— Очевидно, что быть мамой особого ребенка трудно. Что самое трудное для вас?
— Это совсем не очевидно. «Обычных» детей растить тоже трудно, трудно сохранить брак, трудно не осуждать, регулярно читать вечернее правило, ухаживать за престарелыми родственниками… Но такова природа человеческого счастья в этом мире. Счастье — как Царствие Небесное, только труженики обретают его. А легкое счастье лишь у наркоманов. Особые дети — это дети, от которых тоже много радости можно получить.
Господь послал мне особого ребёнка, когда у меня был большой материнский опыт: я родила и подрастила к моменту появления Семена уже семерых детей. При этом первая дочка — инвалид по слуху, слабослышащая. Но когда я вошла в мир детей с тяжелыми диагнозами, я была совершенно выбита из колеи, шокирована и, мягко говоря, расстроена.
70% «особородительских» проблем — не в диагнозе ребенка, а в стереотипах, которые вокруг таких детей сформировались. Лично меня просили отказаться от ребенка на том основании, что я с ним «не справлюсь». А как справляются в системе с такими детьми?
Неприятие особых детей в обществе существует практически на уровне госпрограммы, считается, что им место — только в спецучреждении. Это породило такое искажение нравственного поля в России, что от меня в общественных местах отсаживаются, потому что боятся моего ребенка, а мамы особых детей гуляют ночью, потому что стесняются гулять днем. Я знаю одну маму, которая покрасила волосы в сине-зеленый цвет и ходит в странной одежде — так она надеется отвлечь внимание окружающих от коляски с ребенком-инвалидом.
Под моими постами об особых детях учителя, журналисты и воспитатели пишут буквально следующее (привожу слово в слово):
«Почему же нормальное общество должно подстраиваться под аномалии?»«На лечение обычного ребенка не могут изыскать денег, а все льготы тем, кого никогда не вылечишь».«…по поводу сентенций, что Господь наш Иисус Христос никого не гнушался… В апостолы он таких «особенных» не брал».
— А какое отношение окружающих вам бы хотелось видеть?
— Прежде чем чего-то требовать от людей вокруг, надо самим нам стяжать дух мирен. На что нам, христианам, опереться в этих испытаниях? На то, что христианство — это религия радости, и Господь посылает нам испытания не за тем, чтобы мы отчаялись, а чтобы мы до радости доросли.
Особый ребенок — это христианская миссия его мамы и папы. Иисус омывал ноги своим ученикам, помните? А мы послужим нашим особым детям.
Когда приходит осознание, что особый ребенок — это современный святой, страстотерпец, соль земли, очищающий этот мир и удерживающий его от разложения, тогда и покой приходит. А когда внутри тебя покой, ты можешь объяснить окружающим, как к твоему ребенку относиться.
Например, было бы хорошо, если бы люди, общаясь со мной, придерживали соболезнования: я своего ребёнка приняла и люблю, не стоит вести себя так, как будто я везу не инвалидную коляску, а гроб на колесиках.
Отлично было бы, если мне перестали сообщать, что мой ребенок скоро выздоровеет и будет бегать, и играть в футбол. Я понимаю, вы хотите меня утешить, но это невозможно сделать несбыточными посулами.
Не стоит так же рассказывать родителям инвалидов о том, что у вас в доме/деревне/на даче тоже есть такой ребенок. От мысли, что Сидорову плохо, Петрову хорошо не станет.
И еще. Не стесняйтесь своего неведения. Спрашивайте особых мам, как и что вам делать. Будьте, как дети. Например, мне племянник говорит: «Тетя Света, что мне делать, я боюсь твоего Сему?» Я понимаю, что в его вопросе нет подковырки или желания нас с Семой обидеть. Мы беседуем, я рассказываю, как и что.
Растить ребенка-инвалида — это очень сложный и глубокий опыт, его надо уважать. Ради наших детей мы осваиваем новые специальности, усваиваем специальные знания. Считаю неправильным, когда люди, которые некомпетентны в этом вопросе, грубо врываются в обсуждения: слышать о проблеме не значит понимать ее суть.
— Как отнеслись к рождению брата-инвалида другие дети?
— Дети компенсировали мне отсутствие психологической помощи. От них исходили тепло, надежда и радость, которых мне тогда не хватало. Дети приняли брата в свою компанию, и первый «прорыв» у Семы случился, когда он просто лежал и смотрел вверх, а братья сидели рядом. Они стали что-то обсуждать, хохоча время от времени, и он впервые засмеялся вместе с ними! Особых детей лечат дельфинами, лошадками, собаками, и вот оказалось, братишкотерапия — не мене эффективна. Евангельская мысль «будьте как дети» работает в буквальном смысле — надо «заразиться» детским восприятием ситуации, отвлечься от истории болезни.
— А вам бывало трудно «отвлечься от истории болезни»?
— Да, но у меня был вот какой опыт. У меня старшая дочка слабослышащая. Я узнала о диагнозе, когда ей было 2,5 года, и хорошо помню, как мы потом ее реабилитировали, ездили за много километров в Центр слуха и речи, помню марку слухового аппарата, номер кабинета логопеда и номер ее карточки в Сурдоцентре. Перед ее венчанием я села пересматривать ее детские фотографии. И вдруг поняла, что она была очень красивой маленькой девочкой: миниатюрная, белокурые кудрявые волосы, черные глаза — как маленький Печорин. Но я этого не помню!
Болезнь отгородила от меня девочку глухим забором забот и тревоги!
И учитывая этот печальный опыт украденного счастья, теперь, когда у нас родился особый ребенок, я уже не забываю, что могу любоваться им, нюхать его головку, радоваться его успехам, наряжать в красивые рубашечки. Особенные дети — особенные чувства.
— А какие «инсайты» были с младшим ребенком?
— Он лежал на аппарате ИВЛ некоторое время. Я помню, как мне пришла в голову мысль: я живу много лет, семь детей вырастила, но ни разу не сказала: «Господи, спасибо Тебе большое, что я дышу. Спасибо за то, что мои дети без проблем могут дышать». Особый ребенок вывел нас на совершенно новый уровень, на буквальное «слава Богу за все». И мне кажется, это было на пользу другим детям — я очень много ситуаций «отпустила».
— Путь к тому, чтобы воспитать ребенка с тяжелым диагнозом, принятие ситуации?
— Да, все подвижки начинаются с принятия. Мы никогда так не молились, как когда у нас родился особый ребенок. Были пронзительные ситуации. Например, я везла одного из сыновей на музыку, а он вдруг заплакал и говорит: «Мы столько молились, а он все равно не выздоравливает. Может, и Бога никакого нет». И от других людей много было вопросов: как же так, мы семья священника, и вдруг у нас рождается особый ребенок! Говорили, что «Господь наказал» и так далее. Кстати, в свое время патриарх сказал, что если священник называет болезнь таких детей расплатой за грехи, то его надо запрещать в служении. Наоборот Господь даровал нам этот опыт, чтобы мы, пройдя через все эти искушения, смогли помочь людям в похожей ситуации.
— Вы обращались к психологам, читали специальную литературу?
— Мне помогла книга Анны Старобинец «Посмотри на него». Это личный опыт женщины, которая решила доносить ребенка, хотя во время беременности выяснилось, что его болезнь несовместима с жизнью. В какой-то момент после рождения Семена у меня вдруг возникло острое неприятие маленьких здоровых детей. Было ужасно стыдно за себя, я думала: «Боже, какой кошмар, во что я превращаюсь!» А потом из этой книги узнала, что это обычная посттравматическая штука, она купируется. К сожалению, многие об этом не знают, и живут с ложным чувством вины, хотя есть методики, с помощью которых можно его проработать.
Если вам больно, когда вы слышите «что с ребенком, почему он такой?» это значит, что ваши внутренние проблемы, страхи и травмы не решены. Тут важна правильно оказанная первая помощь, профессиональная поддержка.
— Вам встречались родители, которые «застряли» на стадии отрицания?
— Да, конечно, и это может проявляться по-разному. Например, бывают родители, которые слишком активно детей реабилитируют. Я видела папу, который, закусив удила, до истерики таскал дочку по процедурам. Он хотел ее обязательно сделать здоровой! А потом выздоровления не случилось, и у человека был нервный срыв, на который страшно смотреть.
Есть еще «православная» форма отрицания — вымаливать ребенку здоровье.
Мы столкнулись с этим, когда повезли свою старшую слабослышащую Серафиму к преподобному Серафиму Саровскому. Одна женщина вызвалась посидеть с детьми, и когда мы вернулись, стала что-то шептать на ухо дочке, проверять, слышит ли та. Она надеялась, что мы увезем глухого ребенка, а привезем слышащего. И когда ожидаемого чуда не случилась, она очень сильно расстроилась, убежала. Мы потом долго не виделись, для нее это был настоящий удар. А для нас чудо преподобного Серафима заключалось в том, что мы перестали унывать, купили слуховые аппараты, записались в Центр слуха и речи. Сейчас дочка хорошо скомпенсирована, ведет самую обычную жизнь.
Я думаю, это тонкая гордыня: люди думают, что такое «обыкновенное чудо» — как бы «не их размерчик». И ставят ультиматум Богу: или дай нам нашего ребенка полностью здоровым, или мы не хотим Тебя знать.
И еще важно не вести разговоры о том, кто виноват, не судиться с врачами. Я думаю, это тоже форма отрицания — во всем виноват проклятый врач. Или «это все из семьи жены, у нас все здоровы». Когда рождается ребенок-инвалид, нужно изучить много медицинской информации, научиться уходу и так далее. Если ты будешь тратить ресурсы на поиск виноватых, на все остальное сил не останется.
— Что глобально изменилось в вашем отношении к жизни с тех пор, как родился Семен?
— Акушеры после родов сказали, что он умер, потом, что «пока дышит, но максимум через три дня умрет». Но есть удивительный опыт: когда больных детей крестят, они или начинают потихоньку выкарабкиваться, или уходят — участь их как-то разрешается. И вот батюшка его крестил, ребенок жил и дожил до месяца, а в полтора я смогла забрать его домой.
Я помню этот глубокий страх: еще немножко — и его не будет. Но этот страх открыл мне мир Божьего Промысла. Как Пушкин писал: «Дни наши сочтены не нами. Цвел юноша вечор, а ныне умер. И вот его четыре старика несут на сгорбленных плечах в могилу». Никому не известно, что будет, в том числе и врачам, какие бы они ни были хорошие диагносты.
Все трагические события в стране и мире, которые произошли после рождения моего сына, я хорошо помню, потому что у меня было ощущение, что я сижу на берегу, к нам плывет ладья Харона и мне кажется, что наша очередь туда залезть. А выходило наоборот: ушли люди здоровые, смерти которых никто не ожидал. Я четко увидела, что никто не может сказать, каков наш завтрашний день, все в Руце Божьей. Надо жить надеждой и упованием. В этом, может быть, и есть чудо: давали три дня, а сейчас Семену семь лет, и он везде лазает.
Конечно, очень тяжелый вопрос, на который я не вижу пока ответа, что будет с таким ребенком, когда у него не станет родителей. Вот это страшно и сложно. Я надеюсь на других своих детей, что они его не бросят. Но у меня их восемь, не у всех такое счастье.
Мы с друзьями много рассуждали, как правильно молиться о здоровье такого ребенка? И прочитали у какого-то старца, что надо представлять себе просимое так, как будто ты его уже имеешь. Вдруг из древних книг я узнаю, что с этим ребенком надо вести себя так, как будто он здоров! Это удивительно: ищешь ответы у ведущих психологов, а находишь в древнем патерике! Оказывается, это тоже способ молиться — быть со своим ребенком, максимально не замечая его болезнь.
И это лишь немногое из того, что мы складываем благодаря Семену в копилку милостей Божьих. Сейчас я с ужасом думаю о том, что всего этого мы могли лишиться, если бы послушали врачей и оставили нашего мальчика в роддоме.
Фото: Анна Гальперина
