«Я инвалид. Иногда падаю, роняю вещи. Моя память затуманена», – так звезда Голливуда, актриса Сельма Блэр, сообщила поклонникам и СМИ, что у нее диагностирован рассеянный склероз. 46 лет. Маленький ребенок – сыну Артуру всего семь лет. Творческие планы – в 2019 году запланирована премьера фильма «После», в котором Сельма сыграла одну из ролей. Диагноз, если не перечеркнул все надежды, то значительно их скорректировал. Но главное, что поняла Сельма – нельзя прятаться и не стоит молчать. Сказать о том, что ты больна, громко и во всеуслышание – важно и нужно. Что и сделала в октябре 2018 года.
Признание мисс Блэр шокировало не только ее фанатов, но и знаменитостей. Голливуд, привыкший жить так, словно все плохое обитателей фабрики грез не касается, вздрогнул. Казалось, за обычными словами поддержки коллеги Сельмы прятали страх – это что же, и с нами может случиться нечто подобное? «Люблю тебя и горжусь тобой. Нет ничего такого, что я бы ни сделала для тебя», – написала ей коллега, актриса Сара Мишель Геллар, с которой они вместе играли в подростковой драме «Жестокие игры», принесшей известность обеим.
За минувший с момента объявления новости месяц страничка Сельмы Блэр в Instagram сменила вектор. Теперь актриса рассказывает и показывает, что такое на самом деле жизнь с рассеянным склерозом. Вокруг нее постепенно формируется сообщество людей с тем же диагнозом – участники поддерживают друг друга и обмениваются информацией.
«Мозг пылает, а я чувствую холод»
Официально диагноз Сельме Блэр поставили в августе 2018 года. Женщине понадобилось несколько месяцев, чтобы принять неизбежное и найти в себе силы сделать публичное признание. Сельма говорит, что неприятные симптомы мучали ее последние 15 лет, но она сначала гнала подозрения, затем – скиталась по врачам в поисках того, кто наконец определит, что с ней.
Актриса временами падала на съемках и испытывала проблемы с координацией, но затем ее состояние улучшалось, и лечения она в результате не получала. Ситуация довольно типичная для рассеянного склероза – название заболевания связано с тем, что его симптомы «рассеяны» во времени, и требуется очень много внимания и опыта, чтобы собрать их воедино и разобраться, что происходит с пациентом. Когда, наконец, сомнений не осталось, Сельму охватил страх.
Больше всего она испугалась за сына: если с ней что-то случится, кто останется с Артуром? Ведь с его отцом, дизайнером Джейсоном Бликом, актриса живет раздельно. «Я была самой тренированной мамой из всех, что знаю. Мамой-гимнасткой. Пройтись перед сыном колесом? Да не вопрос! Но когда я недавно решила, по старой памяти, снова показать Артуру этот трюк, что-то пошло не так», – рассказывала Сельма своим подписчикам осенью. Она признается, что пыталась тогда засмеяться, чтобы скрыть неловкость и не напугать ребенка. Но именно этот провал стал для нее точкой невозврата.
Сегодня мисс Блэр всюду передвигается с тростью – она попыталась максимально талантливо вписать этот аксессуар в свой повседневный стиль. Фотографируется с ней для блога, шутит, позирует и даже кокетничает. Признается: сохранять позитивный настрой довольно трудно, за бравадой она прячет тяжелые переживания.
«Жить с нейродегенеративным заболеванием день за днем трудно. Временами охватывает неконтролируемое беспокойство. На улице мне трудно общаться. Мозг пылает, а я чувствую холод… Однако искренне улыбаюсь… Не могу спать ночью, а бодрствовать днем становится трудно… Как и многие из вас, я молюсь. Подпитываюсь любовью, где могу. Это не так-то просто, но это жизнь», – пишет звезда в январе.
«Я долго не могла побороть страх»
В общении с «коллегами по несчастью», которые оставляют комментарии в ее Instagram, Сельма Блэр обсуждает различные тактики лечения, делится личным опытом. Недавно она призналась, что начинает терапию препаратом «Тизабри», и надеется, что это поможет затормозить течение болезни.
Сельма также рассказала, что проходила диагностику в одном из медицинских центров Нью-Йорка, специализирующего на лечении рассеянного склероза – Tisch MS Recerch Center. Это медицинское учреждение на базе Неврологического института Колумбийского университета работает с 2006 года. Центр славится индивидуальным подходом к каждому пациенту: прежде чем устранять симптомы, врачи стараются понять, какая именно «поломка» в организме привела к рассеянному склерозу и заставила иммунитет атаковать клетки собственного организма.
Еще один совет, который получила от подписчиков Сельма и которому обещает обязательно следовать, касается употребления в пищу свежевыжатого сока сельдерея. Сегодня это средство переживает настоящий бум – сторонники здорового образа жизни в США рекомендуют пить такой сок на голодный желудок каждый день. Поклонники актрисы сообщили ей, что сельдерей помогает справиться с таким неприятным симптомом рассеянного склероза, как постоянные температурные скачки – именно на них Сельма жалуется в одном из своих постов. Ее состояние также должна облегчить куркума – еще один известный суперфуд.
Но что облегчит душевные переживания? Тревога и депрессия – постоянные спутники рассеянного склероза. Пациента пугает будущее, неясность прогнозов, возможная беспомощность. Если верить признанию Сельмы, эти чувства оказались в чем-то даже более болезненными, чем то, что происходило с ее телом.
«Я очень долго грустила», – рассказывала актриса в минувший День благодарения, признавая, что процесс принятия диагноза затянулся на несколько месяцев. Ничего нового Сельма Блэр в конечном счете не изобрела. Просто однажды приняла решение оставить все как есть, и сохранять надежду на лучшее. Она радуется мелочам – выходным, проведенным с сыном, прогулке с любимой собакой, рождественской ели, вечеринке с друзьями. Когда становится грустно – меняет прическу или покупает новый наряд. Находит счастье в воспоминаниях. И признается: торопится жить здесь и сейчас. «Сейчас лучшее время для того, чтобы признаться в любви тому, кого вы любите», – пишет она в своем блоге. «Вы для нас надежда и вдохновение», – отвечают ей подписчики.
«Лучше услышать диагноз, чем «мы не знаем, что с вами»
Сельма Блэр – не единственная американская звезда с диагнозом «рассеянный склероз». Для нее самой образцом и вдохновением стала старшая коллега, актриса Тери Гарр. Артистку, номинированную на «Оскар» за роль в фильме «Тутси» с Дастином Хоффманом, сегодня называют «амбассадором», точнее, вероятно, было бы сказать – популяризатором темы рассеянного склероза в обществе.
Гарр поставили диагноз в 1999 году, до этого она почти 20 лет безуспешно обращалась к разным врачам. В одном из интервью она признавалась: «Уж лучше было услышать однажды: « У вас аутоимунное заболевание», чем раз от раза получать ответ: мы не знаем, что с вами происходит».
Тери убеждали, что лучше до поры до времени скрывать болезнь, иначе жестокий мир шоу-бизнеса от нее отвернется. Но она сделала ставку на откровенность: заявление актрисы прозвучало в 2002 году, и стало революционным. Гарр смогла изменить градус общественного мнения и показала на своем примере, что больные рассеянным склерозом могут оставаться полноценными членами общества, в то время как ранее они были вынуждены еще до серьезного ухудшения отказываться от работы и социальных контактов и фактически уходить в тень.
После нее знаменитости, у которых также был диагностирован рассеянный склероз, шли уже по проторенному пути. Скажем, звезда реалити-шоу Джек Осборн, сын рокера Оззи Осборна, в 2012 году рассказывал о своей болезни без страха. Он говорит, что его новый девиз по жизни звучит как «адаптироваться и преодолевать».
«Врач просил прощения за то, что не может меня вылечить»
Протоколы лечения рассеянного склероза в России и США отличаются несущественно – чаще всего, речь идет об одних и тех же препаратах, имеющих международную сертификацию.
Другое дело, что на Западе жизнь для людей, страдающих этим недугом, может быть во многом более комфортной в силу нескольких причин. Это, прежде всего, доступная среда, которая позволяет свободно перемещаться больным, которые пользуются инвалидными колясками. Второй, не менее важный момент – питание, которое играет для больных рассеянным склерозом важную роль. Приобрести органические продукты в Америке все же намного проще, поскольку там эта индустрия развита.
О своем опыте жизни в Америке с рассеянным склерозом в российских СМИ рассказывал музыкант и диджей Лев Тимошов. «До марта 2015 года в Москве существовал Центр рассеянного склероза, где были хорошие врачи. Работали разные программы, которые оплачивались государством. Мы получали много действенных препаратов, которых не было в России. Когда началась политика импортозамещения, иностранные препараты заменили на российские, которые при рассеянном склерозе совершенно бесполезны. Это стало последней каплей», – объясняет он свое решение переехать за океан.
Тимошов говорит, что главное отличие американских неврологов – в том, что они, в отличие от своих российских коллег, все время учатся и стараются не отставать от новых веяний. Еще россиянина поразило, что его лечащий врач извинился за то, что не может полностью вылечить своего пациента.
«В Америке много больных, но здесь они включены в жизнь. По городу и по стране комфортно передвигаться: везде есть пандусы, двери, которые открываются автоматически», – комментирует Тимошов. Он с супругой живет в Майами и говорит, что местный климат подошел ему идеально, и он перестал ощущать постоянные проблемы с приливающим жаром и холодом.
Фото: instagram.com/selmablair
