22-летний Женя Тимошенко – тяжелый неговорящий аутист. Раньше он мог часами нажимать на выключатель – включить, выключить, снова включить, снова выключить… В психоневрологическом интернате его так и называли – «дурак, который выключает свет».
Сегодня Женя живет в доме сопровождаемого проживания «Маяк» в Орске, ест за общим столом, выполняет простые бытовые задачи и каждое утро выносит мусор. Он по-прежнему тяжелый и ничего не говорит, но его жизнь чудесным образом изменилась после одного страшного дня.
Вцепился зубами в плечо
Это случилось в 2018 году, дома. Тогда ему было 16. Высокий и крупный Женя бросился на мать внезапно, с силой взрослого мужчины. Он вцепился зубами в плечо, и не просто кусал, а буквально начал рвать ее на части. Оля упала на пол. Прибежали муж и мама, пытались спасти Ольгу, но Женя ее не отпускал.
– Он был как зверь. Я думала, что это уже все. Либо это закончится моей смертью, либо я выживу, но стану инвалидом… А кто за мной будет ухаживать? Старенькая мама? И я отчетливо поняла, что дальше так больше нельзя…
Ольга выбралась из западни. Выжила. А если бы мамы и мужа не было дома? Как жить вместе с агрессивным человеком, поступки которого непредсказуемы? И тогда Ольга приняла трудное решение – сдала Женю в Гайский психоневрологический интернат. И поехала домой, всю дорогу стараясь убедить себя, что другого выхода у нее просто не было.
Дом, где тебе рады
В «Маяке» нет ощущения социального учреждения, хотя формально это именно оно. С порога у меня возникло чувство, что я приехала в гости в обычную, живую, при этом очень воспитанную семью.
Едва мы с Ольгой, директором «Маяка», переступаем порог, Ольга кричит: «Орёлики, я здесь!» И тут же нас окружают «мальчишки» – так Ольга называет молодых ребят 20–30 лет с ментальными особенностями, которые живут в Доме. Парни аккуратно забирают у меня пальто, вешают его на плечики, подают тапочки. На кухне параллельно разворачивается бурная деятельность: парни накрывают на стол, потом все садятся обедать.
Воспитатель напоминает о молитве, но молятся парни сами, один громко вслух, как ведущий, другие тихо повторяют. За столом мне со всех сторон вежливо предлагают еду – то хлеб, то салат, то аджику, спрашивают, не хочу ли я добавки. Готовят ребята сами. Убираются сами. У каждого своя зона ответственности, и система быта в доме работает именно за счет этого распределения.
Женя в этой структуре тоже присутствует, но не всегда на равных с остальными. Он самый тяжелый обитатель дома: не говорит, может неожиданно выключаться, подолгу оставаясь в своем внутреннем состоянии, часто вообще не реагирует на происходящее вокруг.
За ним присматривают все понемножку, но особенно – Максим, 23-летний парень, у которого тоже есть психиатрический диагноз, но его состояние позволяет ему официально работать в доме и сопровождать Женю. Максим уже чувствует, когда Женя начинает напрягаться, умеет вовремя переключить его или, если нужно, физически остановить.
Флакончики и крышечки
– Он был абсолютно нормальным ребенком. Второй сын, очень долгожданный. К планированию второго ребенка мы с мужем подошли осознанно, как взрослые люди, – говорит мама Жени, Ольга Тимошенко.
Женя родился вовремя, развивался по возрасту, рано начал гулить, сидеть, ходить, и ничто не предвещало того, что спустя несколько лет жизнь семьи полностью изменится. Сейчас Ольга вспоминает одну деталь, которая тогда казалась незначительной: Женя очень рано начал запоминать маршруты, и стоило отклониться от привычной дороги, как он начинал кричать и требовать возвращения.
Переломный момент оказался размазан во времени. Сначала поднялась температура под сорок и почти двое суток не прекращался крик Жени. Подозрение на менингит, больница, страх. Почти одновременно с этим от инсульта умер муж, и все эти события наложились друг на друга так плотно, что Ольга вспоминает это время как одну черную непроглядную ночь.
К двум годам Женя перестал говорить. Те слова, которые уже были, исчезли полностью, а интерес к игрушкам сменился увлечением предметами – пузырьками, крышками, трубочками, которые Женя постоянно открывал, разбирал. Он сторонился детей, не переносил незнакомых маршрутов и громких звуков. Любая потерянная деталь вызывала сильную реакцию, и постепенно становилось ясно, что это не просто особенности характера.
В четыре года Жене поставили аутизм.
– Вот только как теперь с этим жить, ни у кого ответа не было, – вспоминает Ольга.
Поиск, который не дал ответа
Дальше начался многолетний период, который Ольга называет бесконечным поиском «волшебной таблетки». Она ездила по врачам, консультировалась у неврологов, логопедов, дефектологов. Окрыленная надеждой, пыталась глобально проверять слух (какому-то врачу показалось, что Женя просто глухой), меняла схемы лечения, врачей, методики, подбирала препараты, надеясь найти решение, которое хотя бы частично стабилизирует состояние сына.
– Каждый раз я ехала на прием к специалисту и думала: вот сейчас подберут лечение и точно станет легче.
Легче не становилось. Вообще. Со временем выяснилось, что у Жени есть эпилептическая активность, которую долго не могли правильно интерпретировать. Подбор препаратов занял почти два года. Сильные лекарства не давали эффекта, а иногда ухудшали состояние, и в какой-то момент помог самый простой препарат, который, однако, привел к другой проблеме – Женя практически перестал есть. Так. Значит, опять все сначала.
Ольга переехала с сыном и мамой в Оренбург, чтобы Женя мог посещать необходимые ему занятия. Чтобы вытянуть финансово, Ольга продолжала работать экономистом в полную силу в хорошей компании – потерять такую работу значило бы остаться с Женей без денег и лекарств. Вот только работа была в Медногорске – это 200 км от Оренбурга в одну сторону.
В Медногорске остался жить и старший сын Миша. Так Ольга и разрывалась между двумя точками: на одном полюсе работа и старший сын, на другом – Женя с тяжелым диагнозом.
Два брата
Старший сын Миша в это время рос почти автономно. В 10-м и 11-м классах он жил один, потому что его жизнью была музыкальная школа рядом с домом с очень хорошим преподавателем. Ольга приезжала к нему в Медногорск раз в неделю, чтобы приготовить еду, решить бытовые вопросы, заполнить холодильник, и снова уезжала к Жене.
Страдала, что старший практически брошен. Но старший тянул и учебу, и музыкальную школу, а младший не тянул ничего. Был ли здесь выбор? Но старший сын не пропал. Сегодня Михаил Тимошенко – звезда оперной сцены, поет на самых известных мировых площадках, его гастрольный график расписан на несколько лет вперед.
Еще когда Женя был маленьким и она осталась без мужа, Ольга приняла рациональное решение, как она сама говорит, «без иллюзий».
– Я понимала, какая у меня жизнь. Мне нужен был мужчина в помощь. При этом я нигде не бывала, только работа, жизнь на два дома, диагноз младшего сына. Увидела на работе спокойного приятного коллегу, вдовца с двумя детьми, и сама предложила ему отношения, объяснив, с чем ему придется столкнуться. Согласился он не сразу. В итоге он полноценно заменил Женьке отца. Он мыл его, менял памперсы, убирал за ним и прошел со мной через все. И проходит до сих пор.
Тот день
Подростковый возраст у Жени стал периодом, когда стали прорываться вспышки агрессии. Эти вспышки невозможно было предсказать, их нельзя было остановить словами. Двухметровый мужчина, которого Ольга специально наняла для помощи в купировании таких приступов, сбежал через полтора месяца. Остальные помощники капитулировали еще раньше. И вот случилось то, что случилось: Женя напал на маму, стал остервенело кусать ее и чуть не убил.
И после долгих размышлений Ольга сдала сына в интернат. Но сын ведь!
И в тот же день Ольга попросила у директора разрешения видеться с Женей почаще.
– Но мне сказали не приезжать. Месяц-два нужно, чтобы ребенок прошел адаптацию. В это время посещения запрещены. А потом можно.
Потом? А сейчас как быть?
Через неделю у Ольги случился нервный срыв.
– Я сидела, обхватив себя руками, и рыдала. Мама вызвала скорую. Приехала молодая девочка-врач, но стояла и боялась ко мне подойти. Я все понимала, но не могла остановиться.
Все-таки Ольге удалось уговорить директора: и она начала приезжать к сыну с командой аниматоров, которых она сама и нанимала, чтобы вместе с ними переодеться в костюм Телепузика или Нюши. Они устраивали праздник, дарили ребятам сладкие подарки.
Но все же психоневрологический интернат – это не санаторий. Ольга видела, что сыну там плохо. Его там так и называли – «дурак, выключающий свет». И Ольга стала ломать голову, что делать дальше.
Не космос, а параллельная вселенная!
– Однажды я попала в дом сопровождаемого проживания под Питером и увидела, как там живут ребята-ментальники. Это даже не космос, это вообще параллельная вселенная! Они живут нормально, по-человечески. Но главное – я там увидела парня с такими же тяжелыми нарушениями, как у моего Жени. Он жил среди других ребят и был там своим. Так что, значит, и мой Женька сможет жить не в интернате?
Через два года с помощью протоиерея Сергия Баранова Ольга организовала Дом сопровождаемого проживания в двух шагах от Иверского монастыря в Орске. И вместе с Женей забрала туда мальчишек из его группы в интернате.
Сегодня в «Маяке» живут 10 парней с разными ментальными нарушениями, и их жизнь выстроена очень упорядоченно: кто-то работает вне дома, на светской, пусть и простой, работе, кто-то готовит, кто-то занимается ремеслом, кто-то помогает по хозяйству. Помогают Ольге с ними воспитатели.
Женя остается самым сложным, но рядом с ним живут люди, которым он не в тягость. Женя участвует, как может, в общих делах, ходит на прогулки вместе с парнями, иногда уезжает вместе с ребятами в Херсон – это маленький полуразрушенный поселок, но там есть монашеская община, храм и настоятель отец Сергий Баранов.
Чуда не получилось?
Женя не стал другим человеком в привычном смысле, и Ольга не описывает его жизнь как историю преодоления или победы. Он по-прежнему не говорит, требует внимания, остается очень сложным по поведению и до конца жизни будет нуждаться в сопровождении.
– Я раньше думала, что главное – научить его читать и писать. А потом поняла, что главное, чтобы он мог жить рядом с людьми и по возможности хотя бы обслужить себя сам: переодеться, поесть, сходить в туалет.
Не сразу все устроилось, честно говорит Ольга, и до сих пор с какими-то вещами есть сложности. Но сейчас у Жени, как и у всех в доме, есть свои послушания. После того как он умоется, оденется, приберется в своей комнате, вынесет мусор и почистит снег, Женя идет за водой для травяного чая на монастырский источник. Это непростая задача: нужно спуститься вниз по ступеням, наполнить две пятилитровые баклажки и вернуться домой по Богородичной дорожке.
– Удивительно, но совсем недавно мы стали замечать, что он подпевает молитве, которую мы повторяем, шагая по Богородичной дорожке. Пусть по-своему подпевает, издавая протяжные звуки. Но подпевает! А еще Женя всегда в монастыре останавливается у фонарей – не у всех, только у тех, что стоят напротив пещерного храма Николая Чудотворца. Он поднимает голову, постукивает по фонарному столбу и тихо мычит, будто зовет. Потом прищуривается, улыбается, словно получил ответ, и идет дальше.
Оказать помощь Дому «Маяк»
