Куда и почему пропали лекарства, и в чем главная проблема российской онкологии

Как быть, если вымогают деньги за лечение, и верить ли объявлению «лечим любой рак». Накануне дня борьбы с онкозаболеваниями на эти и другие вопросы порталу «Милосердие» ответил российский ученый-гематолог, заместитель генерального директора по научной работе НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий (ИГИКТ), член-корреспондент РАН Алексей Масчан.

– Алексей Александрович, в прошлом году не было и дня, когда не сообщалось бы об исчезновении еще одного нужного тысячам больным лекарства. Без лечения остались и онкопациенты – пропал необходимый для лечения острого лимфобластного лейкоза «Онкаспар». Назывались десятки причин. Что происходит?

– Все началось с программы импортозамещения – большой глупости, по моему мнению, потому что не может импортозамещение быть целью. Целью может быть только обеспечение пациентов самыми лучшими самыми качественными лекарствами. Поэтому программа «Фарма 2020» (Государственная стратегия развития фармацевтической и медицинской промышленности, недавно продленная до 2024 года. – Ред.), которая была в большой мере призвана решить проблему обеспечения пациентов, в том числе и в смысле импортозамещения, имела ложный посыл с самого начала и привела ровно к тем результатам, которые мы предсказывали еще в 2014 году.

Почему? Потому что для того, чтобы ее решить и дать преференции отечественным производителям, был предпринят ряд законодательных «диверсий».

Например, приняли так называемый акт «третий лишний», когда к торгам в госучреждениях не допускается иностранный производитель, если есть два отечественных. Уже тогда нам было совершенно ясно, что это вытолкнет с рынка традиционных производителей, которые присутствовали на рынке до полувека. Вопрос был только в скорости, с которой это произойдет. И это произошло.

Приоритет препарату отдается не на основании качества, не на основании того, что он производится в нужных пациенту формах, а только на основании места производства. И этот акт был подкреплен еще одним «симпатичным» законом, в котором написано, что если в торгах участвуют два препарата, один наш, а другой «вражеский», то выигрывает наш, если он не более чем на 20% дороже. То есть даже если он один, он имеет приоритет. А думать нужно не о цене и месте производства, а о качестве.

Приведу пример, вот есть препарат цитарабин, необходимый для лечения острых лейкозов. Он выпускается в порошке по 100 мг и в растворе по 1000 мг. Если нам нужно пациенту вводить 4,5 грамма цитарабина 2 раза в сутки, медсестре необходимо 2 раза в день развести по 45 флаконов. Можете представить себе труд медсестры? Ведь такое лечение каждый день получает 5-6 человек в отделении. А при этом есть препарат в растворе по 1 грамму, но мы не можем его закупить, потому что он импортный.

А если нам нужно ввести препарат в спинно-мозговую жидкость (что необходимо при лечении лейкозов), нужны только специальные растворы в специальной упаковке со специальным же растворителем, если ввести другие, пациент умрет или останется парализованным. И все это совершенно не учитывается в законодательстве!

(Производившие цитарабин в растворах Pfizer и Sandoz ушли с рынка. – Ред.) Мы должны только объявить МНН (Международное непатентованное наименование – уникальное наименование действующего вещества лекарственного средства, рекомендованное Всемирной организацией здравоохранения. – Ред.) и ждать, что нам продадут, прописать что-то специальное в техническом задании мы не имеем права.

То есть, если и была какая-то благая цель, то все пришло ровно к противоположному результату.

– И что делать теперь?

– Очень важен общественный протест, протест в СМИ. Потому что нам даже на высоких уровнях власти постоянно говорят, что мы ничего не знаем, нам ничего не сообщали, мы первый раз об этом слышим, и вообще, обеспечение наличия препаратов – не функции Минздрава.

И только когда появляется шум шум в прессе, жалобы родителей, выступления врачей, машина начинает двигаться и поворачиваться лицом к человеку. Но именно сейчас дело зашло настолько далеко, что нужны какие-то радикальные решения и действия.

– Отразились все эти сложности на пациентах вашего центра?

– Мы, к счастью, находимся в привилегированном положении. Нам многие помогают, мы испытываем трудности, но не катастрофические. Но ситуация с тем же цитарабином может уже через несколько месяцев оказаться катастрофической и для нас тоже.

А если говорить о региональных клиниках, то там часто все совсем плохо, и они вынуждены отправлять пациентов на лечение к нам. Соответственно, мы лечим тех, кто спокойно мог бы лечиться у себя дома, но вместо этого занимают места, которые нужны тем, кто может вылечиться только у нас.

– Что можно назвать самой главной проблемой российской онкологии сегодня?

– Отсутствие всеобъемлющего подхода к пациенту, prise en charge total, как говорят французы. В детской онкологии это, кстати, есть. То есть, когда ко мне попадает пациент, я как детский гематолог-онколог разрабатываю для него план лечения с вовлечением коллег – специалистов по облучению, хирургов, микробиологов. То есть являюсь еще и интегратором лечебного процесса.

И вот этого абсолютно нет во «взрослой» онкологии. Собственно, проблема страны как раз не детская онкология, несмотря на ее громкое общественное звучание. И если уж нам, детским онкологам, у которых 5500 новых пациентов в год, мягко говоря, есть о чем подумать и что решить, то у специалистов во взрослой онкологии в стране с заболеваемостью 550 тысяч проблемы стократно больше.

Взрослый больной может попасть к прекрасному химиотерапевту, который великолепно проведет и закончит лечение и скажет «а теперь ищите радиотерапевта».

Или к хирургу, который сделает операцию и отправит после нее пробивать себе нормальную химию.

Так не должно быть. Пациент должен попасть к одному врачу, который поведет его по всему сложному и опасному пути лечения и проведет его вплоть до его окончания. Это то, что в западной медицине уже пройденный этап. И это то, с чего вообще нужно начать реорганизацию онкологической службы.

Ну а дальше уже, что называется, по списку, конечно, всем должны быть доступны качественные химиотерапевтические препараты, сопроводительная терапия.

Понимаете, посчитать их дозы может каждый, кто худо-бедно научился считать. Для этого и врач-то, откровенно говоря, не нужен. А вот сделать так, чтобы пациент эту химию перенес и пришел к следующему курсу не похудевшим на 10 кг и с кровавым поносом, может уже далеко не каждый. И это тоже большая проблема.

И, конечно, новое оборудование, современные методы облучения, полный доступ к инновационным препаратам, хотя в России в последнем случае сделано очень много, если сравнивать со странами бывшего Союза. Доступность таргетных препаратов, которые воздействуют специфично на опухоль, очень улучшилась.

– На теме рака традиционно «пасутся» люди, обещающие исцеление на любых стадиях болезни. Насколько это страшно и опасно?

– Слава Богу, сейчас их меньше. Когда я начинал работать, как раз «обнаружили» чудодейственные свойства вытяжки из печени акулы. За ней очереди стояли по всей стране.

Такого уже нет, но объявления «лечим рак на любой стадии» да, видели все. Это не шарлатаны, это обычные химиотерапевты в частных клиниках.

Лечить можно, я не спорю, вот только вылечить нельзя, в чем и проблема. Они, по большому счету, не кривят душой, но когда смотришь на стоимость этого так называемого лечения, которое наверняка будет бесперспективным и закончится так же плохо, как закончилось бы все и без лечения, понимаешь, что люди преследуют конкретную цель и ради выгоды готовы дать людям неоправданную надежду.

Посмотрите на счета из этих клиник. Там простейшие манипуляции делают за сотни тысяч, люди влезают в долги в надежде, что спасут близких.

– Говоря о сотнях тысяч, нельзя не вспомнить еще один стереотип: без денег никто от рака лечить не будет.

– Есть всякое. Есть места, где вымогают деньги, начиная с первого шага пациента. А есть такие, где принципиально не берут ничего, или по крайней мере не ставят помощь пациенту в зависимость от того, принес он деньги или нет.

Иногда бывает, что химиопрепараты есть, а препаратов сопроводительной терапии, например, противорвотных, нет. И пациенту рекомендуется купить препарат, который может стоить восемь тысяч за упаковку в десять таблеточек. То есть это то, что американцы называют out of pocket money – незапланированные расходы. Но это не значит, что деньги вымогают врачи.

Да, есть места, где медсестра меньше чем за триста рублей к тебе не подойдет, где люди ждут операции, которая постоянно откладывается, а потом внезапно оказывается, что всего-то нужно 12 тысяч долларов, и ее делают на следующий день. Что делать с этим? Просто сажать за такие вещи.

Врачей, которые вымогают деньги, которые ставят качество своего лечения и вообще наличие этого лечения  в зависимость от того, принес человек деньги или нет, нужно просто лишать диплома, какими бы великими они ни были.

Я бы лично лишал и выгонял на улицу. И уверяю, что это не региональные доктора, где нескольких тысяч до зарплаты не хватает. В Москве берут десятками тысяч долларов, и, к сожалению, есть очень известные врачи, которые не станут оперировать бесплатно.

Бороться нужно именно с этим, а не с тем, что пациент после операции как-то отблагодарит врача, который спас ему жизнь.

– От рака умирают. Вы привыкли к смерти своих пациентов?

В какой-то мере привык, наверное. Ну как. Есть психологические приемы, которые могут помочь на самом последнем этапе просто не впускать в себя трагедию. Скорее, знаешь, как защищаться…реаниматологи же как-то живут.

Это часть профессии. Привычка – это не безразличие. Это когда не даешь смерти себя разрушить.

– Тяжело говорить родителям ребенка, что он умрет?

– Мы всегда пытаемся сделать все, что можно. И родители в этом всегда с нами. Мы здесь держимся максимально близко к правде и всегда ее говорим, не сгущая краски и не идеализируя картину чересчур.

Да, это психологически очень тяжело, но благодаря этому наши мамы и папы внутренне готовы в том числе и к тому, что может настать момент, когда вылечить уже нельзя. Им это очень тяжело принять, но легче рассказать правду еще тогда, когда они видят, что за их ребенка борются.

Гораздо тяжелее, когда случается плохое, когда оно случиться вроде уже не должно. Например, осложнения после химиотерапии, если ребенок, шансы которого выздороветь от лейкоза превышают 90 процентов, ночью умирает от септического шока.

– Тяжело к вам попасть?

– Мы берем самых тяжелых. Либо детей из регионов, где человек не может получить нужное лечение. Проблема в том, что к нам сейчас хотят попасть все, а всех мы взять не можем.

Мы берем 550 больных в год, а всего их в стране, как я говорил, в год 5500. Но наша миссия – лечить самых тяжелых, предлагать все, что можно самым простым и бедным людям.

Каждый год появляется какая-то новая возможность, как та же CAR-T клеточная терапия, которой можно вылечить даже тех, кто раньше гарантированно умирал.

– Раньше умирали и от боли, выходили в окно, потому что не назначались нужные лекарства.

– Слава Богу, наша громкая и негромкая борьба здесь принесла плоды. Помимо того, что стало больше доступных препаратов, а не только морфин и промедол, их еще и стали выписывать на более длительный срок. Хотя все равно нам далеко до того количества обезболивающих, которые дают в развитых странах.

Увы, все улучшения касаются только онкологических больных, существует огромное количество других болевых синдромов. Например, ишиас, люмбаго, это чудовищные боли, а получить наркотические анальгетики почти невозможно.

Как ни странно, раньше это было проще. Мой дедушка бабушке делал уколы омнопона при радикулите. Сорок лет назад.

– А как, кстати, сорок лет назад у нас с лечением рака обстояли дела? Может, тоже что-то было проще?

– Нет. Все было очень слабо. Если удавалось болезнь захватить на ранних стадиях и радикально что-то удалить, то да, вылечивали. Но никаких успехов, конечно, в «продвинутых» стадиях не было. Отсюда вся стигматизация, кстати: если ты заболел раком, то значит все, умер, ты как зачумленный.

Конечно, это заболевание, которое и сейчас уносит в год 220 тысяч жизней, это очень много, но хотя бы видно, что что-то происходит, что можно жить с раком 4 стадии и метастазами головного мозга годами жизнью здорового человека – на терапии, конечно.

Конечно, все эти рассказы, что ранняя диагностика рака нас всех спасет, это полная ерунда. Да, есть виды рака, которые можно увидеть на скрининге, однако сдавать анализы на маркеры – это смешно.

А вот девушкам ходить к гинекологу и маммологу надо, как и делать колоноскопию после определенного возраста. Но тут должно помогать государство, поскольку, например, о том, чтобы отдать 20 тысяч за колоноскопию под наркозом, жителю деревеньки в отдаленном районе и подумать страшно.

– Вы верите в чудеса?

– Я за 32 года работы ни одного чуда не видел. Есть вещи, которые мы называем чудесами, но мы знаем, почему они произошли. Например, оказалось, что банальный оксид мышьяка лечит один из редких видов лейкозов без всякой химиотерапии. Мышьяк, которым полтора века назад лечили все болезни; лечили да не вылечивали. Но чудесных выздоровлений я не видел никогда.

Все чудеса, которые мы видели, были следствием нашего невежества и откровенного незнания. Считать, что мы полностью природу рака познали, что все понимаем во взаимодействии раковых клеток и организмов было бы, мягко говоря, преувеличением. Дальнейшее изучение рака, понимание всей сложности этих заболеваний и сотворит настоящее чудо.

Фото: Павел Смертин