Когда Патти стала мамой, на дворе были 60-е, и молодой девушке настойчиво предлагали отказаться от ребенка, но Патти не согласилась: она считала, что должна позволить дочери расти и развиваться, чтобы увидеть, на что она способна, а затем поддержать ее там, где потребуется дополнительная помощь.
Когда дочь выросла, Патти воспитала внука Ника с таким же диагнозом. О себе молодой человек говорит: «Я счастливчик, у меня две любящие мамы». Мы решили рассказать историю этой необычной семьи.
«Мамочка, не плачь, я люблю тебя»
Когда Лиза была маленькой, Патти работала инструктором по родам и проводила занятия для беременных. Лиза всегда была рядом и впитала, насколько смогла, не только необходимые знания, но и саму идею материнства. Когда рождался ее младший брат, дочь утешала Патти во время болезненных схваток: «Мамочка, не плачь, я люблю тебя».
Позднее в семье была такая игра: Лиза и ее брат притворялись, что рожают детей, сидя на заднем сиденье машины, пока мама находилась за рулем. «Я была для нее образцом для подражания, поэтому, конечно, она тоже хотела иметь детей», – говорит Патти.
Когда Лизе исполнилось 17 лет, встал вопрос о том, что она должна пройти стерилизацию, поскольку такая практика существовала тогда в США.
Изначально идея стерилизации ментальных инвалидов была в стране широко распространена. Так, например, в Калифорнии с 1920 по 1945 год были стерилизованы 17 000 человек. Однако с течением времени позиция общества по вопросу изменилась, и подобное вмешательство признали нарушающим права человека. В конце XX – начале XXI века были предприняты шаги для ограничения и запрещения принудительной стерилизации, многие штаты США ввели соответствующие законы. Так у Лизы появился выбор, и во время консультации, когда медсестра объяснила ей суть процедуры и необратимые последствия, она отказалась.
«Хочу, чтобы ты знала: ты скоро станешь бабушкой»
Главной целью воспитания Лизы была ее максимально возможная самостоятельность. Было непросто, но Патти Уайт старалась, и многое ей удалось.
«Чтобы вырастить Лизу, потребовалась бы целая деревня», – с улыбкой говорит миссис Уайт.
Ради дочери она создала вокруг нее так называемый «круг поддержки», фактически собрала группу близких людей, которые помогали ее дочери адаптироваться. Кто-то учил Лизу рисовать, а кто-то – пользоваться общественным транспортом. В результате, когда ей исполнилось 18, Лиза смогла переехать в отдельную квартиру и жить хоть и рядом с матерью, но относительно самостоятельно.
С помощью Патти и социального работника Лиза вела домашнее хозяйство и работала в магазине, добираясь туда на общественном транспорте. На работе Лизу любили, и она отлично справлялась: начальство могло поручить девушке любые задания, кроме тех, что были связаны с деньгами и счетом. Там же, в магазине, Лиза познакомилась с Тимом, парнем с синдромом Дауна. Ей было 29, ее жениху – 24 года. Однажды дочь оставила на автоответчике Патти голосовое сообщение: «Привет, мам, я просто хотела, чтобы ты знала, что ты станешь бабушкой!».
«Если у меня родится ребенок с синдромом Дауна, я буду гордиться им»
У Патти Уайт был шок. Когда ранее она спрашивала врачей о возможном материнстве своей дочери, те уверяли ее, что люди с синдромом Дауна, вероятнее всего, не могут иметь детей, а ведь жених Лизы был с таким же диагнозом. Патти тут же стали предлагать прервать беременность дочери либо передать ребенка на усыновление.
Самой будущей бабушке поначалу казалось, что происшедшее совершенно не ко времени: она только наладила жизнь Лизы и вырастила остальных детей (всего в семье было трое), только начала строить новые счастливые отношения с мужем по имени Норм и тут – опять ответственность. Но Норм, вопреки ожиданиям, поддержал свою супругу и сказал, что будет рядом, как бы ни сложилась их жизнь. Даже если Лиза родит. Даже если ее ребенок также будет с синдромом Дауна.
В тот период перед семьей сразу встало множество вопросов. Патти работала в системе ранней помощи и слишком хорошо знала, что грозит семье, если мать имеет инвалидность или признается неспособной ухаживать за своим ребенком – в таком случае его автоматически изымают и передают в приют. Патти не могла позволить, чтобы так поступили с ее дочерью и еще не рожденным внуком.
Когда самой Патти Уайт было пять лет, ее мать ушла из семьи. Может быть, именно этот опыт помог мужественной женщине дважды принять решение в пользу жизни и не отказаться сначала от особенной дочери, а потом – от внука. Когда они с Лизой ходили на обследование к генетику и услышали однозначный прогноз о том, что ребенок родится с дополнительной хромосомой, будущая мама сказала: «Если у меня родится ребенок с синдромом Дауна, он будет такой, как я, и я буду гордиться им».
Ник появился на свет на четыре недели раньше срока. Малыш был слабым и неактивным, так что первое время ему даже пришлось находиться в реанимации. Диагноз генетиков подтвердился.
Сразу две мамы
Патти фактически пришлось стать для внука второй мамой. Когда Ник подрос, он и сам стал говорить, что любящих матерей у него две. При этом новоиспеченная бабушка, как могла, пыталась сохранить самостоятельность Лизы и включить ее в воспитание и уход за сыном.
Патти вспоминала, что тяжелее всего ее дочери давался детский плач. Лиза очень чувствительна и эмпатична, как и многие люди с синдромом Дауна. Когда Ник плакал, она думала, что ему очень больно. «Она не могла понять, что дети плачут просто так, часто без всякой причины», – вспоминала потом Патти.
Получить информацию о том, как поддержать молодую маму с синдромом Дауна, семья Уайт не могла – Ник родился в 1995 году, и, как шутит Патти, гуглить еще было негде. Поэтому действовали буквально наощупь: Патти точечно искала специалистов, которые помогали консультировать Лизу, а сама тем временем изобретала разные техники.
Например, Патти придумала наклеивать на сумку с детскими вещами чек-лист, с которым Лиза могла свериться, выходя на прогулку, чтобы убедиться, что взяла с собой все необходимое. С таким же списком Лиза могла приготовить молочную смесь для кормления. А вот купали младенца мама и бабушка только вместе. Для этого им пришлось снова съехаться и жить в общей большой квартире. Но Патти сознательно пошла на такую жертву.
Семьей для Ника стали бабушка, ее муж Норм, мама Лиза. Отец Ника, Тим, умер из-за проблем с сердцем, когда мальчику было пять лет. Но о нем осталась память: Тим присутствовал при родах и, взяв сына на руки сказал: «Мечтаю однажды отвезти тебя в Диснейленд». Этот эпизод сохранился на любительской видеозаписи, а своим вторым папой Ник считал Норма. Его не стало совсем недавно, в 2021 году, и он многое сделал для мальчика.
Вопрос на миллиард
Сейчас Нику уже 28. Он занимается плаванием, любит петь и танцевать, а также играет в футбол. Ник мечтает стать официантом, рэпером, диджеем и режиссером. Постоянно сочиняет сценарии, снимается в фильмах и телешоу. Молодому человеку удалось даже поступить в Калифорнийский университет во Фресно, где он прошел специальную двухлетнюю образовательную программу для молодых людей с нарушениями интеллекта и/или развития.
Ник живет с бабушкой. Лиза – недалеко от них, в небольшой квартирке. У Лизы деменция, и она нуждается в постоянном уходе.
Сегодня Патти Уайт не может не думать о том, что будет с Лизой и Ником, когда ее не станет. «Это вопрос на миллиард долларов для любого человека, у которого есть ребенок-инвалид, и на данный момент я не удовлетворена ответами. Я все еще ищу выход», – говорит она.
А еще Патти пишет книгу своей жизни. Она считает, что ее история поможет многим переосмыслить свой взгляд на людей с синдромом Дауна и принять верное решение. Свое верное решение она приняла уже дважды. И готова подтвердить не раз. У Ника есть любимая девушка Ханна с синдромом Дауна, и Патти надеется, что вновь сможет создать вокруг внука и его невесты «круг поддержки», который поможет и им стать максимально самостоятельными.
Источники:
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
