Отстаивать их права некому: повзрослевшие дети-инвалиды борются за нормальную жизнь

– В ноябре моему сыну-диабетику, инвалиду детства, исполнилось 18 лет, на этой неделе мы идем на медико-социальную экспертизу (далее – МСЭ. – Ред.), – говорит калужанка Ольга Кафнова. – Это комиссия врачей, которая решает, продлить ли совершеннолетнему инвалидность или снять ее. Конечно, у меня есть страх, что нам откажут. Я общаюсь в чате с другими родителями детей с диабетом первого типа (инсулинозависимый. – Ред.), и практически все мамы, детям которых исполнилось 18 лет, пишут: «Нам сняли инвалидность».

Действительность такова, что подростки с инвалидностью, достигая совершеннолетия, могут остаться без группы. Они лишаются ее вовсе не потому, что вдруг чудесным образом выздоравливают, нет, просто они перестают подходить под какие-либо критерии, прописанные в нормативных актах и других сопутствующих документах. В одночасье соцподдержка повзрослевших ребят прекращается, а проблемы со здоровьем остаются с ними и во взрослой жизни.

«Хотелось кричать на врачей»

21-летняя Софья Каштауна из Архангельска живет с диагнозом «диабет первого типа» с 11 лет.

18-летие девушка встретила в пандемию, следующие два года инвалидность ей продлевали автоматически, а в 2023 году позвали на медико-социальную экспертизу.

Если до 18 лет она ежегодно проходила врачебную комиссию с мамой, то теперь в присутствии родного человека рядом Софье отказали.

– Врачи в нашем городе мне говорили, что сейчас не получить инвалидность по диабету, если нет серьезных осложнений, – говорит Софья. – На первой комиссии мне дали понять, что не считают диабет первого типа серьезным заболеванием.

Все проходило очень формально, я не ощущала у комиссии заинтересованности. Мне задавали вопросы: помогаю ли я по дому, что могу делать? Могу ли себе приготовить обед? Хотели выяснить, могу ли я существовать без помощи родителей, могу ли сама себя обслуживать.

Я отвечала честно, что могу приготовить себе еду, но в то же время не могу самостоятельно проснуться, когда низкий сахар. Комиссия меня как будто не слышала, акцент они делали на другом.

Спустя неделю получили письменный ответ с отказом. Я плакала. Мое заболевание требует покупки медикаментов, изделий, на это уходят приличные суммы. Лишение инвалидности лишает пенсии, а необходимость покупать расходники никуда не делась.

Тест-полосок для контроля сахара у нас выдают мало, только 100 штук в месяц, мало инсулиновых игл, мы все докупаем. Я была очень расстроена. Родители сказали: «Не переживай, мы будем пробовать еще».

Софье выдают 20 одноразовых игл в месяц. В день девушка должна сделать в среднем пять уколов, иногда семь – зависит от состояния.

Выданных игл ей хватает фактически на четыре дня, остальные докупали на пенсию по инвалидности, теперь на это уходят деньги из основного бюджета семьи. Она пользуется помпой, к которой выдается мало расходников, недостаточно и 100 тест-полосок на месяц, хорошо бы иметь 200 штук. Конечно, все это покупается. Собственно, на это и уходила большая часть пенсии по инвалидности, которой Софью лишили по итогам комиссии.

У совершеннолетних парней и девушек, их родителей есть возможность подать апелляцию. Врачебная комиссия не одна, она проходит в три этапа:

1. городская;

2. региональная;

3. федеральная в Москве.

При отказе на городской комиссии подается апелляция на региональную. Семья Софьи так и сделала.

– Мы получили первый отказ и поняли, что нужно собрать больше справок, – продолжает Софья. – Мама читала много в чатах по диабету, где люди делятся своим опытом, советуют что-то. Мы стали дополнительно проходить врачей. Собирали данные, что у меня было воспаление мозжечка, там есть более точный диагноз, сейчас не назову.

Это произошло на фоне диабета, как следствие, у меня шаткая походка. При низком сахаре дрожат руки, ноги. Голова болит часто. С почками проблемы – нефропатия, хронический цистит. Из-за почек часто болит спина, бывает трудно разогнуться. Кардиолог ставит тахикардию и гипертонию.

На второй комиссии я даже ревела. Знаете, мне в какой-то момент хотелось кричать на врачей, чтобы хоть как-то достучаться до них, чтобы они поняли, каково нам жить с диабетом. На второй комиссии меня отправили на обследование к психологу. Но и тогда уже было понятно, что снова получу отказ.

После отправляли документы заочно в Москву, на федеральную МСЭ. Снова отказ. К весне мы хотим заново собрать справки и в этот раз уже приехать в Москву, присутствовать очно.

Я общалась с девочками из своего города, им тоже исполнилось 18 лет. Из шести моих знакомых, несмотря на серьезные осложнения, пятеро получили отказ, только одна смогла добиться в Москве пересмотра, ей вернули инвалидность.

«Надо идти подготовленными»

Сыну Екатерины Фетисовой из Калуги в январе 2023 года исполнилось 18 лет. Иван болеет диабетом первого типа с пяти лет.

– Мы знали о предстоящей комиссии, заранее проходили всех врачей, – поясняет Екатерина. – Как я сейчас понимаю, я допустила ошибку: когда врач составлял справку по форме № 088, я не отследила, что там написано, а это играет большую роль. В этой справке нашим детям пишут: «благоприятный прогноз». Какой может быть благоприятный прогноз с неработающей поджелудочной железой?

На комиссии я совершила глупость: мы туда не поехали, согласились на заочный формат. Наш врач сказала: «Да можете не ездить, все документы и справки отправим, они все посмотрят». Посмотрели. По почте пришел отказ.

Калужанка говорит, что сразу начала готовиться к обжалованию. Она отправила сына проходить разных врачей, в том числе невролога, кардиолога. Женщина собрала оригиналы и копии всех обследований за эти годы, в том числе МРТ, ЭХО, холтер – был полный пакет документов. «Туда надо идти подготовленными», – уверена женщина.

– Пришли, – вспоминает калужанка. – А у меня Ваня высокий, крепкий, позитивный парень. Он не зациклен на своем диагнозе. Видимо, на комиссии посмотрели, что парень активный, руки-ноги есть – и все, снова отказали. Но у сына есть осложнения за столько лет инвалидности: пострадали сосуды. Недавно был пиелонефрит, часто высокое давление. Сейчас у него проблемы с ногами, он быстро устает, ноги сводит.

После отказа мы лишились льгот: 50%-ной скидки на оплату коммунальных услуг, льготного проезда на транспорте и санаторно-курортного лечения.

Раз в месяц мы покупаем датчик непрерывного мониторинга глюкозы – Либру (датчик автоматически каждые пять минут измеряет уровень сахара в крови. – Ред.). При плохом самочувствии ставим его. Буквально на той неделе у нас было происшествие. Сын ставил укол, перепутал инсулин. Вместо одного длинного уколол много единиц короткого! Пришлось его срочно откармливать, отпаивать, вызывали скорую. Я сразу же поставила Либру, чтобы каждые пять минут видеть его состояние.

К федеральной МСЭ Екатерина готовилась серьезно. Собрала документы за все 13 лет болезни сына, получилось столько, что они уместились только в большую хозяйственную сумку. 20 апреля 2023 года состоялась медико-социальная экспертиза в Москве, на которой присутствовал не только Иван, но и его мама.

– Туда приехали с нотариальной доверенностью, что сын не против моего присутствия на комиссии, – поясняет женщина. – С нами уже начали вести диалог. Было страшно сначала, но когда ты видишь, что с тобой говорят по-человечески, то страх отступает. Нас расспросили как развивался диабет и что мы делали. А нашим, калужским врачам, ничего этого не надо было, они смотрели только, что им прислали, никаких подробностей не узнавали – работали с бумажками.

В тот же день Фетисовым дали положительный ответ. Иван подошел по всем критериям, чтобы получить третью группу.

Во время работы над статьей стало понятно, что проблема лишения инвалидности по достижении 18 лет касается не только подростков с диабетом первого типа.

«Вы притворяетесь»

Никите Костылеву из Москвы 18 лет. В возрасте 7–8 лет он заболел лимфобластным лейкозом. Лечение было трудным и не прошло бесследно. Со временем здоровье юноши ухудшилось: появилась анемия рук, он не все может ощущать ими, добавился иммунодефицит.

– Комиссия для меня оказалась очень страшным, тяжелым этапом, – делится переживаниями Никита. – Начиная с первого этапа МСЭ я уже понял, что будет что-то не так. Маму в кабинет запускать отказались, хотя мы с ней просили об этом, я лично просил.

Женщины, сидящие там, честно говоря, очень по-злому относились, всем своим видом давали понять, что не считают, что кому-то здесь положена инвалидность.

В процессе общения начинали на меня давить. Врачей несколько, я был один; конечно, я хотел бы видеть рядом свою матушку в качестве моральной поддержки. Отказали: «Ты что, маленький? Тебе 18 лет, а ты не можешь сам отвечать?»

Я предоставил все бумаги, меня начали осматривать, расспрашивать, просили что-то сделать. Я не все смог выполнить. Они решили проверить меня на анемию. Просто взяли иголку и кололи меня ею. Хотя ранее анемию мне диагностировали в больнице, проверяли на такой электронной машине, прикрепляли датчики, пускали через меня ток. Это не болезненно, но напряжение тока ощущалось.

В итоге комиссия попросила меня выйти из кабинета для обсуждения. Позже позвали назад. Я захожу и слышу: «Вам в инвалидности отказано, мы не нашли подтверждения анемии и вашего иммунодефицита, судя по вашим справкам вы мало болеете».

Но я же учусь, и чтобы взять справку, что я болею, мне нужно попасть к врачу, к которому запись еще за неделю. Или вот случай, я болел в декабре прошлого года очень сильно, три недели лежал дома с высокой температурой, мы вызвали врача, но за двое суток он так и не появился. В итоге нигде не отмечено начало болезни, справку мне дали уже после, что здоров.

Никита с мамой Ниной Михайловной подали апелляцию. Парень снова заходил к врачам один и снова получил отказ с комментарием, что он притворяется. Отправили документы в федеральную МСЭ.

– Там мне отказали, сославшись, что иммунодефицит и анемия не подходят по критериям, – говорит парень. – Я пытался объяснить, что это же как раз осложнения после основного заболевания. Безуспешно.

Моя первая реакция на отказ – это обида и даже злость. Я сейчас учусь на юриста, говорил со многими преподавателями, мне ответили, что комиссия не имела права мне отказать, советуют, чтобы я требовал судебного разбирательства.

До 18 лет я получал выплаты по инвалидности, были льготы на оплату коммунальных услуг, санаторно-курортное лечение, что необходимо после тяжелой химии при лимфобластном лейкозе. Все заболевания, которые я приобрел, были следствием лейкоза, в том числе иммунодефицит. Легкую простуду я переношу гораздо тяжелее, чем остальные. Друзья мои, например, ходят с простудой дня три, я же лежу по две недели. Если подхватываю что-то, то все вообще тяжело проходит. Очень сильно хочется пойти в суд, но пока просто сил на это нет.

В поселке Стеклянная Радица Брянской области живет 24-летний Дмитрий Петров. Молодому мужчине сняли инвалидность в сентябре 2023 года. Еще в 17 лет он заболел онкологией, прошел операции, химию. Одной ногой Дима управляет с трудом, поднимает и переставляет ее с помощью рук, ходить долго не может, ноги болят. Работу по силам нашел, но и платят минимум. Вместе с инвалидностью его лишили и пенсии. Жить стало трудно.

Среди готовых рассказать о своей истории снятия инвалидности были еще семьи из разных регионов, у всех юношей и девушек разные диагнозы.

Ольга Кафнова, слова которой мы приводим в начале статьи, спустя время сообщила, что ее сыну Антону в Калуге с первого раза дали третью группу инвалидности, чего она сама никак не ожидала.

Смотреть комплексно

В это время Всероссийская организация родителей детей-инвалидов проводит голосование, выясняя, сколько диабетиков первого типа получили отказ в инвалидности по достижении 18 лет. Положительно ответили уже более 500 человек.

– Мы учим людей, как правильно готовиться к комиссии, как ходить по врачам и как правильно вносить все в документацию, – говорит представитель Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (далее – ВОРДИ) Юлия Панкова. – Сейчас критерии для признания инвалидности у диабетика первого и второго типа одинаковые. Это в корне неверно. Это разные по специфике и течению заболевания. Наше сообщество просит разделить критерии для каждого типа.

В 2020 году федеральная МСЭ издавала письмо, в котором говорилось, что детей нужно смотреть комплексно, и это верно, но сейчас они от этого письма немного открещиваются, так как это не нормативный акт, носит лишь рекомендательный характер.

МСЭ – это колоссальная проблема. Родители не готовятся, доверяют врачам и ничего не перепроверяют. Их детям выдают справку с благоприятными прогнозами к восстановлению утраченных функций.

Люди не понимают, что важно присутствовать очно, иначе комиссия ориентируется на то, что им отправила поликлиника, и отказывает. Форма № 088 – направление – приходит практически пустая. Там нет подробностей, нет динамики заболевания. Мы учим вносить жалобы в карту, отслеживать записи врачей и все диагнозы.

Редакция портала обратилась в МСЭ по Калужской области с вопросами. В ответах среди прочего отмечается, что гражданам старше 18 лет инвалидность устанавливается при нарушении здоровья со II и более степенью стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), приводящих к ограничению любой категории жизнедеятельности. Ссылалось ведомство и на приказ Минтруда от 27.08.2019 № 585н, который и содержит перечень критериев. Только истории наших героев показывают, что жизненные обстоятельства не всегда можно подогнать под прописанные критерии. Как отметила Юлия Панкова, важен комплексный подход.

Лишь то, что положено

– Почему у нас так много инвалидов, не имеющих статус инвалидности, – задает риторический вопрос Екатерина из Калуги. Мы сидим с ней в небольшой пекарне, пьем горячий кофе. Женщина покрасневшими глазами, полными слез, смотрит через окно на падающий снег. Ненадолго замолкает. – Знаете, в какой-то момент я себя ощущала чуть ли не вором, который будто бы из кармана у них забирает что-то. Я прошу лишь то, что положено моему ребенку как гражданину своей страны.

Родителям, чьи дети становятся совершеннолетними, скажу одно: надо бороться! Мы защищаем своих детей, сколько бы им ни исполнилось. Это борьба за их будущее. К сожалению, кроме вас отстаивать их права некому.

Иллюстрации Екатерины ВАТЕЛЬ