«Не убивайте нас» — говорила в своей речи на присуждении почетной докторской степени университета Портленда Карен Гаффни, первая в истории женщина с синдромом Дауна, переплывшая Ла-Манш

Карен Гаффни. Фото с сайта angelusnews.com

Американка Карен Гаффни — первый в истории человек с синдромом Дауна, переплывший Ла-Манш, и первый среди таких же, как она, получивших почетную докторскую степень.

И все же, по ее словам, «смелость – это не главное. Иногда отвага – это тихий голос в конце дня, говорящий: «Я попробую еще раз завтра…»

Она научилась плавать раньше, чем ходить

Карен Гаффни любит выступать перед публикой. Говорит четко и уверенно, и ей есть что сказать. Ведь с самого рождения Карен много раз приходилось бороться с заблуждениями.

Девочка родилась с синдромом Дауна и вывихом бедер. По словам ее мамы, Барбары Гаффни, в 1977 году, когда родилась дочь, программы реабилитации ребенка-инвалида для помощи родителям были большой редкостью. Но в городе Маунтин-Вью, штат Калифорния, где тогда жила семья, такая уже была.

Узнав о дополнительных потребностях ребенка, обучившись приемам физиотерапии и умственной стимуляции, родители занимались с дочкой все свободное время.

«Когда ребенок рождается с нормальным набором хромосом, вы не знаете, каков будет его потенциал, — говорит Барбара Гаффни. – У младенца с синдромом Дауна неизвестно, каким будет влияние лишней хромосомы. Лучшее, что вы можете сделать, — это работать как можно больше, чтобы это влияние смягчить».

Для реабилитации дочки Джим Гаффни использовал…  воду. Он научил Карен плавать еще до того, как она сделала первые шаги.

«Как-то мама посадила ее в ванну и подула в лицо, заставляя задержать дыхание, чтобы полить голову водой, — вспоминает отец. – Позже, примерно в 9 месяцев, я сделал то же самое, перед тем как погрузить дочку в бассейн. Мы работали над контролем дыхания задолго до того, как ей исполнился годик.

Карен Гаффни с тренером. Фото с сайта wsj.com

Карен садилась на дно бассейна на корточки, затем отталкивалась и всплывала. Я ловил ее, и это стало у нас игрой. Моя уверенность в том, что дочка чувствует себя комфортно в воде, росла с каждым днем».

Следующим шагом было научить Карен передвигаться в бассейне. И с каждым уроком она заплывала все дальше и дальше. Девочка достигла таких успехов, что, когда ей было четыре года, позволяла сначала прыгать в воду другим детям, затем догоняла и перегоняла их.

«Для меня было очень важно плавать намного быстрее и дольше, чем большинство ребят», — говорит сама Карен.

«На земле» девочка не могла не чувствовать себя слабее других детей. В воде же ей не было равных. Родители говорили своим детям: «Посмотрите на Карен, посмотрите, как она это делает!»

Ребята, которые не интересовались странной девочкой на суше, охотно играли с ней в воде. Они были так впечатлены плаванием Карен, что уже не замечали ее особенностей. Занятия в бассейне помогли девочке компенсировать проблемы с ногами и восстановиться после нескольких операций.

«Затем мы приступили к плаванию под водой, — рассказывает Джим Гаффни. — Я бросал на дно яркие игрушки, дочка ныряла, доставала их и плыла обратно к бортику — на одном дыхании. Этот вид плавания творил чудеса — укреплял тело Карен, развивая легкие и сердце».

Подарки Богу

Карен Гаффни. Фото с сайта karengaffneyfoundation.com

Программы раннего вмешательства в развитие ребенка-инвалида стали для Карен строительным блоком. Она и ее семья начали в них участвовать, когда малышке было около трех месяцев.

«Мы узнали, как важно общаться с дочкой, читать, разговаривать, поощрять, — рассказывает Барбара Гаффни. — У нас появилось чувство срочности. Первые годы важен каждый день!»

Когда Карен исполнилось 3 года, она была зачислена в дошкольную программу Монтессори в своем районе. В 6 лет девочка узнала, что у нее синдром Дауна.

«Один мальчик подошел ко мне и назвал умственно отсталой, — вспоминает она. — Я не знала, что это значит». Когда Карен спросила у родителей, они объяснили, что это означает медленное обучение.

«Не убивайте нас» — опубликованная в одном из портлендских журналов (зима 2014) речь Карен Гаффни на присуждение почетной докторской степени университета Портленда. Фото с сайта thebeerchaser.com

«Они просто сказали, чтобы я не обращала на это внимание, — вспоминает Карен. – Позже я поняла, что мне придется работать вдвое усерднее, чем другим детям, вдвое сложнее заводить друзей, и в два раза труднее окончить школу».

К школе Карен уже умела читать, писать и складывать числа. После уроков проводила два часа с репетитором. «Карен готовилась дома больше времени, чем другие дети, — вспоминает Барбара. — Мы использовали систему вознаграждений, таких как фильмы, поездки к бабушке и дедушке, на пляж, чтобы мотивировать дочку. И дочь смогла сдать вступительный экзамен в 9-й класс St. Mary’s Academy в Портленде». Раньше в этой школе не было учеников с диагнозом Карен. Она была первой.

«Все уроки были для меня очень тяжелыми, я даже не была уверена, что окончу школу. Как-то на уроке религии учительница сказала, что все наши жизни – это дар Божий, а наши дела — ответные подарки Богу. И я подумала, может, моя учебе будет первым подарком Богу. Надеюсь, он Ему понравился!»

Гаффни окончила не только школу, но и вуз, получив диплом помощника преподавателя, а в 2013-м стала почетным доктором университета Портленда.

Тема работы Карен посвящена способностям людей с синдромом Дауна.

«Мне нравится быть в команде»

Карен Гаффни с сопровождающими помощниками. Фото с сайта karengaffneyfoundation.com

Во время учебы Карен не забывала о плавании. «В шестом классе я начала плавать в лиге католической молодежной организации с одноклассниками. Мне нравилось быть в команде. У нас были одинаковые купальники и шапочки. Я была одной из четырех лучших пловцов в классе.

Люблю плавать и сейчас, люблю открытую воду! Но больше всего мне нравится чувство выполненного долга, когда я заканчиваю тренировку».

Карен с трудом спускается по ступенькам к бассейну. Ее бедра деформированы, поэтому колени повернуты внутрь, а ступни — наружу. Но она крепко сжимает перила и продолжает спускаться. В бассейне ей комфортнее, чем на земле. В воде она чувствует себя сильной. Независимой. Способной. И не так сильно отличается от других.

Карен проплывает почти 3 с половиной километра в день. На это ей требуется около часа – меньше, чем пройти то же расстояние пешком. Затем 30 минут занимается на велотренажере.

Карен Гаффни с сотрудниками собственного фонда во время оздоровительного мероприятия для особенных детей. Фото с сайта thebeerchaser.com

Гаффни  стала первым человеком с синдромом Дауна, переплывшим Ла-Манш. Она плыла в команде из шести человек в сопровождении двух лодок. Перед этим они тренировались больше года, ежедневно проплывая по реке Колумбии около 5 километров. Когда другие члены команды вернулись домой, Карен осталась и повторяла учебный курс в одиночку, снова и снова.

Летом 2001 года команда Гаффни преодолела в эстафетном плавании около 50 километров пролива, несмотря на течение, волны, водоросли, медуз. Гидрокостюмы разрешены не были. Заплыв длился более 14 часов.

«Команда нуждалась во мне, и чувствовать это было приятно, — вспоминает Карен. — Но еще приятнее было знать, что они мне доверяют».

Гаффни продолжала устанавливать рекорды. В 2009 году она переплыла озеро Тахо шириной 14 с половиной километров при температуре + 15 C. А еще – дважды стала золотой медалисткой Специальной Олимпиады штата Орегон в плавании на длинные дистанции.

«Несмотря на все достижения, Карен нельзя назвать смелой, на самом деле она очень осторожна, — говорит ее отец, Джим Гаффни. — Дочь собирает все свое мужество, чтобы сделать какой-то новый шаг. Я слышал, как она уговаривает себя: «Давай, Карен, не бойся, все будет в порядке». Я был свидетелем ее борьбы с собой в течение многих лет».

«Но смелость – это не главное, — убеждена Карен. — Иногда отвага – это тихий голос в конце дня, который говорит: «Я попробую еще раз завтра…»

«Я хочу изменить жизнь особенных детей»

Выступление Карен Гаффни на TEDx. Скриншот с YouTube

Карен возглавляет собственный фонд the Karen Gaffney Foundation, работает в Орегонском университете здоровья и науки.

Фонд Карен помогает людей с синдромом Дауна и другими нарушениями адаптироваться в обществе. Карен выступала с докладами во Франции, Великобритании, Индонезии и по всей Америке. Благодаря ей многие люди в мире поменяли свои взгляды на синдром Дауна.

«Моя основная задача – доказать возможность полноценного включения людей с ограниченными возможностями в семью, школу, в работу и общество, — говорит она. — Я хочу дать надежду детям и их родным. Хочу изменить жизнь особенных детей.

Карен Каффни. Фото с сайта wsj.com

Мы не хотим быть другими. Относитесь к нам так же, как к своим детям. Мы ваши дети. Я хотела показать людям, что мы можем делать все, что угодно».

У Гаффни есть любимый отрывок из Евангелия от Иоанна, глава 9: «И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии».

Использованы источники:

Фонд Карен Гаффни

Gazette-Times

Nationai Catolic Register

Angelus