понимал простые фразы, а также узнавал всех, даже тех, кого видел раз в полгода. Олег охотно шел на контакт и вообще был веселым.
Умер он в ПНИ приблизительно через месяц после смерти Саши. У Олега было много людей, которые его любили. Как говорит Светлана Мамонова, «его смерть стала ударом для них, они относились к нему, как к ребенку, к другу, к брату».
«Перед этим в ПНИ целый месяц был карантин, никого не пускали, вспоминает Анна Петрова, сотрудник «Перспектив». – Как только карантин закончился, я пришла, меня встретила медсестра и сказала: «Олег очень болен, заходить к нему не надо».
Только после того, как я связалась с заведующей отделением, мне сказали, что Олег умер. Тогда ко мне снова вышла медсестра, сказала, что боялась мне об этом сказать, не знала, как я отреагирую».
«Перспективы» решили договориться с интернатом и взять на себя похороны Олега. Оксана Шелепова получила доверенность на его захоронение. Есть такая статья, когда людям компенсируют похоронные расходы, она связана с правом на достойные похороны. Это сложная бюрократическая процедура, но главное, чтобы администрация интерната захотела сообщить вовремя о смерти человека.
«Когда мы хоронили Олега, – говорит Светлана Мамонова, – то мы организовали все, как обычно и бывает, когда люди прощаются с дорогим любимым человеком, ушедшим из этой жизни.
Было прощание и отпевание в морге Николаевской больницы, были похороны на кладбище, море цветов. На могиле мы поставили деревянный крест, который, конечно, через год нужно будет заменить. Девушки-волонтеры, которые сопровождали Олега, тоже открыли сбор и собрали деньги на памятник.
После похорон мы сделали кутью, купили пирогов, сидели и вспоминали Олега. То есть это была настоящая церемония прощания. Пришли на нее и несколько сотрудников интерната».
Типичная смерть
В тексте закона Санкт-Петербурга о социальном обслуживании населения есть перечень социально-бытовых услуг, оказываемых людям, живущим в стационарах. Про похороны этих людей и обязанности администрации учреждения там сказано коротко: «Организация (содействие в оказании) ритуальных услуг». И эта организация, несомненно, осуществляется. Вопрос, как.
Чаще всего получается, что у обитавших в государственных учреждениях не было ни нормальной жизни, ни нормальной смерти. И во взрослом, и в детском учреждении процедура, связанная с похоронами, приблизительно одинаковая. Если у умершего человека есть родители или другие родственники и они заявляют, что готовы заниматься похоронами, то им предоставляется такая возможность и отдаются деньги со счета покойного.
Если никто за это не берется, то тело «социального» человека просто увозят в морг, где оно дожидается своей очереди на «социальные» похороны: кремацию и захоронение урны под типовым надгробием. Ни какой-то процедуры прощания, ни поминок в интернате не предполагается.
«Когда в 1996 году мы только пришли в детский дом-интернат, сам процесс обращения с телами умерших детей был очень страшный, – рассказывает Светлана Мамонова. – Ребенок умирал, после чего его тело час или два лежало на кровати, пока ждали приезда врачей, которые должны засвидетельствовать смерть.
После этого тело уносили в подвал, клали не в гроб, а в обычный ящик. И там тело лежало до приезда спецтранспорта.
Естественно, нас это возмутило. Первое, что мы сделали, превратили подвал, куда уносили тела ребят, в своеобразную прощальную комнату: поставили там икону, поставили стул, чтобы человек, которому этот ребенок был дорог, сотрудник интерната или волонтер, мог посидеть рядом с телом, попрощаться.
В детском интернате есть домовая церковь, построенная на средства благотворителей – в ней стали совершаться заочные отпевания умерших ребят. Но священника приглашаем мы – сотрудники детского дома этим не занимаются.
Сейчас ситуация изменилась – эту подвальную комнату закрыла пожарная инспекция, и какого-то уединенного места для прощания с умершим в интернате снова нет. В настоящее время умерший ребенок ждет спецтранспорта в своей кроватке, рядом с другими детьми».
«Система наша устроена таким образом, что когда «социальный» человек умирает в интернате, то в ожидании спецтранспорта его тело находится в каких-то неуважительных условиях, – говорит Оксана Шелепова. – Случай, который потряс лично меня: когда я еще работала педагогом в «Перспективах» на площадке ДДИ, приблизительно 5 лет назад. Умерла девочка – а это было летом, была жара – ее тело вынесли на балкон, положили на два стульчика и накрыли пеленкой. Я проработала всю свою смену, с утра и до вечера – тело лежало на балконе, в жару, на стульях, под пеленкой».
Похожая ситуация и в ПНИ, куда попадают многие выпускники вышеупомянутого детского дома-интерната для инвалидов. Раньше там был свой морг, куда можно было прийти и попрощаться. Сейчас морга там нет, и тела умерших увозят в Николаевскую больницу, и там время ожидания погребения иногда доходит до 21 дня.
За это время со всех ближайших интернатов собирают умерших, по одному не хоронят, это не экономично.
И там, если ты не забираешь тело, чтобы самостоятельно похоронить, тебе не дают никакой возможности провести прощание и не дают информации о том, когда будут хоронить.
В ПНИ так же есть домовый храм, большая часть отпеваний происходит заочно. Служащий в этом храме священник Олег Гиндин рассказывает, что в его практике было всего несколько очных отпеваний.
Смерть, как событие
«Что касается отношения самих жителей учреждений к смерти их соседей – это вопрос, в том числе, и воспитания, – считает Светлана Мамонова. – У людей, которые выросли в казенных учреждениях и не приучены к тому, что с умершими нужно прощаться, которым никто не говорит: «Человек ушел. Давайте посидим, помолчим, подумаем о нем что-то хорошее», конечно, у таких людей не сформируется потребность в этом ритуале.
Ведь и прощание, и могила, и памятник – это наша любовь, которую мы показываем, это наше заявление о ценности человека для нас. Так что если в интернате воспитатели, администрация, то есть те, кто принимает решения, не считают, что нужно организовывать прощание, что нужна комната для прощаний, куда могут прийти близкие, друзья человека, сотрудники интерната, прикипевшие к ребятам, то никогда этого не будет.
А у людей, которые выросли в казенных сиротских учреждениях, есть нарушение привязанности. Им в принципе сложно выработать глубокую привязанность к конкретному человеку. Они привыкли, что есть несколько близких людей, но жизнь их научила быстро переключаться и выстраивать новые связи.
Конечно, я говорю про более сохранных людей, самым слабым как раз очень важны постоянные отношения с кем-то».
В этом мире живые люди должны говорить друг с другом о смерти. Ребенок должен учиться понимать о смерти что-то важное. Но и вне стен учреждений сегодня об этом думают далеко не все, многие избегают этой темы или прячутся за более или менее успокаивающими словесными формулами.
Но что делать, если физическое или интеллектуальное состояние человека существенно ограничивает его контакт с подобными ему людьми? Вероятно, пока есть хоть какая-то надежда на понимание со стороны человека, надо не оставлять попыток говорить с ним о главном.
«Если ребенок более или менее сохранный, я подойду к нему и объясню, что его сосед умер, – говорит Анна Петрова. – Но если дети слабенькие, то трудно считать их реакции. Например, я могу сказать Сереже, что Дима умер, но Сережа в ответ может просто улыбнуться, и я не знаю, понял он меня или нет».
«У меня была сопровождаемая, – рассказывает Оксана Шелепова, – она жила в ПНИ, была самой слабой в комнате, рядом с ней жили более сохранные люди. После ее смерти я разговаривала с ее соседями по комнате, они говорили: «Саша заснула, и ее унесли».
Наверное, это самое безболезненное восприятие смерти. Вообще, на мой взгляд, эта тема во взрослом интернате обсуждается мало. С детьми в интернате тоже об этом не говорят. И это вопрос о включенности этих детей в жизнь общества, в традиции общества: человек умер, его похоронили, потом будут поминки, на похоронах и поминках неплохо бы присутствовать. Об этом никто не говорит. Получается, что человек умирает и перестает существовать».
«Как проживающие относятся к смерти соседей? Очень по-разному, – говорит иерей Олег Гиндин, настоятель храма в ПНИ. – Некоторые плачут о них и молятся, некоторые проклинают, некоторым все равно.
Здесь в основном живут люди, лишенные любви, заботы, многие из них не умеют любить, сострадать, это в них куда-то глубоко загнано. Поэтому они склонны к крайностям, в том числе и когда слишком страдают, горюют по кому-то.
У людей нет нормального воспитания, нет нормальных положительных семейных примеров. Здесь вообще очень сложно сохраниться и расти, в том числе и духовно.
Я говорю с ребятами о смерти, но реакция бывает очень разная. Многие вообще не хотят об этом слышать, боятся смерти. Скоро годовщина смерти одной женщины, жившей в ПНИ, которая часто ходила в наш храм. Если кто-то придет на панихиду, то, конечно, я буду с ними говорить о ней. Мы всегда, если кого-то поминаем, то и говорим об этом человеке. Люди вспоминают, но почти никогда не говорят конкретики, просто: «Да, вот был хороший человек…»»
Горевать и не привыкать
Чаще всего в детских и взрослых интернатах проводами умершего человека озадачиваются именно волонтеры. Они же и приходят на отпевания. Иногда приходят и обитатели интернатов. Реже в этом участвуют сотрудники учреждений и родственники умерших.
Отпевания, как правило, заочные, хотя отец Олег говорит, что изредка его зовут отпевать кого-то сразу после смерти на отделение. Чем может быть смерть для людей, работающих в таких учреждениях, частью рутины или все-таки событием, каждый раз требующим особых переживаний?
«Когда я хоронила молодого человека, жившего уже на новом отделении ПНИ для самых слабых, – вспоминает Оксана Шелепова, – то приглашала сотрудников отделения на прощание, присылала сообщение заведующей, звонила воспитателям, которые с ним работали, медсестрам. И из этого довольно большого коллектива пришла одна воспитательница. Отпевали мы его в морге».
«Сотрудники привыкли. Бывает, что они рассказывают о смерти даже с юмором, – рассказывает Анна Петрова. – Иногда приходится слышать: «Они все умирают. Что тут теперь горевать? Если мы всех будем оплакивать, нервов не хватит». Но я знаю девочек из «Перспектив», которые работают в ДДИ в Павловске уже по 8 лет. Они относятся к теме так же трепетно, как и раньше.
Если со мной когда-нибудь случится такое, что я буду воспринимать смерть подопечных как-то буднично, то, наверное, уволюсь. То есть это отношение к живым, а не к умершим».
«Феномен ПНИ: там работают, порой, прекрасные люди, способные на самоотверженный труд, – считает Оксана Шелепова. – И когда мы к ним приходим и предлагаем помощь, они откровенно не понимают, чем мы можем им помочь. А когда мы им говорим: «Давайте, мы вам покажем, как человека с тяжелыми нарушениями перемещать так, чтобы самому остаться здоровым», они сначала не верят, а потом включаются и понимают, что это действительно круто.
Удивительно, мы приходим и говорим: «Давайте, мы вас научим чистить зубы этим ребятам». И оказывается, что люди об этом не задумывались. То же самое, мне кажется, и с темой смерти.
Все, что связано с похоронами, не входит в функционал сотрудников учреждения. Они ухаживают за живым человеком с тяжелыми множественными нарушениями, осуществляют его сопровождение.
С сотрудниками учреждений должны работать психологи, ведь некоторая черствость, появляющаяся у этих сотрудников со временем – это признак профессионального выгорания, то есть это такой способ себя сохранить.
Да, они говорят, что если из-за каждого горевать, то не хватит никаких нервов, но нужно давать им все-таки горевать, чтобы они не забывали о том, что «вот это смерть, вот это тяжелая болезнь, а вот пролежень, который получился из-за того, что я человека вовремя не повернул»».
Не лучше ли помочь живым?
Когда сотрудники «Перспектив» стали объявлять в интернете сборы на памятники умершим обитателям ПНИ, это вызвало очень разные реакции. Были и упреки, рассуждения о том, что лучше помочь тем, кто еще на этом свете, а умершим уже все равно.
Надо сказать, что сборы объявлялись не от организации, это были частные инициативы отдельных людей, которые просто предложили желающим присоединиться к важному для них делу. Но так как мы говорим о ситуации в целом, все же возникает вопрос: зачем такие церемонии человеку, к которому никто не придет на могилу? Все-таки не у всех есть те, кто будет вспоминать…
«А зачем тогда вообще этих людей хоронить? – говорит Оксана Шелепова. – Это вопрос об уважении к человеческой жизни. Если мы не будем уважать тех, кто умер, то как мы можем говорить об уважении к живым?
Какая разница, вот ты живешь-живешь, а все равно умрешь. И зачем мы тогда будем спасать тяжело больного ребенка или взрослого? А если говорить о тех сборах, что объявляли мы, то вот того же Сашу я знала несколько лет, еще с детского дома. Во взрослом ПНИ он прожил около года и умер.
Да, он не совершал никаких подвигов, он даже сам себя обслуживать не мог, но он был значимым для меня человеком, он влиял своим спокойствием, тем, как он реагировал на меня. То есть, взявшись поставить ему памятник, я выразила свое личное отношение.
Я решила, что хочу приходить к нему на кладбище, ухаживать за его могилой. И хочу, чтобы его могила не была просто серым безликим камнем.
По моему опыту, у любого человека с тяжелыми множественными нарушениями за его жизнь обязательно появлялся значимый человек – это мог быть волонтер, сотрудник школы, санитарка, медсестра. Мне очень хочется, чтобы во всех социальных учреждениях подобного типа для начала появились комнаты для прощания.
Мне кажется, что функционал социальной службы интерната можно было бы расширить. Создав в учреждениях комнаты для прощания, можно было бы сотрудникам интерната вменить в обязанность организацию процесса похорон. Даже если умер сирота, отказник, у него на счету остается достаточно средств, которые могут быть потрачены на него после его смерти».
Коллажи Дмитрия Петрова. В создании использованы фотоархив ТАСС и космические снимки NASA
