Девушка не только не отчаялась, но, напротив, активно занялась благотворительной работой – возглавила большой проект «Сильнее обстоятельств», посвященный людям с редкими генетическими заболеваниями. Как жить, зная, что с каждым днем твое состояние ухудшается, но при этом не сдаваться?
«Часто люди с моим диагнозом сильно себя жалеют, сидят дома и никуда не выходят. Это хорошо видно по пациентским встречам, которые посещает мало народу. Мне это странно, потому что руки-ноги у нас есть и даже при нарушенной координации можно ходить, перемещаться по городу», – говорит Екатерина Лимаева.
Правды не боюсь
Болезнь Гентингтона, которую пять лет назад диагностировали Кате, – редкое генетическое заболевание, чаще всего проявляется после 30 лет. Связано оно с прогрессирующей гибелью клеток головного мозга. Основные симптомы – нарушение координации движений, проблемы с памятью, вниманием и сном, а также резкие перепады настроения, повышенная утомляемость и тревожность, а временами еще и беспочвенная агрессия.
Болезнь передается по наследству, и вероятность заболеть составляет 50%. Например, у Кати есть младший сводный брат и он здоров – ему достался другой набор генов. Выявить заболевание можно через генетический тест. Но сдавать его готовы далеко не все.
«Многие боятся узнать диагноз. Есть и те, кто уже заранее стесняется даже возможности подобного заболевания и поэтому не хочет знать правду», – рассказывает Катя. Сама она правды не боится. Для нее эта болезнь – не первое серьезное испытание в жизни. Каждое новое испытание Екатерина воспринимает не как повод ожесточиться и закрыться от этого мира, а, наоборот, как возможность стать сильнее и найти тех, кому тоже нужна помощь.
Мама постоянно напивалась и дебоширила
«Моя мама всю жизнь пила. Причем так сильно, что в свое время ее чуть не лишили родительских прав. Папа, который к тому времени с ней развелся, в мои 17 лет даже хотел забрать меня к себе, в новую семью. После развода он переехал в Новосибирск, – вспоминает Катя. – Но я по юной глупости почему-то не захотела переезжать. Мама постоянно напивалась, дебоширила, пыталась подраться. Я нашла способ, как от нее спрятаться. Вместе с одноклассниками мы врезали замок с отдельными ключами в дверь моей комнаты, чтобы иметь возможность там закрываться. Так что детство у меня было непростым».
Эту историю Екатерина рассказывает совершенно спокойно, абсолютно не стремясь вызвать к себе жалость. Тему неблагополучной мамы она давно пережила и проработала.
А вот когда девочке было 11 лет, с ней произошла настоящая трагедия.
Кисть висела на кости, операцию сделали некомпетентные врачи
«На каникулах я гостила у папы в Новосибирске и решила помыть аквариум. Не смогла его удержать, на меня упало стекло, и я получила серьезнейшую травму руки – кисть буквально висела на кости. Меня экстренно повезли в больницу и сделали там операцию, – говорит Катя. – Но, как выяснилось позже, сделали ее неправильно – врачам не хватило компетенции. И больше года рука у меня была холодная, почти не двигалась, так что мне даже дали инвалидность».
Через год стало понятно, что Кате нужна повторная операция. Семья открыла сбор, и школа, в которой девочка тогда училась, помогла собрать деньги на операцию в квалифицированном медицинском центре. Вторая операция прошла хорошо, так что рука полностью восстановилась.
«Я считаю, что эта ситуация меня закалила», – говорит Катя. А еще обратила ее внимание на такую сферу, как благотворительность.
Замужество между курсами химиотерапии
«Я всю жизнь была активной, что-то организовывала, занималась волонтерством. Например, помогала погорельцам, приютам бездомных животных, поддерживала особенных детей», – рассказывает Катя. И все это параллельно с основной работой в продажах.
А потом девушку с сильнейшей болью в животе забрали по скорой в больницу. Шесть дней ушло на постановку диагноза. Исследования показали, что у Кати онкология – злокачественная опухоль сигмовидной кишки.
«В какой-то степени это было ожидаемо. За год до этого рак поставили моей маме. Так что мы лечились у одних и тех же врачей, – говорит девушка. – И тут еще позвонила бабушка и сказала, что мне надо сдать генетический тест, так как моему папе поставили диагноз – хорея Гентингтона».
Самый страшный диагноз
Отец Екатерины – бывший военный со сложным характером и крепким здоровьем. Никогда не жаловался на плохое самочувствие – и вдруг стал ронять вещи, спотыкаться на ровном месте. Выглядело это так странно, что мачеха и бабушка Кати в какой-то момент думали, что он делает это нарочно, чтобы их позлить. Чуть позже несколько неврологов заявили, что у отца девушки – рассеянный склероз. И лишь когда ему стало гораздо хуже, один из врачей сумел распознать болезнь, хорею Гентингтона.
В тот период Кате было не до генетических тестов. Девушке прописали пять курсов химиотерапии, между которыми она еще и вышла замуж. Ее жених Павел поддерживал Екатерину на протяжении всего лечения.
«Я сходила к нашему неврологу в Барнауле, чтобы узнать дополнительную информацию по Гентингтону, и услышала от нее, что эта болезнь по женской линии не передается, можно жить спокойно. Поэтому около двух лет я об этом и не думала», – говорит Катя.
Муж принял правду
Победив онкологию, Екатерина все-таки решила выполнить просьбу бабушки и сдать генетический тест. Ответ оказался положительным.
«Я сразу позвонила бабушке, рассказала про результат, и она почему-то первым делом посоветовала скрыть диагноз от мужа. Иначе, по ее мнению, он бы ушел, бросил меня. Но у меня, в принципе, от Паши нет секретов – поэтому, естественно, я сказала ему правду, и он ее принял, – говорит Катя. – Муж больше переживал за онкологию. Так как рак был злокачественный и может вернуться во время беременности, мне не рекомендовали иметь детей. Вот это было трагедией, но мы с Пашей решили, что раз так, то в будущем усыновим ребенка».
И Катя, и ее супруг хорошо понимали, что такое болезнь Гетингтона. Вместе они часто бывали у Катиного отца в Новосибирске, чье состояние стремительно ухудшалось.
«У папы была нарушена координация движений, и его вечно проверяла полиция, принимая за пьяного. Так что регулярно приходилось объяснять, что это последствия болезни, а не алкоголя», – говорит Катя.
Неконтролируемые движения – это, кстати, одна из самых распространенных причин, почему больные хореей Гентингтона боятся лишний раз выйти на улицу. Катя считает, что это внутреннее стеснение нужно обязательно проработать – либо самому, либо со специалистом-психологом.
«Важно научиться не реагировать на комментарии незнакомых людей, – советует Екатерина. – А в некоторых случаях стоит и рассказать о себе и своем диагнозе. Например, водителю маршрутки, который хотел вас выгнать. В следующий он уже по-другому себя поведет».
Жизнь с Гентингтоном
Отца Кати не стало, когда ему было 50 лет. К тому моменту он сам уже не мог себя обслуживать, и за ним ухаживала его мама, Катина бабушка. Что касается состояния самой Екатерины, то, как и предполагает ее диагноз, оно постепенно ухудшается. Ей пришлось оставить работу в торговле.
«Я сейчас не могу работать, как раньше. Я блуждаю, и у меня постоянные боли, которые усиливаются при нагрузках. Так что меня содержит муж», – делится своими проблемами Катя. Инвалидности, как ни удивительно, у девушки нет. После ремиссии онкологии группу сняли, а болезнь Гентингтона права на инвалидность не дает.
«У нас в стране много людей без группы инвалидности. Редких заболеваний тысячи, и не все есть в реестре, – объясняет Катя. – Нам, больным хореей Гентингтона, еще повезло, что есть медицинские центры в Москве, которые курируют заболевание и помогают информационно».
Когда Кате только поставили диагноз, знаний о болезни было крайне мало, особенно в Барнауле, где даже врачи не могли помочь. В поисках информации Екатерина вышла на столичный фонд «Редкие люди» и быстро стала в нем волонтером-координатором по работе с пациентами с болезнью Гентингтона.
А еще в 2018 году Катя организовала в Барнауле фотовыставку «Сильнее обстоятельств», посвященную людям с редкими диагнозами и спортсменам с ограниченными возможностями.
Ценить отпущенное тебе время
Именно один из посетителей ее выставки посоветовал девушке принять участие в молодежном форуме «Алтай – территория развития» (сокращенно – АТР) и попробовать подать заявку на грант.
«До участия в АТР я даже не понимала, что слово «грант» означает, – признается Екатерина. – На форуме мне объяснили, что нужно делать. И я в течение трех минут – там все было строго по таймеру – защищала свой социальный проект «Сильнее обстоятельств» перед коллегией из Москвы. Меня дико трясло, в какой-то момент я не могла говорить, но себя переборола. Я показала фотографию папы, рассказала нашу с ним историю. Кто-то в аудитории заплакал. А одна из женщин даже сказала: «Эти люди умеют ценить свое время».
Так Катя получила свой первый грант на развитие социального проекта по созданию сообщества людей с редкими заболеваниями. Получив удачный опыт, Екатерина из года в год посещала форум и заново защищала свой проект.
«Я, как ни странно, приобрела много хорошего в связи с моим диагнозом. Благодаря проекту круг общения у меня увеличился. Когда занимаешься социальной деятельностью, постоянно с кем-то общаешься, – говорит Катя. – Мне хочется помочь людям с заболеваниями, которые замкнулись в себе, найти друзей и тоже начать кого-то поддерживать».
В этом году, правда, Катя решила не подавать заявку на грант.
Группа поддержки – муж и четыре собаки
«Мне стало тяжело писать. Сильно болят кисти и руки целиком. Здоровье, конечно, за пять лет ухудшилось. Даже сообщения на телефоне больно печатать, и за компьютером работать не могу», – констатирует Катя.
На вопрос, в чем больше всего ей мешает болезнь Гентингтона, девушка, не задумываясь, отвечает «посещать образовательную программу форума полностью».
«Я бы хотела дослушать все выступления до конца, но мой организм не выдерживает, даже если я просто сижу, у меня начинаются дикие мигрени», – говорит Катя.
В тяжелые периоды ее главная поддержка – это муж и четыре собаки. «Прогулки с собаками – это мой любимый антидепрессант, – смеется Катя. – Еще я люблю читать и играть в настольные игры. Занимаюсь плаванием и йогой. А так как много времени провожу дома, то всегда радуюсь смене обстановки. Для меня любой выезд, когда куда-то приглашают, – огромное счастье».
Надежда
Екатерина говорит, что за время ее болезни информации о заболевании стало гораздо больше.
«Московский НИИ неврологии выпускает информационные брошюры, появились специализированные группы во «ВКонтакте», где можно задать вопрос. Даже лекарства, которые назначают в качестве поддерживающей терапии, как ни странно, сильно подешевели – с 25 000 рублей до 10 000–12 000», – рассказывает девушка.
«Если раньше я врачам сообщала подробности о своем диагнозе, то сейчас начали работать молодые врачи, которые уже мне самой много новой информации дают, – говорит Катя. – Поэтому очень важно, чтобы люди с заболеванием не отказывались от помощи. А то у меня в практике было: даже ссылку человеку присылаешь, а он просто ленится по ней перейти».
«Я дважды была на европейских конференциях по болезни Гентингтона – в Австрии и Румынии. Перед нами выступали представители множества компаний, которые прямо сейчас пытаются создать лекарство от нее, – говорит Екатерина. – Причем все торопятся – хотят стать первыми. Соответствующие исследования проводятся, кстати, и в Москве.
Глядя на этих ученых, у меня нет никаких сомнений, что лекарство вскоре изобретут».
