Нина Малер – швейцарская девочка, родившаяся в Цюрихе в 1944 году. Ее воспитывают мама и бабушка с русскими корнями. Нина крещена в православие и исповедует его с детства. Она эмоциональна и постоянно всех жалеет – и школьную учительницу, которую донимают дети, и бездомных собак, и Иисуса.
В этой чувствительности к чужому страданию видится будущая судьба Нины, но в целом ничто, конечно же, не предвещает беды. Нина очень жизнерадостна и больше всего ей нравятся физкультура и пение – то, что скоро станет ей недоступно.
В 16 лет Нина заболела полиомиелитом и навсегда потеряла способность двигаться.
«Голова профессора Доуэля»
Специальная трубочка соединялась с компьютерной мышью и при помощи особых движений ртом Нина могла печатать. Она печатала со средней скоростью 120 букв в минуту, самое больше – 180 букв. Таким же образом – при помощи трубки – Нина управляла очень многими механизмами и могла, например, самостоятельно открывать двери и выезжать в сад.
– У нее был немножко булькающий голос, он формировался не так, как мы привыкли, и был очень хриплый, – вспоминает Мария Батова. Муж Марии Батовой, отец Олег, десять лет служил настоятелем прихода Воскресенской церкви в Цюрихе, которую посещала и Нина. – Вообще, когда я впервые ее увидела, честно говоря, испугалась. Это немного напоминало персонажа книги «Голова профессора Доуэля».
Мышцы ведь у Нины не работали и голова у нее была так закреплена – довольно страшно было смотреть, как она открывала рот для причастия… Но в то же время поражало выражение ее лица. Она была очень светлая, улыбалась удивительно. Невероятное впечатление!
Мария рассказывает, что под взглядом Нины было немного неуютно: «Ощущение, что она тебя видела глубже, чем ты бы сам хотел».
Так бывает при разговоре с глухонемыми людьми, которые пристально смотрят на собеседника, потому что читают по губам, – ведь у нее не поворачивалась голова и она не могла отвернуться.
«Но к этому прибавлялось и ощущение, что во время общения для нее нет никого важнее, чем ты. Я такое встречала в жизни всего у нескольких человек, например, у отца Александра Меня: даже если у тебя есть всего три минуты с ним, эти три минуты полностью твои».
Самое страшное
В своих воспоминаниях «Я живу. Попытка автобиографии» Нина рассказывает о шести страшных годах в отделении интенсивной терапии, куда она попала в 16 лет.
Опыт Нины был тяжелым не только из-за мучительной жизни внутри тела, которое не выполняет свои функции. Она прошла через большие страдания и унижения, будучи полностью во власти медицинского персонала.
Чтобы сообщить о том, что боли, которые она терпела, становились невыносимыми, Нина прищелкивала языком – только так она могла подать знак. Но, как она пишет, далеко не всегда ей спешили на помощь, а одна медсестра под видом тренировки регулярно лишала ее возможности дышать. Но даже не это было самым страшным!
Больше всего Нина боялась «штрафного положения» – пытка, которой она подвергалась из раза в раз.
«Со всей силой, стиснув зубы, она закидывала мои парализованные руки высоко над головой на спинку кровати и клала на них песчаную подушечку. Иногда ей это не удавалось, так как мои сухожилия из-за паралича были укорочены, напряжены, и тогда эта подушка падала. Тогда она наваливала на меня две подушки.
Непереносимая боль вызывала обильное потоотделение из всех пор, мое сердце готово было вот-вот остановиться, и я была почти в бессознательном состоянии».
Первый аппарат для дыхания был размером с комод
Когда Нина получила возможность сообщить о том, что происходит, она не сразу решилась это сделать. Любая активность, право на собственные решения большинством персонала воспринимались в штыки.
«Не слишком надеясь на успех, я сказала о своей мечте – что-либо самой пожевать. При этом кровь ударила мне в голову, так как я знала: врача нельзя загружать такими пустяковыми просьбами. Слезы покатились у меня из глаз, и втайне я ненавидела больного рядом со мной, который мог есть хотя бы даже и среди ночи».
Избавившись от «жуткого шланга» и получив возможность глотать, она продолжала бороться. Cледующим шагом было отказаться от катетера, затем – добиться права проводить какое-то время вне палаты реанимации, в саду.
Самостоятельно дышать она так и не смогла, однако, если первый аппарат, как она пишет, был размером с комод, то в дальнейшем ей удается раздобыть для себя портативные устройства, позволявшие передвигаться с ними на инвалидной коляске.
Встреча с Урсом
Трудно поверить, что все это происходило в 70-е годы в благополучной Швейцарии, где сегодня предусмотрено все для нужд людей с инвалидностью. Нина Дорицци-Малер была одной из тех, кто привел страну к переменам.
Ей удалось не только наладить самостоятельную активную жизнь, но и постоянно оказывать помощь другим. Все началось еще в больнице, когда прошел слух о необычной девушке, которая способна выслушать и утешить любого.
В больнице же она встретила своего будущего мужа, Урса Дорицци, который стал соратником в ее борьбе за полноценное существование, главным близким человеком.
История их отношений впечатляет – однажды Урс пришел навестить Нину вместе с ее приятелем. «Нина была такой живой, что, общаясь с ней, вы сразу забывали про ее положение, – вспоминает Урс Дорицци. – Мы говорили о жизни и о России, тогда я очень интересовался Толстым и Достоевским».
После первой встречи она получила от него в подарок книгу об иконах, которыми увлеклась, изучая православие.
Урс стал постоянно навещать ее, выводить гулять и придумывал все новые и новые способы развлечь. Он изучил ее дыхательный аппарат и мог сделать мелкий ремонт, а вскоре начал и сам совершенствовать и конструировать различные приспособления.
Когда Урс встретил Нину, он уже знал, кто такие люди с инвалидностью и как они живут – его младший брат родился с церебральным параличом.
Что касается необыкновенной силы Нины и ее характера, то Урс комментирует это так: «Она заболела настолько сильно, что должна была сделать выбор между жизнью и смертью. И она его сделала, вот и все».
Умный дом-община – с садом, кроликами и котами
Нина полюбила Урса, но зависимость ее очень тяготила, и бросала тень на благодарность и привязанность.
Она до того страшилась потерять себя, что долго не уезжала из больницы (в общей сложности провела там 12 лет), чтобы начать совместную жизнь с Урсом в обустроенной для этого квартире, когда они уже обручились.
«Был ли я на самом деле готов к той жизни, которая нас ждала? – спрашивает себя сегодня Урс. – Так или иначе, я организовал квартиру, а Нина организовала себе медсестру (я еще учился, и денег у нас было мало)».
– У них был прекрасный дом, то, что сейчас называется «умный дом», все управлялось с компьютера, хотя это был примерно 2004 год, – рассказывает Мария Батова, несколько раз гостившая у Нины. В доме был крытый сад и множество разной живности – от котов и попугаев до кроликов и гусей, и всех их Нина очень любила.
Эта семья была совершенно необычной не только из-за особенного положения Нины. Едва успев наладить собственный быт, они тут же поселили с собой нескольких человек, которым была нужна помощь.
При том, что жизнь молодой пары вовсе не была простой – они не только испытывали финансовые затруднения, но и часто сталкивались с дискриминацией.
Как пишет Нина, Урса, работавшего школьным учителем, даже увольняли с работы только из-за того, что его жена – калека. Вдобавок его родители были категорически против брака с Ниной Малер и долгое время не общались с парой.
Мария Батова вспоминает, что во время их с мужем визитов с Ниной и Урсом жило два человека с ментальными особенностями. «Было очень интересно наблюдать, как выстраивается равновесие в этом необычном обществе. Когда я спросила, как вы живете, она сказала: я капитан этого корабля, я на мостике и раздаю поручения, а когда они говорят, что не могут что-то сделать, я говорю – посмотрите на меня».
Отец Олег считает, что эта коммуна была «очень особенной формой существования – община, в которой люди помогают друг другу и несут бремя друг друга – в каком-то смысле образ церкви, такой, какой она должна быть, когда «братья» и «сестры» – не формальное обращение, а реальность».
На вопрос, каково ему было жить таким образом, Урс отвечает: «Иногда я бывал очень нетерпеливым, Нина справлялась с безвыходными ситуациями гораздо лучше». Но, оказывается, идея, чтобы Нина нашла своё призвание в помощи людям с особенностями и совместной жизни с ними – пришла в голову именно Урсу.
Секретарь прихода: я могу то же, что и вы
Их дом не переставал быть своего рода коммуной для страждущих и позднее, когда Нина была уже знаменитой правозащитницей.
Она боролась за достоинство и человеческие условия для людей с инвалидностью всеми доступными и казалось бы – недоступными ей способами: волнуясь, что кончится воздух в баллончиках, выступала на демонстрациях, писала книги и была членом городского совета в Винтертуре, городке в 15 минутах езды от Цюриха, где они поселились с мужем.
Интересно, что бурная деятельность Нины не ограничивалась отстаиванием прав людей с похожими проблемами, но порой распространялась на иные сферы. Например, в церкви она несколько лет исполняла роль секретаря прихода – вела протоколы о свадьбах, крещениях, отпеваниях.
«Я думаю, она предложила свою помощь, потому что хотела, чтобы ее не воспринимали как что-то отдельное – да, я не могу двигаться, но я могу то же самое, что и вы, – вспоминает Мария Батова.
Человек с взрывным характером
За время жизни Нина прошла разные стадии – например, в былые годы в приходе Нина была известна своим взрывным характером. Но со временем сумела полностью принять свое положение и производила впечатление человека, живущего в мире с собой и окружающими.
– Я никогда не спрашивала, как вам это удается, у нас у всех есть ограничения и, мне кажется, Нина просто очень хорошо умела жить в том теле и в тех обстоятельствах, которые были, ставила только те задачи, которые ей под силу, перестав надеяться на чудо исцеления.
Отец Олег считает, что выбор православной церкви был очень важен в судьбе Нины. «Это ее поддерживало. Прямо она этого никогда не формулировала, но было видно, насколько она погружена в богослужения и все, что происходило».
Большую роль в судьбе Нины сыграла также профессиональная психологическая помощь – в частности, встреча со знаменитой Элизабет Кюблер-Росс – исследовательницей с мировым именем, которая изучала психику умирающих больных.
Она помогала людям научиться помогать себе
Позднее Нина открыла необычный благотворительный фонд «Helfen für Selbsthilfe». Это был не просто фонд помощи людям с различной инвалидностью, а фонд, благодаря которому можно было помочь самим себе.
– Она помогала людям научиться помогать себе, – говорит Мария Батова. – Ведь главная проблема человека с инвалидностью – не то, что он ничего не может, а то, что он часто не знает своих настоящих возможностей. И она умела это как-то сообщить людям. Предположим, человек на коляске, зато у него есть руки, нормальная речь – уже огромное преимущество перед ней.
В 1998 году в России открыли филиал фонда, и за время его работы переправили нуждающимся не только коляски, костыли, специальные подъемники для ванн и кроватей, но также средства для работы – швейные и вязальные машины, компьютеры и октопусы – электронные устройства для работы на компьютере при помощи дыхательных импульсов. После смерти Нины деятельность фонда постепенно угасла.
Нина и Урс дважды побывали в России по делам фонда. По словам Урса, они были очень впечатлены сложностями, которые наблюдали, а также контрастом между гостеприимством русских семей и недружелюбием, которое эти же самые люди могли проявлять в общественных местах, особенно, если они облечены какой-то властью.
«Мне тогда показалось, что русские люди постоянно проходят через оскорбления и унижения и ищут подобных ситуаций, – вспоминает Урс. – Это было сразу после падения СССР. Я слышал, что с тех пор россияне стали вести себя друг с другом в публичном пространстве иначе».
Нина умерла в 2008 году, ей было 54 года. «Во время моей жизни с Ниной я всегда был очень занят и напряжен, – подводит итог Урс, – всегда готов к неожиданностям, и, как и она, я порой очень уставал от этого. Но были и моменты, которые по-настоящему приносили удовольствие – маленькие победы над сложной судьбой. Когда Нина ушла, мне было очень грустно, я чувствовал опустошение, но вместе с тем моя жизнь стала легче».
По словам Марии Батовой, на отпевании Урс выглядел как человек, который лишился какой-то опоры, хотя все это время он был руками и ногами Нины.
«Я думаю, что Нина освобождала себя от чувства зависимости заново каждый день, – говорит Мария Батова. – Наверное, в ее ситуации это было как для скрипача, которому нужно постоянно играть, чтобы не потерять беглость пальцев. Но как именно она это делала, что было смычком – загадка».
