Папы детей-инвалидов: больные вопросы

Рождение больного ребенка — серьезное испытание для семьи. Каждая проходит его как умеет. У каждой — своя боль, свои слезы, свои радости. Но отчего так часто мы говорим о матерях детей-инвалидов и так редко — об отцах?

Почему они так поступают?
По статистике, треть отцов детей-инвалидов покидают семью и больше никогда не видятся со своим «неудавшимся» чадом. В чем дело? Отчего сильный пол в критической ситуации оказывается столь слаб? Хочется добавить «и подл» — но попробуем, прежде чем осуждать, разобраться: у каждого поступка есть свои причины. Размышляет доцент Московского психолого-педагогического университета, кандидат психологических наук Мария Радионова: «Для мужчин очень важна идея продолжения рода. Появление на свет “неправильного” ребенка демонстрирует их неполноценность, несостоятельность в этом вопросе. Отцы не могут этого принять и часто уходят, чтобы совершать более удачные попытки. Не будем забывать и о том, что связь матери с ребенком несравнимо более тесная, она зарождается во время беременности. Отцовская же любовь возникает не сразу и постепенно.
После рождения ребенка-инвалида у мужчин часто появляется ощущение: мы теперь никогда не будем счастливы, мы себя похороним с этим ребенком. Жизнь нашей семьи кончена. Этот человечек — только обуза, конец мечтам и планам.
Да, жизнь папы становится иной. Он теперь испытывает постоянный стресс. Женщина полностью погружается в своего больного малыша. Мужу достается меньше внимания, он ревнует. Возникает даже некоторая конкуренция между ним и ребенком.
Уход отца из семьи после рождения ребенка-инвалида может означать и то, что между супругами просто не было любви, не было прочной связи».

Такие отцы не бросают
И все же, согласно той же статистике, две трети отцов детей-инвалидов не бросают семью. Что это за люди? Мы перечислили немало поводов ухода из семьи, но и причины остаться с больным ребенком — у каждого свои. Михаил Игнатов, педагог-психолог детского сада № 288, занимается психологическим сопровождением семей, где есть дети с ограниченными возможностями. За годы работы он выработал для себя классификацию пап инвалидов:
«Во-первых, “плывущие по течению”. Это люди, просто не способные к постановке цели и совершению волевого поступка, каковым является уход из семьи. Во-вторых, “горящие”. Некоторые мужчины не могут ударить лицом в грязь — тем более публично. Они не терпят поражений и готовы на все ради победы. Они включаются в некое состязание “кто — кого”: мы болезнь — или она нас? Они очень стараются, вкладывают все силы в больного ребенка, они горят — и часто быстро сгорают. И в-третьих, “зрелые, ответственные”, для которых семья является одной из важнейших жизненных ценностей. В свое время они серьезно подходили к выбору спутницы жизни, и слова “глава семьи” для них не пустой звук. Эти папы прекрасно осознают, с какой проблемой столкнулись, и берут ответственность на себя».
Легко сказать «взять ответственность». К ситуации, в которой оказывается семья, выражение «как снег на голову» подходит идеально. Сильный удар, страх, неизвестность, полная потеря ориентиров и опор, исчезновение былых ценностей и целей, чувство изоляции от «нормального» мира, отсутствие перспективы, растерянность…
«В психологии это называется кризисом, — говорит М. Радионова. — Чтобы выйти из кризиса, надо стать творцом — собственного внутреннего мира прежде всего. Человеку приходится полностью пересмотреть свою жизнь: что по-настоящему ценно для него, к чему он стремится, в чем заключается смысл его существования, чем он готов, а чем не готов пожертвовать… Он становится другим человеком. Переоценка ценностей приводит к чудесной трансформации. Все поворачивается на 180 градусов: мир, папа, его место в мире. Вместо неудачника, не сумевшего достойно продолжить свой род, он становится героем, суперотцом и просто по-настоящему зрелой личностью. Идя по непростому творческому пути, мужчина не просто открывает для себя новые возможности. Он начинает жизнь заново — с этим ребенком, в этой неизвестности и боли. А бегство от проблемы неизбежно приводит к снижению личности, если не сказать деградации. Он может и не бросить жену, но начать, к примеру, пить или искать утешений на стороне».

Что уходит вместе с папой
«Мать отвечает за эмоциональное развитие ребенка, — говорит М. Игнатов, — отец — за физическое. На эту базу должно встать его умственное развитие. И без участия папы — большого, теплого, мнущего, подкидывающего, веселящегося вместе с ребенком — дальнейшее его развитие осложнено. Казалось бы, мелочь, а это важно».
Психологи считают, что отец символизирует для младенца внешний мир. Какое-то время тот воспринимает себя и мать как единое целое, не слишком вдаваясь в подробности остального. Фигура отца — первый вестник «оттуда», из мира взрослых и сильных людей, занимающихся важными делами, мира, в который ребенок-инвалид, возможно, никогда не попадет.
Именно отцу принадлежит важнейшая роль в социализации ребенка, его адаптации. Для инвалида это важно вдвойне. Мамы больных детей очень склонны к гиперопеке. Зачастую они буквально сливаются («слипаются») со своим чадом. Такую любовь психологи называют «симбиозом», суррогатом истинной любви, тормозом в развитии ребенка, препятствием его самостоятельности. Роль отца, по убеждению М. Радионовой, состоит в том, чтобы развести это слияние.
Вот пример. Ребенку с особенностями развития не дается математика. На лето ему дали дополнительные задания, но, едва он начинает лениться и капризничать, мать забирает тетрадку: «Отдохни, ты и так у нас молодец». Отец же, не слушая жалоб, настаивает и добивается, чтобы сын не бросал работу, пока не выполнит все запланированные на день задания. Он с горечью говорит: «Жена не понимает, что своей жалостью, стремлением уберечь сына от всего на свете она закрепляет в нем статус инвалида. Не делать усилий, не напрягаться – значит, не развиваться».
Именно на отце лежит задача продвигать ребенка вперед, внушать уверенность, что он многое может, надо только попытаться. «У пап лучше получается общаться с такими детьми по-человечески, без сюсюканья, — говорит М. Игнатов, — где надо — поругать, где надо — посмеяться».
И наконец, вместе с уходом папы из семьи уходит центр, уходит то, что должно связывать эти три стороны треугольника вместе, наполнять их жизнью, и силой, и любовью. Семья — система, причем живая. Она сама становится инвалидом, которому нужно теперь приноравливаться в новом, увечном «теле» решать новые задачи, назвать которые непростыми — значит, ничего не сказать.

Чтобы было легче
Мария Радионова и Михаил Игнатов дают некоторые советы, которые могут пригодиться папам детей с ограниченными возможностями:
— У некоторых мужчин существует отцовский инстинкт, подобный материнскому, но далеко не у всех. Выражается он в том, что телесный контакт с младенцем вызывает радость. Его можно развить. Важно, чтобы муж принимал как можно больше участия, если так можно выразиться, в беременности жены: трогал живот, быть может, присутствовал на родах. Когда малыш появится на свет, папы могут класть его на грудь, на живот. Это имеет очень важное внутреннее значение для появления отцовской любви.
— Радуйтесь. Радость нужна не столько вам, сколько ребенку. Он, как цветок без солнца, не может расти без радости. Это трудно, это кажется невозможным. Но родители ребенка-инвалида должны воспитать в себе уверенность, что быть счастливыми возможно — именно с этим ребенком, с ним, а не вопреки ему.
— В жизни должен появиться некий высший смысл. Вырастить больного ребенка и дать ему максимально хорошее качество жизни не является таким смыслом. Чаще всего речь идет о религиозном смысле, но не только. Это может быть и какая-то общественно-полезная деятельность — на ниве помощи инвалидам, например.
— Помогает и обращение к исторической традиции. На Руси «дети и взрослые, чье развитие существенно отличалось от общепринятой нормы, вызывали не только жалость, сострадание и сочувствие. Их положение в обществе рассматривалось как необычное, окрашенное в священный цвет печатью Бога». Это слова не из поэтического или богословского произведения, а из аналитической записки Государственной думы в связи с внесениями изменений в закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».
— Не замыкайтесь в себе. Идите туда, где есть такие же дети и родители, общайтесь с ними, ищите таких, с которых можно брать пример.
— Очень много разочарований связано с тем, что родители торопятся. Особенно склонны мечтать о рекордах папы. Нужно радоваться минимальным изменениям, ориентироваться на ближайшие шаги, помня о том, что темп развития ребенка-инвалида не всегда равномерен.
— Не испытывайте чувства вины, если вдруг нашли время заняться собой, а не ребенком. В этом нет ничего плохого — так же как и в отдыхе от постоянной и непрерывной заботы. Не бойтесь препоручить ее кому-то другому. Это не предательство, а способ накопить сил, чтобы вновь быть полезным ребенку.

«Когда он смеется — это счастье!»

Капитан 2-го ранга в запасе Андрей СОТНИК (Санкт-Петербург):
— Мы боимся того мира, в котором живем, боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые… Главное — чтоб не касалось меня. Любой человек боится трудностей, хоть и понимает, что именно благодаря им он становится сильнее. Инвалиды такие же люди, как мы. Жалеть их можно, главное, чтобы жалость шла от души. Плохо, когда она показная, чтоб порисоваться.
А вообще, не надо так категорично делить людей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Все зависит от нас. На самом деле — мир прекрасен!
Моему сыну Андрею уже 15-й год. Он родился здоровым, но я его тогда редко видел. Я военный, все время в море. Тогда проводили испытания нового корабля. Когда он родился, я был счастлив! Сын был все время с женой, развивался нормально. Но потом… Андрею была удалена огромная опухоль головного мозга, ему дали инвалидность. Родной матери он оказался не нужен. Еще до операции она сказала: «Не переживай, мы молодые, родим еще, а сына отправим в дом инвалидов». Я сказал: «Рожай, но без меня». Не знаю, что с ней сейчас.
Перед операцией врач отвел меня в сторону и сказал: у твоего сына небогатый выбор. Или он через полтора месяца умрет в муках, или сейчас на операционном столе. Но есть шанс, что все пройдет успешно. Решай. Я подписал согласие на операцию и ни о чем не жалею. Не знаю, сколько он проживет, но он жив!
Я перевелся с Северного флота в штаб Ленинградской военно-морской базы, потому что там жили мои родители — единственные люди, которые могли мне помочь в сложившихся условиях. Я бросил корабль, растоптал свою карьеру, забрал сына, развелся и вернулся домой.
Когда Андрюше было два года, я встретил Таню, через три года мы поженились. У моей жены есть сын Сережа от первого брака, и она усыновила моего Андрея. Танюша настоящая мать, не будь ее, возможно, не было бы и нас с сыном.
Сейчас мой сын живет в интернате, но это не потому, что мы от него отказались, — мы почти каждый день приезжаем к нему. Основная причина в том, что там он получает необходимую медицинскую помощь, т. к. за ним нужен уход, а там круглосуточно находятся врачи. Ребенку постоянно надо купировать головные боли. Видели бы вы, как он бился головой о стену — это страшно!
Андрюша — любимый ребенок. Да все дети любимые! А вообще, когда люди сталкиваются с подобным, они становятся добрее. Мой сын любит чувство защиты: бывает, когда мы с Андреем идем гулять, он подбежит ко мне, прыгнет на меня, и я какое-то время ношу его на руках. Когда он смеется — это счастье! Хотя даже когда он плачет — это тоже счастье. Мы не сдаемся и радуемся своему ребенку такому, какой он есть.

«Главное — это наше стремление двигаться только вперед».

Михаил БЛАЖЕНОВ, председатель союза «Веста» (Москва):
— Когда стало понятно, что у моего сына Саши проблемы со здоровьем, я очень удивился и долго не мог понять, как такое случилось, вроде в роду не было никаких прецедентов… После, когда стало ясно, что виноваты врачи, появилась досада… Не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на что у нее аллергия. Результат — ДЦП. Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться, и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Зато он всегда будет с нами», — сказала жена. Мы не верили врачам и все время говорили: «Наш ребенок будет нормальным человеком».
Помню, когда я первый раз увидел сына на руках у жены, удивился его ясному взгляду и тут же решил, что мы попытаемся его поставить на ноги. Хотя признаюсь честно: легче воспитывать двух нормальных детей, чем одного такого тяжелого инвалида. Хорошо, что мама у нас энергичная и ответственная женщина. Больницы, массажи, реабилитационные центры, специальный детский садик, санатории, разные приспособления — мы делали для развития Саши все, что могли. Но самое главное — это наши постоянные занятия с сыном: гимнастика, разминания, стандартные и самодельные тренажеры, наша неуспокоенность и стремление двигаться только вперед.
После того как было принято решение оставить ребенка, мы не интересовались, что думают по этому поводу родственники. Для нас началась новая, неизведанная и полная тревог жизнь. Я представить себе не мог, что у нас столько детей-инвалидов, сирот, брошенных и несчастных детей.
В самое тяжелое для страны время, в 1991-1992годы, когда инфляция достигла тысячи процентов, женщины, имевшие таких детей, объединились и решили для поддержки друг друга создать сообщество — союз «Веста». Моя жена вступила в него, а вскоре мне предложили стать там председателем. Я сразу сказал, что соглашусь возглавить его при условии, что никто не будет получать никаких зарплат. Кто хочет помогать своим детям, пусть работает на общественных началах. Все согласились — и работа закипела. Договорились с магазинами, с маленькими фирмами. Они давали нам обувь, одежду, продукты, подарки к Новому году и т. д. Чтобы привозить эту гуманитарную помощь, мне приходилось колесить на своей машине по всей Москве. Сейчас наша организация занимается реабилитацией инвалидов с детства, оказывает им помощь в трудоустройстве, учебе, дает консультации по обеспечению инвалидов колясками и другим оборудованием.
Но главным для нас оставалось развитие ребенка, становление его как человека. Я всегда понимал, что очень важно его чем-то заинтересовать, чтобы он самостоятельно мог работать. И тут в нашу жизнь вошли компьютер и интернет. Компьютер для нашего Саши (да, думаю, и для любого инвалида) не только источник информации, но и средство общения, развития, зарабатывания средств на жизнь. Это окно в мир!
Когда у нас появился первый компьютер, я дал сыну начальные уроки. Но руки его не слушались, пальцы нажимали все клавиши сразу. Сначала он печатал носом, потом большим пальцем правой ноги — его ноги чувствительнее, чем руки. Но как-то я у него спросил: «А если тебя возьмут работать в фирму, ты на рабочем месте тоже ногой будешь действовать?» Из подручных материалов мы с сыном соорудили накладку на обычную клавиатуру — чтобы клавиши оказались утопленными. Он старался так, что стирал пальцы до крови, но шел вперед, осваивал новые программы, получал дипломы, писал статьи в районную газету.
По интернету он познакомился со своей будущей женой. Через два месяца активной переписки Света стала приезжать к нам в гости, да так и осталась. Конечно, пока мы живы, у них трудностей нет никаких. Света ходит на курсы вождения авто, а он трудится на ПК и зарабатывает деньги. Сейчас Саше 27 лет, в прошлом году у них родилась дочка Вика.