Со стороны семья выглядела благополучной. Родители-ученые – красивая влюбленная пара, двое детей – Марина и ее сестра, большая четырехкомнатная квартира в Сыктывкаре.
Только вот отец регулярно поднимал руку на мать, а сам постепенно погружался в страшную болезнь, отказываясь лечиться. Маленьким девочкам пришлось брать на себя функции взрослых. Годы спустя после смерти отца Марина сумела выяснить, чем он болел, и переосмыслить историю своей семьи. Об этом ее автобиографический роман-расследование «Хорея».
Мы не понимали, почему он был таким агрессивным и не хотел идти к врачу
Как говорит Марина, знание о болезни отца – редком генетическом заболевании – пришло к ней совершенно случайно. Во время беременности, подверженная приступам необоснованной тревожности, как многие будущие матери, Марина мучилась страхами о здоровье ребенка и периодически просматривала статьи про всевозможные болезни. В одной из них она и обнаружила очень знакомые симптомы. Человек, о котором шла речь в статье, умер в пятьдесят, когда уже не мог самостоятельно ни одеваться, ни говорить.
– На тот момент я скорее поразилась своему невежеству, ведь это было не сложно – собрать воедино все симптомы и поискать информацию в интернете, – говорит Марина. – Я не привыкла ставить под сомнение диагнозы, которые звучали у нас в семье. Их звучало много, и, как оказалось, неправильных. Я поняла, что хочу быть человеком с критическим мышлением и докапываться до сути вещей. В случае с папой это оказалось очень важным – болезнь была генетической. Ею, например, болела наша бабушка, с которой я не была знакома.
Отрицал свою болезнь
Марина очень жалела, что знание о диагнозе пришло к ней так поздно. Можно было бы раньше сдать генетический тест и не тревожиться за своего ребенка, за сестру, у которой четверо детей и которая тоже могла все это унаследовать:
– А еще наши отношения с папой могли быть другими. Мы бы поняли, почему он был таким агрессивным и не хотел идти к врачу.
Важная особенность этого заболевания – не осознаешь себя болеющим. Это уловка мозга по-научному называется анозогнозией. Проявляется она в том, что человек отрицает свою болезнь. Так, отец Марины не хотел признавать непроизвольные движения своих рук и ног (гиперкинез), а также других изменений в своем поведении.
«Пострадало и тело, и интеллект. Болезнь Гентингтона, иногда ее еще называют «хорея Гентингтона», по описанию была просто адским коктейлем из Паркинсона, Альцгеймера, шизофрении, старческой деменции и ОКР… Ковыряя незаживающую болячку на шее, я второй рукой открыла вотсап и написала маме: «Муся, привет, кажется, я нашла, чем болел папа».
Стыдилась отца, хотя прекрасно понимала, что он болеет
Состояние папы ухудшалось постепенно. В раннем детстве Марины он еще не болел. Ходил на работу, в гости вместе с женой, приводил друзей домой. Но уже поднимал руку на маму. В раздражении швырнул в старшую сестру Марины тяжелым рюкзаком с учебниками. Во время спора кинул в голову коллеги коробку с тяжелыми медицинскими гирями, за что получил условный срок.
– Я хорошо помню папиных друзей, они к нам приходили, когда я была маленькой. С того момента, как он уволился, никто к нему больше не приходил. Ни начальник, ни другие коллеги. Мама продолжала выходить в люди, потому что работала. С папой они вместе ходили в гости. Но чем хуже становилась ситуация с его ментальными способностями, тем больше папа погружался в изоляцию, – делится Марина. – В 13 лет я уже хорошо понимала, что папа болеет. Но мы не обсуждали происходящее в семье, отстранялись. Сейчас я виню себя, что стала отдаляться от отца, хотя прекрасно понимала, что с ним что-то не так. Тогда я испытывала в первую очередь стыд, несмотря на то, что это был мой родной человек.
Развелись, но остались в одной квартире
Когда Марине было 13, а ее отцу – 47, родители наконец развелись. После того как муж в очередной раз избил ее до полусмерти, мама поставила ультиматум – или он идет лечиться, или она подает на развод. Лечиться отец не пошел.
Официальный развод мало что изменил в жизни Марины и ее родителей. Папа продолжил жить с ними в одной квартире. Старшая сестра к тому времени уже съехала, так что отец просто переместился в гостиную – места, чтобы разойтись по разным комнатам, хватало. После развода родители Марины прожили в одной квартире еще 12 лет.
Это были созависимые отношения
– Есть известный треугольник: спасатель – жертва – агрессор. И вот мама все время ходила по нему, принимая то одну роль, то другую. Периодически она была и в позиции агрессора, только словесного. Это была обоюдная история. У мамы были варианты позаботиться о себе и выбрать другую модель, но она так и не сделала этого, – говорит Марина.
К примеру, сестра Марины и ее муж пытались помочь маме с разменом квартиры, чтобы родители наконец перестали жить вместе. Но когда квартиры были найдены, мама отказалась.
– Ее друзья все время говорили, что надо уходить, – вспоминает Марина. – Когда были совсем жесткие побои, она ходила в милицию, фиксировала их, а потом забирала заявление. И говорила, что ей жалко отца и она не может позволить, чтобы он сел в тюрьму.
При этом часть ответственности перекладывала на детей, особенно на Марину, которая все еще жила с ними.
Мне казалось, что плакать – это эгоизм
Девочка-подросток очень часто находилась не в позиции ребенка, а в позиции взрослого, которому все время приходится разделять ответственность за происходящее между взрослыми. Теперь, спустя годы, Марина понимает, что росла в дисфункциональной семье.
– Ни мама, ни другие взрослые не поговорили со мной, ребенком, не объяснили, что с папой что-то не так, и не пообещали с этим разобраться. Мама папу постоянно в чем-то обвиняла, например в том, что он не работает, а мне нужно было во всех ссорах занимать ее сторону. И серьезные решения надо было принимать тоже мне. Например, по поводу развода. Сначала мама спрашивала у меня, хотела бы я, чтобы они развелись, а потом стала повторять, что они, разведясь, живут вместе ради меня.
Не виню родителей – они выросли в другое время
Происходящее в семье Марина ни с кем, кроме сестры, не обсуждала. Ей было неловко, что друзья узнают, что отец болеет и избивает маму.
– Даже когда мне было 8–9 лет и родители ругались, а я убегала, потом мы эту ситуацию никогда не проговаривали. Никто не объяснял, что это ненормально, не спрашивал, как я себя чувствую. Родителям было не все равно, но они относились к поколению, которое не умеет выражать свои чувства и понимать, что чувствуют.
Мы сейчас учимся говорить со своими детьми, признавать собственные ошибки. Все это невозможно представить в моих отношениях с родителями 15 лет назад. Я никого не виню, потому что понимаю, что они жили в другое время.
К моменту развода и переезда в гостиную отца Марины уволили – болезнь стала уже видимой. Марина вспоминает, что в тот период семейные праздничные застолья были для нее испытанием.
«Смотреть на его дергающееся тело было неловко. Он высоко задирал руку с ложкой, медлил перед тем, как поднести ее ко рту. Чтобы не пролить, не промахнуться. Я прятала взгляд. Папин переезд в гостиную – это начало моего стыда и моего не-смотрения».
Пациенты с этим диагнозом скрываются
В этой обстановке Марина старалась проводить дома как можно меньше времени – уходила ночевать к сестре или подругам, до позднего вечера сидела в парке. А потом в 18 лет поступила в вуз, по совету сестры, как можно дальше от дома и уехала в Санкт-Петербург.
На генетический тест Марина решилась, когда сыну было полтора года. Муж ее поддержал. Марина не сказала ему, что уже давно выискивает у себя симптомы, а еще страшно тревожится за сестру, которая так похожа на папу, и за собственного сына, которому она тоже могла передать эту болезнь.
«Сознание само подбрасывало мне страшные сюжеты: муж будет ухаживать сначала за мной, а потом и за повзрослевшим ребенком. Если только не бросит нас раньше».
– У нас нет системы психологической помощи людям, которые ухаживают за больными Гентингтоном, как, впрочем, нет ее и для тех, у кого заболевание диагностировано. Поддержка существует на уровне фондов. Самый большой фонд – «Редкие люди», – говорит Марина. – Я была на их мероприятиях, там немного участников, так как пациенты с этим диагнозом часто скрываются, так что мы не знаем, сколько болеющих.
При этом сейчас идут активные исследования лекарств, так как ген найден. Важно отследить у себя ранние симптомы и начать сопутствующую терапию. Есть препараты, которые снимают симптоматику, а такие виды фитнеса, как йога и плавание, оказывают положительное влияние на состояние.
Верный диагноз поставили психиатры
Уже после смерти отца и самостоятельной постановки диагноза Марина посмотрела его медицинскую карту и увидела в ней знакомое слово «хорея».
– Один или два раза он лежал в психиатрической клинике. Именно в психиатрии ему поставили правильный диагноз. Это оказалось в карте, но до сих пор не понимаю, почему мама об этом не знала. Казалось бы, врач не мог не сказать. Мне не до конца ясно, ни кто поставил диагноз, ни почему мы узнали о нем лишь пять лет спустя после смерти, – говорит Марина.
После отъезда Марины в Санкт-Петербург состояние отца продолжило ухудшаться. В каждый свой приезд домой девушка гадала, каким увидит его в этот раз.
Это было страшное ожидание. Через год после отъезда дочери он стал спотыкаться и падать на ровном месте, а при ходьбе разбрасывать в стороны руки и ноги.
А еще отец страдал бессонницей и мог ночами напролет бродить по коридору. Он потом отсыпался днем у телевизора, а вот у мамы Марины возможности отдохнуть не было – в дневное время она ходила на работу. Вдобавок еще и бабушка Марины заболела деменцией, так что ее маме пришлось следить уже за двумя больными. На любые предложения Марины или ее сестры отправить папу в интернат мама отвечала отказом.
Насильный отъезд в пансионат
Мама настолько привыкла быть в позиции жертвы, что уже не могла из нее выйти. Долго была против варианта с интернатом и одновременно постоянно жаловалась, что папа мог причинить бабушке физический вред и что она не может полноценно за ним ухаживать.
– В итоге мы насильно согласовали отъезд, поставив маму перед фактом, что папу уже увозим, – говорит Марина. – И опять получается, что груз этого решения лег на меня и на сестру. На меня, потому что у меня были знакомые в этой сфере, готовые его устроить в хорошее место. А на сестру лег весь обман – ей пришлось хитростью посадить папу в машину и увезти. Получается, мы с ней разделили между собой этот непосильный груз и продолжаем его нести.
Шел по коридору, упал и умер
Тест, который сдавала Марина, называется прогностическим – он делается, когда еще нет никаких симптомов. Ген, вызывающий болезнь Гентингтона, был обнаружен учеными в 1993 году. И он является доминантным. Это означает, что для развития у человека болезни достаточно иметь одну копию мутантного гена. А еще ребенок родителя с этим заболеванием наследует его с вероятностью 50%.
В ожидании результатов теста Марина все время возвращалась мыслями к отцу. Он умер в интернате, когда ей было всего двадцать пять, – просто шел по коридору и упал. Сердечный приступ, как сказали потом врачи. Марина долго корила себя, что так ни разу и не навестила папу – никак не могла найти время на отпуск. Так что пришлось лететь в Сыктывкар уже на похороны.
Хеппи-энд и неотменимый страх заболеть
Результаты теста Марина получила в отпуске с мужем и сыном. «Не является носительницей мутации» – эта фраза была выделена жирным шрифтом.
– Моя сестра сдала тест только этой весной после выхода книги. Она, как и я когда-то, стала замечать у себя симптомы. И ее тест оказался тоже чистым! Так что для нас эта история очень счастливая. Я надеюсь, что мы не ошиблись с диагнозом отца и нас эта болезнь реально миновала, – говорит Марина. – Страх выжившего, страх заболеть никуда не девается. Даже когда ты сдал несколько тестов, нет уверенности, что тебя это миновало. И я не знаю, как от этого избавиться. Все равно это знание стоит за тобой тенью, как некий опыт.
В группах поддержки Марина читала, что некоторые люди так и не решаются посмотреть результаты теста. Лекарства от болезни Гентингтона пока нет.
Молодой американский врач Джордж Гентингтон впервые описал болезнь в своем научном эссе 1972 года, и ее назвали в его честь.
Это наследственное хроническое заболевание головного мозга, связано с прогрессирующей гибелью клеток головного мозга. Чаще всего возникает в возрасте 30-50 лет.
Болезнь поражает двигательную сферу и влияет на координацию и поведение – человек может стать без причины агрессивным или, наоборот, впасть в апатию, нарушает сон, отрицательно воздействует на речевой аппарат.Страдают также мышление, внимание и память, нарушается сон, могут появиться трудности при глотании и ходьбе – человек спотыкается, падает на ровном месте, роняет предметы.
Иногда болезнь сопровождается хореей – непроизвольными движениями, похожими на танец.
При отсутствии семейного анамнеза болезнь сложно диагностировать, так как она может проявляться по-разному, а ее симптомы напоминают другие заболевания.
Коллажи Татьяны Соколовой на основе личного архива Марины Кочан
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
