Вопреки финансированию
Уникальность отделения – в возрасте и весе его пациентов. Ни в одной клинике страны не оперируют детей весом меньше 10 килограммов. Не меньше важен и послеоперационный уход. Все это было в НЦЗД. Каабак и Бабенко работали здесь по совместительству, но однажды руководство центра предложило посвятить детям все свое время.
«Мы были, если можно так сказать, людьми «стратегического полета» – работали в должности руководителей программ трансплантации органов в научном центре хирургии имени Б.В.Петровского Российской академии наук.
А здесь мы 4 года выполняли вспомогательную функцию, занимаясь пересадкой почек детям в статусе внешних совместителей. Всех это устраивало. Мы работали не за зарплату, а за идею, за какие-то совершенные копейки делали эти операции, и когда возникла идея об этом уникальном отделении, которое мы организовали в феврале, то тоже как-то было всем не до того, чтобы бороться за должности и ставки.
И мы оставались внешними совместителями, пока профессор директор института Андрей Фесенко в августе не пригласил нас руководить программой детской трансплантации», – рассказывает Надежда.
Она и Михаил понимали, что оставляют «на произвол судьбы» своих взрослых пациентов, но дети были важнее. «Мы уволились из РНИИХ и перешли устраиваться в научный центр здоровья детей руководителями этой программы. И в тот же день выяснилось, что никто нас на работу никуда никакими руководителями не берет, что мы так и остаемся внешними совместителями.
Встретиться по этому поводу и поговорить с Фесенко мы не можем, потому что он «не вылезает из Минздрава». Мы не понимаем, что происходит, пользуемся слухами, это при том, что Андрей Петрович очень интеллигентный и талантливый человек и руководитель, и если бы не его воля, то мы бы это отделение не открыли», – продолжает врач.
«Потом выяснилось, что в Минздраве его обвинили в финансовых нарушениях. Что 23 операции с великолепным результатам, якобы были сделаны вопреки финансированию, которое было заложено на этот единственный крупнейший педиатрический институт.
Андрея Петровича обвинили, что эти 23 операции он сделал бесплатно, чем подставил Минздрав.
Почему это так, ему не объяснили. А когда он попытался апеллировать, дескать, вы говорили, чтобы я делал эти операции, то ему сказали, что никто ничего не говорил, никаких письменных распоряжений или документов не было.
Не знаю, впал ли Андрей Петрович в депрессию, или просто расстроился, но с тех пор мне с ним пообщаться не удалось».
Лекарство, которого нет
Почки, которые пересаживают детям в России – это почки взрослых людей. В детском организме они приживаются плохо. Выход искали долго, но пока нашли только один. Он называется иммуносупрессор алемтузумаб.
«Это лекарство применяется off-label. То есть нигде в инструкции к препарату не написано, что его можно применять при трансплантации почки. Препарат предназначен для лечения рассеянного склероза. Однако его эффективность при трансплантации почки доказана научными исследованиями, и Всемирное трансплантологическое общество с 2010 года рекомендует алемтузумаб к применению при трансплантации почки маленьким детям.
Смысл действия препарата в том, что он значительно снижает в крови пациента число лимфоцитов, тем самым перезагружает иммунную систему, и новая иммунная система начинает создаваться уже тогда, когда в организм пересажена донорская почка. Таким образом, удается избежать отторжения», – рассказывал «Коммерсанту» главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин.
Русфонд входит в список благотворительных организаций, закупающих алемтузумаб. Государство этим не занимается, в протоколах Минздрава алемтузумаб не значится. Вместо него предлагается обычный диализ, который нужно делать до тех пор, пока ребенок не наберет нужные рост и вес. Проблема в том, что именно на диализе это практически невозможно.
«У нас есть индукционная схема иммуносупрессии, которую мы используем с 2006 года. Она высокоэффективна и позволяет нам пересаживать органы детям младшего возраста – что, к сожалению нашему большому, никому в России больше не удается.
Эта схема не одобрена Минздравом, потому что Минздрав на нее упорно не обращает внимание последние 13 лет, и мы вынуждены прибегать к фондам, которые закупают эти препараты.
Все препараты зарегистрированы на территории РФ, более того, один из этих препаратов – российский дженерик американского препарата. Мы всерьез думаем с руководителем этой фирмы включить его в протокол при трансплантации официально в России.
Все бы ничего, но учитывая непримиримую позицию Минздрава, мы не можем продолжать», – рассказывает Надежда Бабенко.
«Врачи хорошие. Просто они этого не умеют»
«Более того, мы не можем продолжать трансплантации и вести амбулаторный контроль уже прооперированных детей.
Сейчас таких пациентов более трехсот. И люди звонят своим врачам, спрашивают, куда им ехать на обследование, им говорят: никуда не ехать, Каабак больше не работает.
У нас больше нет места, где мы могли бы оперировать, щупать, трогать, слушать наших пациентов и оказывать им хотя бы какую-то посильную помощь».
«Честно говоря, я не знаю, что делать дальше. Понимаю, что вы ждете от меня другого ответа, но я как женщина слабая, хоть и хирург, я не очень понимаю, что можно сделать. Я очень надеялась на разговор с Готье (главный внештатный специалист-трансплантолог Минздрава. – Прим.ред.), но не получилось.
Надеялись, что он пойдет на мировую, щелкнет пальцами и оставит нас в покое. Этого не происходит, Сергей Владимирович пальцами не щелкает, вмешивается политика.
Кто-то звонит министру Скворцовой, кто-то звонит еще кому-то. А в это время мальчик Рома Кузнецов, которому мы должны были пересадить почку в ноябре, умирает в РДКБ в свои десять месяцев. Его родители из Южно-Сахалинска мечутся по Москве, пытаясь его спасти.
А он умирает только потому, что врачи в РДКБ не умеют вылечить. Не потому, что они плохие, они очень хорошие. Может быть, у них тяжелее дети были, чем Рома Кузнецов. Но просто мальчику надо сделать трансплантацию, чтобы он поправился. А трансплантацию в РДКБ детям 10 месяцев весом в 6 килограмм делать не умеют.
А в НЦЗД здоровья детей лечить больше не могут, хотя это наш пациент, мы его ведем с трехмесячного возраста. Его должны были взять в институт Шумакова, но туда тоже почему-то не взяли».
Чуть позже заявление об уходе по собственному желанию написал и заведующий отделением трансплантологии Анатолий Попа. «Просто не выдержал прессинга», – добавляет Надежда.
События в «НМИЦ здоровья детей» происходят, по мнению хирургов, на фоне общей деградации детской трансплантации в стране. Согласно регистровым данным – их приводит Михаил Каабак – в России ежегодно появляются около 200 детей, нуждающихся в трансплантации почки, по данным Регистра Российского трансплантологического общества, в 2017 году было выполнено 105 трансплантаций почки детям (в 2016 – 80), однако в 2018 году число детских трансплантаций сократилось до 89).
По данным первых трех кварталов 2019 года, негативная тенденция усугубляется: к концу 2019 года будет выполнено около 60 трансплантаций почек детям.
В младшей возрастной категории ситуация более тяжелая: ежегодно появляются около 60 детей, кандидатов на трансплантацию почки в возрасте до 5 лет, трансплантаций выполняется только 10, то есть потребность удовлетворена менее чем на 20%.
Программа продолжается?
Руководство НЦЗД придерживается другой точки зрения на происходящее. В ответ на запрос в центре сообщили, что информация о закрытии программ трансплантации в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России (НМИЦ ЗД) не соответствует действительности.
«В настоящее время программа продолжает развиваться. В Центре планируется увеличить численность сотрудников, занимающихся трансплантацией почки, расширить возможности предтрансплантационной подготовки», – говорится в письме.
«Что касается Каабака М.М. и Бабенко Н.Н., то до недавнего времени они осуществляли свою деятельность в «НМИЦ здоровья детей» на условиях внешнего совместительства и были оформлены на 0,25 ставки в должности врач детский хирург урологического отделения с группами репродуктологии и трансплантации.
В целях сохранения постоянного кадрового потенциала руководством «НМИЦ здоровья детей» было принято решение о приеме на работу основного сотрудника, на условиях полного рабочего времени, в связи с чем, наличие внешних совместителей стало нецелесообразным.
Заведующим отделением заместительной почечной терапии с палатами интенсивной терапии А.В.Попа самостоятельно было принято решение об увольнении 01.11.2019 г. по собственному желанию (п. 3 ч. 1 ст.77 ТК РФ). На освободившуюся должность принят специалист с соответствующей квалификацией.
В настоящее время в «НМИЦ здоровья детей» по-прежнему осуществляется программа по подготовке и проведению оперативных вмешательств, связанных с трансплантацией почки у детей.
Продолжают работу высококвалифицированные специалисты, обладающие достаточным научным и практическим опытом работы в сфере трансплантологии. Данная операция проводится в соответствии с одобренными Минздравом России клиническими рекомендациями и международным опытом.
Кроме того, в целях дальнейшего развития трансплантации почки у детей «НМИЦ здоровья детей» тесно сотрудничает с российскими и международными лидерами в области трансплантации, взаимодействуя с ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И.Шумакова» Минздрава России и с Университетским госпиталем для детей и подростков г. Хельсинки.
Таким образом, «НМИЦ здоровья детей» оказывает медицинскую помощь детям в полном объеме и в соответствии с законодательством Российской Федерации».
«Заниматься нами больше некому»
Крайними в ситуации оказались дети. Марина Десятская, мама одного из трехсот малышей, нуждающихся в трансплантации и сложном послеоперационном лечении, говорит, что только недавно дождались ответа из министерства. При этом чиновники отреагировали не на многочисленные обращения родителей, а на петицию, размещенную на портале change.org. За сравнительно короткое время она набрала больше ста тысяч подписей.
«Ситуация просто чудовищная.
Если раньше я могла в любое время дня и ночи сесть и приехать в больницу, если что-то случалось с ребенком, то теперь я каждый день молюсь, чтобы ничего не случилось, потому что ехать некуда. В России больше некому этим заниматься.
Но нам написали, что отделение не закрывается, а напротив, развивается. При этом ни один из новых врачей-трансплантологов не провел самостоятельно ни одной операции, все они только ассистировали нашим врачам», – говорит Марина.
«Я не знаю, видимо, все ждут первой смерти кого-то из наших детей. Понимаете, никто в России не умеет пересаживать почки без гормонов, а здесь умели. Никто в России не умеет оперировать детей с таким весом, а здесь умели.
А сейчас предлагают «подрасти» до нужного веса. А как им это сделать? Для нас все это преступление против детей, которые большую часть жизни провели в реанимации и мало что кроме нее видели.
Я не знаю, что делать, видимо, придется уезжать за границу», – почти плачет она.
