Часть 1
Все самые правильные и верные решения в моей жизни принимались моментально, без обдумывания. Я просто вдруг произношу вслух то, чего секунду назад в моей голове не существовало. И произношу спокойно, будто сказанное есть результат длительных размышлений.
Решений таких в моей жизни было очень мало, прямо вот точно меньше десятка. Наверное, я помню не все. Но некоторые помню.
– Мам, я не буду поступать со всеми на переводческий. Я решила на педагогический. (Это было странное решение. После английской спецшколы с медалью родители ожидали другого. Идти на переводческий было модно и круто, на педагогический – тоскливое лузерство. Я все правильно сделала. Этот выбор, наверное, определил мою жизнь больше, чем другие решения).
– Чтобы наладить в Москве обезболивание, чтобы каждый хоспис работал так, как Первый Московский, надо объединить их все в одну структуру и сделать мамин хоспис главным. (Леонид Михайлович Печатников согласился на эту авантюру, я отучилась в Первом меде на организацию здравоохранения, стала директором, и вот мы до сих пор выстраиваем в Москве систему паллиативной помощи.)
– А отдайте этот дом милосердия нам, фонду «Вера». Передайте нам здание, и мы заберем и сотрудников, и пациентов, а вам не придется его закрывать и лишать одних – помощи, а других – работы. (Это я сказала сенатору от Ярославской области про сегодняшний «Дом милосердия кузнеца Лобова» в Поречье. Сказала и зажмурилась. Дурадурадура, ведь он согласится!!! А как дальше-то? Ведь там люди, и нужна куча денег, ведь мы не потянем! Но отступать было поздно, и мы потянули. А куда деваться? И сейчас это лучший хоспис из всех, где мне приходилось бывать.)
– А можете пустить меня пожить на недельку в ПНИ, вместе с пациентами? Прям в отделении. Я хочу лучше понять и узнать их жизнь. (Видели бы вы в этот момент глаза всей команды! Ведь если я куда-то еду, то и они со мной.)
Сказано – сделано. Страшно мне не бывает. И не потому, что я смелая, а потому, что у меня просто нет времени бояться. Дел много. Ну и еще Саша Семин придумал и сделал накануне отъезда бесстрашную майку с надписью «ПНИ систему».
Часть 2
Если есть правила, под которыми нет реального смысла, оберегающего интересы человека, то я не исполняю такие правила. Я их нарушаю. Если вход только в бахилах, а у меня чистая обувь, я не надену бахилы. Бахилы – это выкинутые государственные миллионы. Если написано, что парковка только для посетителей ресторана, я припаркуюсь, даже если в парикмахерскую приехала. Если что-то нельзя или надо, то у меня вопрос: зачем?
Зачем бахилы, если они спадают, в них потеют ноги, а у вас клининговая компания работает? Почему в больницу нельзя с детьми до 15 лет? А если у меня мама болеет, а мне 14? Почему парковка только для посетителей ресторана? Все просто. Правила и законы должны быть для людей.
Вообще, я все время боролась со всякой несправедливостью. То за какую-то бабку сумасшедшую в магазине вступалась, потом от бабки же получала; то шла писать жалобу на врачиху-хабалку, которая обидела не меня, а девчонку беременную в поликлинической очереди. То милицию вызвала, когда алкаш в переходе метро отчаялся продать облезлого щенка и сказал, ладно, на фарш его прокручу и пирожки сделаю, пирожки вы точно раскупите. Менты на меня наорали, а щенка я притащила домой. Чудная была собака, Муха, жаль прожила недолго.
То стала вопить при попытке запретить ввоз импортных лекарственных препаратов и перевязочных средств… Как папа мой говорил: скандальная баба, не обращайте внимания.
Короче, эта история с ПНИ оказалась очень естественной. Надо эту систему пнуть. Потому что там все правила против людей.
Часть 3
Впервые я попала в психоневрологический интернат лет 7 назад. Это был гигантский мужской интернат под Дмитровом. Кажется, на 700 мест. Надо было умирающего мужичка в отделении милосердия там посмотреть. Я совсем ничего тогда не знала про интернаты, и мне он показался тюрьмой для инвалидов.
Собственно, так и есть. Просто тогда я поняла это иначе. Ну то есть, вот есть преступники, которые должны сидеть в тюрьме. Но эти преступники – инвалиды. Ну, может же инвалид быть преступником, да? Может, конечно. Ну и вот, их в обычную же тюрьму нельзя. Они ж инвалиды. Их надо в ПНИ, в тюрьму для инвалидов.
Конечно, мне показалось странным, что там многовато людей с синдромом Дауна, и еще, что там есть те, кто попал туда не из тюрьмы, а из больниц. Но я не анализировала. Просто в очередной раз ужаснулась несбалансированности и жестокости государственной социальной системы.
Это уже сильно после я прочитала Гальего и «Дом, в котором…», и еще позже посмотрела Погребижскую и «Антон тут рядом»… Антона мы смотрели с папой вместе, и он еще сказал тогда, что, слава Богу, я выбрала помощь хосписам, а не людям с умственной отсталостью.
Когда 7 месяцев назад начался «Регион заботы», ПНИ стали частью моей жизни. Отделения милосердия, наполненные никому не нужными умирающими людьми, одинокими стариками с деменцией, инвалидами, которые невинными провели в этих тюрьмах всю жизнь, и вот так, смиренно, не жалуясь ни на боль, ни на голод, умирали, собранные со всего ПНИ в отделения для «валежника» и «лежака».
Вонь от своего скрюченного тела была им привычна, чувство стыда от собственной наготы давно утрачено, потому что жизнь в ПНИ не оставляет права на уединение даже в туалете.
Там просто нет такой возможности. За годы жизни в «Милосердии» тысячи чужих равнодушных рук, нисколько не смущаясь, а значит не замечая и чужого стыда, их подмывали и переодевали.
Первые несколько поездок по ПНИ меня раздавили, расплющили, я много ревела. Мало рассказывала. И несколько раз попала в больницу. То с панкреатитом, то с гипертоническим кризом. И в результате сделала у Федотова на Совете по правам человека доклад про расчеловечивание в отделениях милосердия в ПНИ и ДДИ «Смерть тут наступает раньше, чем заканчивается жизнь». После этого масса людей, которые годами занимались ПНИ, стали рассказывать, что ад вовсе не заканчивается за дверями милосердия, что в ПНИ ад везде.
Потом был Совет у Голиковой с докладом Роструда, когда общественники впервые аплодировали чиновникам за озвученную правду. Потом я увидела в Питере результаты работы благотворительной организации «Перспективы» в одном из ПНИ. И в отделении милосердия, и в общем отделении. Собственно тогда, всего лишь летом 2019 года, с Машей Островской я впервые попала в отделение общего типа в ПНИ. Я увидела, что можно по-другому, без тюремных законов, по-человечески. И захотела помочь. Не сама, я ничего не знаю про это все, я захотела «Перспективам» помочь.
Решила, что в «Регион заботы» надо включить тему помощи людям с ментальными нарушениями. Мария Островская была не против, ОНФ всячески «за». Оставалось сделать описание проекта. Для большей уверенности я съездила вместе с Клавой Консон в Израиль, чтобы изучить, как там работают подобные учреждения. Договорились браться за эту тему с 2020 года. И вскоре после этого начались протесты профессиональных НКО, общественников и родителей детей-инвалидов по поводу строительства в регионах новых ПНИ за федеральные деньги.
Одним из таких регионов оказался Нижний Новгород. Нижегородский губернатор и его зам по соц. политике решили вникнуть в суть конфликта и приехали в Москву, обсудить, как двигаться дальше. Они провели день в хосписе и в центре паллиативной помощи, волонтерили.
А я весь день провела с ними. Рассказывала про питерский опыт, про Израиль, показывала на примере хосписных палат, что и в госсистеме можно сделать все очень по-человечески. Вечером Глеб Сергеевич Никитин сказал, что строить новый ПНИ они в Нижнем не будут. Мы теперь думаем над новым проектом НЕ ПНИ для грамотной помощи этим людям.
Но чтобы иметь право настаивать на каких-то решениях в дальнейшем, мы с Машей Островской, Катей Таранченко, Глебом Грицуком и Димой Ганьшиным надели семинские майки «ПНИ систему» и поехали жить вместе с ПСУ (получателями социальных услуг) в один из многочисленных Российских ПНИ.
Теперь я знаю, что у ОНФ в «Регионе заботы» будет еще одно полноценное направление «Реформа системы жизнеустройства для людей с ментальным нарушениями».
Часть 4
Неделя жизни в ПНИ прошла быстро. Пролетела. Потому что нам слишком много надо было освоить нового.
Это совершенно отдельная вселенная со своими законами. Вселенная, где нет будущего, а то, что слышишь от проживающих, в ответ на просьбу вспомнить что-то приятное из прошлого, у меня вызывает ужас, жалость и главное – жгучий стыд. Вообще, меня все время там сопровождало чувство стыда за собственное счастье и благополучие.
В ПНИ каждый день – это просто еще один день. Все люди тут абсолютно потерялись во времени и пространстве. Они не знают, что такое давно и недавно. И что значит «далеко» или «близко». Они не знают ничего про политику, там нет политики кроме одной – не попасть в закрытое отделение или, еще хуже, в дурку.
Единственное, чего там ждут, это завтрак, обед и ужин. Разнообразие – это баня и день пенсии. И еще приезжающие из города или из Москвы проверки. Это все доступные им новые впечатления.
Нас сначала принимали за проверку, потом совершенно перестали понимать, кто мы. Вроде не проверка, ведь мы живем там. Но и не ПСУ – у нас своя одежда и нам разрешили ходить по всем корпусам, то есть переходить из одного здания в другое. Но мы и не начальство. Потому что едим с ПСУ, и спим с ПСУ, и писаем с ними в один туалет. Но вроде и начальство… Потому что начальство с нами разговаривает уважительно, открывает перед нами двери.
А вообще, мы, наверное, инопланетяне. Потому что мы приходили вечерами то в один корпус, то в другой, и нарушали распорядок: вытаскивали пациентов в буфет и в неурочное время делали с ними торты из готовых коржей, раскрашивали зефир и пастилу кондитерскими красками, лопали с ними сладости под громкую музыку из моей колонки. И главное, почему-то ни нам, ни им на утро за это ничего не было.
А персонал почему-то не ругался, а улыбался. А некоторые медсестры и санитарки тоже помогали делать торты и даже плакали. У них на глазах произошло чудо: пританцовывая под песни «Браво», смеющиеся и творящие ширпотребную гастрономическую красоту ПСУ неожиданно превратились в… ЛЮДЕЙ. С нами было странно… Интересно и неопасно (надеюсь, никого не наказали после нашего отъезда за избыточную откровенность).
А нам с ними было приятно и стыдно. Стыдно и непонятно. Стыдно и невкусно. Все время стыдно, и, чтобы не думать об этом, мы все очень крепко и хорошо спали. Потом неделя закончилась, и мы уехали.
А они махали нам вслед, просили, чтобы мы сфоткались с ними на память. Махали и улыбались, нам на память.
А Катя из «Перспектив» мне потом написала: «Я с тоской думаю про то, что мы уехали, но что с кем там произошло после нашего отъезда мало знаем… Хм. Надеюсь, что никого не тронули и никому не мстили (за общение с теми, кто с воли. Там всякое бывает). Им небезопасно с нами, Нюта.» Короче, мы уехали, а чувство стыда осталось с нами.
Правда, с нами еще уехала абсолютная уверенность, что все это можно изменить. А у ПСУ, после нашего отъезда начались каждодневные маленькие радости. Появился телефон на посту для звонков родственникам. Теннисный стол из здания администрации переехал в жилой корпус. Соцработник стал проводить по утрам в одном из зданий зарядку, а в актовом зале стали каждый вечер показывать кино и мультики. У ПСУ прибавилось жизни и впечатлений.
Я буду потихоньку писать тут об изменениях. Чтобы побеждать стыд и знать, что даже самую жуткую безнадегу можно преодолеть, если искренне верить в свою правду. После недели в ПНИ у нас есть право эту правду отстаивать, и значит, все получится. Надо только правильную майку надеть.
Часть 5
Сейчас «Регион заботы» ОНФ пишет с Нижегородским правительством «Дорожную карту». Это труднее, чем мы думали, потому что оказывается, чтобы изменения стали необратимыми, надо не только НЕ построить новый ПНИ, но и понять, что построить вместо него… Сколько, где, для кого, кто там будет работать. Где и чему обучать всех сотрудников, и не менее важно, кто их будет учить.
Надо привлечь к работе министерство здравоохранения и органы опеки и попечительства. Надо работать с местными главами районов, депутатами, с жителями. Ведь те, кто живет вне ПНИ, искренне считают, что за серым забором психинтерната живут или дурачки, или опасные психи. Поэтому сначала среди тех, кто «на воле», надо обрести соратников. Да я и сама недавно еще думала, что в ПНИ живут преступники-инвалиды.
Оказывается, в ПНИ живут вовсе не психи. И не преступники. В ПНИ живем мы с вами. Я серьезно. Рассказываю.
Во многих интернатах живут до 30% дееспособных граждан. Это не значит, что они здоровы. У них есть психические заболевания, но психические заболевания есть и у наших с вами соседей, у коллег по работе, говорят, у каждого десятого человека есть какой-то такой диагноз.
Многие из этих 30% могли бы проживать просто в интернатах для престарелых и инвалидов. Но там не хватает места, и в ПНИ попадают люди, например, с церебральным параличом или ветераны войн без ноги или без руки, те, кто прошел Афган или Чечню.
После войны у многих случаются расстройства психики, а у нас в стране нет для них системы реабилитации. С ночными кошмарами они начинают пить и попадают на прием к наркологу, оттуда – к психиатру, оттуда – в психиатрическую клинику, а оттуда – став ненужными и неудобными для нас, мирно живущих – в ПНИ.
В число дееспособных жителей ПНИ попадают сироты, малоразвитые по причине того, что никто ими не занимался, с медицинским клеймом умственной отсталости, которые по какой-то причине (почти всегда очень криминальной) не получили жилье в 18 лет, когда вышли из детдома.
В эти 30% попадают инвалиды, которые просто не могут четко выразить свою волю, плохо говорят или не говорят совсем, например, после инсульта или глухонемые. Или те, кто стал ментальным инвалидом после аварии. Как Николай Караченцев.
Еще в ПНИ живут люди с синдромом Дауна, вот такие как Семен Семин (слава Богу, пример семьи с дауненком, который остается залюбленным обоими родителями даже после развода, дал тысячам родителей по всей стране силы забрать своих детей с синдромом Дауна домой, не отказываться от них прямо в роддомах, выходя оттуда с пустыми, не обнимающими теплый кулек руками, а с цинично-мудрым напутствием – здорового родишь).
В ПНИ масса таких «взрослых детей», которые даже в этих жутких условиях остаются солнечными, невероятно теплыми и приветливыми. Просто никто и никогда не удосужился рассказать их родителям, что любви и преданности в этих детях значительно больше, чем мы порой получаем от тех здоровых, которых мы вынесли из роддома на руках в конверте с бантиками.
Никто не рассказывал родителям, что дети эти всю жизнь излучают тепло и свет, и делают всех вокруг чуточку добрее и лучше. А многие здоровые дети вполне могут заболеть и стать тяжелыми инвалидами в 10, в 15, в 20 лет (поверьте, я много такого вижу в хосписе). А еще, здоровый вырастет, женится и навсегда от тебя уедет… а этого можно всю жизнь тискать, и он будет лишь обниматься и улыбаться тебе в ответ.
Со здоровыми можно порой без конца ругаться из-за их безделья, дурного характера, плохой компании, и так пока не помрешь… Но этого родителям, родившим дауненка, не рассказывают. Говорят только, что он у тебя не женится никогда, в школу не пойдет, и слюни будет пузырями всю жизнь пускать, оставь, откажись, молодая еще – здорового родишь. Вот их и наоставляли. ПСУ-обнимашки.
Около 30% проживающих в ПНИ – это старики. Те самые, от кого их здоровые дети уехали в большие города на заработки, и за ними некому теперь ухаживать, или те, кто делает минздраву статистику – живет долго. Живет, миновав возраст инфаркта и инсульта, избежав рака, и дожив до старческой деменции и альцгеймера.
Для таких стариков и их семей нет в стране никакой другой системы помощи, совсем. Только ПНИ. Хосписы и койки сестринского ухода не для них. Они нам мешают, мы не привыкли к ходячим.
Нам, пожалуйста, дайте уже лежачих, за которых не надо волноваться, что уйдут не туда. Вон был один, ушел, потом искали двое суток с «Лиза Алерт». Больницы тоже не для них, они и там лишние. Психушка, возможно, но ненадолго. А эти состояния уже навсегда – до конца. В дом престарелых – так они и там помеха адекватным людям: кричат, плачут, едят неаккуратно, писают мимо унитаза или какашки из памперсов вытаскивают. Они всем мешают. Всем неудобны. ПНИ – место для неудобных. Им туда.
Конечно, у нас в ПНИ есть и бывшие наркоманы и алкаши, совершенно пропившие мозги. Им нужен контроль, под контролем они не пьют и могут много работать. Они вкалывают там на фермах, на приусадебном хозяйстве, чинят все, что ломается, шабашат «на швейке» или слесарят, косят траву летом и убирают снег зимой, они подрабатывают (или трудятся за бесплатно) разнорабочими на кухнях и в прачечных.
Только денег не зарабатывают и налоги не платят. А ровно наоборот – живут у государства на иждивении, получая пенсию и госсодержание. Наши с вами налоги, кстати. Альтернативного способа жить дальше мы для них не придумали. Некоторые, между прочим, мечтали бы быть трудниками при монастырях. Многие из них сами боятся выходить на волю. Говорят, там искушения сплошные, страшно снова попасть в зависимость.
Среди таких есть и молодые совсем девочки, лет 20, и старики. Жуткое дело… Таких довольно много. Им бы не ПНИ, а что-то типа социальных трудовых поселений, не знаю. Не знаю. Не знаю.
Но совершенно точно знаю вот что: надо защищать их от соблазнов и давать им возможность приносить пользу. Если мы, конечно, люди. Потому что сейчас они не живут. Они просто биофункция. Едят, спят, какают, курят, болеют, умирают.
Есть еще такие, кого в деревне у нас местными дурачками называли. У нас в Никитино такая баба Ира Степанова жила. Подволакивала ногу и смешно размахивала при ходьбе левой странно развернутой, словно вывихнутой рукой. Как раз ее тоже на старости лет в ПНИ отправили под Борисоглебом, помирать. В деревнях таких любят, подкармливают их, они там как местные талисманы, хранители села. Иру я помню с детства. Она сидела на завалинке, читала стихи какие-то бесконечные про Ленина, встречала коров, без конца что-то лопотала, комментировала все, что видела кругом – вона корова пошла – да вона собака чья-то черная – Катька из-под горы куды-то намылилася – а у нас уж картошку Настя копает.
И иногда кричала терпеливой своей младшей сестре Насте (Анастасии Михайловне Степановой): Насть, а Насть, а ты самовар-то поставила чаю пить? …Самой Насте повезло умереть в глубокой старости, у себя дома, в избе, на руках у двух любящих и заботливых дочерей…
Вот такие безобидные дурачки и дурочки тоже живут в ПНИ. А где еще им жить? Другого ничего нет…
Довольно большой процент проживающих в ПНИ составляют люди с психическими заболеваниями. С органическими нарушениями, которые привели к умственной отсталости. Есть такие, кто и правда, в определенные периоды своей жизни могут представлять угрозу для себя или для окружающих.
Обычно родственникам очень тяжело жить с такими людьми дома в периоды обострений их состояния, и тогда они попадают в психиатрические клиники. Там еще хуже, чем в ПНИ. (Это те самые психушки, которые в советское время подчинялись не минздраву, а КГБ. Где пытали политзаключенных, где родилась и процветала карательная психиатрия. Те самые, где побывали Шаламов, Новодворская, Горбаневская…
Во многих таких клиниках до сих пор работают те же врачи и санитары, что и 30-40 лет назад. И мне трудно поверить, что там повсеместно практикуются современные методы лекарственной терапии. Думаю, они бывают очень разными, как и любая другая клиника. Но там я неделю с пациентами не жила. Поэтому пока обойдусь без выводов. Могу сказать только, что в нашем ПНИ «дурки» все ПСУ очень боятся).
После лечения в психбольнице эти люди снова возвращаются домой, под наблюдение психиатров из районных диспансеров. Но иногда домой они не возвращаются… У родственников нет сил, или умерли престарелые родители, или… Да масса есть всяких обстоятельств, и тогда эти люди навсегда переезжают в ПНИ.
Навсегда – означает навсегда. Насовсем. В том понимании, которое трудно вместить в голове. Н-А-В-С-Е-Г-Д-А.
У одной моей родственницы было биполярное расстройство. Она потрясающая была красавица, ее обожал всю жизнь муж, она работала, принимала гостей, накрывала такой стол, у нее был домик загородный и сад… И да, в темные периоды все было ужасно… какое счастье, что у нас семья большая и у нее дочь заботливая…
Она бывала в лечебнице, но никогда и мысли не было отправить ее в ПНИ. Муж пережил ее всего на 9 дней. Просто не мог без нее жить. Пишу это и плачу, понимая только сейчас, какой могла быть ее жизнь, и какой подвиг совершали каждый день на протяжении десятилетий ее муж, дочка и зять…
Так вот, люди с шизофренией или биполярным расстройством в ПНИ уже не могут в стабильный период ездить на дачу, целовать внуков. Не могут принимать гостей, не могут в светлый период быть душой кампании и поражать всех вокруг своим неординарным мышлением или потрясающей памятью и масштабными идеями. Никому они там не могут быть интересны, и никем они там не любимы… уже больше никогда.
В ПНИ они под аминазином и галоперидолом живут во мраке медикаментозных галлюцинаций до конца дней…
Еще у нас в ПНИ было закрытое отделение. Такие есть во всех ПНИ. Там живут после принудлечения. Я тоже раньше не знала, что это значит. Это когда ты убил, например, жену и трех детей, или тетку родную грохнул по пьяни, правда, она тоже с тобой пила, или отца своего топором зарубил, но при этом тебя суд признал совершившим убийство в состоянии аффекта или в результате обострения психического заболевания.
Иногда бывает, что адвокат посоветовал изобразить шизу и избежать тюрьмы. Тогда тебя признают недееспособным и ты попадаешь после суда в психбольницу специальную, на принудительное лечение, а после окончания лечения – в ПНИ.
И тут уже, если после убийств и принудлечения мозги, совесть и сердце еще подают признаки жизни, ой как приходится пожалеть о таком выборе. Из тюрьмы-то хоть можно выйти. Отсидев срок. Из ПНИ – нельзя.
В таких отделениях совершенно тюремные нравы, и возможно, так и надо, не знаю… Но точно знаю, я видела личные дела, что в эти отделения попадают далеко не только опасные для общества люди.
Туда попадают за проступки и ошибки и другие жители ПНИ. Какие проступки? Есть очень страшные проступки. Например, попытка побега. Есть менее опасные – поссорилась с соседкой по палате, потому что любимая медсестра остатки крема для рук ей подарила, а ты крема для рук ну никогдашеньки раньше не видела, только в рекламе, ну и ты украла у соседки эти остатки.
А еще за то, что ночью спать отказываешься. Или отказываешься раздеться. Или если курить захотелось в неурочное время. И еще, если ты вырос в детдоме, и тебя там учили, что матерными словами нехорошо выражаться, и ты за мат одному бывшему алкашу по морде выписал.
Тебя в детдоме хоть чему-то научили, а алкаша вообще никто никогда и ничему не учил… Просто ты недавно совсем из детдома, ты не привык еще к местным правилам. Из детдома ты попал сюда, а не на волю, потому что в 14 лет у тебя была попытка суицида, ну и естественно тебе диагноз поставили – шиза, и признали недееспособным.
Еще проступок: если жалобу директору накатал на сестру-хозяйку, которая казенные трусы выдает только перед приездом комиссии из Москвы. Проступков разных в ПНИ бывает много.
Почему все эти люди должны жить вместе? Бывшие зеки и ветераны войн, алкоголики и инвалиды, шизофреники и сироты. Почему мы все думаем, что нас, благополучных, работающих, детных и руконогих это не коснется? Коснется…
Попала семья в автокатастрофу, все погибли, остался только сын молодой 23-х лет. После тяжелой травмы головы не оправился, стал слюнявым улыбающимся инвалидом. Никому ненужным. В ПНИ его.
Тетка одинокая. Веселая была всю жизнь, пела звонко, детей не родила, состарилась, упала, сломала ногу, лежать не привыкла, стала орать и жаловаться на медиков. К психиатру – от него в дурку – оттуда в ПНИ.
Менеджер крупной кампании, но да, с диагнозом. Биполярное расстройство. После смерти матери родная сестра лишила его дееспособности и отправила в ПНИ. Зато теперь у нее квартира.
Мальчонка-аутенок. Большой, толстый, растерянный и испуганный, словно медведь на ярмарке. Очень мамин. Всю жизнь под утро перебирался к ней в кровать, притаскивал свою игрушку – Чебурашку – свою подушку, сам, перед тем как лечь к ней под бок, неуклюже надевал памперс, по очереди поднимая свои большие ноги, потому что около теплой маминой спины обязательно писался, засыпая. Однажды проснулся, а мама холодная лежит. Перестал разговаривать после этого и писаться стал даже без мамы. Ему 34. В ПНИ его. А куда ж еще…
Все разумно. В ПНИ живут неудобные, те, кого не хочется замечать. Потому что если заметишь, то дальше жить безучастно становится невозможно. Стыдно становится. Мы с командой заметили.
Часть 6
После недели, проведенной в ПНИ среди этих неудобных людей, я вернулась в Москву. Хотелось лежать тихо в комнате, в своей кровати. Очень хотелось побыть одной и вкусной еды. Главное – одной. Но перед другой командировкой было всего два дня и пришлось выползать в город.
Я шла от маминого хосписа на Спортивной к салону «Пальчики», где всегда делаю маникюр, и потом оттуда в парикмахерскую и в магазин. Все недалеко.
Увидела один магазин «Портьеры и ткани», поняла, что никогда раньше его не замечала. Зашла. Трогала руками разные полотна. Тяжелые и легкие, шуршащие, бархатистые, дырчатые, яркие, блестючие, дорогие и не очень. Разглядывала, наверное, с полчаса. Просто так. Приятно. И так много разных! Вот подобрала там и тюль для комнаты, и вот если бы квартира была другая, то еще вот эти бы в кабинет взяла… помечтала. В ПНИ у всех шторы одинаковые. Там всем сразу закупают по 44-ФЗ через госзакупки. Вот так и живешь всю жизнь, ни разу шторы себе не выберешь. Ну… это вроде не страшно.
Потом лак для ногтей выбирала в «Пальчиках». Я всегда перебираю кучу целую. Смотрю. Но осмелиться не могу. Выбираю всегда или бесцветный, или цвета пьяной вишни. Малага называется. В ПНИ у кого-то, видимо, лак есть. Я много видела девушек и женщин с накрашенными ногтями. С давно накрашенными. Потому что лак, видимо, есть, а стерки, видимо, нету. И видимо, только у кого-то одного есть лак. Потому что в одном корпусе у всех ногти с грибком и в остатках оранжевого лака, а в другом корпусе у всех с грибком, но в остатках красного, ну, скорее все же такого, густо-розового. Немодные цвета, кстати. Малага мой моднее. Но это не страшно вроде.
Потом в парикмахерской думала: на висках делать покороче или пусть отрастают. Решила пусть отрастают. А то чего я хожу вечно, как в ПНИ. Там все коротко стриженые. Не то от вшей, не то так проще. У меня 4 раза в жизни вши были. Первый раз мама меня подстригла прям как в ПНИ. Я неделю плакала и отказывалась идти в садик. Больше уже она так не стригла. А в ПНИ все всегда как я в детстве после вшей. Только уже не плачут. Привыкли. И еще, я пока стригут, журналы рассматриваю. С невестами. В парикмахерских вечно полно свадебных журналов. В ПНИ таких нет.
Зачем им? Тем более что большинство ПНИ делятся по полам, то есть на мужские и женские. Действительно, тогда лучше без свадебных журналов. А то как-то двусмысленно будет. Так что верно все. Потом я улыбалась со смешным парнем на ресепшн, когда платила, он весь в татуировках и у него такие длинные ноги – забавно смотреть. А вообще, у хозяйки этой парикмахерской дочка с синдромом Дауна. И в этом салоне всех детей с синдромом стригут бесплатно. В ПНИ тоже всех бесплатно стригут. Только не в салоне, а в большой общей бане. Всех сразу и всех одинаково. Вот помылся, и на выходе стул и санитар с машинкой, сел на стул – через 5 мин уже встал, ровненький, словно новобранец. И никакой длинноногий парень на ресепшн тебе там не улыбается.
Потом в магазине покупала мороженое. В двух вафельках. Как в детстве. Пирожное «картошка» и вареной колбасы докторской попросила нарезать с собой. Потом еще зашла в один магаз. Ничего не купила, но примеряла там юбку синюю – попросила отложить, а потом поменяла на красную, захотелось смелого чего-то, заметного. Примеряла клетчатое платье, приталенное с пояском (я в нем похожа на старую советскую куклу).
В ПНИ в одном корпусе были некоторые женщины со своей одеждой. Боже, как они ее берегут!! Стирают только сами, руками! Едят аккуратно, плачут, если чуть запачкают или порвут. Но казенное никогда не наденут, чтобы свое сберечь. Не хотят быть как все. Одинаковыми быть не хотят. Им штор достаточно одинаковых.
А в других корпусах все одинаковые. Как в тюрьме. Одинаковые сине-зеленые байковые халаты, размер 52-56. Одинаковые вязаные кофты. Красные, а на другом этаже – синие. Одинаковые платки на голове. Вообще, ни шапок, ни беретов, ни что там мы еще надеваем на голову.
Тут у всех только неуклюжие толстые платки. И трусы у всех казенные. Поэтому не важно, кому какие достанутся после прачечной. А я на мальчишек ору дома, когда они путают после стирки совершенно разные, на мой взгляд, по размеру и узору носки и трусы (мам, да они одинаковые все, фиг разберешь, не ори). И колготки. Где ПНИ берут эти колготки? Их еще производят? Такие, коричневые, лапшой, с оттопыренной пяткой и на белой вставной резинке. Или это госрезерв расходуется?
Потом пошла домой медленно. Под дождем. Поднимала лицо и ловила очками и щеками противный дождик, мелкий такой, с ветерком и каким-то особым московским запахом, как будто немного бензиновым. В ПНИ на улицу только покурить выходят и на автобус грузиться, чтобы доехать до бани. Из некоторых корпусов всех выводят на такие площадочки погулять, как нас в детском саду.
Только в ПНИ с площадочки никто не сходит. Все скученно стоят там, пока не поведут обратно. Боятся наказания. Так и говорят – нарушать порядок нельзя – заколют. Спорить нельзя, отправят в закрытое отделение. Нельзя не спать, надо хотя бы тихо-тихо лежать, а то заколют или в дурку отправят. Никто там не подставляет лицо ни снегу, ни солнцу. Все бледные. Круглый год. Но это не страшно. Они же обуты, одеты, сыты.
Сыты, да. Я там поправилась. Так долго худела, старалась, а там поправилась за неделю. Потому что есть было можно только хлеб. Остальное выглядело ужасно и везде капуста. Я ела сначала, со всеми. А потом стал болеть живот. И я перешла на хлеб.
Дома я пришла и легла. В маникюре и с новой стрижкой. Я не ревела, хотя мне хотелось и хочется до сих пор. Я думала. Я просто не понимаю. А почему все это именно так придумали?
Ну кто-то же это придумал все. Вот такую нежизнь. Где каждая отдельно взятая деталь не так уж и страшна, пережить можно, а когда складываешь из этих деталей общий паззл, то получается ГУЛАГ для инвалидов и стариков. И ничего страшного, так живут у нас в стране 162 тысячи человек. И всюду очереди. Мест не хватает.
Майку «ПНИ систему» я постирала и спрятала. У меня нет сил пинать. Я ничего не знаю про эту нежизнь. Я не знаю, что надо строить взамен, после того, как распинаем. Но я точно знаю, что я больше не буду жить в стране, где ПНИ – это норма. В моей стране так не будет.
Часть 7
Я перечитываю свои записи. Интервью с проживающими в ПНИ. С ПСУ – получателями социальных услуг. Их надо полюбить со всеми их жуткими судьбами и пугающим прошлым. Нелюбленных и нелюбимых, неухоженных и обеззубевших, неграмотных и бескультурных, обиженных, одиноких, тоскующих, улыбающихся, мечтающих. Потому что надо понять, как это все менять.
ПСУ 1
Молодой парень голубоглазый с хорошей фигурой.
«Мать дома жила, пила, угрожала меня убить. В 16 лет я начал пить. На выпускном начал. После выпускного начал поступать в техникум. Поехал в Подмосковье на заработки. Подзаработал, вернулся, купил телефон, Sony PlayStation.
Воспитывался бабушкой. Мать меня не воспитывала. Сидела мать в тюрьме два раза. Бабушка была как мама. Мама умерла у меня. И бабушка умерла. С девушкой у меня не сложилось. Другого она нашла себе.
Я в больницу попал. Отблесками помню. Я все не помню. Дома была попытка суицида. Я резал вены себе. Таблеток наглотался каких-то. Но меня откачали.
Потом была женщина-опекун. Приглянулся я ей. У опекунши был сын, тоже Алексей. Он погиб в авиакатастрофе. И может так совпало или еще что… может, потому, что я тоже Алексей… но она меня взяла. Но потом она тоже умерла.
Я жил один. Трудно, конечно, денег не хватало. Я бы на работу устроился, но не вышло. Начал пить опять. И я тут теперь.
Я очень жалею, что тут оказался. Не надо было пить. Вот опекунша мне говорила, что не надо пить. Я больше всего хочу работать».
ПСУ 2 и 3
Семейная пара. Познакомились в психиатрической больнице. Она там лежала. Потом он. Там расписались. Сначала ее сюда направили, а через два года и его. Живут в отдельной комнате. Родных нет ни у кого.
«Хотим одни. Вдвоем. Чтобы тихо было. Хочется, конечно, детей. Мы уже 7 лет вместе. Но нам нельзя. Детей тут нельзя.
Я бы на прачку хотела устроиться. Работать. Но туда начальство не разрешает.
Хотели бы мы оба работать вне интерната, но у нас нет такой возможности…»
ПСУ 4
Девушка с ДЦП. Моя ровесница.
«После того как мама умерла, я жила в детдоме. После детдома у тетки, когда тетка умерла – стала жить у бабушки. А когда бабушка умерла, я сюда сама приехала. Я вам скажу. Есть у нас тут врач. Грубит нам. Говорит, я тебя закрою, чтобы ты сгнила. Закрою в отделении в закрытом.
Гуляем. Конечно, гуляем. А ходить из корпуса в корпус не разрешают. Я работала санитаркой в другом корпусе, на швейке работала. Еще есть медсестра у нас. Мы к ней пришли за помощью. Она всех вытолкнула и заперлась. И сказала, идите по палатам все, гуляйте отсюда. Я не злая, я поругаюсь – и это все у меня на 5 минут. Отходчивая я. Картошку жареную люблю. Хочу попросить, чтобы тут жестокость эту… попросить хочу, чтобы не было».
ПСУ 5
Молодая девчонка совсем. В розовом свитере.
«Были родные, да. Бабуля была, Маша. Дед, Николай. Мама умерла от инфаркта. Папа – Сергей, тоже умер от инфаркта. Жив брат, дед и младший брат Саша. Раньше приезжали, а потом перестали. Но у меня нет телефона. Видимо, денег нет. Я не знаю, сколько я получаю пенсию. Кофту мне санитарка подарила, кроссовки Наденька дала, она добрая.
Раньше я бухала – самогонка, водка, духи, одеколон, тройной одеколон, пиво, джин-тоник. Самое вкусное? Лимонад!! А врач сказала, что лимонад нельзя, потому что у меня параноидальная шизофрения!
Я заказала колонку. Слушаю рок тяжелый. Металлика, Рамштайн. Наушники хочу. Чтобы заткнуть уши и никого не слышать.
Друзей у меня тут нет, друзья все дома остались. Родственников тяжело забыть.
Живем в палате 8 человек. Хорошо тут живу. Иногда, бывает, ссоримся. Музыка моя не нравится. Я переживаю из-за телефона. Нет телефона у меня. Надо звонить. И там родственники, и я переживаю за дедушку старенького.
Почему помогать нельзя? Я хочу помогать, санитаркам помогать. Сидим тут как клуши, ничего не делаем.
Мне дают галоперидол, циклодол, аминазин, чтобы спать, но у меня рвота от него. Я сама прошу, чтобы спать.
Хочу кофе, но у меня нет кофе. Я кофе хочу.
Вот Таньке можно, а мне нельзя. Почему? Я тоже человек.
Ничего здесь хорошего. Сидишь, как на зоне. Не гуляешь. Потому что я с закрытого этажа. Потому что я бежала, из дома, нервы сдали, я убежала, слонялась, потом по телеку объявили, что я пропала без вести, а потом менты меня нашли, и я 15 суток просидела.
Я верующая в Бога. Я дома хочу жить. Некоторые возвращаются отсюда домой. А чего здесь хорошего? Я готовить люблю. Салаты. А я уж забыла, как плиту включать.
Стираю я сама. В прачку не отдаю. Кофта может сесть.
Я не люблю в бане, толкаться со всеми. Я одна люблю мыться.
Здесь мне никто не нужен.
Я читать люблю. Акафист и молитвы.
Я доктором хочу быть. Всем аминазин назначать, кто меня ненавидит. Шучу. Добрым хочу быть доктором, который кофе разрешает пить.
Зубы еще хочу сделать».
ПСУ 6
Мужчина лет 60. Ухоженный, с усами.
«Тут помогаю всю работу делать. Каменщиком. Крашу тут заборы, лавочки.
Ухаживаю за могилами. Если надо что отнести, прибить. Я электриком могу.
Люблю читать фантастику, историческую литературу, любовную лирику, кроссворды люблю. В шахматы играю и в шашки. На соревнования езжу по шашкам. Во все играю, во что можно.
Я стригу тут всех.
Есть сын, но не навещает. Я с ним не созваниваюсь. Телефона у меня нет. Телефон сына знаю. Хочу позвонить.
Это же исправительное учреждение. От чего тут исправляются? Да я не знаю. Как тут исправишься? Однообразное все. Я хоть работаю и гуляю. А кто не работает и не гуляет, то что тут, только покурить выйти??»
ПСУ 7
Молодой красивый парень с грустными глазами.
«Работал на теплоходе поваром, устроился на «Юрий Андропов». Теплоход такой.
Мама устроила мне группу инвалидности. Мама настояла. Заботилась. После ранения. Она не знала, что я сюда попаду из-за этого.
Служил в Чечне, вторая кампания, Шали, оператор СБР. СБР? Это станция ближней разведки. Контузия была в Шали. Детали не помню, потом приехали в Дагестан. Потом из Махачкалы в Москву. Потом после инвалидности – сюда».
ПСУ 8
Старичок.
«Написал заявление, чтобы купили телевизор. Не покупают почему-то. Радио еще хотелось бы. Свое. Часы настенные. Сколько мне еще тикать осталось… тут.
Хочется чай и курить. Говорят, есть интернаты, где по 2-3 человека в комнате. Но я не верю. Но лучше, когда совсем один в комнате. Это так не бывает».
ПСУ 9
Мальчишка молодой. Очень мне запал в душу.
«Писал заявление, чтобы попасть именно в этот интернат. Ошибся. Потому что работа тут есть, но не платят. Если бы платили, то пахал бы, как проклятый.
Есть аттестат у меня о среднем образовании, коррекционной школы 8 типа. Обучался швейному делу, столярному делу, штукатур-маляр.
Мне нравится ухаживать за теми, кто слабее, за теми, кто сам не может. В психиатрической больнице поставил на ноги дистрофика. Откормил его, приучал сидеть сперва по 15 минут в день, потом дольше. Потом привставать стали. Потом шагать. Как он там без меня, слег, наверное, снова.
Нет, у нас открытый режим, все хорошо, выходим на клочок земли покурить. Я не курю. Просто дышу рядом. Мне особенно нравится вот этот мягкий запах дождевой воды, после дождичка.
Хочу ходить среди других, чтобы не оглядывались и не показывали пальцем, что я интернатовский. По одежде вычисляют. Одежда качественная у других на воле.
Получаю галоперидол и аминазин. Получаю препараты, потому что у меня шиза. Ухлестывал за одной девчонкой. Она моталась, головой мотала из стороны в сторону, и я за ней повторял, чтобы ей было не одиноко и не страшно. В детдоме это было. И мне тоже шизу поставили. Я с тех пор ни за кем ничего не повторяю и вам говорю – лучше, как все. Не надо повторять. А я до сих пор иногда мотаюсь перед сном, чтобы поскорее устать и уснуть.
В школе каждое лето проводил в дурке. Все в лагерях, а я в дурке. Потому что слишком умный. Раздражал там всех. Делал кукол из травы. Они говорили – чучела делал. И делал острые предметы. Скальпель сделал один раз из ручки. Круто вышло, кстати. Вот и за это в дурку.
Самое тяжелое в интернате – ничегонеделание.
Есть два парня, не нравятся они мне, матом ругаются.
Препараты нужно мне принимать. Обязательно. Это для моего же блага. Если перестану пить, будут резкие перепады настроения, вспышки плохого настроения. А так я лечусь».
ПСУ 10
Девушка красивая без ноги.
«Тут отечно плохо. Не думаю я, что будет. Что будет? Что будет, то будет. Подруга близкая умерла, болела, что-то с почками у нее, пять лет назад. Подруга… (тихонько плачет)
Раньше нравился мужчина один. А теперь… Теперь уж года не те. Вообще да, часто бывает, что плачу. Скучно. Жизнь такая.
Хочу живьем братьев Запашных посмотреть».
ПСУ 11
Бабуля в платке, но как оказалось, совсем не старая.
«Я с детства инвалид. С ДЦП. Сначала жила с мамой. После 14 лет попала в детдом. Потом оттуда в интернат. В интернат попала в 21 год.
Были мама, мапа, брат – все умерли. Две племянницы есть и сноха, но я им не нужна. Помощь мне не нужна. Ну, только при мытье в ванной необходима помощь санитарки. А так я все сама.
Хотелось бы съездить самой купить себе одежду. Хотелось бы одеться получше. Вообще, съездить куда-нибудь, но меня возить и на руках таскать некому из машины и в машину.
Очень хочется побыть иногда одной, около корпуса, или в комнате. Конечно, хотелось бы жить одной у себя дома… да.
Сама купила бы себе конфеты, печенье, лимонад. Некоторым родственники приносят. Очень хочется вернуть себе дееспособность и самой распоряжаться своей пенсией, как раньше. Обидно и неприятно, когда задают вопросы: а зачем тебе телефон, а ты понимаешь ли в нем. Куплю и научусь понимать. Им дело какое? Мои же деньги инвалидные. Моя пенсия».
ПСУ 13
Женщина.
«Производственная глухота у меня. Слух не проверяли тут ни разу. Нет. Аппарат слуховой не предлагали.
Дочка пьющая сгорела вместе с мужем. Правда, выпивала дочка и сама тоже. Муж мой уехал и пропал без вести, был каменщиком на стройке. На заработки уехал в Москву и пропал.
Попала сюда, потому, что жить негде».
ПСУ 14
Молодая женщина. Сирота. Инвалид с детства. Есть периодически боли в ноге, спине, шее. Не может спать на спине из-за деформации скелета. Абсолютно самостоятельна.
«Я не участвую в досуговых мероприятиях. Нет настроения. Попала бы в магазин, первым бы делом купила бы трусы, носки, майки. А из еды купила бы себе йогурт и сосиски. Хочу учиться готовить и пользоваться стиральной машинкой. Все стираю сама. Брезгую прачечной. Не хочу после всех. И кроме того, там стирают с хлоркой.
В бане не хочу пользоваться общими тазиками. Свое беру. А тут прячу свое, чтобы…
Видите, какая я больная вся. Кому я нужна? Самой надо все. Я никому не нужна.
Выйти из интерната я боюсь. Вдруг меня изобьют или изнасилуют. В детском доме нам говорили, что нельзя самостоятельно жить. С посторонними, с людьми на воле, говорили нельзя общаться. Опасность одна от них».
Часть 8
У меня на работе в кабинете лежит пакет. А в нем 28 маек «ПНИ систему». Майки заказали сотрудники ЦЛП и питерских «Перспектив», заказала Люба Аркус своим ребятам. Заказали Егор Бероев и Ксения Алферова. Заказали люди из правительства и даже из АП. Заказали ребята из нашей команды ОНФ «Регион заботы», которые теперь тоже будут заниматься этой темой. Майки смело заказали несколько ПСУ и даже несколько сотрудников ПНИ. Нас много, и мы все в майках.
