Английский врач, специализирующийся на паллиативной медицине, рассказывает о своем опыте борьбы с самой тяжелой и загадочной болезнью – БАСом

Что медицина может сделать для человека, которого нельзя вылечить? Чем наши хосписы отличаются от английских? На эти вопросы ответил Ричард Слоан,. английский паллиативный врач, директор хосписа, который, в том числе, работает с людьми, страдающими самым тяжелым и загадочным заболеванием в неврологии – БАС (боковым амиотрофическим склерозом).

Ричард Слоан – медицинский директор хосписа на юге Англии в городе Дорчестер. Недавно он приезжал в Москву, в Марфо-Мариинскую обитель, чтобы поделиться своим опытом оказания паллиативной помощи больным БАС http://mndfund.ru/ и принять участие в семинаре для специалистов по этому заболеванию.

БАС как вызов

В медицине Ричард Слоан с 1976 года. Начинал он в качестве семейного врача, а 20 лет назад стал заниматься паллиативной помощью. Помимо традиционной помощи онкологическим больным Ричард расширил круг пациентов и стал работать с больными БАС – очень тяжелым и загадочным заболеванием, для которого пока не существует лечения. Вот что Ричард рассказал нам о своих занятиях:

Также рекомендуем:

БАС помощь страдающим от этого заболевания
Боковой амиотрофический склероз. Новости, комментарии врачей, результаты исследований
Много информации о болезни двигательного нейрона

– Работать терапевтом мне было довольно трудно. Слишком часто ключ к решению проблем пациента оказывается за пределами медицины. Ведь многое в лечении болезни зависит от образа жизни, окружения и привычек человека. Просто принять таблетку – недостаточно.

Поэтому я предпочел паллиативную медицину, которая, хоть и работает с очень серьезными заболеваниями, подходит к проблеме комплексно, принимая внимание не только болезнь, но и личность пациента, его семью. Есть стереотип, что врачи паллиативной помощи помогают человеку умереть, но на самом деле это не так. Если же говорить о БАС, то это заболевание ставит максимально сложные задачи как перед врачом и командой помощи, так и перед пациентом и его семьей. Паллиативная команда помогает сохранить качество жизни не только для больного, но и для всей его семьи.

Почему вы занялись БАС? Ведь это, может быть, самое тяжелое и жестокое из неврологических заболеваний.

– БАС представлялся мне вызовом, неким медицинским Эверестом. Казалось, что если ты способен покорить эту вершину, то сможешь все что угодно, и помочь больным, страдающим от других болезней, не составит труда. Но оказалось, что эту вершину с каждым пациентом приходится покорять заново. Но, даже если мы не так много можем сделать для пациента с БАС, наша помощь имеет очень большое значение не только для самого пациента, но и для всех, кто вовлечен в ситуацию.

Как жить с болезнью?

Наша встреча с Ричардом Слоаном происходила в Первом московском хосписе. По словам Ричарда это учреждение оказалось очень похожим на английские клиники подобного профиля. Стремление сделать хоспис уютным и избежать больничной атмосферы является довольно типичным для Англии, но в России таких стационаров по-прежнему единицы.

Ричард, Первый хоспис, в котором мы находимся – хорошее место для больных. Однако для пациентов с БАС оно зачастую недосягаемо. В уставах наших хосписов прописано, что помощь оказывается только онкологическим больным. Как с этим обстоит дело в Англии?

– Большинство пациентов моего хосписа – онкологические больные, но есть люди и с другими тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, в том числе и БАС. 30% средств на хоспис выделяет государство, остальные приходится добывать нашей команде фандрайзеров.

Многих пациентов с БАС угнетает необходимость месяцами находиться в палатах интенсивной терапии и в реанимации для поддержания их жизни. Выходом становится покупка аппарата ИВЛ, который можно использовать дома, но это совсем недешево. Специалистам приходится искать спонсора. Но в случае с пациентами БАС дело не только в деньгах. Возникает много и других проблем, в том числе и чисто человеческих, связанных с тем, чтобы объяснить пациенту, что с ним происходит, и что его ждет в будущем.

Дело в том, что БАС – заболевание прогрессирующее. Оно, как у нас говорят, «никогда не останавливается». Задача врачей – встретить каждый новый этап болезни во всеоружии, работать немного с опережением. Сейчас медицина позволяет «растянуть» каждый из этапов. Важно назначить пациенту физиотерапию, чтоб он дольше мог ходить, сделать так, чтобы он смог решить все жизненные вопросы, пока еще может говорить. Зная, что человека ждет полная потеря не только движения, но так же речи, нужно чтобы он заранее, до потери возможности говорить, опробовал разные способы общения со своими близкими. Сейчас это зачастую происходит с помощью компьютеров: есть особые программы, управляемые движением глаз. Хотя, надо признаться, мы все равно по большому счету бессильны перед этим заболеванием.

Но самая главная и сложная задача – принятие решения. В случае с БАС есть два пути развития ситуации. Пациент и семья должны сделать выбор. Один путь – умирание, второй – несколько лет жизни, но полностью обездвиженным и без возможности общаться. Это возможно, если подключить человека к аппарату инвазивной вентиляции легких (ИВЛ). Оба этих выбора – тяжелые. Нам важно объяснить пациенту его перспективы, чтобы дать ему возможность принимать решение и мы должны сделать это максимально осторожно, помочь справиться с этой информацией.

Наши врачи зачастую переводят пациента на дыхание с помощью аппарата ИВЛ, не спрашивая его согласия, и если пациента однажды подключили к аппарату, отключить его не может уже никто. Есть ли у вас подобные проблемы?

– До недавнего времени английские врачи поступали так же. Но несколько судебных прецедентов изменили ситуацию. На этих процессах пациенты утверждали, что не хотят продления своей жизни, и судья подтверждал, что это – выбор пациента, он имеет на это право. Точно также мы не можем подключить человека с БАС к аппарату ИВЛ без его согласия.

К сожалению, в России большие проблемы с получением обезболивания даже у онкологических больных, а применение препаратов морфина у пациентов с БАС пока не очевидно не только для чиновников, но и для специалистов…

– В учебниках написано, что больные БАС не испытывают боли. Но на самом деле, по мере нарастания слабости у них появляется и боль, особенно, когда пациенты все время находятся в постели и не могут сами поворачиваться. У них нарастают неудобства от вынужденного положения и неподвижности суставов. Это, может быть, не такая страшная боль, как при онкологических заболеваниях, но она не прекращается и, продолжаясь неделями, изматывает пациента и приводит его к депрессии. Поэтому врач должен спрашивать больного о его ощущениях. Если пациента вовремя обезболить, он проживет дольше и качественнее. Для борьбы с болью у больных БАС могут использоваться те же препараты, что и у онкологических больных.

Препараты морфина приходят на помощь и при борьбе с удушьем у наших пациентов. В учебниках написано, что морфин не должен использоваться для больных с дыхательной недостаточностью, но исследования показывают, что это справедливо лишь когда речь идет о больших дозах. У наших больных, которые страдают от затрудненного дыхания и удушья, мы применяем маленькие дозы морфина, используем препараты короткого действия, и назначаем их не в инъекциях, а в таблетках. Препараты морфина позволяют продлить жизнь пациентам с БАС. Это странно звучит, но если пациент чувствует себя комфортно, смерть оказывается не такой уж страшной.

Первый пациент

Ричард рассказал об одном из своих первых пациентов с диагнозом БАС:

– Один из моих пациентов был физиком-ядерщиком. Когда у него начались проблемы с дыханием, поначалу он не мог дышать через маску, это оказалось для него слишком неудобно и тяжело. Он хорошо понимал свои перспективы, но отказывался от трахеостомии, считая, что его пребывание дома в беспомощном состоянии будет для его близких слишком большим испытанием. Когда проблемы с дыханием усилились, он долго обсуждал ситуацию с доктором и согласился на трахеотомию и установку гастростомы. У него была цель – закончить написание своей научной работы. Специалисты нашей команды нашли деньги на аппарат ИВЛ для этого больного, кроме того, нужно было договориться с социальными службами, чтобы организовать у него на дому круглосуточный медицинский пост, вся организация процесса была тогда новостью для нашей службы. Сам пациент говорил: «Как интересно! Как будто мы с вами ставим научный эксперимент». Мы смогли это сделать. Этот человек прожил на аппаратном дыхании целый год, за это время он успел завершить свои дела и закончить исследование, кроме того, весь этот год он был рядом со своими близкими.

Но мы работаем не ради финала, а ради процесса, помогаем человеку и его семье жить достойно, стараемся сделать жизнь больных качественней. Я поражаюсь мужеству и стойкости своих пациентов, тому, как им удается справляться с тем, что с ними происходит. Это вдохновляет всех, кто находится рядом.

Россия – не Англия

После нашей встречи Ричарду предстояло участие в трехдневном семинаре для специалистов по БАС, а до этого он в течение недели наблюдал за работой паллиативной службы помощи. Какое же впечатление на английского специалиста произвело то, что он увидел в нашей стране?

– Я впервые в России. Мне интересно было увидеть, как устроена у вас медицинская помощь и понять разницу между нашими системами. Те проблемы, с которыми сталкиваются в России, нам приходилось решать в Англии много лет назад. Уровень развития паллиативной помощи в России сейчас примерно такой, каким он был в Англии 30 лет назад. Когда я начал заниматься этой проблемой 20 лет назад, у нас было уже лучше.

В России мы посетили трех пациентов с БАС, которым команда медицинского центра Марфо-Мариинской обители оказывает помощь на дому. Кроме того, удалось побывать в Научном центре неврологии, пообщаться с врачами и с пациентами, которые приехали на лечение из регионов. В Англии такие больные гораздо меньше времени проводят в стационаре. У вас пока отсутствуют социальные службы, которые у нас берут на себя нагрузку по уходу. Кроме того, у нас есть хосписы, в которых тяжелый больной может получить консультации профильных специалистов и пройти обследование. Например пациентов с БАС, которые обращаются в наш хоспис, мы консультируем вместе с неврологом местной больницы.

Вместе со специалистами из медцентра Марфо-Мариинской обители посмотрели фильм о жизни больного с БАС «Я дышу» – так совпало, что его показали в РИА-Новости как раз в то время, когда я был здесь. Этот фильм очень пронзительный и никого не оставил равнодушными. Однако я понял, что в вашей стране о БАС знают еще меньше, чем у нас. Когда говоришь: «онкологическое заболевание», или «рассеянный склероз», все понимают, о чем идет речь, но БАС – еще более тяжелое заболевание, а о нем в России мало кто знает. Нужно рассказывать людям о БАС, чтобы успешнее собирать деньги на помощь таким больным.


БАС, история любви: вспомнить прошедший год (Не спутайте с фильмом «Я дышу»)

Пока идешь по улице, кажется, что в России все так же, как в Англии, но когда сталкиваешься с проблемами конкретных людей, понимаешь, насколько качество помощи, которую они могут получить, зависит от наличия у них денег, и как трудно им получить нужную помощь, понимаешь, какая большая разница между Англией и Россией. Конечно, медицинская помощь сейчас во всем мире становится все дороже, это вызывает у меня большую тревогу, но люди с таким серьезным заболеванием, как БАС в Англии имеют возможность получить медицинскую помощь бесплатно, за исключением дорогостоящей респираторной поддержки. Надеюсь, что со временем это будет возможно и в России. Я рад присутствовать при зарождении у вас паллиативной помощи. Возможно, мой опыт будет полезен специалистам вашей службы.

Записала Алиса ОРЛОВА

 


Редакция благодарит администрацию Первого хосписа, и Марину Бялик, которая выступила в качестве переводчика.

Горячая линия для больных БАС, по которой можно получить информацию, поддержку и рекомендации: 8 (495) 542-00-00.

Если вы хотите оказать поддержку проекту помощи больным БАС, вы можете сделать пожертвование любым удобным для вас способом.

Поддержать проекты Православной службы помощи «Милосердие» можно став Другом милосердия